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[基督徒] 儿子自闭、女儿脑瘫、丈夫脾气暴,我怎么办?

儿子自闭、女儿脑瘫、丈夫脾气暴,我怎么办?

儿子自闭、女儿脑瘫、丈夫脾气暴,我怎么办?
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儿子自闭、女儿脑瘫、丈夫脾气暴,我怎么办?

原创: 境界君  ijingjie  今天

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《境界》独立出品【这世代· 80后】
口述 | 翰翰妈妈
采访 | 文道
播音丨范吴迪
儿子自闭女儿脑瘫,我怎么办?
来自ijingjie
00:0024:34

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“公婆不管你,丈夫不会赚钱又打你们,你以后怎么过?”神说:“等你们暂受苦难之后,必要亲自成全你们,坚固你们,赐力量给你们。”泥泞的路上我只有踩在主的脚背上前行。以前常担心,等我老了孩子怎么办?主让我看到,他们首先是主的孩子,主比我更爱他们。


我是80后,2008年受洗,可之后的几年我却一直过着对信仰极其冷漠的生活。2012年10月,儿子翰翰的出生使一家人都沉浸在喜悦之中。两年后,女儿豆豆出生了。儿女双全,我们的喜乐又加了一层。

但随着豆豆出生不到四个月时突然癫痫发作,不久儿子又确诊患自闭症,我们家的不幸就这样开始了。两个患病的孩子将我再次拉回到神面前。



我恨不得把自己劈成两半

医院检查发现,女儿豆豆属于先天性大脑发育不良,脑瘫的情况比较严重。医生看了豆豆的核磁共振结果,然后看着我说,这孩子的大脑发育非常不好,基本没长起来,理论上不知道能不能养活。有的医生甚至说,这辈子你就当养了个宠物吧!

儿女的病情和医生的话,使我们的日子一下子陷入黑暗。我每天都揪着心,非常担心女儿,想要拼尽全力挽救她。因为豆豆的癫痫发作频繁,康复机构不收,我们只能马不停蹄地四处投医问药。

那段时间我真的像无头的苍蝇一样,一面将豆豆送进医院治疗,一面在网上加了很多大脑发育不良患儿的群,向群里的家长和专业人士们学习干预方法和专业微课,我还买了好多康复按摩的书,利用各种资源摸索着给豆豆做康复。

豆豆成了我生活的焦点,很多人劝我把这个孩子送到福利院或者遗弃,毕竟她活不长。这些声音来自乡亲邻里、亲朋好友甚至孩子的爷爷奶奶。只有我的娘家人一直支持我带豆豆做康复。正当我为豆豆焦头烂额的时候,祸不单行,儿子翰翰又出了问题。

为了腾出更多精力给豆豆,我把两岁多的翰翰送到幼儿园。进园不久,老师就打电话给我:“你的儿子好像和别的孩子不一样,你们要不要带到医院检查一下?”检查结果,医生说翰翰有自闭症症状。当时我对此一无所知,就在网上查阅有关信息,发现儿子符合谱系特征的表现太多了,我的心又一次被揪得生疼。

最初翰翰的诊断是中度自闭症。康复了两年后,去年夏天复查,还是典型自闭症,中度并伴有智力低下,需要密集强化训练、终身干预。而豆豆不会走、不会坐、不会站、也看不见,甚至也不会有意识发声。按照医学推断,她很有可能会夭折,要活下去也必须依靠药物。

有一次我从外面回来,发现豆豆被蚊子叮咬的全身都是包,当时就难过得眼泪哗哗流。手心手背都是肉,如果我只有一个孩子就好了。如果只有一个特殊孩子,我可以把所有的心思都放在这个孩子身上,可现在我有两个特殊孩子,真是心有余而力不足,我的爱给这个多一点,就会给那个少一点。这真是最痛苦的时候,因为我自己根本没办法兼顾两个孩子,又没人能帮我。那段时间我常常哭,有时哭到整宿睡不着。

我常常恨不得把自己劈成两半来用。我绞尽脑汁把时间划成一块一块分配给两个孩子:清早给豆豆做按摩,上午陪翰翰上课,下午翰翰上个训课时带着豆豆做康复,晚上辅导翰翰,等翰翰睡了再陪豆豆。

我非常心疼豆豆。她什么都不会,连眼睛都看不见,就只能躺在床上、干干巴巴地躺在那里。哪怕能永远这样也好,而她还不知道能活到几岁。

我最大的愿望就是盼着翰翰能够快点进步,希望他能力快点提高,早点实现半天机构、半天幼儿园的生活。这样我就能更好地照顾豆豆了。



丈夫加给我的十字架更重

巨大的压力让我心中滋生出越来越多的负面情绪。我心怀怨恨地想起刚怀豆豆的时候,丈夫每天都出去打牌、打麻将。怀孕的头几个月特别累,我希望他能在家里帮我一段时间,等过了三个月之后就会好些,不管我怎么央求,他总是不理不睬。怀豆豆的整个孕期,我心里都很痛苦,吃不好睡不好,还时常会受到他的责骂。

后来,带豆豆去看病的过程,对丈夫的苦毒也很深。对于孩子的病,他常常选择逃避,又很抵触我带两个孩子做康复。我总是禁不住设想,如果他能够积极一点和我一同面对,孩子的情况或许就会好一些。

而且丈夫有家暴行为。那是一段极其痛苦的日子,面对丈夫的暴力我一度打算报警。2016年年底的时候,我们的关系跌到了谷底。他经常出去玩,留下我一个人在家里带着两个不能自理的孩子。

大年初一,他在外面连着玩了好几天,回到家时已经浑浑噩噩,看到锅里煮的稀饭二话不说就吃了。那些饭是煮给豆豆吃的,我说“你把豆豆的稀饭吃了”。就这一句话,他恼羞成怒,就一直在那里骂我,骂完之后就自己去睡觉了。

尽管我能理解丈夫的暴躁,毕竟有两个特殊的孩子也给他很大压力。两个孩子睡眠都不是特别好,晚上会吵到他休息。他本身会失眠,有点神经衰弱,所以晚上如果他睡不好的话,他脾气会更烦躁。但我有时仍然觉得,两个孩子给我的十字架加起来,也不如他们的爸爸给我的十字架重。



把所有委屈说给神

当人生陷入绝境时,我再次想到了主。2015年下半年,一个老姐妹带我去聚会,我又回到了主的面前。每次坐在教会,听着诗歌,不知不觉眼泪就掉下来。我知道我离开主很久了,都已经忘了怎么祷告。有时候会突然出现一些感动,就按照感动的那些话去祷告。聚会对我来说就像好像回到了娘家一样,我可以把所有的心酸苦楚都倾诉给主听。

在好心人和教会弟兄姊妹的帮助下,我带着孩子到温州做康复。2015年年底到次年初,豆豆因为毛细支气管炎加肺炎住院很长时间,医生说这种病会一直反复,特别对她这种脑瘫孩子来说,很难彻底治愈,能不能挺过去也不知道。

后来,直到出院的时候豆豆依然没有完全好,我只有迫切向主祷告,恳求主保守豆豆不再得肺炎、支气管炎。感恩的是,出院以后到现在,豆豆没有进过一次医院,肺炎、支气管炎也没有复发过,这真是主给的很大的安慰。

每天孩子睡着之后,我就跪在地上,一边流泪一边祷告。祷告完就拿一本圣经坐在床头一直看,开始是看四福音,后来慢慢看到了《约伯记》。我特别喜欢这两部分,神宝贵的话语实实在在安慰了我。

带着两个每天都需要做康复的孩子,使我去教会的时间比较少。但神特别恩待,教会安排每个星期三会有弟兄姊妹过来牧养我,让我生命在这段时间有了很快的成长。礼拜三晚上成了我一周最宝贵的时间,我和弟兄姊妹们一起读经祷告,非常享受,我觉得这真是神的恩典。神总能在我走不过去的时候,安排弟兄姊妹陪我一起面对。



拔掉我对丈夫的苦毒

从今年年初到前一段时间,我一直处在比较焦虑的状态。一焦虑,两个孩子也带得不是特别好,翰翰的情绪波动比较大。因为对丈夫的苦毒很深,我自己也一度非常痛苦,我很想把这些苦都拔掉,却不知道应该怎么办。

今年八月中旬,我参加了一个特殊儿童营会。营会主讲老师来自台湾,家里也有一个特殊孩子。为期两天的学习也是家长们的喘息期,更重要的是,在那里我深受感动。我在神的面前悔改,我的心得到了平复,重新原谅了我的丈夫。

我认识到,主耶稣连麻雀都看顾,我们人岂不比麻雀更贵重?这让我可以把很多重担卸下来。我会用心照顾孩子,但是我不担心,我会把这些担心交给主。

面对使我无数次心寒的丈夫,我数次想要带着两个孩子远远离开他,我甚至觉得或许没有他,反而我能更好地照顾孩子。可当我安静下来的时候,却发现婚姻是神所预备的。丈夫加在我身上的这个超级重的十字架,逼得我开始转向主,尝试努力调整自己,回过头来让我有力量去接纳丈夫、赢得丈夫的支持。

渐渐地,我发现我的丈夫、孩子们的爸爸,虽然不怎么会赚钱、脾气也不好,但他真地很爱两个孩子。他也是第一次当爸爸,不太懂如何去爱,对孩子爱的方式可能不对,但是他始终没有抛弃我们。我对他的敌意变成了感恩。慢慢地受到我们的影响,他也愿意带翰翰去机构上课了,有时还主动说今天换我带翰翰去上课。尽管他曾极力反对两个孩子的干预康复,但至少目前他意识到了康复对翰翰的意义,因此我还是很欣慰的。

可能在人眼中他有很多不好,作为妻子在跟他相处的过程中我对他的不完美看得更加清楚。但是神不是看外表的。我相信神也在我丈夫身上另有一个计划,只是时间没到而已。前一段时间我有感动,想明年夏天和他一起去台湾参加一次特殊家庭的营会,我觉得对他可能会是一个转折。我要做的就是要多祷告,然后顺服主。

我特别喜欢约伯在经历苦难后说出的那句话:“我从前风闻有你,现在亲眼看见你。”每次读到这句我就会泪流满面。我以为自己的压力很大,有的时候觉得生活待我不公平,总觉得自己早晚会崩溃,但是我每次看约伯记,每次读到这句话就会感动不已。

神的恩典就在这里,哪怕我对他的苦毒很深,哪怕我对我的婚姻不满,甚至想过离开丈夫的念头,但是平静下来之后,我发现我的想法好荒唐。如果没有神的看顾保守,以我这种性情脾气的人,我肯定做不到。主耶稣说,我来到世上不是为了救义人,乃是为了救罪人。我的丈夫也是需要被主救赎的罪人。

在创世以前,神就已经拣选了我,又花了很大的代价把我赎回。以前我常常抱怨,觉得自己做了很多事情,又累又烦,但是圣经说,流泪撒种的必欢呼收割,所以现在我做再多的事情,也不会有抱怨。神说我们的头发也都被数过了,所以不要惧怕,我们比许多麻雀还贵重。

“你们所遇见的试探,无非是人所能受的。神是信实的,必不叫你们受试探过于所能受的。在受试探的时候,总要给你们开一条出路,叫你们能忍受得住。”我本来走不过去的,但神的恩典让我顺利地走过来了,神真是信实的。



踩在主的脚背上向前走

今年夏天,我一直很想找个医生看看我的颈椎,可我怕花钱,又担心找不到合适的医生。神知道我的需要,藉着一位中医免费为我看病。治疗了一段时间,我的颈椎现在完全不疼了。

豆豆除了听力好一点之外,全身几乎都有不同程度病症——眼睛看不见、吞咽不好、脊柱侧弯、髋关节脱位、长短腿。但主耶稣还是非常爱她,豆豆非常喜欢听音乐,非常喜欢听圣经儿歌。只要圣经儿歌响起来,她就会很安静、很乖巧,也很开心,这是神的恩典。我想如果不是因为她喜欢诗歌,我可能带起来会更累。最初是我一直用嘴巴唱给她听,后来用手机放给她。

这两年我的体会是,有主陪我一起走,什么困难都不是困难。主说,“凡劳苦担重担的到我这里来,我就使你们得安息”。我终于可以放开手,学会依靠主。我也把我们这个家交托给主,我甚至还勾画着我们这一家未来的画面。我憧憬着我的丈夫会回到主的面前,成为家庭的带领者。两个孩子也会平安喜乐地跟在我们的身边,儿子会越来越好,最后他也能认识主。我们能和弟兄姐妹一起敬拜主。这是一副多么美好的画面啊!

在人不能,在神一切皆有可能。一个心里那么多苦毒的人,却说放下就能放下。有很多人都觉得我的命怎么那么苦?他们说:“你的公婆不管你吗?你的丈夫不会赚钱,又会打你们;你以后该怎么过?”但神告诉我们,所有的苦难都是暂时的。“等你们暂受苦难之后,必要亲自成全你们,坚固你们,赐力量给你们。”所以在不信的人来看,我好像活得很苦,但是我心里却充满了平安喜乐。有的时候心里也会很软弱,会小信,但是神的手总会托住我。

看似我这么不幸且辛苦,但我其实是幸运的,这幸运来自于我的两个孩子,他们兄妹的残障,让我学会更紧地亲近神。如果没有两个特殊的孩子,我肯定会定睛名利、虚无之上。现在的我每一天都能活得很充实很踏实,感觉很有价值,每一天都有神的恩典相伴。

一路走来,可能走得比较泥泞,但是泥泞的路上留下的却是主的脚印,而我是踩在祂的脚背上走过来的。以前常常会担心,等我老了,两个孩子怎么办?如今,主让我看到,孩子们首先是主的孩子,其次才是我的孩子,主比我更爱他们,所以我只要照顾好他们就行了。主来的时候,我可以安安心心地把他们交给主。

(感谢青岛以琳提供部分资料)


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