我的儿子得了不治之症,肺动脉高压100多,心肺都不好,曾在上海医学中心脏手术,缺损把它补上就没事了,谁知医生做了导管以后,才发觉肺动脉太高,无法做手术,不能把这洞补上,还有现在在服用药物,让这高压下来,才能做手术,但这药吃了降压的可能性百分之10,医生还说象我儿子这情况也许只能活5-7年,现在他才3岁半,医生还说除非出奇迹
朋友们,大家能否帮帮我,我现在象幽灵一般,做什么都没精神,曾经还轻生过,但没成功,但现在我不会这么做,我要尽我所能去救他.

再多跑几家医院试试!
相信奇迹会发生、但、你一定要挺住!.

抱抱LZ，这个时候你一定要挺住，不然孩子靠谁呢，祝你们早日度过难关，旺网上的BBMM们都会在你身边陪伴你的。.

是心脏问题吗?如果是,尽量避免生病,说不定有奇迹.心态最重要.正所谓人定胜天.乐观的情绪会赶走病痛!.

长大后自己就好了也说不定。.

总得把诊断和主要病情说个详细吧.

抱抱!
家长一定要挺住,千万要坚持!
可怜的孩子!.

你们全家可都要为宝宝挺住啊!尤其是爸爸妈妈,你们就是宝宝的天!多打听打听,现代医学发展得快,谁说不能出现奇迹呢?!.

不一定的,我家侄女生下来时,心脏上就有一个洞,医生也说要动手术,现在也长好了..

坚持，希望奇迹会出现.

据说中山医院胸外科不错，再去检查试试，仅在一家医院看可能只是一面之辞。.

大人先别倒下啊,再多问几家医院试试,或者网上查查看呢.

别哭!别哭!我有个朋友四年多前，孩子一生下来，医生就劝说放弃(也说心脏有个洞,活不成．两岁前连吃饭都成问题，只能吃流质，还吃不多)她爸妈．公婆为这事都和她闹翻了,甚至已不帮她带孩子要挟，我们也劝，但朋友没放弃，辞了工作专心照顾孩子，后来等孩子三岁在东方医院做了心脏手术，现在好好的．因为朋友自己带早期智力开发的不错，小孩很聪明．凭我的感觉医生告诉病情都挺吓人．你就这样想过几年以后孩子大了，医学也越来越发达了，肯定有办法！.

大人一定要挺住，别放弃。。
看看枫林路儿童医院周四上午专家门诊：徐淑梅教授。。。快去吧。。。.

坚持！挺住！一定好起来的！孩子更需要父母的疼爱！ .

抱抱,不要难过,我也碰到这样的事,比你还惨,现在坚持下来了,前面又是一片天.

一定要挺住,坚持之后无论结局如何.这辈子也无悔了.抱抱.多找朋友聊聊.心情会开阔些.或上网来倒倒..

医生的话不能全信的,否则就真的没有出路了.加油!!.

抱抱
我朋友的儿子也在浦东东方医院做心脏手术,现在很好.据说这种手术要早点做!
多找些医院看看吧.

一定要坚持,现在这样的情况家长不能放弃,当年医生也说我最多活10岁左右,现在不是一样很好.你们一定要挺住,不要让孩子发现什么,孩子的心态很重要的,一定要乐观.去新华医院看看呢,那边是儿科最好的医院了..

抱抱，我们是室缺房缺合并肺高压，一直吃降压和扩血管的药，七个月时在浦东儿医手术，现在长得非常好，所以要有信心.

抱抱 不要放弃，帮麻顶一下.

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楼主快请教下有过来经验的妈妈，救宝宝要紧！千万不要灰心，哭是没有用的，坚强的妈妈一定会有回报的。昨天听你说宝宝最近一直发热，打吊水也没用，不知道有没有去心脏科复查？今天也不上线，短信也没回，没事情吧？

[ 本帖最后由 衣诺妈妈 于 2007-9-6 15:51 编辑 ].

你孩子倒底什么情况啊？什么诊断？是艾森曼格症吗？说的具体一点呀！有紫绀吗？.

可怜的孩子，好运会来的。.

去其他医院看看!加油啊!!!.

抱抱！可怜的孩子！
去别的医院看看！
我相信这世界上有奇迹，妈妈一定要坚强，否则宝宝怎么办！.

为了孩子,一定要挺住啊,就算他只有短短的几年,也要一定让他在快乐中离去,呜呜呜, .

先说明情况：楼主曾经和我共事过，因为平时比较谈得来，她跳槽后我们一直保持了电话和短信联系，六月份的时候我得知她儿子的手术没有成功，说实话作为朋友我能帮上的也不多，也只能是鼓励她，打打气什么的，看着她越来越忧郁，没精神，我建议她来旺网和大家聊聊，就算没有得到有用的信息，也可以缓解下心情，有大家的鼓励有一点信心吧。现在她回家就陪孩子，上旺网也不多，我也没招了
前天她把孩子的病历诊断传给我，新华医院和儿童医学中心的超声心动图的报告单上结论提示是：室间隔缺损，肺动脉高压，左上腔静脉残存。
我没有医院这行的朋友，请教下朋友们，好的办法和医生？先替她谢谢大家，希望她能打起精神，有空上上旺网和大家交流，原谅我这个朋友无法帮她更多，先求助于大家了.

怎么我发言过的帖子就没有人再跟帖了呢 .

不懂医学，帮顶一下.

胸科医院也可以去看看，多跑几家。.

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任何事情都要坚持,勇不放弃.当妈妈的都要比任何人都坚强.加油..

是呀,千万别放弃.做妈妈的一定要坚强,别让孩子看到伤心的你.
说不定会有奇迹发生的..

看了好伤心,不能放弃哪怕有百分之一的希望,要作出百分之九十九的努力,多看些医生,相信会成功.

奇迹会发生的 要挺住    可怜的孩子和孩子 的 父母，.

先替朋友顶一下，希望真的会有奇迹发生！.

坚持,不要放弃!我有个亲戚的亲戚很小的时候是心脏病,嘴唇整天紫紫的,后来听说经过多次治疗,好了.现在已经结婚生子了,孩子都很健康!
做父母的一定要坚强,才能救孩子啊!.

要坚持!!! 通过网络和媒体多咨询看看.应该是有办法的.这位妈妈你要挺住啊!
只有你坚持才能救得了你的孩子.加油!我们都会为您祈祷的.
希望早日恢复健康!.

只要孩子在一天天快乐的长大.那就代表你一步步的在胜利.这就是一场人生的博弈，你进一步，敌人就退一步，你近百步，敌人就退百步。如果步步坚持到孩子20岁，不就胜利了。难道一定要靠医生/手术？当这些不起作用时，那你就选泽步步前进！！.

谢谢大家给我的支持,我看了很感动的哭了,前两天我老公带着我的儿子去逛超市,,经过买月饼的专柜,阳阳就说:"爸爸买"我老公就问他你要吃是吗,好爸爸给你买,可他却说我不要吃,这是爸爸喜欢吃的,他才3岁多,那么懂事,还惦记着他爸,当时我老公就控制不住自己的情绪,想到他的病情,我们真不知怎么办,老天为什么不帮帮我们,哪怕他不是很聪明,不是很漂亮,不是很懂事,只要他好好的活着,在我们身边就好,
  上个星期我们吃要吃了3个月去了上海儿童医学中心复查,看看这药吃了有效果吗,看看肺动脉高压有没有下来一点,可谁知不但没下来,保持原样,而且洞比以前大了很多,医生说这样下去不行,这种情况非常不好,给我感觉连活6 ,7年的可能性都没有了,所以只能赌一赌了,再吃3个月的药再去检查,结果还是这样的话就把这洞堵上,说不定就好了,这高压也就下来了,但当初我们在5月的时候做了导管就想把这洞堵上就完事了,本以为是个很简单的手术,但过了2个多小时医生确没想到这手术不能做,这洞没法补,因为我的儿子病情很复杂,不但肺动脉高压很高,而且肺血管也不正常,如果把它补上,他就会全身发肿,发紫,走的更快,所以那个时候就没做,回家吃药,这药效果也只有百分之十的希望,但现在看来不得不做了,如果不行,只能再做次手术,堵上的洞再打开,再接着我也不知道了,
  请大家能不能帮我打听下,或者哪里有比较对我们这病情较了解的,或媒体来关心一下,我现在只能这样,我们去过好多医院情况也是这样,而且我们目前找的是全国最好的医院,医生也是有名气的,拜托了.

LZ一定要加油！.

虽然我没什么有效信息，不过相信肯定会有办法的。妈妈一定要坚强啊！.

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每次看到这种帖子总是觉得很辛酸 ,多可爱的孩子啊,楼主有没有可能到国外去想想办法?不是我崇洋媚外,既然全国最好的医生都看不好的话那说不定国外有更好的技术可以帮到你.相信我,只要你努力,就会有奇迹发生!.