直面白血病有什么不对? 他们有着我们无法想象的困难和坚强.

了解患儿和他们的家属, 了解他们遭遇的困难, 才能更好给予理解帮助..

胡奶奶在医学界的地位使得她的话语分量不可小觑。在家长的心目中，胡奶奶的平和、乐观像清风一样安抚着家长焦虑的情绪。胡奶奶告诉大家，这些年儿童医院已经有800多个患儿痊愈，其中结婚生子的，孩子都没有问题。有一个胡奶奶的小病人，现在已经医学院毕业，还有一位成为服装设计师，在云南出差采风当地服饰时，每天睡眠很少，但是身体也没出现病患。

正像所有为孩子担忧的父母一样，陪住在病房里的妈妈刚住进来都会疑问，为什么自己的孩子会得白血病？记得BB的妈妈说过，BB奶奶看护宝宝的时间较多，得病后奶奶问大夫原因，当地的大夫告诉她有可能一半是基因（不等于遗传），一半是后天造成的。BB奶奶当时就内疚起来，那一半的后天因素岂不是自己的过失？   我也曾当面向这里权威的吴主任请教过，她说原因很复杂，家长们也不用费心考虑了。装修、各种污染包括空气、水、食物污染都是可能因素。我曾查阅过相关书籍，白血病并不遗传，即白血病治愈后，他/她的孩子并不注定得这种病。不像高血压等父母得了，子女得病的几率就会高。


我看过《艺术人生》有关80年代风靡中国的日本电视连续剧《排球女将》头号主角扮演者荒木由美子的采访。这位当年红透半边天的女演员结婚后急流勇退，开始了长达十几年二十几年的照顾重病婆婆的工作。她坚持下来了，并且出了一本护理病人方面的书，在婆婆不久前去世之后，她再次回到人们的视线当中。看这期节目当时，我曾受到很大触动，设身处地想一下，能够耗费自己青春里最美好的时光，心甘情愿的去做一项如此看不到希望的事，现今几人能够做到？深陷人生的低谷，却并未放弃未来希望，又有谁能够坚持如此之久？我断定她一定有一个坚定的信念，或者为家庭、或者为传统、或者为了一种责任。但是我想她也一定从中找到自己的支撑点，从中或主动或被动收获了一些东西。虽然我目前的陪护境界不能与之相比高下，但是我希望我能靠近她的状态，忽视日常护理的困顿、疲乏和琐碎，放大目睹墨依成长进步的喜悦，给自己一个支撑点、用自己的青春去完成这项不易的人生任务。


时间到了中午，墨的舅舅送来小粽子和凉拌黄瓜。我这两天终于悟出一个道理，和这里的R大夫的建议相吻合，那就是生病的孩子不能给她太补的食物。与其让她看了就顿失胃口，不如动脑筋变换形状和颜色，使得孩子一看就好奇而能够吃下去。


7个月和4个月也许在外面感觉就是弹指一挥间，但是我深深知道，每一天对这里的孩子和妈妈意味有多长。浓缩人生险峻的日子里，内心随病情起伏而煎熬，隔离状态下难以排遣的焦虑、对未来不定的忧愁时时涌现心头。

run的妈妈是我最为推崇的好脾气的妈妈，但是她今天也憋不住火气，开始呵斥和轻微体罚了调皮的run。我对此感同身受，觉得特别可以理解。外面的世界里，忙碌的人们也许工作上连续一个星期、两个星期、一个月、两个月加班，但是他们可以偶尔回家休息、可以忙完任务之后休整一段时间，而这病房里的本来在生活中还需要丈夫照顾的柔弱女子们，却连续七八个月，每天二十四个小时的不下班，体力付出之外，精神上始终满负荷。再加上自己身体和情绪也有波峰波谷，做到run妈妈这样已经难以苛责了。我自己这几天由于头脑里充满了要注意墨依血象低的念头，每每看到她不好好吃饭或是活动过于剧烈等顽皮行为，也会训她，过后又后悔不该对她太严厉。但是事逢当口，却往往又怜又痛又急，猝不及防自己的情绪已经溢出正常界限。

今天墨依的临床QQ出院了。这是一位有着深情双眼、单纯勇敢的六岁女孩。经过1年半断续住院治疗，她将可以彻底告别住院生活。她在其它医院的前期治疗中，血管的损害比较大，造成后来在这里治疗时寻找血管很困难。为此扎针时要比别的孩子忍受更多痛苦。我听护士说，小姑娘一年来特别乖，即使扎针疼痛也不流泪，墨依唯一惧怕的骨穿腰穿，她今天在进行时竟然没有哭。小姑娘女孩气质十足，喜爱小女孩的书籍、玩具和打扮，每天都要妈妈给她讲白雪公主等童话。她的妈妈Z是我很欣赏的女士，面对女儿的病，她能够做到轻松对待。其实疾病的严重性她并不是不了解，但是她的心态非常阳光健康。Z每天督促女儿到点做作业和学习其它内容，她说：“我不能因为她生病就放弃正常孩子的生活，该上学该做作业我都不让她落下”。Z和女儿这轮治疗之前出过几次院，Z告诉我，尽管女儿的身体当时还没有完全恢复，但是她还是在保证安全的情况下，带女儿多参加各种活动，她希望女儿忘却自己的病的感觉，早日回归社会。QQ和妈妈还要在北京呆两个星期等待血象掉下去之后再慢慢恢复。之后他们将回到南方，每天吃化疗药，至少每周一次抽血化验，每隔三个月还要回京一次打鞘腰穿。其实治病的过程确实旷日持久、过程繁琐，能够像Z女士这样心态如此的妈妈在这里也是为数不多的。毕竟“从来不需要想起，永远也不会忘记”的疾病在更多的家长心头投下的阴影将伴随一生。有妈妈说，我们从此被判了无期徒刑，因为我们将终身为孩子比别人多担一份心。

今天，整整3个月了，我陪着墨依在儿童医院的这个病房里接受治疗、配合化疗。我们生活着、努力着、在这个小小的空间里留下我们活动过的淡淡烙印。所有的一切本来不在我俩的约会名单上，但是当我们无法拒绝人生生硬安排的这场约会时，我和墨依学着去体会、去找寻这场黑色约会中细微的亮色。墨依年幼，她还不能完全理解这场约会的凶险，但是我希望向她传递积极的信息，只要我们不逃避这场人生约会、她的内心不放弃对生命的顽强追求、我从头开始走好另一条不寻常之路，我们就能让这一次的人生约会成为日后终身难忘的回忆。


[匿名] 小熊

2006-05-23 01:49:46
看到别人给你们带来的好信息,我也为你们高兴.
其实我就和你的亲戚所说的那样,我不告诉别人我以前得过,他们也没有一个人看得出来,和现在的同事一起生活了二年多了,他们也没有感觉到我和他们有什么不同,只是有时候跟他们聊天,聊到白血病的时候说:你怎么知道那样多,就像你得过以的.
过了这样久了,我的生活和别人也没有什么不同,吃的,玩的都差不多,只是我还是有一些东西不吃,那也是为了身体.但他们都不知道.
不过我过一二年会去医院查一下骨髓.去年十二月的结果都很好.
说了这么多了,只想告诉你们有信心治好小墨依的病.墨依祝你早日好起来了,小熊哥哥会常来看你的..