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[求医] 儿子,我该拿什么拯救你

看了好艰辛,大家都祝福你!等你28号的好消息,也许这一次二宝会带给全家新的企盼!.

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希望好运降临到LZ宝宝身上。.

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回复 1楼子博妈妈 的帖子

抱抱!.

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加油,希望孩子早点能健康出来。.

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祝一切顺利,平平安安地归来。.

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加油加油!.

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祝福.

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回复 197楼子博妈妈 的帖子

真是不容易。加油
好好休息,吃不下就多睡睡,养足精神。.

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祝福!.

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祝福!平安归来!.

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祝福你,好棒的妈妈.

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回复 197楼子博妈妈 的帖子

为你们全家祈福!加油!.

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楼主加油,这时候就要一家抱成团,共同度过难关。.

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回复 197楼子博妈妈 的帖子

顺利吧?大家都在关心。.

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子博妈妈加油,我们都为你们祈祷、祝福~.

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儿子已成功移植

谢谢各位的关心,我于4月28日已行剖宫产生好小女儿,取了新鲜的脐带血和小女儿的外周血给大儿子成功植入,小女儿由于抽了自身的血给哥哥,又输了一点血补回,两个孩子都很平安,儿子目前正等着长细胞,希望后面能再接再历一切顺利!孩子在广州得到很多爱心人士的帮助,感谢感恩!.

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恭喜子博妈妈和你的孩子们!
祝福孩子们越来越好! .

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真是好消息啊!!!.

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看到这里总算舒口气,恭喜,祝福,好运连连.

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回复 19楼子博妈妈 的帖子

今天很偶然地看到了这个帖子,深深地为你的宝贝祝福!
早日康复,返回校园!.

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祝福你们!祝孩子健康成长!.

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LZ刚生好孩子,也要注意身体啊!祝福!.

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回复 218楼子博妈妈 的帖子

流泪了,高兴!祝福楼主!.

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LZ,祝福你和你的孩子们!等待你的进一步好消息.

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祝福楼主!.

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多次流泪

感谢上苍,感谢周围的一切,你的孩子终于得救了!.

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真是个好消息,
坚强的一家人,祝福你们!.

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真心祝福你们一家能够平平安安的度过这一关!
也祝贺你小女出生!.

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回复 127楼子博妈妈 的帖子

祝福楼主。没想到我的一句玩笑话竟然成了楼主选择走的路。一切都会非常顺利的。我也是2个孩子的妈妈。.

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回复 218楼子博妈妈 的帖子

祝福孩子们!
坚强的妈妈'坚强的宝宝!.

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刚看到帖子,加油,楼主!加油,宝宝们!.

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祝贺并加油!!!.

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LZ是不是生2宝了,我们大家都祝福你们全家,一切都会顺利的,加油!.

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完整地看了楼主的帖子,很感动,也为你骄傲。相信苦尽甘来的日子一定会更加美好的,祝福你们!.

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祝福你们两个宝宝身体健康,全家团圆.

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祝福你们全家平安.

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在自己的Y能力范围内做到最好,就是莫大的成功!祝福!.

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祝福.

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为楼主而感动

也是不小心看到贴子,为楼主的勇敢坚强而感动,你给孩子做了一个好榜样,相信未来你们全家都会越来越好,祝福子博健康成长。.

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回复 218楼子博妈妈 的帖子

第一次进来,祝福你和你的孩子健康平安!为楼主的坚强而感动,新的一天加油.

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为母则强,感动!相信以后一定会越来越好的,加油!.

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加油!.

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一个地中海贫血儿童造血干细胞移植费用报销的问题

尊敬的杨市长,您好我是一名重型地中海贫血儿童的父母,孩子今年8岁,祖藉湖北,地中海贫血虽然是遗传病,但由于8年前地中海贫血在湖北都未曾发现,家簇中也未曾有重型地贫孩子的出生,而且当时婚检,产检,孕检都是按医院规定进行,并未有医生提醒我们是地贫携带,于是这个悲剧的孩子就这样出生了。后由于上学体检查出孩子有贫血,再经过儿童医院最终确诊为重型地中海贫血,曾经我们一度很难相信这是事实,四处求医,同时采取保守治疗就是每半个月输血和每天的去铁,去铁药都是进口的,非常贵一瓶要两千元,一个月的治疗费用都高达六千元,这样长期下去经济压力非常大。最后听取医生建议生二胎为孩子做HLA配型,幸运的是第二个孩子配上了,于是我们计划在地贫高发区广州南方医院用第二个孩子出生时的新鲜脐带血做造血干细胞移植,造血干细胞移植费用也很高,顺利的话需要50万左右,这对于我们这个出生于农村家庭的工薪族来说是天文数字,四处借钱,找亲友借,找朋友借,最终凑足了手术费用进行了手术,目前孩子已康复出院,还需要进行为期一年的抗排斥治疗。我们夫妻二人是人才引进的形式在上海工作已七年有余,交社保也不少,上海的医保政策还是比较好的,我们的孩子也能享受到医保,而我们这次拿着治疗出院费用(近30万)却不能给我们报销一分钱,医保部门的理由是地中海贫血移植不在大病范围,不能报销,我想请问市长,同样是造血干细胞移植,为什么白血病可以报销地贫就不能报销?既然地贫不能算大病,为什么我们连基础医保儿童报销50%都不能享受了呢?为什么小病可以报销大病却报销不了?医保究竟是保障的什么呢?盼关注,盼回复,盼解决!.

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大家帮我出出主意,要怎样争取公民的权利?以上是我写给市长的信,本以为像这种大病医保部门能给报销住院费用50%的,没想到拿着巨额医疗费用回来报销时得到的回复是不属医保范围,全部自费,医保的宗指到底是什么,难道只能报销孩子感冒发烧咳嗽吗?真正需要医保起作用的时候却是这种结果。。。。。。.

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查了一下,貌似深圳在讨论把地贫纳入医保。上海还没有见到动静。一直不明白为何大病保障计划为何都是明确列举只能保障某几种疾病。按说常见的大病固然要保障,不常见的更要保障,因为不常见,所以就医更难,医疗费用也可能更高。再说都不常见了,给保障上,对保险提供机构而言也不是太大的负担。如果理由是不常见大病的费用可能非常之高,支付不起,好像也说不过去,医保不都是有上限的吗?

这个问题不是一家一户的问题,而是整个社会的问题。.

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帮顶.

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引用:
原帖由 火车是运茶的 于 2013-7-9 18:00 发表
查了一下,貌似深圳在讨论把地贫纳入医保。上海还没有见到动静。一直不明白为何大病保障计划为何都是明确列举只能保障某几种疾病。按说常见的大病固然要保障,不常见的更要保障,因为不常见,所以就医更难,医疗费用 ...
就是,楼主说的正是我想说的,难道医保政策只是做做样子,安抚一下民心罢了?其实质根本就不是为民解困.

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亲爱的一定要坚强,我们都在面临着生活的极大考验,只有我们内心坚强起来,我们的生活才会有希望!我家老公也刚查出脑瘤,而且是恶性三级,我感受也同亲一样,活着的勇气都没了,但我又两个宝需要抚养,小的才两岁多,我能不坚强吗,一起努力吧,只要努力了就有希望!.

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回复 250楼思儿妈妈 的帖子

加油!!!.

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