救救我的孩子
谢谢大家给我的支持,我看了很感动的哭了,前两天我老公带着我的儿子去逛超市,,经过买月饼的专柜,阳阳就说:"爸爸买"我老公就问他你要吃是吗,好爸爸给你买,可他却说我不要吃,这是爸爸喜欢吃的,他才3岁多,那么懂事,还惦记着他爸,当时我老公就控制不住自己的情绪,想到他的病情,我们真不知怎么办,老天为什么不帮帮我们,哪怕他不是很聪明,不是很漂亮,不是很懂事,只要他好好的活着,在我们身边就好,
  上个星期我们吃要吃了3个月去了上海儿童医学中心复查,看看这药吃了有效果吗,看看肺动脉高压有没有下来一点,可谁知不但没下来,保持原样,而且洞比以前大了很多,医生说这样下去不行,这种情况非常不好,给我感觉连活6 ,7年的可能性都没有了,所以只能赌一赌了,再吃3个月的药再去检查,结果还是这样的话就把这洞堵上,说不定就好了,这高压也就下来了,但当初我们在5月的时候做了导管就想把这洞堵上就完事了,本以为是个很简单的手术,但过了2个多小时医生确没想到这手术不能做,这洞没法补,因为我的儿子病情很复杂,不但肺动脉高压很高,而且肺血管也不正常,如果把它补上,他就会全身发肿,发紫,走的更快,所以那个时候就没做,回家吃药,这药效果也只有百分之十的希望,但现在看来不得不做了,如果不行,只能再做次手术,堵上的洞再打开,再接着我也不知道了,
  请大家能不能帮我打听下,或者哪里有比较对我们这病情较了解的,或媒体来关心一下,我现在只能这样,我们去过好多医院情况也是这样,而且我们目前找的是全国最好的医院,医生也是有名气的,拜托了.

星期六的中午我带着阳阳去了淮海路的百盛,到了六楼他看上了奥特曼玩具,199元,我看了觉得太不嘎算了,就拉着他就走,阳阳这时眼睛都红了,小家伙看出我不想买的样子,就连忙说"家里的奥特曼全坏了"明明在说谎,哪坏了,他"哇"的一声哭了,看着他哭我的眼睛也快湿润了,MM们是不是觉的我很小气,现在孩子就是小皇帝小公主,要什么就有什么,何况阳阳......!!!!
  嗨,你们有所不知,他一人的药费一月就要2000多,还有日常生活的费用,你们也都当家也知道大概的费用,本来还请钟点工,现在都靠自己了,以前我也算是个时尚的小女人,花起钱来也大手大脚的,现在就算也多出的钱也只会想到儿子,也没心情买自己东西,何况现在我们手头有点紧,所以一个小小的玩具要那么贵,是有点舍不得,后来想想只要他开心比什么都重要,回到家LG还和我闹不开心,反正他的意思让我别乱花钱,省省 不说LG,
  我很感谢MM对我的支持,还有我的好朋友,衣诺妈妈,谢谢你一直在我身边鼓励我,关心我,很感谢大家,真的,如哪天阳阳好了,健康了,我一定要带他出来认识MM们,要告诉他他是个幸运的孩子,有那么多人在你生病的时候关心过你,帮助我过你,让他从小做个象你们一样善良的人,说不定认你们做干妈呢,不知道会有这一天吗!
  阳阳最今一个月老是有低烧,昨天还发了高烧,昨今都掉"盐水"现在还不知道情况,嘴上都长溃疡,医生说他内火重,饭都不吃,其它还没什么症状和正常小朋友一样,看不出有什么特别的,现在只能等3个月后看医生怎么说,
  最后还是请MM们帮我再打听打听,还有别的法子吗?.

星期六的中午我带着阳阳去了淮海路的百盛,到了六楼他看上了奥特曼玩具,199元,我看了觉得太不嘎算了,就拉着他就走,阳阳这时眼睛都红了,小家伙看出我不想买的样子,就连忙说"家里的奥特曼全坏了"明明在说谎,哪坏了,他"哇"的一声哭了,看着他哭我的眼睛也快湿润了,MM们是不是觉的我很小气,现在孩子就是小皇帝小公主,要什么就有什么,何况阳阳......!!!!
  嗨,你们有所不知,他一人的药费一月就要2000多,还有日常生活的费用,你们也都当家也知道大概的费用,本来还请钟点工,现在都靠自己了,以前我也算是个时尚的小女人,花起钱来也大手大脚的,现在就算也多出的钱也只会想到儿子,也没心情买自己东西,何况现在我们手头有点紧,所以一个小小的玩具要那么贵,是有点舍不得,后来想想只要他开心比什么都重要,回到家LG还和我闹不开心,反正他的意思让我别乱花钱,省省 不说LG,
  我很感谢MM对我的支持,还有我的好朋友,衣诺妈妈,谢谢你一直在我身边鼓励我,关心我,很感谢大家,真的,如哪天阳阳好了,健康了,我一定要带他出来认识MM们,要告诉他他是个幸运的孩子,有那么多人在你生病的时候关心过你,帮助我过你,让他从小做个象你们一样善良的人,说不定认你们做干妈呢,不知道会有这一天吗!
  阳阳最今一个月老是有低烧,昨天还发了高烧,昨今都掉"盐水"现在还不知道情况,嘴上都长溃疡,医生说他内火重,饭都不吃,其它还没什么症状和正常小朋友一样,看不出有什么特别的,现在只能等3个月后看医生怎么说,
  最后还是请MM们帮我再打听打听,还有别的法子吗?.

帮顶，祝早日康复.

我的同事也是血压居高不下,吃药无用,后在中山医院检查出心脏上有先天性缺损,且主动脉狭窄之类的问题,后在中山医院手术治疗后一切都正常了, 不知阳阳能不能去中山医院检查咨询一下.

顶！.

我做的实在是不多 昨天我老公还对我说，你既然要帮，就应该多筹划，帮到实处，光说说又有什么用。接受他的批评。我会再想想还有没有别的途径。加油啊！还是那句话，坚强的妈妈会得到回报的。.

１３７楼的洋洋妈咪联系过了吗？.

希望早些康复.

就我所知，如果肺血管先天性发育异常的话，恐怕不能手术，缺损修补后反而会加重病情，LZ慎重。.

看了心里真难过 阳阳的病情不是很懂，只说一点自己知道的信息，希望有帮助：
上海市第一人民医院心内科主任孙宝贵，据介绍其水平处于国际领先水平；
心外科应该是中山医院最强了，建议LZ应该和上面那位LG在中山医院的MM联系一下。
还有，几个月前参加一次活动时遇到一位MM，她女儿以前有先心病，看了很多医生（北京的），后来一位老中医给了一个偏方：丝瓜里的筋烧成灰，每天吞服一小勺（大概是这个量），现已痊愈。.

引用:

原帖由 颖妈 于 2007-9-19 08:28 发表
抱抱,帮不上忙,帮顶!
为阳阳祈祷.....

新华医院和儿童医学中心是一家人家。.

帮顶，愿阳阳早日康复.

谢谢啦，我已联系过了.

这么懂事的阳阳，一定会好起来的，阳阳妈你自己要挺住呀.

非常希望阳阳能康复，但如果心导管做出来肺小血管先天性发育异常，修补缺损只会把小孩送入绝境（恕我直言），这就好比河流和它的分支小溪，如果小溪狭窄，堵塞，河流必定会压力高，这就是肺动脉总干和肺小血管，如果只有总干狭窄引起压力增高，可以拉球囊，做手术，没什么问题，但小血管有问题，就不一样了，现在有了缺损，还能分流，有动静脉的混合血，缺氧情况相对改善，如果修补了缺损，会加重缺氧，虽然小孩长到3岁，可能有侧枝循环形成，但不一定会有多大帮助，一般肺血管先天发育异常，如果条件允许，可以做心肺或肺移植，但国内目前还没这个条件。如果你一定要手术，必须再做一次心导管，了解肺血管的情况。其实象这样的病，医生一般也只能劝家属放弃不必要的治疗了，大家都很无奈，这个小孩就象天使一样，他来到我们身边，但他终归要回去，我们只能让他在人间时多一点快乐，少一点痛苦，请多保重。.

引用:

原帖由 zhouxiaolingmao 于 2007-9-25 09:54 发表
非常希望阳阳能康复，但如果心导管做出来肺小血管先天性发育异常，修补缺损只会把小孩送入绝境（恕我直言），这就好比河流和它的分支小溪，如果小溪狭窄，堵塞，河流必定会压力高，这就是肺动脉总干和肺小血管，如果 ...

如果真的是这样，无语 阳阳妈可要挺住！希望会有奇迹！祈祷！！！！！！.

帮顶，祝LZ好运，阳阳早日恢复健康！抱抱，并祝中秋快乐。.

祝阳阳一家好运!
帮顶.

不知道说什么,只能顶一下~,祝孩子早日康复!.

别放弃，你们一定要坚持下去，我也认为把BB的病历放在网上，寻找的高医的渠道为更多。我的表侄女的心室也是有个小洞，是天生的，心跳比平常人快，前段时间去廣州医院做小手术堵上了那个小洞，复检已没问题。不知那间医院是否能医BB的病？.

心酸
继续顶.

LG已看过阳阳的资料了,具体情况已和阳阳妈妈说了.LG觉的没有这么悲观,还是有一点希望的.就是阳阳妈妈一定要抓紧时间,不能再等了.一旦有了右向左分流就没希望了.一定要抓紧呀!不要再等三月的吃药时间了!很可能会错失时间的!.

加油！虽然帮不上什么忙，只能帮顶一下了～ .

真是这样吗，那怎么办，我和LG商量下，你LG真的认为阳阳这次手术有可能会成功的是吗？我LG和你LG通了电话很感动，让我好好的谢谢你们，真的太感谢你们了，好人一生平安.

帮不上忙.但一定要支持的..

加油！愿你的宝宝早日康复!.

希望不久就能听到好消息!.

帮顶!.

希望能有好消息 .

LZ自己一定要坚强，这么懂事的孩子，父母是孩子的港湾，如果你没有信心，又怎么让孩子这个当事人去勇敢面对呢？希望奇迹在阳阳身上出现，愿天下的孩子都健康。相信上帝关上一扇门的同时会打开一扇窗，这只是阳阳在漫长的一生中碰到的第一次挫折，勇敢面对吧，相信会有转机的。

[ 本帖最后由 向骏妈 于 2007-9-26 11:29 编辑 ].

引用:

原帖由 洋洋妈咪 于 2007-9-25 21:21 发表
LG已看过阳阳的资料了,具体情况已和阳阳妈妈说了.LG觉的没有这么悲观,还是有一点希望的.就是阳阳妈妈一定要抓紧时间,不能再等了.一旦有了右向左分流就没希望了.一定要抓紧呀!不要再等三月的吃药时间了!很可能会错失时 ...

看到这个消息真是。。柳暗花明啊！阳阳妈，及时上来报告孩子的情况哦，让这里的妈妈们也宽宽心！.

抱抱妈妈!帮顶!.

这么乖的孩子,神灵一定会保佑他的! 为他祈祷! 爸爸,妈妈一定要坚强, 你们的每一分努力都会有回报的!.

奥特曼的玩具到淘宝网上买吧，每样便宜５０＼６０不止，和商店一样，就是没发票．老百姓要发票也没用呀．尽量满足孩子吧．.

不能帮上什么忙，但是在这里衷心祈祷！一定要坚强，任何坎都能过去的！.

帮顶一下，希望阳阳尽快好起来！.

再顶!
真心希望阳阳快点好起来! .

　　做妈妈的都能想象得出阳阳妈现在的心情，心急火燎又六神无主。现在在咨询过中山医院的医生以后，初步决定十二月手术，在这当中，继续请看到这个帖的爸爸妈妈们提供一些有帮助的信息，我替阳阳妈谢谢大家。为了方便查看，我整理了楼上所有提供的信息：

医院和医生：
１。２７楼的chentaiyi 提供的：
http://222.66.64.132:8080/96502/ ... m=1-2912&page=1
我在这位顾娟医生这里看过病,她是专治疑难杂证,东方电视台的编辑部的故事,有专门有关她的故事做成记录片的

２。３５楼的sunnysh提供：
http://community.highai.com/forums/5/52321/ShowPost.aspx#52321

这里有新华＼儿童医学中心的医生！

３。５３楼的小蚂蚁提供：
新华医院胸外科的梅主任，他擅长小儿心脏手术，很多人都找他的，而且比较敬业，听说他半夜也会打电话来询问病人的情况

４。５９楼的一维妈妈和９４楼的bobova 提供：
上海胸科医院，亲戚家孩子14岁时在那儿做的手术很成功，治疗包括室缺、肺动脉高压、主动脉骑跨等五种病症共存的先天性心脏病。他现在已经是三岁孩子的爸爸了

５。６２楼的sfn830 提供：
枫林路儿科医院的张善通教授，我们曾经在他那儿看的。
儿子42天检查出有室间隔缺损6mm，两年后已经全愈了

６。９１楼的小甜甜的妈 提供：
河南省胸科医院院长王平凡大夫，医术精湛，而且医德高尚

７。１０２楼的随缘和１３７楼的洋洋妈，１５５楼的yingyinghe 提供：
中山医院及有关信息

８。１０４楼的echoqin 提供：
长海医院的心胸外科在全国也是有名的，他们的徐志云主任和王志农教授都是一流的专家．
http://www.heartcenter.org.cn/

９。１０７楼的一船星辉 提供：
新加坡KK医院的外科手术水平蛮高的。我女儿曾在上海儿童医学中心手术失败，但在KK医院手术成功，不过我女儿并不是心脏的问题。
你不妨发EMAIL（最好用英文）或者打电话（可以说中文）去咨询一下：

Serene Tan  塞瑞娜•陈
KK Women’s and Children’s Hospital
100 Bukit Timah Road, Singapore 229899
International Patient Coordinator 跨国病人接待员

电话：0065-63943787 电子邮件： international@kkh.com.sg
医院网址：http://www.kkh.com.sg  上面有非常详尽的医院介绍

１０。１２５楼的naomizh和１２６楼的echoqin提供：
通过《知音》杂志或者红十字会寻找国际专门有针对心脏病儿童的医疗援助机构

１１。１６１楼的风飞扬 提供：
上海市第一人民医院心内科主任孙宝贵，据介绍其水平处于国际领先水平

保健和偏方：
１。７９楼的soo-goo提供：
每天喝白开水至少8大杯，在吃饭前半小时喝1大杯效果最好，另外，里面加些盐效果更好。（饮料和茶是没用的）
不过，孩子就不知道了。这是大人的。
另外，多给孩子吃维生素片。

２。１６１楼的风飞扬 提供：
几个月前参加一次活动时遇到一位MM，她女儿以前有先心病，看了很多医生（北京的），后来一位老中医给了一个偏方：丝瓜里的筋烧成灰，每天吞服一小勺（大概是这个量），现已痊愈。

感谢楼上所有关心小阳阳的爸爸妈妈们 .

帮顶!等着好消息! .

帮不了忙，只好顶！希望早日康复！.

帮不上忙,顶!
加油.

我是洋洋妈咪的LG，是中山医院心脏外科医生。关于阳阳的病情，我已经与他的爸爸妈妈联系过，现提出以下几点看法，供参考。1、如果我了解的病史是完整的话，阳阳的病目前还不到这么悲观的地步，应该还有办法，最佳的方案是封堵，因为这种方法可进可退，不行的话可以安全撤退，且创伤小。2、要彻底治疗阳阳的病，唯一的办法是把室缺堵住，其他的都是姑息性的，因此到处求医没有必要，上海儿童医学中心、中山医院、儿科医院几家就可以了。3、儿科医院的张善通教授不久前不幸遭遇车祸，正在抢救中，不能为阳阳治病了。4、阳阳的病不宜拖延，越晚越不利，建议尽早就治。5、中山医院的封堵手术是心内科做，如果需要的话，我可以帮助联系。.

祝福阳阳全家,一定要坚强和有信心,加油!.

祝福阳阳平安！
祈祷！.

我的同事的孩子今年2岁不到,因为在北京玩时感冒,去医院发现心脏有个洞,北京医院建议回上海儿童医学中心,进行心脏修补手术,很成功,.但在家修养时,不能累着,所以我同事和老公交错着去上班..如需要详细的消息,我征求她的意见,如她同意,你直接跟她联系.

引用:

原帖由 洋洋妈咪 于 2007-9-27 20:47 发表
我是洋洋妈咪的LG，是中山医院心脏外科医生。关于阳阳的病情，我已经与他的爸爸妈妈联系过，现提出以下几点看法，供参考。1、如果我了解的病史是完整的话，阳阳的病目前还不到这么悲观的地步，应该还有办法，最佳的方 ...

太好了，有医生来了。.

引用:

原帖由 洋洋妈咪 于 2007-9-27 20:47 发表
我是洋洋妈咪的LG，是中山医院心脏外科医生。关于阳阳的病情，我已经与他的爸爸妈妈联系过，现提出以下几点看法，供参考。1、如果我了解的病史是完整的话，阳阳的病目前还不到这么悲观的地步，应该还有办法，最佳的方 ...

谢谢您了！ .

希望阳阳早日恢复健康！.

才看到，帮顶。.