发新话题
打印【有56个人次参与评价】

[求医] 儿子,我该拿什么拯救你

对于这个病不了解,抱抱。
祝福你们全家!.

TOP

我们在上海为您祝福。.

TOP

祝福,等你们的好消息!.

TOP

加油.

TOP

祝福好运!.

TOP

今天就要千里迢迢赴广州南方医院为7儿子做造血干细胞移植了,有太多的担忧,之前听说今年第一批移植的孩子中有个11岁孩子因为血荒没有及时输上血小板而去了天堂,从此再也见不到爱他的爸爸妈妈了。 曾经了解过广州用血很难,没想到严重到这程度,在这人生地不熟的广州,我们又该怎么去找血呢?.

TOP

浴火重生-启航篇

最近总是失眠,总是睡到半夜就再也睡不着,我很清楚的知道这样对二宝也不好,可是越是努力想让自己休息好,越是无法入睡,从未失眠的人终于尝到失眠的滋味了,原来夜是如此的长..........
    昨天或许是儿子最后一天上学了,之前告诉过儿子将有一年的时间不能去上学,见不到亲爱的同学和老师了,儿子沉默了半响,这两天都跟同学告别,跟好朋友告别,在没有任何人提醒的情况下,在放学的时候把自己放在学校柜子里的美术用品全拿了回来.画画一直是儿子最喜欢也比较有天赋的爱好,可是因为身体的原因,我只送他去学了一年的水墨画.儿子也一直想学钢琴,也是考虑到身体原因未如能愿.妈妈为此感到很愧疚,在心里暗暗下定决心,等病治好了,一定找最好的老师教你学画画,学钢琴......
    宝贝,妈妈陆陆续续记录了这许多的心情故事,不为别的,就为了以后等你长大了,能回头看看你的成长是如此的艰辛,只有经历过风雨,才能体会生活的真谛.
    妈妈在得知你这病唯有骨髓移植才能根治后,没有被打倒,积极的想各种解决的办法,一方面在骨髓库寻找配型,一方面考虑为你孕育一个同胞弟弟或妹妹来减少手术风险.妈妈很清楚的知道,再孕育一个孩子,也有四分之一的概率会像你一样是重型地贫,在剩余的四分之三的机会里也只有四分之一的概率能跟你配型成功.虽然都是四分之一的概率,但这两个四分之一却一个是天上,一个是地下,能让人置身于水深火热之中.这一切都不重要,哪怕是只有百分之一的机会,妈妈也会为你去争取.
   二宝只有一个月就要出来跟我们见面了,现在回想起来,这一路走的也可谓是步步惊心.首先为了避免那四分之一跟你一样的概率,由于上海不是高发区没有地贫这项检查,妈妈在怀孕三个月的时候千里迢迢跑到地贫高发区广西医科大学附属医院做了绒毛穿刺筛查地贫,医生告知绒毛手术会引起胎儿畸形以及宫内感染和流产的风险,妈妈毫不犹豫的签字同意了,所幸是二宝只是像爸爸一样的基因携带.怀孕五个月,妈妈又去广州南方医院做了羊水穿刺,再次确认不是重型地贫,并且用羊水跟你配成功.妈妈也清楚的知道,这次羊水穿刺也同样面临着宫内感觉及流产的风险,孕育二宝之路是如此的艰辛,妈妈不也是一路坚持的走下来了吗?得老天眷顾,妈妈终于交出了一份满意的答卷.希望你也能像妈妈一样,意志坚定,不畏艰难险阻,勇往直前,最终也给我们一份满意的答卷......
    今天我们就要带着亲朋好友的祝福和各种支持启程了,昨晚睡觉前儿子还问我为什么治贫血要在广州住上一年?为什么不是一天就能治好?可怜的孩子并不知道这次去广州意味着他面临着一场生死博斗战,还以为像平时输血一样,一天就能治好,看着那童真的面孔,我都不知道如何跟你解释.不解释也好,让他带着度假的美好心情去广州吧,我坚信我的儿子一定能轻松的打完这场无硝烟的战斗,只会成功,不会失败.......

TOP

祝福你们成功归来!.

TOP

祝福!祈福!.

TOP

相信一定会好起来的!!!.

TOP

回复 158楼子博妈妈 的帖子

好感动!

既然老天让二宝和哥哥配型成功了,说明你们的苦难历程就要结束了。你一定会带两个白白胖胖的宝宝回到上海的!

祝福!.

TOP

为孩子祈祷!祝愿手术成功!.

TOP

曙光在前头!.

TOP

加油,为孩子祝福!.

TOP

加油,为妈妈和孩子祝福!.

TOP

祝全家好运!期待健康活泼的大小宝贝回上海!.

TOP

加油!加油!加油!.

TOP

祝一切顺利!.

TOP

祝福你们全家!.

TOP

祝福早日康复!祝福全家好运!.

TOP

这两天在南方医院带孩子做术前体检,要跑上很多科室,排队等很久,每到一个科室,基本上都能遇上好几个地贫孩子,不是做术前检查就是做移植后的复查,到了这里就像感觉这些地贫孩子回到了老家一样,对于这些孩子,真心感到万分心痛!.

TOP

祝福!.

TOP

祝福宝贝们!.

TOP

坚强的妈妈,为你们祈祷,加油!一定会成功的.

TOP

我想问一下lz,这个是遗传的?
希望孩子能早日恢复健康.

TOP

祝福楼主和大宝二宝,肯定能成功的!.

TOP

帮不上什么忙,所以精神上默默支持一下。.

TOP

祝福。。。看了眼泪嗒嗒的滴。。。。
等待你们凯旋归来.

TOP

提示: 该帖被自动屏蔽

TOP

默默祝福!.

TOP

祝福你们全家!.

TOP

一切都会好起来的.

TOP

再次祝福楼主!
两个孩子一定会健健康康白白胖胖回来的。.

TOP

祝福楼主和两个孩子,希望一切顺利!.

TOP

回复 16楼子博妈妈 的帖子

加油!!!一定会胜利!!.

TOP

加油, 宝宝。 一切都会好起来的。.

TOP

广州这边人生地不熟的做移植手术真是不容易啊,首先用血和血小板就很难,由于血慌,用血和血小板必须找亲戚朋友互助,孩子才能及时的用上,否则就只有等血站分发,可是血站如果没有血小板那么急救病人也没有办法,血小板保存期限只有5天,一般都是要用的时候找人当场献,在南方医院今年第一批的孩子中,有个移植的孩子就因为不能及时找到人互助血小板而去了天堂,  各位旺旺妈妈,谁如果有广州这边的同事或朋友,能否帮忙呼吁一下,我们5月1号开始就必须找到人随时能帮我们孩子捐献血小板,否则真有性命之忧,这是第一大难题.........

TOP

今天第一次进来。身为两个孩子的妈妈,为你的大宝心痛,老天会保佑善良的人的,希望你们手术顺利,你的小宝也会带着期待来到这个世界的,祝福你的全家,相信爸爸也很辛苦,你们会顺利得!.

TOP

祝福,加油!.

TOP

祝福楼主全家!加油,一切都会好起来的!.

TOP

回复 47楼锦绣艳儿 的帖子

只有经历过的父母才能明白其中的钻心苦痛,明白生离死别的真正真谛。也祝福你坚强的妈妈,祝福你的孩子也祝福你们全家永远健康平安!献花了!.

TOP

刚刚看到楼主的贴子,加油!老天一定会保佑你们的!.

TOP

引用:
原帖由 子博妈妈 于 2013-4-3 14:58 发表 \"\"
广州这边人生地不熟的做移植手术真是不容易啊,首先用血和血小板就很难,由于血慌,用血和血小板必须找亲戚朋友互助,孩子才能及时的用上,否则就只有等血站分发,可是血站如果没有血小板那么急救病人也没有办法,血小板保存 ...
看得我眼泪汪汪的。你们一家大小一定都能平安。
楼主不妨说一下你家儿子需要什么样的血型和血小板啊?万一有好心人看到这个贴子想要损献呢!
楼主加油!宝贝加油!.

TOP

为孩子祈祷,祝福!加油!.

TOP

祝福你们全家。孩子一定会平安健康的。.

TOP

浴火重生--化疗第一天

       儿子自从插管进仓后,因为移植病房比较紧张,先是在移植病区的走廊里住了半天,中午才听到孩子爸爸讲转到大仓,大仓是两人的病房,过两天等小仓的孩子出来后我们才能转进小仓.第一天进去不会有安排化疗,先是适应一下,我因为身体不太舒服,所以也无法去医院看看情况,只能从家人描述中了解一下孩子的状况.
       第一天在去医院前,因为医生通知早上7:30要去介入手术室插管,这个管被家长们称为生命线,以后的治疗时所有的药物、血、血小板、干细胞等,都将从这根管子输到他的体内.
    插管前一天早上到晚上都不能任何东西,也不能喝水,早上7点把儿子从睡梦中叫醒,他挺配合的,平时爱睡懒觉的也不睡懒觉了,一下子就起来洗漱好准备去医院,临走前,我想着以后可能将有半年都不能跟儿子亲近了,抱了他一下,心情复杂但很平静,坚信小家伙一定会顺利的出来的.他好像什么事也没有一样,跟平常一样,看来很有大将风度啊.他爸爸,小姨和大外婆带着他去医院,路上他还撒娇,三个人轮流背了他一下,到了介入手术室门口,医生叫家属留在外面,只让孩子一个进去,小小的身影自己走进手术室,虽然我没有在现场看到这些,但从家人的描述中,我一阵阵的心酸,还好插管很顺利,有的孩子插管都用了一个多小时,我们只用了将近30分钟就被推出来了,推出来时可能是吓着了,面部一点表情都没有,只眨巴着眼睛.老公因为要进仓护理,已经先进去仓里消毒并换好衣服等待着,以后父子两人要在仓里至少隔离40天左右才能同时出来,希望这个时间过的快点,早日凯旋归来.!
        第一天进去没做化疗,孩子精神状况还好,我不放心晚上打电话问了一下,他跟我讲脖子下面插的管不舒服,右手没有力气玩游戏.虽然平时我很反对他玩游戏,但这次听到他还在想着不好玩游戏竟然很开心,能有精力去玩游戏也是好事,至少我能知道他这一天过的不痛苦.
      第二天就开始上化疗药了,晚上打电话给他,他说肚子疼,不想接我电话,我从医生那里了解到,化疗期间会有肠胃反应,会呕吐,没想到这一上药就这么快有这反映了.看来这化疗药物确实厉害,希望小家伙能够坚强些,忍受这八天的化疗就会好点了.我只能在心里一遍遍祈求老天让孩子少点痛苦吧.
     今天一大早被老公的电话叫醒,说孩子昨天吃的东西全吐光了,饮食要清淡些.LG在仓里陪护也挺辛苦的,没时间睡觉,叫我们以后不送他的夜宵,只送孩子的一份就可以了,他有吃夜宵的时间他可以眯一会.听了我心里很过意不去.
     家里人也每天都忙的团团转,一天到晚都在做孩子的一日四餐饭,买菜煲汤送饭洗衣服,妹妹还要外出去跑血小板的事,我也因为到后期身体特别不舒服,胃里难受,每天都要吐几次,吃点东西就吐,不吃东西胃也疼的难受,二宝啊,你就不能心疼一下妈妈吗,少折腾一下妈妈,让妈妈在最后几天帮你多储存点营养啊.
     下周要去产科预约医生在4月28日剖腹产取新鲜脐血了,到时要提前一两天入院.卸货进入倒计时了,希望一切都顺利.最近碰到好几个都是做新鲜脐带血移植的孩子,个个都很顺利,也希望我们能一样的好运.
      宝贝加油,老公加油,二宝加油,我们全家一起加油,一定能顺利度过难关的!.

TOP

祝福一切顺利!.

TOP

为两个孩子祈福,祝福他们早日健康回家!.

TOP

你真是个坚强的妈妈,祝福你们一家一切顺利,加油!.

TOP

祝福楼主全家

向楼主推荐一个基金会:慈济。这个组织可能是世界最大的慈善基金会了,是台湾的佛教团体创办的,在世界各地都有志工。国内也有很多的志工和志愿者。他们最大的特点就是通过实际行动来帮助需要帮助的人。楼主可以尝试联系一下该组织,来帮助您在广州找到足够的血源。.

TOP

发新话题