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[求医] 淋巴肿大,已确诊为恶性淋巴瘤

抱抱LZ!
要坚强!.

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为你们加油!.

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我结婚检查是AB型,不知怎么帮你,13816617729请电话我。.

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我也是ab型,.

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亲爱的:看到这么多的妈妈在支持你,相信孩子一定可以健康的挺过来! .

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为LZ的女儿祈祷,祝福,希望宝宝早日康复!一定行的!.

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谢谢大家!

你们的祝福和鼓励就已经帮了我了,在我感觉到温暖的同时,也感觉到自己并不是那么的无助。

谢谢水清人静圆圆妈给的建议。

谢谢ccfy188宸宸妈的无私奉献,接下来的治疗中,我会尽早预约孩子的用血,如果血源紧张,孩子需要急救,我会请求你们的帮助,先谢谢了。.

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一定会好起来的!.

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回复 #548happylife3936 的帖子

谢谢你!泽娃灵我没听说过,但美罗华我知道,从两个病友家长那听到了两个不同版本的解释。两个孩子和我女儿一样都是淋巴瘤,非何杰金氏,B细胞,两个孩子分别来自常州和厦门。
常州的家长告诉我,他们来上海之前也是多方求医,从天津的药物研究所(好象是这个机构)买到了美罗华,给孩子用了美罗华,副作用小;因此来儿医中心后有些药就不用了,但听医生说儿医中心是不用美罗华的,因为目前此药只用于成人,不用于儿童,对儿童将来成长可能产生的副作用还不清楚。那位爸爸跟我说这些话的时候,语气沉重,表情担忧,他建议我用药还是听医生的。
厦门的家长告诉我,美罗华是新药,副作用更大;医生们现在不用,是怕药用尽了,将来万一孩子复发就没药治了。
我们主治医生的解释和常州家长的说法一致,目前用的药虽然老,但比较成熟,医生对药的效果和副作用都很了解;美罗华因为没有在儿童身上测试过,所以他们不建议冒然使用。
我想儿医中心本身就是和美国某基金会合办的,国际上的新药信息他们应该也是了解的。我们跟医生表达了我们的意见:我们宁愿多花点钱,也要给孩子用最有效,副作用最小的药;如果医院没有药源,我们可以自己求购。当然用药安全是最基本的,所以我想医生是了解我们心情的,我也相信他们会尽力挽救所有孩子的生命。
所以目前就是用这些药了,医生没有跟我们讨论过用药方案,没有给我们选择的余地,我只能相信医生已经替我们做出了最好的选择。
我会再跟医生打听一下泽娃灵,谢谢你的帮助!.

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想想大家都是孩子的妈妈,将心比心,楼主心里一定是很痛的。我们宁可病在我们自己身上,都不要让孩子受苦的,孩子还那么小和柔弱。但我发现你是位令人尊敬的好妈妈,那么坚强。相信好运会来的!
给你看个营养学大师林海峰(《健康一生》的作者)的博客,有不少人通过他的营养学疗法解除了病痛,包括癌症患者。博客是他亲自写的,你有什么问题可以留言请教他的:
http://blog.sina.com.cn/u/1226663552

[ 本帖最后由 soo-goo 于 2007-4-12 14:22 编辑 ].

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做个睡帽

虽然问同事借了一个自动的安全剃刀,但因为没有经验,我们都不敢给女儿剃光头(怕一不小心弄出伤口),只是剃短了些。因为老公说头发太短,掉下来会扎人,所以也不敢剃成板寸。护士看见女儿的头发掉得满床都是,就建议我们给她包个头巾,免得头发粘在身上痒。头巾好象不大容易包住,我想给她买个睡帽。在附近的儿童用品店没有找到这么大孩子的睡帽,我想就自己动手给她做一个,我不会用缝纫机,就一针一线缝吧。她长这么大,我还没给她做过什么呢。
我不知道应该做成什么样子的更可爱,有蕾丝花边的,盖住耳朵的那种;还是有一圈荷叶边的顶在头上露出耳朵的比较好?有创意的妈妈给点建议吧。.

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先抱抱楼主,祝你家孩子早日康复。
帽子可以用一块大一些的布手帕做啊,在脑后扎一个结就行了。.

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抱抱,坚强的妈妈,孩子会好起来的!.

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LZ的遭遇我也有过,相信我们的诚心会感动上天,宝宝会好起来的!.

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可以用小的真丝方巾直接包在头上,我已经做了三次化疗,目前头发也掉了差不多了,我就是这样的,可以每天换不同的好看丝巾,保持良好的心态。.

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刚看到这篇消息,很痛心。你是个勇敢的妈妈,坚强面对一切,给自己和孩子信心,祝福你和你的全家,加油!.

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刚看完了整整12页的内容,为小小的孩子得了这种病感到难过,幸好她有妈妈帮她一起克服种种困难,旺旺上还有这么多妈妈们对她的祝福和关心,相信孩子的病会很快好起来的.妈妈也请注意身体了,希望你早日开心地回到这个大集体中.

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回复 #565倪娃娃 的帖子

剃发对化疗后脱发无用,可能有用的方法是化疗时戴冰帽,减少头皮的血循环以此降低化疗药物对毛囊的损伤.可能比较麻烦,或者疗效不是太可靠,平时用的人好象也不是最多..

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不是给你泼冷水,西医连这个病的起因都讲不清楚,又谈何彻底治愈呢?
穿刺,化疗,抗生素,手术切除免疫器官,损坏了人体的免疫机能,都是造成这类肿瘤不可治的原因,而且因过度的对抗治疗而造成的并发症西医根本就束手无策,不过现在普通医院里的中医也是捣江湖的庸医,所以建议你自己上网去看一下,应该有几个民间的中医是对这种毛病是有治疗手段的, 尤其是美国的倪海厦和深圳的郑文友,四川的正宗火神派中医应该都能治疗这些疾病,但是如果过多的采用化疗可能再采用中医会有较大的麻烦.希望孩子能早日恢复..

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我婆婆是恶性淋巴瘤,化疗的效果是很好的。建议化疗同时用灵芝等补品,确实不错。我同事的表妹也是这毛病,从9岁开始,目前已经20岁了,还好。.

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回复 #565倪娃娃 的帖子

看了LZ的帖子,心情真是非常沉重,千言万语,只能化作一句祝福
“珍重,如意”.

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一直在关心

一直在关心,不知道在这么短的时间里有这么大的变化,不过爸爸妈妈还要加油,希望总有的的,现在又有这么多朋友为你加油,你们一定要坚持下去。
爸爸妈妈是孩子的支柱,你们也要注意自己的身体,一定会好起来的。.

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看完了整整12页,感动!为了坚强的妈妈,为了可爱的孩子,为了旺网上这么多热心的朋友。上帝一定会因为你们的坚强而赐福给你们全家的! 为你们祷告!!!!
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愿老天保佑LZ的宝宝快点好起来,一家人早日回到以前的幸福生活中!!!.

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早就知道这个帖子,但一直不敢看,因为好像是在复习一遍旺旺的经历。
“倪娃娃”妈,我们可以算是病友了,不知道你是在谁手上看的,估计应该是汤静燕,我们旺旺是在薛惠良那里看。

关于强的松,旺旺第一疗的时候也是很高的量,胃口巨好,我们没有太多的给她吃其他药物什么的,主要是加强补钙,还有就是多给她吃各种不同的食物,粗粮等等,越杂越好。好在胃口好的时候啥都肯吃,所以不用很担心。

至于血小板,跟我们当时一样担心,其实孩子的恢复能力是超出你的想像的,只要注意不要随意活动,防止碰伤,不要让她的情绪波动,防止内出血,等化疗药性过了,就自然会上来的。同时还要注意观察孩子身上有没有莫名其妙的乌青块(紫癜),或者出血点,如果没有这种现象,就不用太担心。

通常血象恢复的顺序是:白细胞升,红细胞升,血小板升。而且间隔很短,一般2,3天左右。

头发总是会掉的,旺旺掉得比较慢,是等到第一疗结束后很久,才开始大把大把地掉的,我们也是用了一个剃刀直接剃光的。不要留头发,留着以后长出来参差不齐反而不好看,像瘌痢头。

还有,多和病友交流,因为血液和肿瘤化疗时间都是很长的,所以大部分病友都很熟悉,看门诊的时候也经常会碰到。可以互相鼓励,也许哪天我们还能碰到呢。

肿瘤的化疗时间比较短,应该半年左右就可以结束了,我们旺旺还有很长的路要走,让我们一起携手努力吧。.

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不晓得中医的汤药有没有用?因为我发现,问西医,他们对中医都是不太看好。但是,根据我父亲的经历,我发现中医还是不错的。我爸爸那时候做好化疗后,血管都发黑,西医都说没办法的,可能以后会一直黑的。但是我爸爸后来看了中医,调理了快2年,黑黑的血管都没有了。他是在金陵东路的群立草药房看的,而且别的医生都不看,就看一个姓毛的医生。等宝宝化疗好了,去那里看一下,调理一下吧。
祝宝宝们早日康复。.

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回复 #580旺旺她爸 的帖子

上了旺网有个深刻的体会:虽然这个世界有很多阴暗面,但在这里看到这么多BBMM为孩子付出所有的心血,有这么多素不相识的人聚到一起为你们的孩子祈祷,这一刻,我相信世界是光明的,人性是善良的!有这么多的人牵肠挂肚自会形成一股超强的能量,让你们的孩子度过难关! .

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回复 #515倪娃娃 的帖子

看了这个帖子很久了,也难受了很久, 无法用语言表达同情和关心之心。
我是AB型血,有需要我一定帮忙.

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看完了贴子,好难过.这么小的孩子就受这样的折磨.倪妈妈加油啊,坚持一定会胜利的.在旺旺大家庭里有这么多BBMM会为你的小宝贝祈祷,加油的. .

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不放心LZ 宝宝的情况.
今天又来看看,
给LZ和各位BBMM,带点资料,
帮助健康饮食的;

(个人见解:台湾的这方面研究和生活饮食上的普及教育比大陆先进点)


http://www.xuezhonghua.com/article.asp?id=343

点击下载《人体使用手册》电子书

点击下载《无毒一身轻》PDF电子书

无毒一身轻mp3音频在线收听,及全文在线观看..

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电视中看到说是台湾有个老板,父亲得了肾脏肿瘤后,由于喝了普洱茶生命比医生预期的长了好久。所以这个老板从此决定做普洱茶生意,目前生意很红火。是否可以试试?茶应该对小孩没啥副作用吧?.

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看完这个帖子,心情非常沉重,孩子这么小就要经历这种连大人都无法承担的痛苦,幸运的是她有着这么坚强的妈妈,我们相信宝宝一定会好起来的,祝好人一生平安! .

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一直在关注,看到 LZ 这么勇敢,坚强,看到ww这么多BBMM 在关心宝宝,就像一个大家庭,我真的很感动。相信上苍也会被BBMM 们的爱心感动。爱的力量是巨大的无穷的,我坚信奇迹一定会出现!!!
LZ 妈妈 你真的很不容易,注意身体!.

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好几天没有看见BB的消息了 再为BB和MM加油!
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心情沉重的看完了12页的帖子,潸然泪下....
祝福宝宝和妈妈!  祝福所有的爸爸妈妈和宝宝都健康快乐!.

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祝愿所有生病的孩子早日康复!!
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早上跟倪娃娃打电话了,她说女儿今天要手术,怪不得她没空上网了。唉,但愿她女儿逢凶化吉啊!.

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总是放心不下,坚强的妈妈,坚强的宝宝,上帝一定会保佑你们,挺过这关,真想早日听到你们的好消息啊!.

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回复 #592soo-goo 的帖子

祝手术顺利!.

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回复 #572WaterIceFlower 的帖子

谢谢你的建议!脱发只是化疗众多副作用中的一个,我已经不在意了,因为没法在意。在征得她同意的情况下,周末还是请朋友给她剃了个光头,只为已经脱了半光的脑袋在大人和她自己的眼里看起来可以不那么触目惊心。.

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回复 #573nick 的帖子

谢谢!我并不排斥中医,但正如你所说的,一时间我很难找到一个能救命的中医;她的病情发展很快,从我发现到开始化疗的半个月里,就已经转移到了肾和股骨。所以我恐怕没有时间和精力再去找一个可靠的中医,只能先治起来了,等她第二次化疗结束后,会有一个整体的评估。如果病情控制的好,我可能会考虑中医结合治疗。谢谢你的信息,我会在网上查找一下。.

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回复 #575happylife3936 的帖子

已经非常感谢了。.

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有几天没来看这个帖子了,看着看着眼泪就下来了。

还是那句话:坚强的妈妈,坚强的孩子,一切都会好起来的!我们一起加油! .

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回复 #580旺旺她爸 的帖子

刚刚得知旺旺也生了病,你真了不起!在这种情况下还能建立旺网,造福天下的孩子,我就一心全在孩子的病情上了。
我们的病情发现的很急,都没来得及打听专家,当时门诊是叶启东看的,他和大陈静一组,所以我们也就归大陈静管了。后来听老病友介绍才知道汤、薜两位主任;听说治疗方案都是集体智慧的结晶,加上叶医生也蛮负责的;再换医生好象不大好意思。.

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坚强一些 会好的.

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回复 #592soo-goo 的帖子

谢谢大家的关心和建议,谢谢soo-goo特意送了瓶诺丽果汁给我女儿。
昨天给她装了个外周中心静脉导管(PICC),以减少她将来治疗的痛苦。对大孩子来说这根本不能算手术,都不用去手术室,在病区的治疗室就能完成。但我女儿太小的,怕她不能配合(会有点痛,但主要是恐惧),上了全麻;因为静脉比较细,增加了手术的难度。用了一上午的时间,总算手术蛮成功的,谢谢大家关心。.

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已经关注这个帖子好久了,因为一开始 不知道怎么注册所以一直没有留言,今天总算注册好了,真心的祝福宝宝能顺利的完成所有的治疗.并且能康复,健康快乐地成长. .

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