本来想是小手术，所以没有去想任何事情，听从医生的安排，儿子于２０１３年６月３０日下午入住北京西路儿童医院住院部，因为放假时期住院部已经人满为患了，住院的第一个晚上我们在走廊的加床上度过的，第二天下午儿子检查完身体我们才入住病房，由于我儿子大了引人注目，病房里一个阿姨告诉我，早上出去买早饭的时候儿子一个人的时候哭了好久。２０１３年７月２日凌晨禁食，开始吊葡萄糖水，下午一点一刻儿子被推入手术室，我在焦急中等待着，一点三刻的时候电脑屏幕已经显示在苏醒室了，我想太万幸了儿子肯定没有事情真的是个小手术，等到二点二十分还没有出来，我开始着急了，正在这个时候有一名医生叫着儿子的名字，她给我们看儿子切下来的骨头告诉我们儿子的骨头不太好要去检测十天后出结果，正常人的骨头是发亮的，医生嘴里说的儿子的骨头像豆腐渣一样 ，我看到儿子那么大一块骨头我晕了，根本没有心思看，眼泪哗哗的流了下来，儿子二点四十五分退出手术室，石膏从脚底打到大腿，麻醉还是没有清醒，三点半的时候医生来到病房，告诉我们儿子的左胫骨长度切除了６－７公分，但是里面的骨头深度切的蛮深的，只是切除了瘤巢，增生部分没有切除， 因为整个切除儿子的腿就有了，所以无法再切下去，植入了四根异体骨还是没有填满，让我们签了一万元的自费单。二个小时后儿子醒来了，因为当时以为是小手术医生也没有提醒要装镇痛泵，儿子开始在疼痛中度过，他疼的在拉床栅栏， 开着空调的房间汗在出，晚上八点半可以喝水喝进食了，可能是太疼儿子只是吃了很少的东西，晚上十点半伤口开始流血了，发烧３８．５，医生来脚后跟切掉点石膏，打了两针止血针，疼痛还在进行中，我跑了几次医生办公室问有什么办法可以缓解点，医生说没有办法，这种疼痛时常人无法忍受的，他的骨头我们已经翻的底朝天了，连骨髓也翻了，没有办法只能眼睁睁的看着儿子疼的一夜未眠，早上医生查房说还是疼痛怎么办？医生说如果再下去只能把石膏切除，一个星期后再重新打石膏，听到这些我让儿子再忍忍，不能切除的，那样伤口会更加疼的，就这样时间一点点的挨过去，下午突然有人来带儿子去拍片子，我在电脑里看到，儿子的左胫切掉的宽度正好是一半，  真的无法再切下去了，不是我们想象当中的小手术，儿子真的受苦了。四点钟医生来查房，我跟医生说儿子说疼，而且胸口闷，医生说回去看看电视就没有问题，主任医生问旁边的医生有没有发热，旁边的医生没有量的状态下居然说没有，主任医生说明天出院，用开塞露让我们给孩子上厕所。儿子开好刀后一直发热，我马上去护士站拿了温度计，量下来３８．４度，到医生办公室告诉医生，医生说天热温度高的正常，如果明天再高再处理，整个晚上一直在给儿子喝水，希望能够减轻他的痛苦，晚上儿子的脚后跟还是疼，没有办法只好再去麻烦医生，医生来了又切了两次脚后跟的石膏，说石膏绑的太紧了，儿子终于疼痛减少了，睡觉了，我看脚后跟都磨出个很大的水泡。２０１３年７月４日早上给儿子量了温度３８．２，想留下来不走，但是听了护工说现在床位紧张，昨天走了１０个，进来１５个，连走廊的加床也没有了，留下来医生和护士也不太理睬，问医生回去发热如何处理？医生说手术后是会发热，如果高烧的话到门诊看。想想还有那么多小朋友在等待进院要解决他们的病痛，我们还是决定出院了，２０１３年７月４日早晨九点办理了出院手续带儿子回家了。２０１３年６月３０日下午３点到２０１３年７月４日９点，整整４天，出院结算费用２．２万，自费１．２５万，统筹０．９５万。但是我知道这个病没有完全切除干净还是要复发的，网上有很多的例子，开了两次还有复发的，但是儿子已经切掉了一半的骨头，现在等待新骨的长出，增生部分再长怎么办？我都无法想象以后该怎么办？现在最主要的是保儿子的腿，现在石膏要打三个月，整整三个月都不能动，儿童医院十天后去拿报告，一个月要去随访一次，我的头都晕了，以后的路怎么走？


手术至今已经43天了，我骨折今天无法带孩子去医院复诊，家里人带孩子去医院，医生说拍张片子如果长的好，石膏就可以去掉了，但是很遗憾片子拍了下来，很是沮丧，医生说我儿子的骨头长的好慢，这样下去至少还要二个月，眼看就要开学了，这次军训就没有参加，不知道是不是要休学了？医生说骨头汤对骨头的生长没有好处，我不知道现在如何让儿子的骨头能够快速的生长？就怕他长不出来呀

[ 本帖最后由 case的妈妈 于 2013-8-15 14:56 编辑 ].

谢谢亲.

抱抱，亲，嗯，过了一关是一关，希望老人家早点康复。.

谢谢亲的祝福.

嗯，知道了，亲，真的是很心疼，麻醉没有醒来的时候我的心都碎了，家里人都哭了。.

孩子半年前一直说腿疼，特别是运动后那个地方皮肤就发亮，因为他小时候也是一直说脚后跟疼，我一直带他到医院去，医生说是孩子在生长发育期疼很正常，不要多虑，所以我们也一直当他是发育疼，所有也就大意了，因为家庭变故，当中三年孩子一直都是在很难管理的时期，腿疼我一直想带他去看，他爸一直认为儿子事情多，没有问题的，中考体育考试前，他们两个还为了这个腿吵了一架，结果中考体育考当天，儿子坚持跑完１０００米，但是疼的昏迷了，成绩不好。所以我决定不管发生什么一定要带儿子去看，看了三个医院，当时没有想到儿子骨头已经发展好这个状况，以为就是小手术，但是开下来的结果让我们所有的人都震撼。

[ 本帖最后由 case的妈妈 于 2013-7-11 11:50 编辑 ].

谢谢亲的祝福.

亲，谢谢！ 医生说现在不能吃骨头汤，要吃也要一个月以后，吃了骨头汤现在对骨吸收和骨生长没有好处.

医生说这种病很多都是外伤引起的，可能儿子运动的时候骨头受伤了，回来也没有说，还坚持一直大幅度的运动，所以造成现在的骨头变质而且是大面积的.

如果孩子是运动后疼痛，看看有没有鼓起来的包，有的话拍个片子就可以了，片子好的医生一看就知道了，亲.

是的，所以孩子有一点伤痛，我们做家长的都要注意，千万不能不在乎，我这个做妈妈的没有做好，以后我一定会好好注意的。.

谢谢亲.

亲，谢谢.

亲，现在还不知道，里面放了四根异体骨，外面打了石膏，要三个月才能拆石膏，最主要的是里面的增生部分没有切除，就是以后还会复发，而且这次手术切除的骨头的宽度已经是二分之一了，现在只能先保腿了。.

谢谢亲，.

谢谢大家的祝福和关心

[ 本帖最后由 case的妈妈 于 2013-7-11 13:20 编辑 ].

嗯，谢谢亲，我相信一天会比一天好起来的。.

我家的是左胫处也就是小腿上的最重要的胫骨，运动后患处的皮肤严重起来会发亮。.

谢谢亲的祝福.

亲，一开始就去新华医院，他们说我们是９８年的大了不收了，他们收１４岁及以下的。.

谢谢亲.

嗯，知道了，我会坚强起来的，谢谢亲.

我是４月１７号儿子一摸考试后去挂号的，儿科不让挂，说我们大了，１４岁以下才行，网上的特需是可以的，当时已经九点了，想想要看结果后来我们挂了新华医院成人部的沈雷（名字写的太草看了几遍上了他们网站看了照片才看清楚），在他们医院拍了片子，他一看就说是骨样骨瘤，而且态度也很好，说放假后找他开，住院要四天，但是我想小孩的毛病关系到发育６月９日就到儿童医院重新看了。

[ 本帖最后由 case的妈妈 于 2013-7-11 14:40 编辑 ].

所有我们片子在浦南医院拍过，但是医生没有像沈雷医生那么有经验，后来在新华医院拍好他就让我们不要等报告拍好就过去，直接告诉我们的病情，最后在儿童医院做的磁共振，我准备等儿子新骨长好三个月后带他到六院去看看。

[ 本帖最后由 case的妈妈 于 2013-7-11 14:41 编辑 ].

现在的孩子都发育的好，我们一个病房里有个男孩开血管瘤，才１３岁比我儿子都高要１７８，体重跟我儿子一样１６４斤。.

由于开好刀要忌口，所以很多东西都不能给他吃，昨天晚上儿子和我的对话笑死我了
儿子：妈妈，我蛋糕只能吃一块吗？
我：是的，不能多吃，里面有糖的对骨头发育不好
吃好了一块，睡觉前
儿子：妈妈，我还想吃一块行吗？
我：不可以
儿子：明天早餐吃什么？
我：白切面包
儿子：能不能白切面包里嵌蛋糕呀再加一个荷包蛋
我：不可以
儿子：妈妈上次周五没有吃烤肉，这辈子以后再没有机会吃了
我：为什么呀？
儿子：不是说不能吃烤的东西嘛！我不管了，下次复查的时候问医生能不能吃烤肉，能吃我就吃
我：烤肉时腌制的，你不能吃
儿子：我就吃白切的吧，我晕.

这个不知道，我４月１７日早上去挂号，预检台他们问了年纪就是不让，没有办法只好挂新华医院骨科的沈雷医生，我们９８年的已经１６岁了.

谢谢大家了 .

谢谢大家的鼓励和祝福 ，我会努力.

谢谢亲的提醒 ，我是准备三个月后拆了石膏行动方便点带他去六院看看。.

谢谢各位亲 ，我从2007年就是旺网的一员了，我跟着旺网一起成长，面对挫折旺友一次次给我关心和鼓励，让我有了勇气面对。特别要感谢牙医叔叔，谢谢牙医叔叔的热心.

孩子没有事情是我们最开心的事情。.

抱抱，亲，都过去了，我们也会过去的，我坚信！.

谢谢亲 ，我会的，现在别的一切都放下，保腿最重要，没有什么比身体健康更重要的事情了。.

亲，我是准备等孩子的石膏拿掉到六院去看看。谢谢！.

亲，知道了，我会注意的，谢谢亲的提醒！ 前天是我阴历的40岁生日所以买了个小蛋糕庆祝一下。.

谢谢亲.

亲，孩子的事情真的是不能无视了，不能像我们父辈那样对待我们一样对待孩子。谢谢亲的祝福.

谢谢亲的祝福！.

谢谢亲的关心和帮助.

看了，我是子宫腺肌症，但是陈文直医生说是可以行海扶刀（超声消融）治疗的，但海扶治疗的目的也是缓解症状，不能根治，我儿子是 骨质质变好像这个刀也不针对的亲，谢谢亲.

谢谢亲的祝福.

抱抱，谢谢亲， 你也是个坚强的妈妈.

谢谢大家的祝福和关心 .

儿童医院说报告十天去拿，但是现在报告还是没有出来，我打电话去，住院部告诉我再过几日去病史室拿，祈祷孩子切片的报告正常！.

那个小姑娘是不是脊椎？还是那个跳舞摔跤的小姑娘？我在医院里有两个用套子的，跳舞的小姑娘是跳舞摔跤的，我家儿子开掉骨头的，植入异体骨所以一定要用石膏固定，昨天去拿了报告不是恶性的，但是孩子腿还在疼而且还发臭了，我已经挂好明天的专家门诊，自己一个人去医院问问现在的情况是否正常？如果不正常去就要带儿子去看，因为现在儿子行动非常不便。我儿子至始至终没有吃过止疼药，所以我为他骄傲！.

谢谢亲，我住在浦东，我父母就在我旁边可以一起照顾孩子。谢谢您的好意.

谢谢大家的关心和鼓励
昨天下午我去医院复印了病史和病理切片报告，
手术经过内容中有：开窗５．０＊２．０ｃｍ，见病灶处皮质明显增厚，周围骨质反应性增生明显，髓腔狭窄，少量淡黄色液体流出，病灶上下长约６ｃｍ

报告内容如下：肉眼所见：碎骨组织一堆４．５＊４＊１．５厘米，病理诊断：见大量增厚骨皮质，骨小梁增粗，未见明显瘤巢。请结合临床和影像学综合考虑。
我儿子到现在腿部还是疼痛，还发臭，我打电话给早一天开刀同病史的小朋友，那个小朋友已经不疼了，所以我已经挂好明天的专家门诊去问问现在的症状是否正常？.

谢谢亲， 我会好好照顾自己和孩子的，我相信自己一定能够走过去的.

谢谢亲的夸奖与祝福.