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[求医] 家有过敏女

家有过敏女

我女儿今年6月份就4岁了,小女出生带有遗传性的过敏体质,开始只是轻微的奶癣,6个月大的时候全面爆发,身体皮肤出现严重的皮疹。我们带她四处求医,上海儿科、新华、华山、瑞金、岳阳等大医院都去过了,外敷涂抹一些含有激素的药膏、内服“仙特敏”等抗过敏药物。最初,药膏通常能维持2-3天的效果,但停药后后病症又会复发(由于担心激素影响,一般好了我即会停药)。后来,孩子体内似乎也产生了一定的抗药性,药膏似乎没有太明显的效果了。期间在儿科医院吊过一次盐水(打点滴),3天后皮肤恢复正常,但随后没几天又复发了。2岁的时候,孩子第一次吃了“养乐多”,却无意间引发了哮喘(第一次发病),还是在儿科医院通过打点滴治好了。后来有过一次哮喘复发迹象,我及时给她服用平喘药,没有让病情发作出来。此后只要她有过敏性的咳嗽迹象,我都会给她服用“顺而宁”,基本没有再引发哮喘。为了治疗她的过敏性皮疹,2岁多时候,我带孩子去儿科和曙光医院看中医。但陆续服用了近一年的中药,似乎也没有明显的改善。做过两次过敏源删选,蛋白质、豆类、小麦、鱼虾、尘螨、花粉等都过敏。看到化验单,说实话,我很绝望,都不知道该给她吃什么了。。。。去年十月份(孩子三岁多),经别人介绍我们去了苏州一家私人诊所,开始外敷一种中成药粉。至今以近7个月,背部肚皮上的症状已经消退,但脸部、手部和腿部由于孩子耐不住瘙痒抓挠,病症依然严重。
随着孩子的长大,她自己也越来越感受到此“病”,过敏体质的孩子一般都很敏感,也很聪明。幼儿园老师告诉我,又一次给她分配小伙伴做游戏,丫头对老师说:“他不喜欢我,不要和他坐”。孩子的身体已经是这样了,我更担心随着年龄的增长,孩子会在同伴中受排挤,受欺负,对她的心理成长产生更大的障碍。
此外,由于皮疹瘙痒,导致她睡觉很难进入深沉睡眠,晚上睡觉几乎每两个小时就要抓挠自己。这样也大大影响了她的睡眠以及成长发育。她的身高明显比同龄人要矮。而我们,作为家长,至今我没有睡过一个整觉。
五一节,在世博园区碰到一个和我女儿一样病情的孩子,我们聊得很有感慨,有些苦只有我们这些过敏儿女的父母才知道。
真心希望有心人能介绍有经验的医生或方法医治我们的孩子。
另外我建了一个MSN群,希望有过敏宝宝的BBMM们能一起加入,只有同病相怜才能体会,大家群策群力,一起为过敏宝宝的康复努力加油。

MSN群:  guominbaobao@groups.live.com

[ 本帖最后由 johny_yin 于 2010-5-26 16:05 编辑 ].
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感谢各位的关注。
老婆有一次带孩子在路上,碰到一位中年妇人。当时对方就指责老婆,说我们怎么把孩子带成这样,说如果孩子这么病了,你们做家长的应该辞职,全心全意在家带孩子。弄得一大群人围观我老婆和孩子,我老婆无语。。。。。
记得,老婆刚怀孕,我就特地买了单反相机,计划以后多给孩子留点照片,留点记忆。可孩子这病,让我很多次都没有举起相机的愿望。我不是嫌弃孩子,而是心痛。每次看到电脑里的照片,我都很心痛。一个大男人,在孩子和老婆或者其他家人面前多少要表现的坚强一点。但每次看到孩子的照片,我就觉得心揪起来似地。今天老婆看我放到网上的局部特写照片,说了句“哎,真可怜”我当时就忍不住了,躲进卫生间无声地哭了。那是这些年的第一次流泪,是这些年无形压力与无比歉疚的释放。。。。.

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感谢各位热心家长的关注。也非常感谢幼儿园老师的。在此之前为了让女儿适应幼儿园的生活,我曾在她2岁多的时候带她去过一些私立幼儿园,有些幼儿园看到女儿的病状干脆直接就拒绝了,后来有一家幼儿园接纳了,但在入托不到半个月的时候院长提出让我出具此过敏症状不传染的证明。为此我专门去儿科医院和华山医院请医生在病历卡上添写一笔。但一个月后院方还是以孩子病为由拒绝了我们。而这次,田六幼儿园的老师从一开始的家访到后面入托后对孩子的照顾,从院长、卫生老师、任课老师甚至门房阿姨对孩子的热情,作为家长我们都看在眼里记在心里。那份感激无以言表。刚开始我曾经问过孩子,你喜欢现在的幼儿园还是原来的啊。丫头毫不犹豫地就说喜欢现在的幼儿园喜欢现在的老师。孩子的心是最纯洁的,她们能很真实地感受别人对她的关心和爱护。


最近我一直在了解中医及人体经络方面的知识,每天坚持给孩子做按摩,希望能对她的过敏有所改善。


上周六带孩子去中医医院看了董幼祺医生,也是这方面的专家。周日又带她去皮肤科医院做了义诊咨询,作为父母我们不会失去信心,会一直坚持给孩子寻医问诊的。希望在不久的将来孩子的病情能有所改善。那样我也会把我们的寻医路程及感受记下来,供其他有相同烦恼的爸爸妈妈参考。.

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关于过敏原的的问题,我也征求过一些专家医生的意见,有些医生提出其实由于食物分类太多,不可能把所有分类做测试,而想我们孩子这样对大部分食物过敏的,即使做了过敏原筛选也没有太大实际意义。而从脱敏角度来说,类似于打预防针,其实也是一种病毒,只是含量较少让你自身产生抗体起到免疫或脱敏的效果。我个人还是比较认同的,如果太过严格控制食物的种类,那么孩子的营养摄入势必有很大缺失,那么对孩子的自身免疫系统也会有所破坏。当然在孩子的饮食上我还是比较用心的,都会有严格的记录和控制。记得在刚开始入托的时候,我早上8点半把孩子就送到了幼儿园,中午十点三刻把自家做的孩子午餐送到幼儿园,十一点半又把孩子接回家睡午觉,下午3点半再把孩子送去幼儿园上课,4点钟再接孩子回家。之所以这么做还是考虑到孩子的成长需要一个集体的环境,我不想孩子在成长过程中心理有太多的孤独自闭,希望幼儿园的集体生活给她带来更多的快乐。而现在对于一些人体基本营养素我们还是相对放宽的。也正因为这样,孩子的免疫系统并没有太多问题,自身体质还算不错,

[ 本帖最后由 johny_yin 于 2010-5-24 10:59 编辑 ].

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回复 12#郁郁囡囡 的帖子

谢谢你的建议,马悦凌的书我会继续关注的。.

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回复 20#johny_yin 的帖子

最近我也一直关注“中华医药”和“百科全说”。至于胡萝卜是我们孩子几乎每天饭桌的食物,难得营养又好,有不过敏的食物,我怎会放弃。谢谢。.

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回复 32#云雪妈妈 的帖子

是的,我查过并咨询过医生,这种叫做“异位性皮疹”是最顽固的皮疹。您同学的孩子和我们丫头有很多相似之处,严重的时候头皮、耳朵都会有。干的时候像鱼鳞片那样一片一片的。每天起床后,她的床单上就是一层皮屑。。。。。不知能否帮忙问一下您同学,有什么偏方?.

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再次谢谢那么多人的关心。

[ 本帖最后由 johny_yin 于 2010-5-24 14:09 编辑 ].

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回复 29#Aisiteru 的帖子

我已经全职在家照顾孩子了。丫头和我的感情最好,现在经常和我说,爸爸,你不要上班了,我喜欢你天天陪我。:P.

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回复 26#黑妹 的帖子

听说脱敏针要5岁以上才能打,其原理和打疫苗针一样,就是通过少量的注射过敏源物质,让你的自身产生抗体或免疫能力。即脱敏。.

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回复 18#多多妙妙妈妈 的帖子

谢谢,记下了,关注中。。。。.

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回复 28#丁丁高兴 的帖子

苹果和奶酪天天吃。其实奶酪由于蛋白质的关系,并不一定适合她,但考虑到营养的补充,我还是没给她断。好在奶酪并没有加剧他的病情。.

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回复 47#丁丁高兴 的帖子

嗯,好的,我试试,谢谢。.

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回复 57#miji 的帖子

谢谢ls的mm,想去看的。现在凡是能治好女儿的医生和方法都想试一遍。.

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回复 59#zz190128 的帖子

我听说过这个,对异位性皮疹有不错的疗效,当时孩子两岁的时候我曾寻求过,但没找到,不知道哪里有卖?.

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回复 4#牟牟 的帖子

是皮下注射的吗?我好像听说过。但不知对小孩有没有副作用》?.

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回复 63#丁儿妈妈 的帖子

恩,孩子的心情愉悦确实很重要。但过敏儿一般都性情急躁、易怒、敏感(尤其女孩)。

BTW,皮疹那么严重,能够泡温泉吗?平时洗澡的水温都控制,温泉水温会不会太高?哪里有治疗皮肤病的温泉,看到旅游节目介绍一些国外温泉有,不知道国内有否?.

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回复 67#丰羽妈妈 的帖子

是的,薏米是有去湿抗过敏的作用,先前我只是每天煮粥的时候放一些在粥里面,孩子似乎也不太喜欢吃。我怎么就没想到把它达成汁水给孩子吃呢,这是个好办法。即有方便,又能保证孩子的摄入量。
问一下,您的薏仁米需要煮熟吗?还是直接生的搅拌打碎成汁?.

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回复 66#hll 的帖子

感谢支持。.

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回复 66#hll 的帖子

感谢支持。.

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回复 71#丰羽妈妈 的帖子

太谢谢了。明天就给孩子尝试。.

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回复 74#xiaoshunshun 的帖子

谢谢。
是的,我也特别注重孩子心理的成长,不希望她的生理疾病给她造成心理阴影,尤其是女孩子。我父亲和一些亲戚总是当着孩子的面说这孩子真可怜之类的话,我就劝告他们不要这样。另外我也希望我们自己不要在孩子面前表现出对她的特殊,带她出去玩心理也不要有过多的负担。只有做家长的心理平静了,孩子的心才能平和。
最近我一直在学习经络、饮食方面的知识,希望通过经络按摩及饮食调养一下孩子的体制。.

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回复 78#judy3415 的帖子

我个人对那些含有激素的西药膏还是持保留意见的。原本给女儿涂抹药膏已经很小心了,但禁不住长时期的涂抹。丫头腿上长毛就是很好的例证。
好些妈妈都提到了雅漾,我已经买了给孩子用(原先我用的是国外带回来的凡士林)
关于冷饮,我们是绝对禁止的。老婆有时嘴馋,也只能挨到女儿睡着了偷偷来上一根冰激凌。

顺便说一句,我们在两岁的时候由于误食了“养乐多”,而引发了一次哮喘,所以请有过敏体质的宝宝妈妈们一定要谨慎。.

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回复 83#fannyxsf 的帖子

谢谢,学习中。.

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看过一期“百科全说”,介绍天然维生素C对增强人体免疫力和抗过敏有很好的作用。我也看了国外一些网站关于天然维C的介绍。不知道国内哪里有卖这种天然维生素C粉剂的?药片的维C含量较低,而且人体吸收也没粉剂容易。.

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今天买了中药的“三黄”,准备晚上给孩子烧水擦洗身子。另外将薏米和红枣搅拌成汁给孩子当饮料喝。
静待孩子的效果,过些时日再想大家汇报。.

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引用:
原帖由 绿茶 于 2010-5-25 20:39 发表 \"\"
我家儿子尘螨也是超过100,能把你买杜邦防螨面料的淘宝店家发给我吗,谢谢!
是啊,TIA,淘宝网址也给我一下。丫头的尘螨指数还是蛮高的,每次去奶奶家回来,我就觉得脸红红的。.

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回复 117#edna0912_cn 的帖子

目前我用的是一种中成药粉,是一家苏州私人诊所(钱迈)。这是他祖传下来加工合成的药粉,对治疗一般皮肤病有比较好的疗效。当时钱医生对我们孩子的病还是蛮有信心的,说以前也遇到过类似的病例,大概需要花6个月时间(通常他对其他皮肤病人都只说一个月既能恢复),你在网上可以查一下。此药粉能起到收干皮肤的作用,我们原先肚子上背部颈部甚至下阴部都有一些症状,用了此药后目前已恢复如初了。但脸部、腿部和手部这些外露部位,由于孩子控制不住自己经常抓挠,所以一直好不了,好不容易结起的盖又常常被她抓破。如果你的孩子皮肤经常出珠水的话倒是可以考虑涂抹一下这个药粉。
每个医生的经验点不同,有些医生建议要保持皮肤干燥,有的建议要保持湿润。我的经验是,太干燥了,皮肤往往会裂口子,我孩子的手上就是,这是我以前忽视的。最近我开始注意保湿了(也有一些有经验的妈妈和我交流),洗完手脸后一定要涂抹润肤乳,保持皮肤的湿润。我最近一直给孩子涂抹国外带回来凡士林,感觉效果不错。但也不能太湿润,容易出珠水。
董医生我们上周六第一次看,抓了一个星期的药,开始两天孩子觉得肚子有点不适(疼),大便也有点稀,但这两天已经好了。由于时间较短,还不能报告具体情况,我本周六会去复诊。
中药的三黄指的是:黄芩、黄连、黄柏。黄连是清心火;黄柏是清肾火;黄芩是清肺火 。
尚未试过拔罐。
最近我对中医及经络学的有了一些初步认识,确实如你和前面一位朋友提到,是五脏六腑引起的,主要是肺。肺主管皮毛和大肠相表里,开窍于鼻。因此这些过敏症状往往表现为哮喘、皮疹或拉肚子。所以健肺去火是调养体质的关键。.

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回复 2#fannyxsf 的帖子

那个博客真的很有帮助。我在看的时候,女儿来了,我就给她看照片,并告诉她姐姐原来也是这样,本来想鼓励她不要抓挠自己,增加她康复的信心,但她一看到那女孩的病情照片,就对我说:爸爸,你带我去她家里吧!我问为什么啊?她说:我想和她做朋友。我的心不仅又是一揪。我知道丫头已经开始意识到自己和别人的不同了,她在看到女孩照片的时候,潜意思里把自己和她归为一类,因此想和她交朋友。这也正是我所担心的,女孩特有的敏感会让她的心思显得极为细腻,也会加重她的心理负担。尽管我已经做了足够的心理疏导,日常也不停灌输她和其他人的共性。但。。。。
看那个爸爸的经历,感觉就像自己这几年的重现。尤其看到她女儿晚上的情景、看到他为了女儿守夜,直至最后拂晓时睡着而女儿又抓破了自己后的自责与无助,产生了极大的共鸣。多么真实的写照啊,我们又何尝不是这样呢。.

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回复 120#小爱的妈妈 的帖子

那个药膏用过的,一开始效果的确不错,但后来就没用了。孩子的体内已经有一定的抗药性.

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回复 125#家有灵女 的帖子

是啊?或许我真该带女儿去山野村落住上一段时间,女儿的病就好了。只是回到这个大城市中,又有哪里能够容身呢?.

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回复 127#丁丁高兴 的帖子

认真地考虑一下.

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回复 130#edna0912_cn 的帖子

我去苏州诊所看的,第一次是他的儿子,后面几次都是他本人。
我去中药店自己抓来的,因为皮疹厉害,医生一般不建议常给孩子洗澡,我是烧水后用来拭擦孩子身体的。还加了点艾叶。
那个博客也是前面网友推荐的,http://tgh99.blog.sohu.com/.

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回复 130#edna0912_cn 的帖子

补充一下,他那里基本上就这一种药粉,你可以看一下他的网站(GOOGLE、百度)。但还有其他一些辅助药物.

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回复 133#edna0912_cn 的帖子

他的网址http://www.szqianmai.com/
不用预约。我几次去都是中午左右到那里,人不多。如果坐火车过去,出车站坐2路公交就可以到达南林饭店,很方便。下来就是。有几点需要说的:
1.你现在还在用一些抗过敏药物吗?如有有,请停止用药5天后再去。
2。 他的药粉在你使用前几天,会加重你的皮疹病情,按钱医生的说法是把你体内的毒素全部排除来。所以你需要心理准备。
3。从目前我使用的情况来看,此药粉能起到一定的作用。但无法彻底根治(至少对我们孩子是这样的)。
4。如果你仅仅是想要这个药粉,想让孩子的皮肤收干,可以在网上购买。他的一些辅助药物是清洗用的,主要是把你体表的一些激素类药膏清洗掉。我这边还有一些,如果你需要,可以给你。具体用法网上有详细说明。或直接短我。.

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回复 134#芫儿妈 的帖子

谢谢,我们目前正在中医医院董幼祺医生的指导下服用中药,这两天效果还不错,当然还不能确定是不是完全是中药的作用(上周六开始服用的),我这两天每天只睡3小时,晚上熬夜就是避免了丫头抓挠自己,所以皮肤红疹好了些。
董医生看了孩子一眼,就指出这个是异位性皮疹(也叫特异性皮疹),最顽劣的一种过敏性皮疹。这是我目前碰到的第一个指出这个名字的医生,以前的大多只是说奶癣、过敏性皮炎等等。在孩子两岁的时候,我通过翻查各类资料,也基本确定孩子得的是异位性皮疹,因此这次我对董医生的信心还是很大的。
因此想食用一段时间后再考虑更换别的医生。.

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回复 142#liaojl6 的帖子

印象中我们喝过几次,但由于现在
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感谢楼上几位推荐名医秦亮甫,我是打算过一阵子再去看秦医生的,毕竟目前刚刚看董医生。
另外我建了一个MSN群,希望有过敏宝宝的BBMM们能一起加入,只有同病相怜才能体会,大家群策群力,一起为过敏宝宝的康复努力加油。

MSN群:  guominbaobao@groups.live.com.

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有个问题想请教:我女儿对一些药物也过敏,几次感冒发烧,像美林等退烧药都会过敏,一吃满脸的疹子就会发出。不知LS各位BBMM有没有碰到类似情况,如何解决?谢谢.

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回复 148#山林 的帖子

那怎么解决的,不吃退烧药了?.

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回复 154#小德班妈妈 的帖子

我们曾经长时期服用现特敏,但并没有太多的改善。.

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回复 156#edna0912_cn 的帖子

没用,我准备等下雨天抓几个蛤蟆,用蛤蟆皮给她贴敷一下试试看。记得小时候我爸的腿就是这样弄好的。
只是现在似乎抓蛤蟆都比较难抓了,呵呵.

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谁有秦亮甫医生的秦氏婴幼儿皮病内服药方啊?

谁有秦亮甫医生的秦氏婴幼儿皮病内服药方啊?
本来想吃一段时间董幼祺医生的中药看看效果,如果不好再去看秦医生的。但凑巧老婆拿到了一个预约挂号名额,今天上午带女儿去看了。开的是秦氏婴儿皮病内服方秦氏皮病外洗方,一盒高激素复方酮康挫软膏、氯地尿素乳膏和尿素药膏混合,一瓶高激素醋酸曲安奈德注射剂和沪甘石洗剂混合。
我在网上查了下,似乎秦老爷子给每个孩子都配相同的药物。一些病者的评价也蛮高的,见效快。其实这么大量的激素药膏上去,我相信会马上见效压住病症的。但关键是后面的中药调理是不是有效。看了网上的一些病例,发现3岁以内的小孩基本上都痊愈了,而3岁以上的孩子父母反映又出现反复。老爷子说了,异位性皮疹是过敏性皮疹中最顽固的病症。从网上的病例来看,我的理解似乎我家丫头错过了最佳的治疗时期。
我现在很纠结,是把先前董幼祺大夫的中药于不顾,只用秦大夫的激素药膏及内服外敷的中药呢,还是先吃一段董大夫的药看看效果?
顺便想问一下,各位看过秦医生的家长,有谁有这个秦氏内服药的药方?抓药的时候有,忘了抄一份了,取药后收进去了。。。。
我想用来比对一下秦、董两位医生的药方差别!谢谢.

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回复 164#edna0912_cn 的帖子

因为是外擦得,对方也说没什么比例,我就自己基本上1:1:1投放的,再加点艾草。
顺便说一句,这两天效果不错,脸上和腿上白净了许多。也不知道是内服中药的作用还是外擦三黄水的作用。
另外我这两天还把薏米和红枣打成汁给她每天一杯。.

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回复 161#无雨 的帖子

如果是中医,住院和在家治疗差不多,只要定期复诊即可跟踪观察用药及身体康复情况。而如果西医,只要简单的使用强激素及大量抗过敏药物,病症即可消退。但不能停服,且后遗症明显。
我家宝宝从去年十月份起,因为当时选用苏州钱迈医生的中成药粉,在医生关照下停服了一切抗过敏药物及激素药膏。我们感觉,前后并没有太大差异,毕竟长时间的使用激素及抗过敏药物,孩子体内已经有一定的抗药性。.

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回复 170#pianoh 的帖子

谢谢。日前我每天给孩子按摩,大椎是主要穴位之一。另外我已经订购了艾条,准备给孩子实施艾灸。.

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回复 172#pianoh 的帖子

谢谢,我已经买了这本书了。.

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回复 174#jwwu 的帖子

谢谢,我记下了。.

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回复 179#tia 的帖子

是的,我家鳝鱼也过敏。当时只是吃了两口,不出5分钟,嘴巴就肿的像香肠一样了。不过倒不一定是鳝鱼的问题,现在的鳝鱼都是人工养殖的,添加了很多成分,说不准。只是再也不敢给孩子尝试了。.

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回复 181#豆芽菜 的帖子

谢谢,我试试。.

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