今天得知好友的宝宝先天心室缺损
宝宝出生十天就高烧送进医院，才知是肺炎，因为心脏有心室缺损！
好友目前很犹豫要不要手术，她听说也有不医而治的，所以想等等看，但也很怕错过治疗期。
现在我能做的就是每天为好友和她的宝宝祈祷！
真诚期待大家的意见。

[ 本帖最后由 xiaoximama 于 2012-9-13 10:23 编辑 ].

浦东儿中心有个儿童心脏中心，应该属于一流的，去那里看看。.

心室缺损肯定的做手术。.

好友在外地，明天去看她们娘俩.

人家也这么说呢，不知有长好的先例吗？.

我小时候就缺损，也是出生发高烧肺炎住院时发现的，心房还是心室忘了，缺损有黄豆那么大，六岁的时候准备在新华医院手术，那时候医疗条件不是很好，要动大刀，因为前一个小朋友手术失败，我爸爸就选择观察不手术，到了12岁再去检查，呵呵，缺损缩小了，现在就剩了一条缝，什么都不受影响，我生丫头的时候还是顺产，所以叫你朋友不要着急，先去医院确认好，据说现在手术很成熟了，可以微创手术，很多医院都可以做.

室缺要看类型的，有的可以自己长好，有的可以不开刀微创手术。但如果瓣膜下的室缺是不可能长好的，一定要开腔手术。所以去儿童医学中心检查后才知道。儿童医学中心的心超不能当天做，要预约的。所以一定要尽早检查治疗，如果拖久了会引起其他问题。.

先让你朋友不要担心，举几个例子吧，我母亲、我、我的外甥女，都是先天性心脏病（分别是室缺、房缺、房缺），我们分别在26岁、6岁和3岁在北京阜外医院做的手术，现在我们的身体状况都非常好，除了胸口有疤痕外，其他跟正常人一样，我上学时还是校篮球队主力，目前我女儿都已经10岁了。
现在医疗水平比那时不知高多少，心脏手术也不算是大手术了，让你朋友多去几家医院咨询下，不要错过最佳手术时机。

[ 本帖最后由 SJ9641 于 2012-8-28 12:25 编辑 ].

我儿子出生后也是室间隔缺损6mm,2岁的时候就痊愈了。有这个病，一定要注意不要让孩子感冒生病，否则会加重病情的。.

我出生也有，限于当时医疗条件，医生说观察，我后来中学和大学都是校运队的。但不能感冒，会心跳过速心悸等问题，现在常备保心丸。.

引用:

原帖由 彩霞满天5 于 2012-8-27 10:31 发表
室缺要看类型的，有的可以自己长好，有的可以不开刀微创手术。但如果瓣膜下的室缺是不可能长好的，一定要开腔手术。所以去儿童医学中心检查后才知道。儿童医学中心的心超不能当天做，要预约的。所以一定要尽早检查治 ...

对的，快去检查确定是哪种情况。.

缺损部位，缺损大小，是否合并其他心血管畸形，都决定了手术是否必要以及合适的手术时间，所以去专业医院由专家医生判断，其他人的案例在不了解具体情况的状态下其实没有什么参考价值。.

我儿子也是心室缺损1.7mm,刚出生得了新生儿肺炎还有啥溶血症之类的，反正出生半个月我都没见过。后来没做手术慢慢也好了。有些应该能自己长好的，建议你朋友还是不要急着做手术，到上海新华医院这边查查再说。就是手术也要到4~6岁再做吧！.

不啊是心室缺损，应该是室间隔缺损。通俗点说，就是家里不是少了个房间，而是和隔壁家的墙上有个洞。应该说这个手术不算太大的手术，治愈率较高。.

我家亲戚也是心室缺，原因是因为母亲怀孕时得了湿疹，每年都去检查，男孩发育后就自己长好了，187cm高呢。所以还是要了解一下原因，还有就是小时会比其他孩子难带，要有充分的思想准备。 我记得小时没啥钱，还是一个月给他吃一只甲鱼。。。.

引用:

原帖由 平易淡淡 于 2012-8-27 09:39 发表
我小时候就缺损，也是出生发高烧肺炎住院时发现的，心房还是心室忘了，缺损有黄豆那么大，六岁的时候准备在新华医院手术，那时候医疗条件不是很好，要动大刀，因为前一个小朋友手术失败，我爸爸就选择观察不手术，到 ...

很期待她也能不治而愈啊！不过，成长过程很艰辛吧？！.

没有那么恐怖，艰辛谈不上，就是小学不上体育课，所有预防针都不能打，别的没什么影响.

上海浦东的儿童医学中心的心外科是全国数一数二的，应先带孩子去就诊。
楼上很多妈妈说了可以不手术，但是这个要看这个缺损的部位和大小的。做心彩超后，医生会给于明确的意见的。
小儿先心，就是因为位置和大小的原因一定要手术，很小就在新华医院的儿童心外科手术的，现在儿童医学中心的心外科就是原新华医院儿童心外科整套班子。
就手术来说，心脏手术已经非常成熟，我们是98年手术的，当时就已经和美国的小儿心外科相互交换医生学习了。
先心的孩子就怕发烧，这样会对心脏增加负担，但是先心的孩子又特别容易得病，非常的难照顾。
小儿16天因肺炎入住儿童医院，2个月大是又因肺炎注入儿童医院，直到5个半月手术前基本就是医院和家2头跑了。如果这个缺损的位置不好，还会引起肺高压。简单地说就是心脏上有个洞，都知道心脏是个泵，因为这个洞的关系，血液会从这个洞分流，如果这个洞刚巧在肺的附近，那么血液就会流到肺部。微量的血，没关系，身体本身能吸收，但是超过身体本身能吸收的程度，日积月累就会积留在肺部，那就是个大麻烦。首先会反复生病，其次肺功能受到影响。这个就是需要早手术的一个原因了。
当时因为小儿的问题特意请教了不同的特需门诊的专家，为什么小儿容易生病，为什么要及早开刀而不像别的孩子可以观察，有机会发育时期自己长好？当时专家的回复是因为血液积留在肺部，肺是呼吸的，和外界的空气接触的，血液又是滋生病菌最好的温床，故而小儿一直生病。感冒，咳嗽，肺炎......肺部因为血液的慢慢积累会渐渐影响他的功能，时间长了的话很危险。当时小儿在新华医院开刀时，有个家长带着孩子来求诊，和小儿一样的病因，因为时间拖得太长，医生说心脏开刀已没有价值，因为他的肺功能已成问题，叫家长带孩子去美国换肺。
我不想危言耸听，请不要自己去诊断孩子的病情和自己来挑选孩子的医治方案，毕竟我们是外行。带孩子去专科医院确诊，听医生的专业意见。另外，现在不一定是开胸才能治疗了。看洞本身的位置，可以通过介入手术来补缺了。我父亲，先心室间隔缺损，洞本身很小，约0.3MM。但是近70年的积血，肺动脉高压故而需要补缺。08年在中山医院通过接入补缺，非常成功。
真心的祝愿孩子能自己长好，不需要通过手术而吃苦。

[ 本帖最后由 锦绣艳儿 于 2012-9-6 09:51 编辑 ].

引用:

原帖由 彩霞满天5 于 2012-8-27 10:31 发表
室缺要看类型的，有的可以自己长好，有的可以不开刀微创手术。但如果瓣膜下的室缺是不可能长好的，一定要开腔手术。所以去儿童医学中心检查后才知道。儿童医学中心的心超不能当天做，要预约的。所以一定要尽早检查治 ...

谢谢，我会提醒他们！.

引用:

原帖由 SJ9641 于 2012-8-28 12:21 发表
先让你朋友不要担心，举几个例子吧，我母亲、我、我的外甥女，都是先天性心脏病（分别是室缺、房缺、房缺），我们分别在26岁、6岁和3岁在北京阜外医院做的手术，现在我们的身体状况都非常好，除了胸口有疤痕外，其他 ...

看起来没有那么悲观啊！.

引用:

原帖由 恺宝妈 于 2012-8-28 13:12 发表
我儿子出生后也是室间隔缺损6mm,2岁的时候就痊愈了。有这个病，一定要注意不要让孩子感冒生病，否则会加重病情的。

能自愈真幸福，只是当时你们也很煎熬吧？.

引用:

原帖由 乐乐妈咪 于 2012-8-28 21:51 发表
我出生也有，限于当时医疗条件，医生说观察，我后来中学和大学都是校运队的。但不能感冒，会心跳过速心悸等问题，现在常备保心丸。

就怕这样，还是影响生活质量的.

引用:

原帖由 TOM妈 于 2012-8-28 22:12 发表
缺损部位，缺损大小，是否合并其他心血管畸形，都决定了手术是否必要以及合适的手术时间，所以去专业医院由专家医生判断，其他人的案例在不了解具体情况的状态下其实没有什么参考价值。

他们看过了，医生说法不一，所以茫然，有时候医学也看临床啊.

引用:

原帖由 cihyxy 于 2012-8-28 23:21 发表
我儿子也是心室缺损1.7mm,刚出生得了新生儿肺炎还有啥溶血症之类的，反正出生半个月我都没见过。后来没做手术慢慢也好了。有些应该能自己长好的，建议你朋友还是不要急着做手术，到上海新华医院这边查查再说。就是手 ...

他们是2.5mm,大一点。祝福你儿子！.

引用:

原帖由 小扬 于 2012-8-29 07:36 发表
不啊是心室缺损，应该是室间隔缺损。通俗点说，就是家里不是少了个房间，而是和隔壁家的墙上有个洞。应该说这个手术不算太大的手术，治愈率较高。

恩，人总有缺憾，就是作为大人都恨不得生在自己身上而不要折磨孩子！.

引用:

原帖由 qqgao 于 2012-8-29 18:08 发表
我家亲戚也是心室缺，原因是因为母亲怀孕时得了湿疹，每年都去检查，男孩发育后就自己长好了，187cm高呢。所以还是要了解一下原因，还有就是小时会比其他孩子难带，要有充分的思想准备。 我记得小时没啥钱，还是一个 ...

是啊，好友很辛苦。我们都养了十年孩子，比她看起来老多了，她刚开始。.

引用:

原帖由 平易淡淡 于 2012-9-6 09:20 发表
没有那么恐怖，艰辛谈不上，就是小学不上体育课，所有预防针都不能打，别的没什么影响

心态好！向你学习！.

引用:

原帖由 锦绣艳儿 于 2012-9-6 09:26 发表
上海浦东的儿童医学中心的心外科是全国数一数二的，应先带孩子去就诊。
楼上很多妈妈说了可以不手术，但是这个要看这个缺损的部位和大小的。做心彩超后，医生会给于明确的意见的。
小儿先心，就是因为位置和大小的 ...

哇，专业而用心的回复，太感谢了，一定转达！.

当时还好吧，因为医生说5mm以下是不用手术的，我想我儿子只大了1mm,应该没什么大问题，所以也不怎么担心的.