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[求助] 5岁的儿子得了 剥脱性角质疏松症 ,有谁了解吗?

我女儿是上学后开始的,已经几年了。去了新华医院、上海皮肤病医院看专家门诊,都说是遗传,说是大了后会慢慢减轻症状,也许会好,现在没啥别的办法。配了什么尿素霜,但涂了没啥效果而且越来越糟糕。可是看着那双手惨不忍睹,实在可怜,结果LG出个主意,说长海医院是部队医院,在外伤上也许比较有经验,可能有些自己研制的药会比较有效的减轻症状,上周去挂了个普通门诊,普通门诊也是教授级的医生看的。他说这个看的好,但给出的病的名称和之前的两家医院略有不同,具体名称忘记了。我给他看了皮肤病医院配的“曲安尿素乳膏”,告知感觉没效果。他说别用这个,给我配了“尿囊素维E乳膏”是他们医院自己出的,一天涂两次,晚上涂好后用保鲜膜包好过夜。另每天三次服用维C和维B. 说这个病能治好,那两个医院说不能治是不对的。而且我告诉他之前我晚上涂好药膏后,担心被子擦掉,特地包纱布,结果皮肤病医院的医生说不可以,说一定要透气。长海医院的医生说纱布不能用,因为药膏被它吸掉了,一定用保鲜膜。看来这次的治疗方法和之前的完全不同,且关照两周后要复诊,而之前都没有复诊之说。现在涂了一周了,不过晚上偷懒,没包保鲜膜效果有,手好些了。是个中年的男医生,叫吴建X,名字有点忘了,病历卡上看不清,下次去让护士安排还找他。LZ可以去那儿试试。.

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另外LZ注意下,尿素乳膏也是有区别的。我之前以为一样。.

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