当自理能力丧失时，多少人会真的选择死亡
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西门媚
好友的母亲去年冬天就病了，非常严重，先是在医院昏迷了一两月，苏醒之后，意识完全不清晰，陷在诞妄之中，身体没有自主能力，长时间依靠呼吸机，进食也是从吊针到鼻饲。好友她日日陪护，用心尽力，无暇他顾。眼见疾病对人的肉体与精神的双重摧残，觉得非常惊心。她那时跟我们说：“如果以后我丧失意识，只有靠机器存活，你们千万别救。”她很郑重地讲这些话，就像是要跟未来签一个协议。
朋友大都对此很理解。周围朋友比较流行的看法是，如果恶疾让人痛苦难忍又丧失尊严和自主，那还不如选择安乐死。他们热烈的讨论我总是不参与。
我理解他们的意思，但我认为，此时此刻，讨论并未发生于自己身上的事情，得出的结论，跟身处其中的人，是不一样的。
我一直在想半年前看的一部故事片，《依然爱丽丝》，它留给我的一个疑问。
爱丽丝是一位语言学教授，事业有成，有三个孩子。五十岁的时候，却忽然被诊断出了非常罕见的早衰性的阿尔兹海默病（早年老人痴呆），在这之后，她的语言、知识、记忆、情感、思想，她最重要的一切，都很快衰退。虽然这是无法医治，无法逆转的疾病，但她对这有了相当的认识，在这场注定就要失败的战斗中，她仍鼓足勇气，面对一切。
她为自己录了一段录像，告诉未来的自己，当自主能力已经丧失时，应该如何选择死亡。她仔细解说，如何从看到录像的地方，去一个固定的地方打开抽屉，拿出准备好的药物。这药物就是为自己准备的安乐死。
《依然爱丽丝》女主人公《依然爱丽丝》女主人公
当这一天来临，她的记忆力已经非常破碎，她看到了这段录像。她按照过去的自己在录像中的指示，艰难地去实现。她看完录像，走到楼梯上，一会儿就忘记了自己的目的地，然后又返回，重看录像。非常困难。终于拿到药物的时候，家人回来了，她便永远错失了这机会。
电影的这一段，非常让人揪心。
但却让我产生了一个疑惑。当主人公自己丧失选择安乐死的能力时，她之前为此设定的安乐死，是否是现在的意愿？片中的主人公境遇特殊，她在此时，已经差不多失去思考能力了，此前的自己是否可以为现在的自己选择，并承担责任？
正是这个问题，我没想明白，我便不再说，等我将来，我如何如何。
但那种现在即为未来行动的人又不相同。
比如，这部电影的编剧兼导演理查德·格雷泽。促使拍摄这部片子的原因是，2011年的时候，他诊断出患了ALS，俗称“渐冻人”的肌萎缩侧索硬化，当影片 2015年2月，女主角朱丽安·摩尔获得奥斯卡影后时，他却因为呼吸问题，只能在医院看电视直播。3月，他便因为ALS去世了。
这部电影，还有另一个编剧兼导演，理查德·格雷泽的爱人沃什·韦斯特摩兰。他俩是情感和生活的伴侣，也是长期的事业伙伴。之前他们的拍摄的影片，比如《佩德罗》、《成人式》等等，都涉及同志题材，他们会通过作品讨论自身状况与世界的关系。
罹患渐冻症的导演理查德·格雷泽（右）和陪伴他的爱人沃什·韦斯特摩兰罹患渐冻症的导演理查德·格雷泽（右）和陪伴他的爱人沃什·韦斯特摩兰
这部作品也是如此，只是这次关注点是盛年时突遇绝症。
这部电影，除了讲述主人公如何从震惊到接受，到设法应对遗忘与衰退的不停进攻，也展现家人的反应，家人如何关心安慰，如何相伴与扶助。
我想，这也是两位导演的心声。在恶疾来袭时，这对情侣尽力完成了最后一部共同作品，这部作品，是他们交给世界的一份答卷。
我印象深刻的，关于老年痴呆的另一个故事是门罗的小说《熊过山岗》。加拿大电影《柳暗花明》就是根据这篇小说拍的，也很动人。
妻子患了老年痴呆，但故事着力在男主人公。在被迫送妻子进了养老院之后，他如何从外界设法看护妻子，为了她当前的快乐，自己想尽一切办法，甚至不惜赔掉自己的尊严，赔掉妻子对自己的记忆。
我的那位好友，虽然担心自己老年也会陷入不能自主的境地，但她对看护母亲却没有一丝怨言。在她悉心照料下，她母亲神奇地恢复了许多。意识已经恢复，可以对话了，终于能够坐起，可以进食流质。这些一点一滴，说起来很简单，但对于她，却是经过了漫长的煎熬。作为朋友我所知道的，只是她已经很长时间没法工作，知道他们转了好几次医院，医院下过好些次病危通知，以及她现在每日为母亲做饭，再把饭菜打成浆……
前几天，在朋友圈，她晒出好几张春花的图片，最后一张，是她母亲坐在轮椅上的照片。那是她每日例行，推轮椅到医院的花园，让母亲散散心。我见到后向她祝贺，她母亲气色看起来很好。她跟我讲了一个小小的细节，她说，她对着那些花拍来拍去，她母亲说：“你这么喜欢拍，应该去当摄影家啊。”
对外人来说，这是很轻松随便的一句话，但我知道对于她，却意义非凡。她母亲当初昏迷，完全没有意识，长达一两个月，后来，人虽苏醒，意识却一直混乱，自己幻想出了一个身份和生活。现在，不仅能对话了，还能够看到女儿的特点，知道关心她，替她想到一份工作。
门罗的小说《熊过山岗》，也有这样“柳暗花明” 的结局。妻子在养老院，记忆混乱，她忘记了丈夫，爱上了另一位老人，并为他身心憔悴。丈夫忍住伤心痛苦，为了妻子快乐起来，安排她和那位老人见面。做了一切之后，妻子又神奇地忘记了她新的恋情，丈夫又默默地，心中安然地，陪伴着妻子。
电影《柳暗花明》电影《柳暗花明》
我从去年到今年的阅读，好些是围绕人的各个生命阶段，衰老与死亡等等问题展开的，最近在读阿图·葛文德的《最好的告别》。他说“思考死亡，是为了活得更好。”
我前面讲到的几位陪伴者，我的女友、沃什·韦斯特摩兰、《依然爱丽丝》里的丈夫和孩子等等，他们都是被迫撞上了这命运，陪伴亲人面对生死，他们认真地思考了死亡，他们已经开始为未来行动。
原标题《陪伴他/她，向死而生》
【责任编辑：刘元】
