1楼pingping妈妈
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发表于 2007-7-4 19:51
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谁能来帮助这个孩子？
谁能来帮助这个孩子？
文/lele妈妈
2007年07月01日，星期日
今天早上的一个电话，把我的快乐周末给颠覆了——我的好朋友在电话那边的哭声让我着急：“快说呀，你怎么啦？”
从她的哭诉中我得知他的儿子得了一种怪病——肝豆状核变性。我放下电话冲出了家门，直奔医院！
混进病房，见到了我的那个干儿子——上大学二年级，年仅21岁的孩子！
这还是那个总爱憨厚的笑着的孩子吗？脸肿大了有两圈，目光呆滞，见到我来了，还不错能够认出来：“干妈，你怎么来啦？小弟弟呢？”我不知道该说什么好，该问他什么，就做在床边，握着孩子的手，无语。
我找到他的主治医生那里，了解到的情况让我大吃了一惊——这个孩子得的病极其罕见，本病已明确属常染色体隐性遗传性铜代谢障碍，造成铜在体内各脏器尤以大脑豆状核、肝脏、肾脏及角膜大量沉着，而由于铜离子在各脏器沉积的先后不同和数量不一，临床出现多种多样的临床表现，如震颤、扭转痉挛、精神障碍、肝脾肿大、腹水等。祖国医学分别归属于“颤症”、“癫狂”、“黄疸”、“积聚”、“鼓胀”等范畴。
有的医生只是听说过，但是都没有见到过这样的病人，50万分之一的得病率，被这个孩子赶上了！
现在这个孩子步履蹒跚，蹭着小碎步走路，言语不清，四肢活动都不方便，还伴有呕吐、眩晕等症状，下午还查出尿蛋白，说明已经伤及肾脏~~~
我不知道怎么安慰我的好朋友，看到她伤心的样子，和孩子木木的表情，心里非常难过！
没有乐乐的时候，我的这个干儿子曾经带给我很大的快乐，他的善良和憨厚一直是我最喜欢的，我爱他象爱我的乐乐一样！
现在，应她的妈妈的请求，我已经在我能够上的所有的网上发帖子求救，救救这个孩子吧？
我们只是需要知道哪里的医院可以治疗这种病，有什么有效的方法来控制孩子病情的发展，有什么样的药物可以帮助这个孩子减轻病痛的折磨？
亲爱的朋友们，如果你知道有关这方面的信息，希望你们联系我！
我的电话：13146839567
我QQ：510704345
拜托大家啦！我替我的好朋友谢谢大家！
也希望我所有的朋友一起为这个孩子祈祷——祝他早日康复！
相信上天能够听到我们的声音，希望这个孩子能够战胜疾病，重返校园！
以上摘自我的鼠友乐乐妈妈博客，如果你知道有关这方面的信息，请和我们联系，谢谢！
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