加油！.

抱抱，希望宝宝能早点儿找到合适的骨髓！.

只有内心坚强,才能迈过坎.坚持!加油!.

很理解你，抱抱！加油，一定会度过难关，一定 会有云开日出的时候，不要灰心！.

加油，坚持，也许就会出现奇迹！.

加油，坚持，孩子就有希望！.

加油啊！我相信会有奇迹发生的.

抱抱！坚持就是胜利，祝福你们！.

心疼加祝福！平安健康！.

引用:

原帖由 lillian_zzq 于 2012-7-31 20:42 发表
LZ是住在广州吗？为什么要去广州检查？既然已经到广州，如果舍得为孩子花钱，索性去香港治疗？

不是住广州的，广州是地贫高发区，治疗和诊断水平接近国际水平，所以才带孩子去的
我们都是新上海人，为了孩子从小城市来到大城市刚刚站稳脚
却又是为了孩子，把我们一下就打入人间地狱
在国外及香港，这种病都不用花钱治疗，在中国行不通
在上海连进大病的资格都没有
因贫致病，因病致贫.

引用:

原帖由 多多妙妙妈妈 于 2012-7-24 10:04 发表
瞎说说，楼主可以再生一个孩子吗，用那个孩子的脐带血可以救这个孩子吗。可能是电视剧看多了。

其实这不失为一个好方法。.

真的想哭，为孩子，为中国的医疗.......

无奈啊,这种医疗制度和生育制度,只求大家都健康不生病。.

我哭了。坚强，楼主。我的孩子不是地贫，但是他随时会有危险，作为母亲，一直经历着夜夜难眠的煎熬，心是一直纠着的。因为孩子，我们有不一样的人生经历，因此而更坚强。.

是的，沉重的医疗压力，我们即使有住院保险，但是很多费用都是自费，甚至自费是大头。.

谢谢各位MM们的关心,目前在中华骨髓库找到初配骨髓,医生告知,初配找到后需要做高分辨,找到理想的骨髓就是九个或十个点位都全相合的就可以手术,如果万一找不到,有七个或八个点位相合也可以用,接着就是会打2W块钱给供者体检,中间可能存在着高分辨不匹配,供者反悔或体检不合格之风险,虽然后面还有很多艰难的路要走,但也只能一步一步的走下去了,没有其他办法,为了孩子的病能治好,排除万难,也得走下去,但愿能一切顺利.

如果哪位妈妈了解多点的话,能否告诉我哪家医院做移植成功率比较高?我能做到的就是降低孩子的风险.

希望配对成功.

必会一切顺利的！.

子博妈妈加油。
尽心做好每一件事，不要太给自己压力。.

加油！成功！.

坚强的妈妈，加油！希望配对成功！.

引用:

原帖由 锦绣艳儿 于 2012-7-27 16:11 发表
抱抱，坚持住！
小儿出生第二天就确诊先心，16天因肺炎入住儿童医院起，到5个半月在新华医院手术的期间，因肺炎就3次住院，病危通知不知道签了多少，看到幼小的孩子手上头上脚上已无处打点滴，儿童医院从门诊到急诊 ...

你是个坚强的好妈妈！.

坚强的妈妈！.

抱抱  相信孩子一定会好起来的.

为宝宝祈祷！ 楼主MM要坚强。.

坚强的妈妈，加油!.

看了心情沉重，唯有祝福和加油.

抱抱lz，不知道说什么好，也帮不了您，只能帮您祈祷一切顺利。.

  子博妈妈，加油！.

祈祷!孩子一定会没事的!.

加油,祝愿一切顺利!.

希望孩子能好起来！.

加油！孩子一定会好起来的。.

让我们一起为孩子祈祷吧！愿上帝早日打开那扇窗！.

没注意这个版块，看着真是令人伤心。
祝福LZ和孩子！.

祝福，加油！.

祝福你们！.

才看到这帖子，好运不会一直不光顾你的。楼主，祝福.

子博妈妈加油！子博加油！祝福你们！！！.

儿子的小学同学2010年10月左右被查出白血病（当时15岁）。因为曾经同学6年，孩子、家长之间感情都不错，当时听到消息，赶到医院看望孩子之后，我大哭！很可爱、很聪明、很清秀的一个男孩子！
去年初，孩子做了骨髓移植（移植的骨髓来自台湾），之后经历了一系列的排异反应。坚强的妈妈一直无微不至地陪伴、照顾儿子！令人敬佩！孩子前几个月已经重回学校继续学业。
子博妈妈，加油！

[ 本帖最后由 乐力 于 2012-9-1 20:01 编辑 ].

加油，坚持，默默祁祷！.

坚强、坚持！.

抱抱，但愿幸运之神能够光顾你家。.

加油，挺住！好运会陪伴你们一家的！.

做妈妈的都不容易，祝福你和你孩子。好好照顾他，也要好好照顾你自己。.

新的一年到来，离儿子造血干细胞移植时间越来越近了，我却是异常纠结，既期盼又害怕。期盼着从此以后孩子能像其他健康孩子一样生活学习，又害怕移植带来的各种后果，经常听到移植前辈们说孩子移植后都有各种各样的问题，有时很不想听到这样的负面消息，但又不得不重视这些情况，既然没有其他可选择的治疗方案，这条路再难也必须走下去，希望新年有好运，能够一切顺利！
      老天很公平，给了我们一个只有四分之一机会的重型地贫孩子，却又给了我们一个只有四分之一机会才能同胞配上型的二宝， 比起有些家长生两三个孩子只为了配型来说，我们真是非常幸运。除了感谢感恩，此时我还能祈求什么呢？
      为了孩子的健康，这些年真像其他家长说的一样，不是在去医院的路上就是在医院里候着。小小的孩子承受着比同龄人都无法想象的痛苦，每天要背着药瓶上学，每周末，不能像其他孩子一样去学习各种文艺特长或是外出游玩，只能一趟一趟的往返于家和医院之间， 每隔20天的输血和每天三顿吃去铁药，由于长期吃去铁药带来看副作用，有时会说腿关节疼痛，对于这些我除了告诉孩子是缺钙的现象，吃点钙片就好了，我还能说什么呢？能告诉孩子这是由于吃药引起的?这种日子什么时候是个头啊，真想早点结束。
       对于这个移植，我很谨慎，咨询过广州和上海两地的移植专家，给了两种不同的方案：
       广州南方医院由于处在地贫高发区，治疗地贫临床经验很丰富，建议我用新鲜的脐带血+新生儿外周血进行移植，因为新鲜的脐血含有大量造血干细胞，新鲜的脐血各种成份都很活跃，而且他们已经做过很多例都比较成功，这就意味着我生二宝和大宝的移植必须同时进行，我生孩子的时间和大宝移植前的化疗及其他准备工作在时间上必须能恰到好处，不允许有时间误差。新鲜脐血有很多有利的一面，也有很多有弊的一面，首先是二宝未出生前很多因素都是未定，脐血的植入比较难，脐血量是否够用以及质量的好坏，另一方面二宝是同性还是异性等等，据以前做过的经验，同性比异性做的效果要好很多。。。。。。
       如果去广州治疗，我们就必须做好在广州长达一年之久的抗排斥的长期的斗争，由于不能用医保，根据前辈们的经验需要准备至少40-60万现金，目前短时间还真不好凑齐这笔昂贵的医疗费用。另外由于边生孩子边移植，需要很多人手才能够用，爷爷奶奶年纪大身体也不是很健康帮不上什么忙，只有外婆一人也无分身之术，唉，种种困难不得不考虑啊。
       上海的移植专家考虑到新鲜脐血有植入困难的风险，坚决不做新鲜的脐血，用的是比较保守的治疗方案，就是要等二宝长大到一岁，用保存下来的脐血+二宝身上抽取的骨髓进行移植，成功率也非常高，这就意味着大宝要继续过着现在输血去铁的日子长达一年之久，不知道再延长这一年还会不会引发其他不良后果。由于脐血一经冷冻保存就要损失一半的造血干细胞，到时必须以抽取的骨髓为主，脐血为辅，这就意味着二宝到一岁时也要承受抽取大量骨髓的痛苦，很多移植过的孩子家长看到二宝抽骨髓的场面后都觉得特别对不起孩子，后悔没做新鲜的脐血移植 。。。。。。
       如果在上海治疗，由于有上海的医保，我们经济压力及人手方面要宽松很多，可谓是天时地利人和。
      亲们，谁能告诉我现在该如何决择呢？是继续等还是立马就做呢？真是异常的纠结。。。。。.

加油.坚持！.