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标题: [其他] 大家关注: 蝴蝶宝贝关爱协会——大疱性表皮松解症（EB）病友的互助家园 [打印本页]

作者: seasky 时间: 2013-12-17 13:18 标题: 大家关注: 蝴蝶宝贝关爱协会——大疱性表皮松解症（EB）病友的互助家园

请大家关注EB！谢谢！

蝴蝶宝贝关爱协会
————大疱性表皮松解症（EB）病友的互助家园
http://www.debra.org.cn/

在2013年12月15日上视新闻综合频道的“1/7”栏目，有深度报道《周密的心愿》。主人公是我的同事。十年来，他和他的家人，用坚韧乐观和合理规划与病痛抗争，令我们非常敬佩！让我们大家对罕见病多一些了解，对罕见病患者的世界多一份关爱吧！

《罕见的世界》：http://rarebutreal.hanjianbing.org/rarebutreal/story.php?id=08
《周密的心愿》：http://www.kankanews.com/a/2013-12-15/0013943245.shtml

[ 本帖最后由 seasky 于 2013-12-17 14:02 编辑 ].

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