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脑干胶质瘤比较好的治疗方案的吗?集思广益!

脑干胶质瘤比较好的治疗方案的吗?集思广益!

是一位10岁小女孩,我表妹银行里同事的孩子,孩子聪明可爱,但目前因为脑干胶质瘤,济南省立齐鲁和北京协和等都会诊说没好法子,排除手术方案了,目前急求有否其他好的方法的吗?希望强大的网络能要孩子有一线生还的希望!

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孩子太可惜了。胶质瘤本身是属于比较不好的,再加是位置是脑干,是血上加霜啊。上海华山医院是上海这方面权威机构,可以找专家会诊一下。祝孩子好运吧!

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原来有个同事,孩子很小就查出来是什么脑瘤,去国外做的手术,后来恢复的挺好。

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回复 2楼yanbin 的帖子

是啊,一家人急死了快

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回复 3楼dd_825 的帖子

孩子现在挺好的吗?这个孩子主要是各地专家会诊说得排出手术了,意思就是不能动手术啊,脑干危险系数太高了

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回复 4楼思儿妈妈 的帖子

如果都排除手术,那就想开点吧,接受现实,辅助治疗或许也有奇迹发生!曾经听说华山医院有个脑外科专家的孩子也得了这个病,他就放下手上工作半年,带着孩子去国外旅游,这时候陪伴是唯一能做的事情。别再去医院浪费时间,也吓着孩子。让他快乐的生活下去。。。。。不管走多远

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协和都说没办法了,别的医院只怕也没办法,银行的收入挺高的,可以看看国外有没有办法。以前一个朋友的女儿也是脑瘤,动了一次手术后又复发了,医生说开刀能坚持6个月,不开3个月,家人还是开了,3个月后孩子还是走了。

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回复 6楼yanbin 的帖子

没有最好,只有更好了,哎,我们有太多的无奈,只能提醒以后多注意身心健康的预防了

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回复 7楼飞鸿踏雪 的帖子

有些手术的确是越做人走的越快,希望孩子能够好好的度过最后的日子吧,国外再医术高明,但他们似乎找不上 ,只能无奈了

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建议还是不要做手术了,陪伴是最好的手术,尽可能地让孩子开心离去

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胶质瘤一般是恶性的,说实话,做了也没用,徒增孩子痛苦

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看到 “胶质瘤”这三个字就很恐怖,我们也曾经在这样的无奈之中度日。真的很无奈,那份心情能理解。从我们知道父亲得此病到离开我们就92天时间。。。赞同楼上的说法,好好陪伴,让孩子开心地过一段日子。。。

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同学(在美国工作)的孩子6个半月时被判得胶质瘤,在约翰·霍普金斯医院(John Hopkins Hospital, Baltimore) 手术。
现在孩子8岁,带瘤生存,生活基本自立,但是4肢无力,不能行走。

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回复 12楼annabc 的帖子

我也相信不手术是最好的选择,但要家长看着孩子疼的死去活来的,估计很难做到淡定啊,我老公也是这个病,只是幸运的是部位是额叶,所以手术加放疗了,然后吃了保养品,一直到现在将近两年了,挺好的。这孩子据说已经做化疗了好像,我也很遗憾。

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回复 13楼yuanyuan1312 的帖子

我前两天刚给孩子爸爸的同事打了电话,说已经做了化疗了,我是建议营养也调理下,没有最好,只有更好了。减少些痛苦就是最好的办法了。

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我的一个好朋友也是胶质瘤,07年第一次手术,5年没有复发,只是偶尔的癫痫。
13年第二次手术,瘫在床上,眼镜压迫失明。
14年第三次手术,手术没再醒来,去年人走掉的。
在上海华山医院手术的。

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回复 16楼maleyi 的帖子

亲爱的你这朋友是啥情况具体能详细点说下吗,因为我老公也是胶质瘤只是部位不同,所以对这块比较关心,我们已经两年了,没啥问题,医生说恢复的挺好,可以的话加我QQ87047725,备注胶质瘤,谢谢

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回复 17楼思儿妈妈 的帖子

我这朋友,第一次手术开出后,医生就说了是恶性的,控制的好就是5-10年,她定期检查,中西药一起吃,每次复查都不错,医生也说不错,她本人也很开心,第一次手术后两年癫痫发作,频率越来越高,再检查是就发现新的病灶,第二次手术不理想,神经压迫半身瘫痪,接着眼镜失明,第三次如果不手术很快就会走掉,但第三次手术就没出重整监护室,拖了有半年,人一直没有意识,最终走掉。

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回复 18楼maleyi 的帖子

这样反复手术的确是不赞同的,因为脑袋里的神经组织那么多,随便多动一个就很快要生活质量下降,犹如生不如死的感觉,我们这两年没吃药,一直吃的我现在关注的保健品类,总感觉这些副作用小些,一直以来我也曾经担心过他癫痫的事情,还好,目前看来是没有征兆,希望上天保佑我们会平平安安的,他心情也算可以,比我预料的好很多,我总告诉他,人要选择面对,不是逃避和抱怨,比我们不幸的要多很多,我们要积极面对生活,这样反而会更好些。他也赞同我的说法,现在每天上班和同事一起练练功夫,每天早晨也会起来锻炼半个多小时,希望一切美好继续吧,谢谢你的回复亲爱的。

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