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标题: [求医] 神经性母细胞瘤竟然被庸医诊断为普通挑食和感冒,白白浪费治疗时间?! [打印本页]

作者: 妞妞妈妈 时间: 2008-6-2 19:13 标题: 神经性母细胞瘤竟然被庸医诊断为普通挑食和感冒,白白浪费治疗时间?!

我同事的孩子,才18个月的小公主啊,1个多月前就出现食欲不振,消瘦和呼吸急促的症状,多次就医得到的回复都是小孩子挑食+轻微感冒,直到上周一去新华医院才发现竟然是恶性肿瘤,而且已是第4期了

,知道的人都懵了,现在也没时间和原来的医院理论,先救孩子要紧啊.在此向各位爸爸妈妈求救,有没有任何可推荐的治疗方法或可供参考的偏方,我代孩子的家人谢谢了

作者: tubaobaodd 时间: 2008-6-2 19:52

四期神经性母细胞瘤没有希望的,

[ 本帖最后由 tubaobaodd 于 2008-6-3 11:16 编辑 ].

作者: 洁妈 时间: 2008-6-2 20:14

帮顶! 希望这个孩子能够尽快找到好的治疗方法.

作者: 一诺妈 时间: 2008-6-3 09:15

怎么会这样?是不是胎里带出来的毛病?深表同情...

再努力看看吧,期望有奇迹发生!.

作者: 妞妞妈妈 时间: 2008-6-3 09:30

我们也咨询了很多医生，这个病确实凶险。

现在就想着能借鉴一些有效的治疗方法，不管是根治或是标治都好啊

作者: marchrain 时间: 2008-6-3 09:43

唉，庸医害人啊，真不知道现在有些医生良心何在？
可怜的孩子，才这么小

作者: echoqin 时间: 2008-6-3 10:10

可怜的孩子啊！但愿有奇迹发生！.

作者: tubaobaodd 时间: 2008-6-3 11:02

汤静燕
主任医师
教授
上海儿童医学中心
血液肿瘤科围产保健,高危妊娠,胎教咨询儿童淋巴瘤、白血病、神经母细胞瘤、肾母细胞瘤、各种软组织恶性肿瘤及其它恶性实体瘤的诊断、综合治疗计划的指定、实施及随访修正颅脑外伤急性期,恢复期,康复期治疗急性脑血管病的高压氧治疗；缺血,缺氧性脑病,一氧化碳中毒,脑血管疾病.

作者: tubaobaodd 时间: 2008-6-3 11:14

神经母细胞瘤好评医院参考
前十名北京儿童医院
上海儿童医学中心
盛京医院
天津肿瘤医院
医科院肿瘤医院
301医院
复旦儿科医院
中山一院黄埔院区

神经母细胞瘤可分为：
第一期：肿瘤局限在原始发病的部位，没有淋巴结转移，可完全切除。

第二期：肿瘤已扩展到起源器官或组织之外的部位，但未跨过身体正中线，同侧的局部淋巴节可能已受侵犯。

第三期：肿瘤已跨过身体正中线，两侧的局部淋巴节可能已受侵犯。

第四期：转移到骨髓、骨骼、肝、软组织、脑、皮肤、肺、远处淋巴等处。

第四-S期：指患儿在六个月以内，有小的原发肿瘤，但已有一个或一个以上的转移，转移限于肝、皮肤、骨髓，但在全身X光检查中没有发现骨骼受侵犯的情形。

治疗
常用的治疗方式有三种：手术、放射线以及化学药物治疗，具体的治疗方式决定于小孩的年龄、肿瘤的部位和分期，低风险患者只需要手术治疗。第一期患者手术后已可以有95%生存率。，中等风险者化学药物治疗后也可以有80-90%存活率。已经发生了转移或扩散的患儿经常要综合接受手术、化学药物治疗、放射线治疗以及骨髓移植。
1、手术治疗
手术前必须先纠正贫血、代谢紊乱，如果并发高血压也要先控制血压，同时还应估计肿瘤是否能完全切除，因为局部病变如果能够完全切除是最成功的治疗方法。

如果肿瘤仅局限于肾上腺病变，而还未侵犯周围组织时，可以只切除肿瘤，保留肾脏。如果不能完整切除肿瘤，则应在安全范围内尽量多的切除肿瘤，并取淋巴结活检以便分期。如果肿瘤不能切除只能作活检，可以用银夹标记肿瘤边界，待放疗、化疗2~3个月后再作手术探查。

2、放射线治疗
放射线治疗可以使肿瘤缩小到能够接受手术治疗。因为神经母细胞瘤经常会扩散到身体的许多部位或牵连重要器官，所以重要器官的肿瘤应先用放射线治疗，待其缩小后再手术切除。放疗也可用于脊髓压迫及转移引起的骨痛。但是一岁以下的幼儿以及第一、二期患者，通过放射治疗没有帮助。

3、化学药物治疗
用化学药物治疗不能提高第一、二期患者的存活率，但对第三期病变，用环磷酰胺、长春新碱及氮烯咪胺治疗能预防复发。

4、转移性病变
X光线检查发现肿瘤转移时，需经淋巴结活检及骨髓穿刺确诊，经放疗、化疗后再延期作手术探查。

对第四-S期的患儿一般不需治疗或很少治疗，绝大多数病儿小于一岁，自消率很高。临床估计原发瘤能手术切除时才行手术探查。如果观察发现病变不断发展就可用放疗和化疗，肝肿大对放疗反应良好。

存活率
神经母细胞瘤的预后决定于患者的年龄和病期。发病年龄越小，预后越好。第一、二期病变者，肿瘤能完全切除，二年存活率约达80%，第四-S期病变的二年存活率约为65~70%，绝大多数病儿诊断时已有转移，虽经多种药物化疗或不加用放疗，二年存活率均为20%。

这个病如果真的到了四期这个地步真的只能说孩子是不愿意在人间的天使了,建议采取一些无痛的安慰性的治疗,让孩子走得快乐轻松点吧,把痛苦留给爸爸妈妈来承受吧,抱抱可怜的父母,特别是母亲,真正难受的是要活下去的人,要坚持.不过没有亲见孩子的病所以,建议还是多听下专家建议,这么小的孩子偏方也不是很下得了手啊,有的时候放弃也是大爱,

祈祷有奇迹发生

顺便鄙视草菅人命的医院,大家还是要自己注意自己的孩子啊..

[ 本帖最后由 tubaobaodd 于 2008-6-3 11:18 编辑 ].

作者: 妞妞妈妈 时间: 2008-6-3 11:23

谢谢，谢谢，我们正在和儿童医学中心联系，希望有奇迹发生。

[ 本帖最后由妞妞妈妈于 2008-6-3 11:24 编辑 ].

作者: 福赛妈妈 时间: 2008-6-3 12:42

为小宝宝和妈妈祷告
求上帝垂听你的呼求
安排合适的医生和药物
医治孩子
上帝的名字叫奇妙.

作者: Leo99MM 时间: 2008-6-3 17:16

祝愿有奇迹发生！.

作者: 家成妈妈 时间: 2008-6-3 18:12

阿弥陀佛！愿奇迹发生！.

作者: JANE妈970818 时间: 2008-6-3 20:27

上天保佑她吧!.

作者: 妞妞妈妈 时间: 2008-6-4 10:13

小朋友已经转入儿童医学中心，今天开始化疗，希望有好消息。.

作者: 快乐的11月一家 时间: 2008-6-4 10:31

会好起来的，祝福.

作者: 食人鱼 时间: 2008-6-4 10:34

在化疗啦？很伤身，很痛苦的！哎！也杀死了很多好的细胞啊！如果选择化疗，一定要附助以中药，提高抵抗力，不然身体要垮的。
化疗病人我真的看得太多太多了，哎，有很多人最后都后悔做化疗啊。但真的是很矛盾的，做化疗确实可以延长生命，但病人在化疗期间是很痛苦难过的，希望可以在这段时间能发明有用的新药或者能找到偏方。.

作者: 芋艿头宝宝妈 时间: 2008-6-4 14:17

愿好运降临到这个可怜的孩子身上。
老天保佑。.

作者: 飞妈 时间: 2008-6-4 15:04

为孩子祈祷，祈求有奇迹出现。.

作者: tubaobaodd 时间: 2008-6-4 15:19

引用:

原帖由 妞妞妈妈 于 2008-6-4 10:13 发表 $\"\"$
小朋友已经转入儿童医学中心，今天开始化疗，希望有好消息。

关注中,祝福小宝宝.

作者: 日月草 时间: 2008-6-4 16:38

可怜的孩子，为她和她家人祈祷。.

作者: Leo99MM 时间: 2008-6-4 16:52

可怜的孩子和家长！祝愿你们早日渡过难关！.

作者: 虾米妈妈 时间: 2008-6-4 21:21 标题: 回复妞妞妈妈

真为这孩子可怜，但是这样的病情希望孩子的父母要有思想准备。因为我有个朋友的孩子也同样生了这个病，从查处这个病后到最后离开人世，孩子的父母真的用尽所有的办法包括到新加坡做手术，回上海看中医（每次看中医的费用在七八千），还有痛苦化疗，孩子也吃尽苦头，最后人瘦得不像人样，就在前一时期离开了我们。我们的孩子都和他差不多大，看了他这样我们真的很伤心。但希望你朋友的孩子能创造奇迹！为小公主祝福！.

作者: 妞妞妈妈 时间: 2008-6-5 09:24

谢谢楼上的妈妈们。

昨天已经开始小剂量化疗，是汤教授定的方案，目前体症都还平稳。老天保佑。.

作者: 波云 时间: 2008-6-5 09:57

伤心!!!.

作者: 绿茶 时间: 2008-6-5 12:56

愿奇迹降临.

作者: LELE123 时间: 2008-6-5 13:48

可怜的孩子啊

作者: daisythomas 时间: 2008-6-5 14:21

真令人伤心我看了都哭了

作者: 妞妞妈妈 时间: 2008-6-26 21:05

从上第一次化疗到现在已经3周了,肿瘤有一些缩小,但小朋友的生命体症还没恢复到可以做第二次化疗,呼吸机也已经上了一周了,现在想慢慢让孩子摆脱呼吸机,为下一阶段的治疗做准备,老天保佑

作者: 叶落的日子 时间: 2008-6-26 21:38

真是可怜啊！为她祈祷～～.

作者: 芮东东的妈 时间: 2008-6-28 16:01

我老公患的也是第四期了，在华山医院做的手术。所有能做的治疗我们都做过，原本三个月的生存期，活了四年还是走了，最后一年很痛苦

。。手术还是要尽快动的，可以有一段快乐时光...

[ 本帖最后由芮东东的妈于 2008-6-28 16:04 编辑 ].

作者: Marry妈妈 时间: 2008-6-28 23:26

为小公主祝福！.

作者: 太阳 时间: 2008-6-29 05:41

这种疾病成人也会有吗?我们第一个小孩得了这病,多方治疗未果,看着小孩受苦,大人很痛心;现在第2个小孩,已经7岁,一有什么不舒服总担心他有这个毛病.书上说这种疾病的发病率很低吗?从网上看好象还不低,不知道有什么诱发因素..

作者: 欣儿妈. 时间: 2008-6-29 12:42

愿小公主好运，为小公主祝福！.

作者: 凯蒂 时间: 2008-6-29 14:34

为孩子祈祷!.

作者: Gaohs163 时间: 2008-6-29 19:07

为孩子祈祷!爸爸妈妈要挺住!.

作者: 瑞宝妈妈 时间: 2008-6-29 22:58

为小公主祈祷!.

作者: 小嘟嘟妈妈 时间: 2008-6-30 00:13

好残忍哪！可怜的小公主。

作者: 永远爱你 时间: 2008-6-30 08:55

这个病一刻都不能耽误，楼主请赶快与我短信给你的人联系，她是一个摇篮妈妈，曾经救助了许多孩子，我想她会给你一些建议。这个病发展的非常快，一天都不可以耽误。你也可以到这个网站上了解一些情况。祈祷孩子会一定好起来的。

http://bbs.yaolan.com/board_40.aspx.

作者: 小航 时间: 2008-6-30 09:45

祈祷.

作者: 加菲妈妈 时间: 2008-6-30 10:04

为宝宝祈祷!.

作者: 妞妞妈妈 时间: 2008-6-30 10:16 标题: 回复 39#永远爱你的帖子

谢谢，我没收到短信唉，能再发一次吗？.

作者: 嘉虞妈妈 时间: 2008-6-30 11:42

为小宝宝祈祷.

作者: marja 时间: 2008-6-30 12:01

为孩子祈祷，祈求有奇迹出现。.

作者: 03阳阳妈妈 时间: 2008-6-30 13:31

愿有奇迹发生.

作者: zhenglimate 时间: 2008-6-30 13:39

，愿天下的孩子建健康康的。.

作者: 妞莓莓 时间: 2008-6-30 14:51

抱抱,可怜的孩子!
我一直和孩子说安全第一,健康第一..

作者: 婷婷妈--lily 时间: 2008-6-30 15:20

可怜的宝宝，有这么多MM们为你祈祷，一定会有奇迹发生的！.

作者: 永远爱你 时间: 2008-6-30 16:10

引用:

原帖由 妞妞妈妈 于 2008-6-30 10:16 发表 $\"\"$
谢谢，我没收到短信唉，能再发一次吗？

收到了么，希望能有帮助。

请问孩子的病初期症状是什么？.

作者: 永远爱你 时间: 2008-6-30 16:11

不是，是一个爱心妈妈，曾经救助过几个同样病症的孩子，.

作者: qianlina 时间: 2008-6-30 16:13

同事3岁儿子2006年底得同样病，发现时已骨转移，父母的爱没能留住小家伙，我们去医院时也随他们掉好多眼泪，以下是写给他母亲的：

你出神的大眼睛仍然望着——若有所思；

你调皮的言语依旧回荡——轻松抚慰；

然而，

玩具为何整齐地摆放在墙角；

衣裳为何层层叠叠摸不到体温；

阳光为何洒落在床头看不到你的身影；

空气为何清清淡淡闻不到你的气味；

知道吗？

母亲的心此时此刻不能自已——

空空落落

无法释怀；

母亲的目光此时此刻失去光彩——

游游离离

无所适从；

你已经升腾至何处？

是否感受到圣洁祥和的光环；

是否脱离了凡世的苦痛化身为可爱的天使，

俯身托福给自己的母亲；

你轻轻地拭去她脸上的泪水吧——angel，

让她坚强地站起来重新面对人生；

你柔和地扎起她蓬乱的长发吧——angel；

让她再次露出自信快乐的面容；

你慢慢地托起她沉重的双手吧——angel；

让她摆脱迷雾重新走向光明。

然后，

说一声：再见！若干年后我们都会在那里相会……

历时5个月，可爱的小天使还是离开了，最沉重的痛苦留给了他的母亲，希望他在天之灵能带来抚慰，让他的母亲尽快摆脱痛苦，重新找回快乐的生活。.

作者: qianlina 时间: 2008-6-30 16:17 标题: 回复 9#tubaobaodd 的帖子

这个病如果真的到了四期这个地步真的只能说孩子是不愿意在人间的天使了,建议采取一些无痛的安慰性的治疗,让孩子走得快乐轻松点吧,把痛苦留给爸爸妈妈来承受吧,抱抱可怜的父母,特别是母亲,真正难受的是要活下去的人,要坚持.不过没有亲见孩子的病所以,建议还是多听下专家建议,这么小的孩子偏方也不是很下得了手啊,有的时候放弃也是大爱

同意！！！！！（我见过孩子受的苦）

[ 本帖最后由 qianlina 于 2008-6-30 16:22 编辑 ].

作者: suan妈妈 时间: 2008-6-30 16:27

心痛，这么小的孩子，愿菩萨保佑她！.

作者: 妞妞妈妈 时间: 2008-6-30 16:35 标题: 回复 49#永远爱你的帖子

收到了，谢谢。

开始的时候就是吃不下东西，后来有点气喘。.

作者: ringomama 时间: 2008-6-30 17:02

还是怎么小的孩子，为什么要遭到这种痛苦

作者: TOMICATT 时间: 2008-6-30 17:03

真是心痛，为小公主祝福，希望有奇迹！.

作者: 心似双丝网 时间: 2008-6-30 17:11

祈祷……，奇迹会发生的。请转告孩子的父母，用坚强乐观的心去面对，用父母无尽的爱去挽留。如果需要，可以去试试中医文献馆的卞医生，请在主治医生（汤主任）允许的情况下使用中医。.

作者: yuhaoj06 时间: 2008-7-1 08:10

祈祷孩子好起来！.

作者: lele19771975 时间: 2008-7-1 09:32

心痛,难过,自己也是当妈妈的人,感情上更难以接受,祝福,除了祝福还是祝福.....

希望孩子能够好起来....

加油!.

作者: wsyhxd 时间: 2008-7-1 10:24

看了让人心碎，为什么偏偏是这么小的孩子，祝福她，让我们共同等待奇迹的发生！.

作者: cathy312 时间: 2008-7-1 10:28

心痛，难受

作者: fan929 时间: 2008-7-1 11:21

希望能有奇迹，可怜的孩子

作者: yzying2 时间: 2008-7-1 12:04

为可怜的孩子祈祷。
为坚强的父母祈祷。.

作者: 妞妞妈妈 时间: 2008-7-1 12:28

谢谢楼上的妈妈们，昨天呼吸机撤下来了，希望情况能继续向好的方向发展。

作者: 歆恺妈 时间: 2008-7-1 12:35

可怜的孩子。帮顶起来。.

作者: meimeimm 时间: 2008-7-1 13:51

真是见不得这样的苦难，父母的心啊！

惟有祝福与祈愿！.

作者: JKL 时间: 2008-7-1 14:10

流泪了. 一起祈祷吧!.

作者: luxixi 时间: 2008-7-1 14:19

可怜的孩子。祈祷。
希望孩子们都幸福、快乐！.

作者: 桃之夭夭也 时间: 2008-7-1 15:13

要挺住!

养个孩子太不易了，成天的紧张。一定要挺住哦.

作者: 永远爱你 时间: 2008-7-1 16:32

引用:

原帖由 妞妞妈妈 于 2008-7-1 12:28 发表 $\"\"$
谢谢楼上的妈妈们，昨天呼吸机撤下来了，希望情况能继续向好的方向发展。

作者: haohao2000 时间: 2008-7-1 16:36

愿菩萨保佑孩子!.

作者: kelly_le 时间: 2008-7-1 17:40

愿奇迹发生在小公主的身上。.

作者: sharon616 时间: 2008-7-1 20:16

每天都是希望！

作者: 冰激凌 时间: 2008-7-1 21:47

心痛，为小公主祝福，希望有奇迹！

作者: 小樱妈 时间: 2008-7-1 22:40

可怜的孩子,可怜的父母!愿奇迹出现，早日恢复健康！

作者: 小馄饨MUM 时间: 2008-7-2 10:44

令人心碎！盼望出现奇迹.

作者: spring-liu 时间: 2008-7-2 12:30 标题: 希望BBMM给孩子多留一些快乐的记忆。。祝福早日康复！

.

作者: 尚尚妈060712 时间: 2008-7-2 13:51

希望奇迹能够发生.

作者: 文迪妈妈 时间: 2008-7-2 15:20

引用:

原帖由 tubaobaodd 于 2008-6-3 11:14 发表 $\"\"$
神经母细胞瘤好评医院参考
前十名北京儿童医院
上海儿童医学中心
盛京医院
天津肿瘤医院
医科院肿瘤医院
301医院
复旦儿科医院
中山一院黄埔院区

神经母细胞瘤可分为：
第一期：肿瘤局限在原 ...

看了心酸啊，只能祝福了。

作者: 妞妞妈妈 时间: 2008-7-2 15:30

今天小朋友转入普通病房了,同时也开始第二次化疗.进入ICU已经5周了,今天一家人终于又可以在一起了,祝福他们

作者: lilino1 时间: 2008-7-2 15:31

现养一个孩子太不易了,希望有奇迹发生啊!小公主的妈妈一定要坚强哈!.

作者: niuniuba 时间: 2008-7-2 16:27

菩萨保佑盼望奇迹出现.

作者: dudu她妈 时间: 2008-7-2 16:43

关注中,祝福小公主,祝福她们全家..

作者: 可心妈妈 时间: 2008-7-2 17:51

心酸,同祈祷中......

作者: zbwmars 时间: 2008-7-2 18:49

同情下再生胎吧.

作者: 48k黄金 时间: 2008-7-3 09:22

可怜的孩子，老天保佑她，希望有奇迹发生！.

作者: JohnnyJ妈妈 时间: 2008-7-3 09:27

为她祈祷.

作者: 天水谣 时间: 2008-7-3 09:40

作孽，看了心疼，真可怜。。。。。。。。。。。

希望天可怜见，给孩子以生存的机会

[ 本帖最后由逸骅妈于 2008-7-3 09:44 编辑 ].

作者: 三月的苹果 时间: 2008-7-3 10:10

愿好运降临到这个可怜的孩子身上.

作者: grace_chen_0709 时间: 2008-7-3 12:31

希望小公主能早日康复，最看不得这种消息了！.

作者: 罗罗宝贝 时间: 2008-7-3 13:25

看得直想哭
我相信有奇迹的，希望小公主能早日恢复健康！

作者: 马头妈妈 时间: 2008-7-3 16:19

会有奇迹发生的。为孩子祝福。也希望孩子的妈妈要坚强！
家里每个人都是健康的，就是世界上最幸福的事。.

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