女儿4岁，三天前右耳后突然肿起一个大包（有小鸡蛋大小），当时我们在三亚旅游。目前经查为淋巴肿大，无疼感，无发烧，血象不高，一周前开始感冒，目前感冒基本已愈。儿科医生无法确诊起因，建议明天去看高级专家门诊，考虑是做穿刺活检还是住院。

我很担心。

不知道是不是有人遇到过这种病症？如能指点，非常感激！

[ 本帖最后由 倪娃娃 于 2007-4-3 10:54 编辑 ].

这两天一直在医院，没有及时查看留言，谢谢大家了！

听了你们的话，我稍微放心点了。九院颌外科已去过，要求再做个B超和CT，怀疑先天囊肿或淋巴瘤；当时赶着去看儿科医院的专家门诊，九院的检查就先没做。儿科专家认为，要穿刺才能定性，可以先吊几天消炎药看看情况，如果小下去就继续治疗；如果没有变化就去肿瘤医院做穿刺。

我像捡了救命稻草，决定先带她吊几天水。因为家在莘庄，让儿科专家写了用药，就去闵中心吊水。结果儿科专家建议用头孢三代猛药，闵中心认为白血球不高，不必用这种药，就从青霉素开始。也不知道是青霉素药量不够，还是……，反正三天了，还没什么变化。 虽然儿科专家是说，消肿会很慢，像这么大的肿块大约需要一，两个月，可是一点变化都没有，我还是 。

孩子的爷爷让看看中医，是否有外敷药，也只能是病急乱投医了。

我也准备再带孩子去肿瘤医院让专家先看看。

谢谢大家了。.

啊，一直到现在还在？有多大？我女儿的有鸡蛋那么大了。.

B超做过了，淋巴结肿大，最大的那个性质不明，疑似淋巴来源。为啥不能做穿刺？我也不想给她做，但怕最后还是难免。.

哦，谢谢！我在网上了查到，说淋巴肿大后是很难完全恢复到原来大小的。你这样就属于正常情况了。.

谢谢了！你的建议总是这么专业。今天在闵中心医院得知检验结果：支原体阳性，其余一切正常。做了静脉血检，胸透，B超（肿块和腹腔），结核皮试，口腔粘膜细菌培养。闵中心让我们出院，去儿科医院继续治疗。

我在网上查了支原体感染是会引起淋巴肿大的，且青霉素对支原体没有任何作用，也就是说，我女儿这5天的青霉素是白吊了。 我也不明白既然查出支原体感染，为什么闵中心不换药继续治疗？

我是不是应该让女儿吃几天红霉素试试，如无效再去做穿刺？.

谢谢你给出的经验！不知道外敷的是什么药物？老人也想找点中药外敷试试，目前正尝试仙人掌。.

谢谢你的建议。我昨晚看了女儿的出院小结，是肺炎支原体抗体阳性。今天我们又去了九院做了B超，结论为不均质团块，据医生说是囊肿，都是血和水。要求做CT、穿刺进一步检查，但九院不给这么小的孩子做CT，让我们去儿童医学中心。

我也发现孩子敷了仙人掌，皮肤红红的，担心她皮肤破损。听你这样说，我已经告诉家人停用了。

我先生认为应该立刻带孩子去儿童医学中心做CT，去肿瘤医院做穿刺，尽快确诊。
我则抱着侥幸心理，想让孩子先服用几天阿奇霉素（家里还有三天的量），也许有明显好转，就不用再多受苦了。想再向您求证一下，九院儿科医生（也可能只是个护士）说：像我女儿肿这么大，阿奇霉素口服没用一定要吊水，5天一个疗程。我在网上看到有医生说阿奇霉素吊水和口服效果差别不大，建议口服即可，您觉得呢？.

因为女儿的病，我最近在网上看了不少介绍，好像你描述了这种情况是正常的，不用担心。.

谢谢大家这些天给予的信息和安慰，特别是WaterIceFlower给予的专业建议，非常感谢！

看了那么多医院，做了那么多检查，我想女儿大概也是免不了要挨一刀了，只希望是良性的就好。

谢谢大家！女儿的病情有任何变化和进展，我都会告诉大家的，也算是给后人的一点经验吧。希望你们的孩子都健康快乐！

.

穿刺确诊：恶性淋巴瘤。.

这些天一直在医院，非常感谢大家的鼓励和支持。我们是在肿瘤医院经穿刺确诊的，目前在浦东的儿童医学中心血液、肿瘤科医治，因为据说那里是医治儿童肿瘤病最好的医院。

3月25日入院，28日确诊为恶性淋巴瘤的非何杰金氏的B型，II期，中高度恶性。28日开始化疗，用药4天，4月1日让我们出院回家休疗。

关于穿刺，是穿刺首先确诊的（虽然也是穿刺给了我一个晴天霹雳），它的痛苦肯定小于切片活检，结论可能也比较快吧（10分钟后就告诉我结果了）；缺点是穿刺的结论不如切片精准，主任医师认为穿刺会刺激肿瘤迅速增长（事实是穿刺后，我觉得肿块是日长夜大，从穿刺到化疗5天时间，长了近两倍；之前11天基本没有明显变化，但这种病本身也是会发展很快的，据说到后期肿瘤会在一天之内增长一倍，所以到底是不是穿刺的引起的我也不清楚）。

三天化疗药后，肿瘤已基本消失（肉眼看不见），据说这种病是来的快，去的快。治愈率高（80%），复发率高。

谢谢大家！ 面对父母和孩子，我只能坚强，因为我没有选择。

在血液、肿瘤科的病房里，我看到许多和我一样的家长，孩子小的不满一岁，大的14、15岁。我们都经历着从绝望的泪水-坚定的眼神-希望的笑容。在这里的家长们心中只有一个信念：孩子，我只要你活着！生命回归到最本质的状态，追求健康和快乐。

原本就只望女儿能生活的快乐、简单、平凡，被指胸无大志，现在这成了我最大的奢望！.

谢谢大家的鼓励和支持，我们会坚持下去的。.

本想上传一张女儿的照片给关心她的叔叔、阿姨们看看，可惜照片尺寸都太大，我又不会改，只好放弃了。

再次谢谢大家的关心！.

还想请教一下医生和了解的朋友们，如何缓解强的松（激素药）的副作用？

因化疗需要，我女儿每天要服用8粒强的松，连续服用一周。医生告诉我该药的副作用是：会引起向心性肥胖；骨质疏松；生长发育迟缓。建议增加补钙。我在网上查了，发现每天8粒的药量是很重的，当然为了治病我们也别无选择；想问一下大家，除了补钙，是否了解其它缓解副作用的方法？谢谢！.

昨天陪女儿去门诊治疗，今天上来发现贴子居然成了头条，点开后，收获了许多的祝福和鼓励。真的感觉很温暖，有了你们的支持和鼓励，我相信一切都会好起来的；特别是看到很多治愈的病例，信心大涨，谢谢大家！

谢谢医生和了解的朋友们对强的松的解释和建议，我会尽量减小副作用对我女儿的伤害。

第一期化疗用药：环磷酰胺（CTX），长春新碱（VCR），阿糖胞苷/塞德，多柔比星/阿霉；
激素药：强的松；
辅助药：美安，欧贝

目前我女儿的情况尚可，肿块已消失，第一期化疗的副作用还不是很明显（据主治医生说，第一期化疗药量比较轻）。因为强的松有一个副作用就是会胃口很好，所以小女胃口不减反涨；周一晚检查，血常规的三项主要指标都还在正常范围内；感觉她精力不如以前了，其它倒还好。

昨天去门诊静脉推注长春新碱（VCR），因为化疗药对静脉损伤很大，我女儿手上基本找不到可以推药的静脉了。她泪如雨下，我老公汗如雨下，我……
接下来是脊椎注射阿糖胞苷/塞德后平躺6个小时，本来计划好让医生给她补点液的，因为看她静脉已经不能推药，一时心软就没跟医生提补液的事。没想到这次药物反应比较大，她吐了几次，又不肯喝水。我担心她会脱水，晚上9点多才精神好点，吃了点东西。看来下周推完药，还是需要给她补液，住院期间除了化疗药，每天要吊1000ML生理盐水。

目前继续在家休养，下周三再去门诊治疗一次。.

我来WW没多久，本想和大家分享一些育儿经验，提出一些育儿困惑。没想到女儿突发急病，WW让我感受到了大家庭的温暖。

希望家长在鼓励我的同时，也能感悟到生命的脆弱和无常，善待孩子，善待自己，过好每一天。.

感觉自己像在一个温暖的大家庭里，看到那么多的安慰和祝福，我想我一定能赢回我的孩子，因为这已经成了大家的心愿。在网上发贴询问时，丝毫没想到孩子会得如此凶险的疾病，后来因为有热心的朋友一起关心着她，就把确诊结果贴了出来。即是对关心她的朋友们有个交代，也想给看到的家长们一点前车之鉴。没想到帖子会引起这么多BBMM的关注，在这里谢谢大家了，也很不好意思让你们知道了这么一件让人伤心的事。

治疗的过程一定是艰苦的，但治疗的结果应该还是乐观的，我对自己说：就当女儿是凤凰涅磐吧。我们一定要挺过去，除了疾病本身，还有疾病可能会给孩子造成的性格、心理上的阴影；所以我一定要先战胜自己，让自己乐观、积极起来，这样她才有希望笑着战胜病魔。

谢谢上面朋友提供的关于PICC植入管的信息，我们会再和医生详细商讨一下，尽最大努力减小女儿的痛苦。

因为白细胞已跌至600，为避免感染，我们明天会重新入院。谢谢大家，期待着有机会带她去秋游！.

因为化疗的反应，我女儿周六开始掉头发了，目前已经做通工作，准备干脆给她剃个光头。据说化疗结束后，很快就会重新长出来的。

她的血象已经跌到很低了，可能要输成份血（经了解，成份血比较安全，排异也小），没想到到AB型血比较少，血小板很紧张，我的预约要18日晚上才能供货（我是6日预约的）。马上向医生表示：我是AB型，曾献过血，身体健康，可以输我的。没想到遭反对，因为亲源间基因相近，容易引起一种致命的血液病。彻底晕了，本以为越近越安全，没想到越近越危险。又天真的想，AB型是不是什么血型都能接受，本来就有A，有B，O型又是万能输血者，想想AB型应该是万能受血者吧。没想到又遭到血站批驳：现在都是同型输血，即使同型还要配对。我差点要绝望了，因为医生说，有病人因为不能及时输血，而血小板太低引起内脏出血而亡的。那一刻，我简直要疯了。

还好，女儿今天的血象稍微上涨了点，感觉她象在鬼门关转了一圈又回来了。.

不知道是不是上帝听到了大家祈祷，昨晚主治医生告诉我们，血库有人退出一袋预约的AB型血小板。虽然我女儿血象已稍有回升，但考虑到她明天上了化疗药后，血象一定会再跌，医生建议不如就先给她输。本来医生就担心她血小板不升，可能会引起颅内出血，我们哪敢迟疑，马上就同意了。

上帝已经送来的橄榄枝，我没有不接的理由，我不可能期望女儿出现急救情况时，也正好能有血源，只好提前点预防了。还好到目前为止，她没有出现因输血引起的各种排异反应。.

你们的祝福和鼓励就已经帮了我了，在我感觉到温暖的同时，也感觉到自己并不是那么的无助。

谢谢水清人静和圆圆妈给的建议。

谢谢ccfy188和宸宸妈的无私奉献，接下来的治疗中，我会尽早预约孩子的用血，如果血源紧张，孩子需要急救，我会请求你们的帮助，先谢谢了。.

谢谢你！泽娃灵我没听说过，但美罗华我知道，从两个病友家长那听到了两个不同版本的解释。两个孩子和我女儿一样都是淋巴瘤，非何杰金氏，B细胞，两个孩子分别来自常州和厦门。
常州的家长告诉我，他们来上海之前也是多方求医，从天津的药物研究所（好象是这个机构）买到了美罗华，给孩子用了美罗华，副作用小；因此来儿医中心后有些药就不用了，但听医生说儿医中心是不用美罗华的，因为目前此药只用于成人，不用于儿童，对儿童将来成长可能产生的副作用还不清楚。那位爸爸跟我说这些话的时候，语气沉重，表情担忧，他建议我用药还是听医生的。
厦门的家长告诉我，美罗华是新药，副作用更大；医生们现在不用，是怕药用尽了，将来万一孩子复发就没药治了。
我们主治医生的解释和常州家长的说法一致，目前用的药虽然老，但比较成熟，医生对药的效果和副作用都很了解；美罗华因为没有在儿童身上测试过，所以他们不建议冒然使用。
我想儿医中心本身就是和美国某基金会合办的，国际上的新药信息他们应该也是了解的。我们跟医生表达了我们的意见：我们宁愿多花点钱，也要给孩子用最有效，副作用最小的药；如果医院没有药源，我们可以自己求购。当然用药安全是最基本的，所以我想医生是了解我们心情的，我也相信他们会尽力挽救所有孩子的生命。
所以目前就是用这些药了，医生没有跟我们讨论过用药方案，没有给我们选择的余地，我只能相信医生已经替我们做出了最好的选择。
我会再跟医生打听一下泽娃灵，谢谢你的帮助！.

虽然问同事借了一个自动的安全剃刀，但因为没有经验，我们都不敢给女儿剃光头（怕一不小心弄出伤口），只是剃短了些。因为老公说头发太短，掉下来会扎人，所以也不敢剃成板寸。护士看见女儿的头发掉得满床都是，就建议我们给她包个头巾，免得头发粘在身上痒。头巾好象不大容易包住，我想给她买个睡帽。在附近的儿童用品店没有找到这么大孩子的睡帽，我想就自己动手给她做一个，我不会用缝纫机，就一针一线缝吧。她长这么大，我还没给她做过什么呢。
我不知道应该做成什么样子的更可爱，有蕾丝花边的，盖住耳朵的那种；还是有一圈荷叶边的顶在头上露出耳朵的比较好？有创意的妈妈给点建议吧。.

谢谢你的建议！脱发只是化疗众多副作用中的一个，我已经不在意了，因为没法在意。在征得她同意的情况下，周末还是请朋友给她剃了个光头，只为已经脱了半光的脑袋在大人和她自己的眼里看起来可以不那么触目惊心。.

谢谢！我并不排斥中医，但正如你所说的，一时间我很难找到一个能救命的中医；她的病情发展很快，从我发现到开始化疗的半个月里，就已经转移到了肾和股骨。所以我恐怕没有时间和精力再去找一个可靠的中医，只能先治起来了，等她第二次化疗结束后，会有一个整体的评估。如果病情控制的好，我可能会考虑中医结合治疗。谢谢你的信息，我会在网上查找一下。.

已经非常感谢了。.

刚刚得知旺旺也生了病，你真了不起！在这种情况下还能建立旺网，造福天下的孩子，我就一心全在孩子的病情上了。
我们的病情发现的很急，都没来得及打听专家，当时门诊是叶启东看的，他和大陈静一组，所以我们也就归大陈静管了。后来听老病友介绍才知道汤、薜两位主任；听说治疗方案都是集体智慧的结晶，加上叶医生也蛮负责的；再换医生好象不大好意思。.

谢谢大家的关心和建议，谢谢soo-goo特意送了瓶诺丽果汁给我女儿。
昨天给她装了个外周中心静脉导管（PICC），以减少她将来治疗的痛苦。对大孩子来说这根本不能算手术，都不用去手术室，在病区的治疗室就能完成。但我女儿太小的，怕她不能配合（会有点痛，但主要是恐惧），上了全麻；因为静脉比较细，增加了手术的难度。用了一上午的时间，总算手术蛮成功的，谢谢大家关心。.

今天上午找到了“旺旺战胜白血病”的版块，相似的病情，相同的心路历程。即看到了自己的昨天，也看到了自己明天。我想我们一家会延着旺旺走过的路，继续走下去。许多感受和LD一样，不希望大家再花过多的时间关注我们，不想给大家带来太多的干扰。如果有需要，我会发贴向大家求助。如果治疗顺利，希望一个月后能给大家一个宽心的治疗结论。对孩子们来说，病情的本身基本没什么痛楚，但治疗的过程却是一种磨难，大家了解了也是徒增伤心，我就不再详细叙述了。.

谢谢大家的关心！我女儿5月3日刚完成第二次化疗，目前在家休养，情况尚好。有新的进展我会发新贴告诉大家。虽然我不懂电脑、内存之类的技术问题，但因为这个帖子已经太长了，大家浏览回复都很不方便，所以我决定结束此贴，不再更新。
在此对所有跟贴关心我女儿的朋友们表示深深的谢意！希望不久的将来可以让她当面谢谢大家！.