60楼linda
(快乐生活)
发表于 2005-1-6 07:29
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转一个贴子，有疑问的筒子可做参考：
患者须知和捐献志愿者
患 者 须 知
一、需要造血干细胞移植的患者，如何从“中国造血干细胞资料库”中获得援助？
需要造血干细胞移植治疗的患者，可以通过省级卫生行政部门确认的移植医院的主管移植的医师，向本地区“中国造血干细胞捐献者资料库省级管理中心”（分库）申请检索，如没有合适的捐献者，“省级管理中心”再向“国家级管理中心”（总库）进一步查询并将结果反馈给“省级管理中心”。
二、医师帮助患者向总库和各分库联系检索HLA相合捐献者时，需要什么手续？
需要报告患者详细的HLA分型资料和简单病情并附有准确的联系方式，包括联系对象、电话和地址等，以便尽快地将检索结果向医师和患者报告。
三、如果初次检索就找到了HLA相合的捐献者，下一步该怎样办？
如果负责移植的医师认为捐献者合适，并向总库或分库报告需要捐献者进行捐献时，组织配型实验室将要求医师抽取患者血样，连同捐献者血样，进行HLA分型复检工作，在进一步确认相合后，将与移植医师讨论捐献者的造血干细胞采集和患者移植的具体事项。
四、如果初次检索没有找到合适的捐献者，下一步该怎样办？
如果患者初次没有检索到合适的捐献者，总库和分库的数据库将保存该患者的资料，定期为患者再检索，随着库容量的不断扩大，希望患者能够早日找到合适的造血干细胞供者。
五、捐献者与接受造血干血细胞移植的患者可否直接见面？
按国际惯例，鉴于很多医学、心理和社会的原因，捐献者和患者一般不接触，如果需要交流，也必须在中国造血干细胞捐献者资料库的同意和安排下进行。
六、中国人群的患者能从非黄种人群，例如白种和黑种人群中找到HLA相合的造血干细胞捐献者吗？
由于人种遗传的差异，中国人的HLA型别与白种、黑种等人群差别较大，中国人的患者寻找HLA相合的捐献者的最大希望是在中国人群中，在其他人种中更为困难。
七、居住在世界各地的华人一但患病，需要造血干细胞移植治疗时，能求助于“中国造血干细胞捐献者资料库”吗？
当然可以，HLA配合率与种族、民族和地区有关，中国造血干细胞捐献者资料库为全球的华人服务，因此其它地区的华人患者需要造血干细胞移植时，求助“中国造血干细胞捐献者资料库”，可最大可能地获得HLA相合的造血干细胞捐献者。
捐 献 者 须 知
一、造血干细胞志愿捐献者的健康标准？
凡年龄在18-55周岁，身体健康，经下列血液检查合格者，都可以成为造血干细胞捐献者。
丙氨酸氨基转移酶（ALT）≤25单位（医院是采用≤40单位）
乙型肝炎病毒表面抗原：阴性
丙型肝炎病毒抗体：阴性
艾滋病病毒抗体：阴性
梅毒试验：阴性
二、健康者在多大年龄适合捐献造血干细胞？
年龄在18-45岁的健康者均可登记成为捐献造血干细胞的志愿者，18-55岁健康者可采集造血干细胞。
三、为什么45-55岁的健康者不再接受登记？
采集造血干细胞的最佳年龄为18-55岁，捐献者登记入库后到寻找到相合患者需要一定时间。为充分利用有限的检测资金，登记年龄以不超过45岁为宜。
四、怎样加入中国造血干细胞捐献者资料库，成为一名捐献造血干细胞志愿者？
如果您适龄、身体健康、志愿捐献造血干细胞，可与各地红十字会的热线电话联系报名、填写志愿捐献书及有关表格，并抽取5毫升血液。组织配型实验室将会对您的血液进行HLA分型等检验，并把您的所有相关资料录入中国造血干细胞捐献者资料库的计算机数据库中，以供渴望移植治疗的患者寻找配对，这样您就成了一名光荣的捐献造血干细胞志愿者。
五、我如何知道自己已成为捐献造血干细胞志愿者？
中国造血干细胞捐献者资料库设于全国各地的捐献者服务中心，将会通知您被接纳为捐献造血干细胞志愿者，并经常与您保持联系。
六、捐献登记和捐献造血干细胞有补贴吗？
捐献造血干细胞是爱的奉献和救人善举。一般不提倡补贴。
七、志愿者报名登记后，是否马上就要捐献造血干细胞？
志愿者报名登记后，首先要安排您抽取5毫升血做HLA分型检验，数据储存到中国造血干细胞捐献者资料库备查。当某一位患者需要进行造血干细胞移植时，由移植中心将患者的HLA分型数据传送到资料库，如果检索结果得知您的HLA正好与患者吻合时，省级管理中心将通知您做捐献的准备。这个过程可能很短，也可能要等若干年。而大部分志愿者可能没有捐献的机会。
八、作为捐献造血干细胞的志愿者还应注意哪些问题？
当您或您联系人的电话、地址发生变化时，希望及时通知登记部门，以便患者在需要时能很快找到您，使患者的疾病及时得到治疗，并保证您实现救人的愿望。
九、我是否可以随时改变捐献造血干细胞的决定？
造血干细胞登记及捐献都是建立在自愿的基础上，登记后资料库会对您的自愿性进行再确认。因检测您的HLA要花费一定的资金，为了节约经费，如果提出终止捐献，请作慎重考虑。但移植前、尤其签署捐献同意书后就不能撤销捐献决定，因为在这个时候，患者为准备移植必须进行大剂量的放疗和化疗，这时患者已经丧失造血能力，此期间若您终止捐献，再临时寻找配型相合者已来不及，患者将有生命危险。
十、报名参加中国造血干细胞捐献者资料库，为什么要捐献者本人填写同意书和捐献者登记表？
加入中国造血干细胞捐献者资料库，成为一名捐献造血干细胞志愿者，是崇高的奉献行为，在需要的时候，捐献者将无偿捐献造血干细胞给患者，因此，中国造血干细胞捐献者资料库必须得到捐献者的书面承诺，并且通过登记表了解捐献者准确的通讯地址和联系方式。
十一、捐献者填写登记表时，为什么还要填写捐献者的两位不同住址的亲属或朋友的姓名和联系方式？
当一时与捐献者联系不上时，可通过另外渠道及时与捐献者联系，也可以避免流失。
十二、捐献者登记参加“中国造血干细胞捐献者资料库”后，用什么方法对捐献者做HLA分型，要求做那些项目？
中国造血干细胞捐献者资料库规定，设于各地的组织配型实验室将对每位捐献者的血液样本，应用分子生物学技术进行HLA分型，必须至少正确鉴定出HLA-A、B和DR座位上的等位基因和相关特异性，然后及时传入中国造血干细胞捐献者资料库数据库。
十三、造血干细胞捐献者的个人资料是否向社会公开或是保密？
中国造血干细胞捐献者资料库保证对造血干细胞捐献者的个人资料绝对保密，仅用于造血干细胞移植工作。
十四、我登记参加了中国造血干细胞捐献者资料库，但一直没有叫我捐献造血干细胞，这对发展造血干细胞移植的生命工程有帮助吗？
您一但登记参加了中国造血干细胞捐献者资料库，就是一种高尚的奉献行为，您的HLA分型等资料将加入中国造血干细胞捐献者资料库，您已为每天等候着造血干细胞移植的成千上万的患者及家属做出贡献，为他们找到合适的捐献者带来新的希望。
十五、“中国造血干细胞捐献者资料库”的工作哪些是与国际先进水平接轨？
1．“中国造血干细胞捐献者资料库”采用先进水平的电子数据库管理系统。
2.“中国造血干细胞捐献者资料库”采用HLA分子生物学分型技术。
十六、为什么“中国造血干细胞捐献者资料库”，希望社会各界和人民大众捐款资助？
这是一项造福人类的福利事业，但是它的运转需要大量经费，特别是必须对每位捐献者作HLA分型等检验工作，每位捐献者的检验费用大约在500元左右要建成一个有临床意义的资料库，至少要对10万名捐献者进行检测，没有全社会的支持，工作将十分困难。
十七、捐献者需要承担什么费用吗？
捐献者不负担全过程的任何费用。
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