2012年6月9日，这一天，广州的天气异常闷热，6月9日对于传统的中国人来说应该是个比较吉利的日子，可是对于我，却是个非常不幸的日子，7岁的儿子在广州南方医院确诊为重型地中海贫血，被医生告知这一检查结果时，犹如晴天劈雳，天塌了，我的世界失去了原本漂亮的颜色，眼前一片黑暗。。。。。。

    初拿到检查报告，我不敢相信也不愿意相信，甚至怀疑医院的检查有误，决定换家医院再做检查。。。。。。可是冷静下来一想，不得不接受这个残忍的事实。

    自从儿子三岁时在上海儿童医院诊断为地中海贫血，对于这个病名从听也没听说过到慢慢的了解并接受了事实，原本一直以为自己是幸运的，儿子是轻型，可是一直中重度贫血，身体抵抗力差，一个月几乎每两个星期都要感冒发烧一次，有时病毒感染严重时不得不输血才能慢慢康复，看着儿子一天天的长大，脸色一天比一天黄，身形瘦小，我心如刀绞，这些症状都不是轻型该有的表现，四年的时间，频繁往返医院，心身疲惫。

    地中海贫血是临床常见的遗传性溶血性贫血，这是个在世界医学史上都尚未完全攻克的一个病理，目前只有以下两种方案可以治疗 ­
       一：保守治疗：每月定期输血去铁，维持正常的生长发育，以延长孩子的生命。其代价就是可怜的孩子每月去输血以及每天10几个小时的去铁针，这是常人都无法接受的生存方式

       二：骨髓移植：也就是造血干细胞移植，医生告知这是一项高风险的治疗，有生命危险，其成败会有三种情况：

          1：移植成功

        完全康复，从此能跟正常的孩子一样生活学习，长大后可以结婚生子，过上幸福的生活 ­

          2：移植失败

       完全消失，因为移植的排异性和感染性，从此肉体离开爱他的爸爸妈妈，去到另一个世界，另一个没有疾病，没有痛苦的世界 ­

             回到现状，即使现在骨髓移植了，但整个移植处于完全失败状态，它依然回到现在的状况，依然每个月定期输血去铁，直到生命结束

    苍天啊，你为何如此残忍，一个活泼可爱而又聪明的孩子的生命就这样被判了死刑？我不甘心，不管付出多大的代价我都愿意换取我儿的健康，甚至付出我的生命我也愿意。。。。。

    苍天啊，你能告诉我该怎么办？我还能怎么办？命运为何要如此捉弄人？.

抱抱.

可怜的孩子 看着真让人心疼
我也不懂医 不过个人还是觉得骨髓移植更好一点 很多白血病的孩子移植后都过得很幸福
通过保守治疗来延长孩子的生命太痛苦了.

也是觉得如果移植，还有可能改变。//抱抱！//.

周末，儿子在家跟远在湖北的小姨视频聊天，儿子说：小姨，你不是告诉我当流星划过的时候，对着流星许愿，愿望就能实现吗？我对着流星许了个愿望，希望我的贫血快点好，为什么愿望没能实现呢？完全是骗人的，我再也不相信你了。。。。。。

      7岁的孩子，本应该生活在美好的童话世界里，可我的儿子却一直生活在贫血的阴影下，在这一刻，我下定决心，做骨髓移植，就算卖掉房子变成穷光蛋也要为孩子去争取一线的希望。

      虽然做出了去配型做移植的决定，心里却并不轻松，看到亲身经历过移植的孩子家长写的日志，感觉就像陪着孩子在鬼门关闯了一次，不知道等到我们的到底是希望还是绝望，也不知道这个决定是正确还是错误，这条路该如何走下去？

      想到可怜的孩子的命运如此坎坷，眼泪都忍不住往下掉，在家里看到年迈的父母一脸的担忧，看到孩子一脸的童真，我只能在夜深人静之时躲在被子里哭泣，第二天也只能擦干眼泪，继续扮演着坚强，不能让父母担忧，不能让孩子感觉到绝望，做为父母，必须坚强，勇敢的面对，永远不要放弃，抱着最好的希望，积极地看待事物。只要不断地激励自己，给与孩子鼓励和关爱，给孩子希望，孩子就会达到他所能达到的最佳状态。
­
    儿子，加油，妈妈相信你一定会健康幸福的生活着，直到终老。。。。。。.

加油！祝孩子好运！！.

抱抱LZ.

你的心情我能体会，儿子也曾经经历了病痛，虽然跟你的孩子比起来可能算是轻微，当医生告之病情时我也觉得眼前一片黑，同样是母亲抱抱，祝福孩子，告诉他会康复的。.

加油！LZ。要有信心，相信一定可以治好的。期待孩子的好消息。.

不要难过，只要有一丝希望，就要跟孩子一起努力，相信孩子会好起来的。.

抱抱孩子，看了真心疼。
LZ，千万不要灰心，一定会有希望的！.

所谓父母儿女的缘分，也就是你目送着他（她）的背影渐行渐远……人生有太多无奈，要坚强些，有些孩子的降生注定是受苦的，他之所以还是选择来到人世只是因为——妈妈的怀抱是如此温暖！只要你们母子相偎相依，定能共度难关！

[ 本帖最后由 promise妈 于 2012-7-23 20:48 编辑 ].

加油，车到山前必有路，船到桥头自然直。
我们对待疾病要有乐观的精神。
生过大病的人的感悟。.

我们无法预料下一秒会发生什么，所以过好现在的每一秒比较重要。
生命有长有短，质量有高有低，我们都希望长久质量高，让我们一直这样努力吧。
好运最终会眷顾乐观的人们。.

你小孩,一开始是感冒发烧吧?.

爸爸妈妈加油！
抱抱宝宝。.

抱抱，看了很难过，不能为你和孩子提供什么帮助，只祈求老天保佑你的孩子能逢凶化吉，相信一定会有奇迹出现。.

抱抱楼主。你和你先生的血型是属于abo融血范畴中的么？我女儿前年也被误诊为此病，她当时两岁多，所以你的感受我十分理解。我当时的决定是等待合适的骨髓移植，因为我心里觉得，移植这件事，成功的希望应该大过失败，但在等待的过程中，保守疗法也是不可避免的，虽然痛苦，习惯就好，比起失去生命，那点痛苦孩子是必须承受的。人和人之间都是命定的缘分，各不相同，你不要悲伤，只需陪着你的孩子走完他的人生。.

抱抱,不知道说什么好,孩子生病,父母最心疼!.

宝宝妈妈加油！我知道你的痛苦，也不能用任何安慰的言语来宽心。我家孩子生小病都心焦，只能抱抱，你是一位坚强的妈妈，希望你的坚强传递给宝宝！.

虽然帮不上忙，但在精神上支持下LZ
我同事孩子6个月诊断出血友病，是缺少V8因子，没有凝血功能，在孩子诊断出血友病的同时她老公病危，一个月后去世了，她一个人带着孩子，今天孩子已经13岁了，虽然病未能痊愈，但是还在坚持，相信科学的发展会帮助很多孩子战胜疾病的。加油！！！.

你是一位坚强的妈妈，希望你的坚强传递给宝宝！加油!.

不知道该说什么。楼主和宝宝都要加油！.

瞎说说，楼主可以再生一个孩子吗，用那个孩子的脐带血可以救这个孩子吗。可能是电视剧看多了。.

不行吧？LZ不是说这病是遗传性的吗？.

一直关注着这个帖子，看了说不出的难过，也不知道该怎样来安慰一下这位妈妈。
还是祝愿孩子能挺过这一关，早日康复!.

曾经了解到移植这条路不容易，没想到我们要走上这条路更是不易，除了昂贵的移植手术费用还必须有合适的骨髓，抱着一线希望，联系好医院准备一家三口都抽血做HLA高分辨检测，为移植找骨髓。通过了解，做为骨髓供者有三种途径：同胞、父母，无关供者配型。

      同胞，同胞配型成功率是1/4，且移植成功率极高，植入后排斥小，是最佳的供者人选，可惜在中国提倡只生一个孩子的政策下，无兄弟姐妹可选，在这时候才后悔，我为啥要这么遵守国家计划生育政策呢？相关部门领导是否该反省一下我国计划生育政策是否合理？

       父母，父母跟孩子配型成功率是1/10，重型地中海贫血患儿都是携带有父母两人隐形基因，虽然我们不是最好的供者，但是若幸运能配上也可以在找不到骨髓的情况下考虑用上。

    无关供者，无关配型成功率为十万分之一，几十万分之一，甚至上百万分之一，可委托准备做移植的医院去台湾骨髓库或中华骨髓库启动搜索，若幸运的话或许能找到相匹配的骨髓，不幸运的话就要等上几年或者几十年，捐献骨髓的志愿者队伍强大了，或许就有了。

   不知道等待我们的会是怎样的结果，目前能做的只有排除万难，一步一步的走下去，愿求苍天疵佑儿子能找到相匹配的骨髓，一定会的，我坚信上帝为你关一扇门定会为你开一扇窗！.

引用:

原帖由 老孙的妈妈 于 2012-7-24 09:46 发表
虽然帮不上忙，但在精神上支持下LZ
我同事孩子6个月诊断出血友病，是缺少V8因子，没有凝血功能，在孩子诊断出血友病的同时她老公病危，一个月后去世了，她一个人带着孩子，今天孩子已经13岁了，虽然病未能痊愈，但是 ...

血友病也是遗传，跟地中海贫血一样难治，除了移植没有其他办法，有时在感叹命运对我们的不公的同时，想想还有其他人比我们更悲惨，也都熬过来了，起初还有点恨国家部门为什么不把这种遗传病纳入产检，恨妇产科医生的不提醒，更恨自己的无知，这个完全可以产前诊断出来，以至于这样的悲剧家庭越来越多，得这些病的都是因为孩子才知道原来父母也是基因携带，人总是要为自己的无知付出代价的.

加油！.

引用:

原帖由 多多妙妙妈妈 于 2012-7-24 10:04 发表
瞎说说，楼主可以再生一个孩子吗，用那个孩子的脐带血可以救这个孩子吗。可能是电视剧看多了。

脐带血是可以，但是要配上型，同胞配型的概率只有1/4，而且现在孩子7岁了，就算我现在怀孕，两孩子年龄相差太大，脐带血提出的干细胞已经不够8岁的孩子用
现在很想质问计划生育部门中国提供的独生子女政策是否真的应该重新思考？.

子博妈妈，你说的对！上帝一定会为子博打开一扇窗！
不要自责，只要祈祷。哈利路亚！.

加油啊！！！.

加油，加油，不要放弃.

抱抱，会有出路的。
坚持，再坚持。.

加油!!.

不知道该说什么，坚强的妈妈，加油.

尽管配型概率小，但骨髓库志愿者基数大，会有希望的。为你的孩子祈祷祝福！.

坚强的妈妈，勇敢的宝宝，我们支持你们，相信一切都会发起来，菩萨一定会保佑你们的。.

加油！.

祝福子博妈妈和宝宝！加油！.

推荐楼主看一本书, 是台湾一位重症地中海贫血患者写的,  "寿命是自己一点一滴努力来的" .这本书也是南怀谨老人推荐的.

如果这病是因为双方父母遗传的，那作为父母还敢再赌一次再生一胎吗？
孩子和妈妈的缘分天注定的，不管能处多久都是幸福的！
楼主妈妈！加油啊！.

引用:

原帖由 阿哼的妈妈 于 2012-7-24 22:03 发表
推荐楼主看一本书, 是台湾一位重症地中海贫血患者写的,  "寿命是自己一点一滴努力来的" .这本书也是南怀谨老人推荐的

书的题目是这样的吗?
是的,很多的时候,生命的长度和质量掌握在自己的手中的..

加油！.

为你和孩子祈祷，一定会好起来的，坚强一点。.

为你和孩子祈祷，一定会好起来的。.

抱抱，坚持住！
小儿出生第二天就确诊先心，16天因肺炎入住儿童医院起，到5个半月在新华医院手术的期间，因肺炎就3次住院，病危通知不知道签了多少，看到幼小的孩子手上头上脚上已无处打点滴，儿童医院从门诊到急诊乃至住院部的有经验的护士都不忍下针。
专家说最好2周岁开刀，这时候孩子有了一定的抵抗力，手术风险小。可是现实中已经无法熬到2岁，每天2次到儿童医院报到，预检台的护士，急诊室的医生全都认识，每次都是绿灯放行给与优先看诊。那种半夜跑出去叫出租，晚上不敢睡觉，就怕合眼了孩子有什么不测的日子刻骨铭心。孩子吃的药我写在纸上贴在床头，按时服药。
我也想2岁在给孩子手术，可实际没办法拖到2岁，只能在5个半月就手术，手术签字时的手是颤抖的。但是我也没办法，我只能做到父母的最大努力，当时我想如果我和孩子的缘分就这点时间，那也没办法，总比他每天只吃50毫升的奶，抱着才能睡会儿，随时随的准备上医院来得好吧。心脏手术要么成功下手术台，要么就下不了手术台，那种取舍也是非常折磨人的。
手术后孩子就很少患病，明年就要参加中考了。
你的心痛我能明白，你的难于决断我也能明白，作为父母得以孩子的最大利益出发，祝福你和孩子。

[ 本帖最后由 锦绣艳儿 于 2012-7-28 11:25 编辑 ].

坚强的妈妈。给你送花了。.

送花！！.

要坚持住！！你们就是孩子最有力的依靠！！.