首先，这不是“怪病”，在国内也不算罕见病，“50万分之一的得病率”显然是不正确的。相信任何大型医院都有足够的经验来诊断和治疗此病，我不相信在北京会找不到合适的医院。目前的治疗方法也是明确的，包括低铜饮食，青霉胺，锌制剂，肝移植等。当然，这个病人显然发现得太晚，有些病变已经无法逆转。若发现早，还是可以有比较好的治疗效果的。

重要的是，这个是遗传性疾病，其父母必然携带有致病的基因，所以应该在他的堂（表）兄弟姐妹中进行仔细筛查，及早发现可疑的病人，争取早诊断，早治疗。.

这个病是遗传的，与环境无关。这个病也是可治性的，治疗开始愈早，预后愈好，但由于本病的早期症状常较隐匿，容易延误诊断。因此，对有本病家庭史、原因不明的肝病、溶血性贫血、肾脏病变或精神神经症状的患儿，都要考虑本病的可能性，采取必要的实验室检查。

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任何疾病，能及早发现总是好的。.