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[求医] 汇报我家儿子因为矮小打生长因子的情况,希望大家一起交流

回复 291#03阳阳妈妈 的帖子

握手!
我们也一直在瑞金医院治疗。我们是从3岁就开始定期随访了,是7岁才开始使用生长激素的,已经用了快二年了。听说长效生长激素(一周注射一次)已经在临床实验阶段了,希望再过一段时间就不用天天打针了。
激素是肯定有副作用的(任何药都会有它的副作用的),但权衡下来是利大于弊的,所以就用了。
感觉你们的效果很好,是用的思真还是赛增呢?.

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刚才仔细把这个帖子看了一遍,知道你们是用的塞增。你们十一个月就长了十二公分,效果真的很好。恭喜你!我们一年长了10公分,也许是年龄越小效果越好吧。
我们两种都用过,但基本上是用的进口思真,原因只有一个,我实在受不了天天往孩子身上扎针,而思真的注射器是没有针头的,注射很容易,孩子也不害怕。
现在孩子还小,使用剂量不大,价格还能承受,但这个药是要长期使用的,坚持治疗时间越长治疗效果就越好。在医学上男的成年身高1M6就算合格了,但对这个身高大家肯定是不满意的,所以只要骨骼不愈合,就算身高达标了也还是要继续治疗下去的。.

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回复 295#03阳阳妈妈 的帖子

是很贵,大概是国产的4倍多。还好现在进医保了,自己只要承担一半。
不过这药也是去年刚进医保的,以前全部自费的。比起以前现在要偷着乐了,想想终于享受到党的政策了!.

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刚才查了一下,我们两年长了17公分,平均一月长0.7公分,没有你们效果好。
其实从效果来说,国产的和进口的相差不大。
等孩子大点可能我就无法承受这么昂贵的药了,也只好换成国产的。
请问是不是你自己帮孩子扎针呢?你好能干呀!你的宝宝也很乖,这么小就那么懂事。

[ 本帖最后由 聿飞妈 于 2009-7-28 22:11 编辑 ].

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回复 298#03阳阳妈妈 的帖子

我当时练针的时候是在自己身上试的,有时候疼有时候好一点,给孩子打时大概下手没能做到狠、准、快,所以孩子感觉很疼。想想这个要打几年,就心疼了,索性换成不用针头的进口药了。.

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回复 301#03阳阳妈妈 的帖子

我用过的,那个水剂赛增也是有针的,只是针头细一点短一点,扎进去也疼的。
目前只有思真的注射器是用压力而不是针头来注射的,孩子自己就可以操作。.

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我查了一下记录,我们五岁半时也是102,骨龄3岁,生长因子是5
看来这种情况的孩子也不少啊。
我们以前胃口很小,基本就不吃什么东西,用中西药都调理过也没用。自从用了生长激素后,胃口一下子就开了。.

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回复 307#03阳阳妈妈 的帖子

是呀,就象造房子,材料再多没有工人房子也造不起来呀!.

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回复 327#anneyxjt 的帖子

这个说法不对。
应该是只要骨头没有闭合就都可以注射,只是年龄越小的费用越少(因为药的使用剂量是根据孩子的体重来的),治疗时间也相对更长,所以效果也更好。.

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回复 332#03阳阳妈妈 的帖子

影响身高的因素很多。医生是不可能判断出孩子的最终身高的。

我们医生的说法比较中肯,她说:谁也不知道孩子是不是会晚发,但到时候万一没有发出来,那就没办法挽回了。.

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回复 333#因然 的帖子

我们从五年前就开始看了,当时瑞金医院比较权威,而且瑞金医院用药的态度也很谨慎,我们观察了三年多后医生才决定用生长激素的,而且使用的剂量比其他医院用的要少一点。现在很多医院都有看的,用的药也就这两种,进口的思真和国产的赛增。

这两种药目前都进医保,但据说进口的因为费用高可能要不算医保了。
一个月的总费用要根据孩子的体重来的,进口的费用大概是国产的4-5倍。
这两种药我都用过,效果是一样的,不同的是进口的注射器没有针头,可以减少孩子的恐惧感,自己也完全可以注射。

[ 本帖最后由 聿飞妈 于 2009-8-26 09:10 编辑 ].

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回复 338#XGBB 的帖子

长效生长激素正在临床实验阶段,我也希望能早点推出.

你们孩子多大了?如果还在上幼儿园,那不用急,再观察一段时间,等上学后再打也可以呀..

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回复 339#因然 的帖子

挂儿科内分泌.有几个医生都可以看的.我们是在王伟医生这里看的,她的专家门诊是每周五(有时候周四也有).
她看得速度很慢,等的时间比较长,家里有人提早去挂号比较好.我们一般是早上7点左右去挂的,这样一般挂在10号左右,看病起码要到10点左右才会轮到.

假期里看的人很多,你可以到开学后的周四去(提前一天确认医生是否坐症),这样人少多了挂号也不大紧张.

[ 本帖最后由 聿飞妈 于 2009-8-26 22:41 编辑 ].

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回复 343#因然 的帖子

我们从小就不喜欢牛奶,吃得很少。钙片和维生素想起来就吃,忘记了就不吃。如果能保证营养和运动,不管是否治疗都对长个子有好处的。
我们本来就瘦。但医生说这个激素有一个副作用就是会溶解脂肪,促进肌肉生长,所以注射生长激素不会导致发胖。
医生是说这个和视力没关系的,但我们注射激素的二年里个子长得快视力也下降得很快,我不知道它们是否有关系,所以我曾发过一个帖子问注射激素的有没有发现视力下降的问题,可是没有人回答。不知道你看到的这个帖子是不是就是我发的呢?

[ 本帖最后由 聿飞妈 于 2009-8-29 11:33 编辑 ].

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回复 362#ILOVEPETER 的帖子

手臂、臀部、大腿和肚子四个地方轮流打.

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回复 383#XGBB 的帖子

也许个人感受不同,我儿子觉得无针头的不痛打起来也不害怕。
我们9岁,一个月五千多。

第一年效果不错,可第二年效果就差了很多,现在开始第三年了,不知道效果如何,唉!.

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回复 505楼liyalai 的帖子

瑞金医院,只有粉剂。好像有个啥儿童医院水剂进医保的.

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