1楼香茗一杯倚清风
(予人玫瑰,手有余香)
发表于 2007-4-29 23:42
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老年性痴呆症系列报道
老年性痴呆症系列报道之二
剥到最后一片的洋葱头
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“从此之后,这个家庭便陷入真真假假,虚虚实实的雾障之中。”这是翟恩猛小说《疯祭》中对主人公患上老年性痴呆症后生活的描述,他本人照顾患有老年性痴呆症的母亲整整五年,最后哭着写完了这本小说,回忆照顾患病母亲时的感受,他说:“就像站在悬崖边上,感觉自己就要失去勇气掉下去了。”
高秀民也在很多时候失去了勇气:当父亲站在六楼的阳台上,有往外跑冲动的时候;当父亲一次次离家出走,遍寻不着的时候;当父亲白天黑夜颠倒,大小便失禁,脏话连篇的时候……她那曾经担任外科医生的父亲晚年患上了老年性痴呆症,十多年中,她经历了父亲病症由轻微到严重的演变过程,高秀民的生活做了很多妥协。本来她并不愿意接受采访,因为把过去的事情再回忆一遍对她来说是为难的事情,但想被了解和被体会的心情还是让她打开了话匣子。
发病征兆:记忆力衰退
父亲刚发病的时候,我们没有意识到,事后回想还是有征兆的。
最初感觉是父亲记忆力减退,同样一句话要讲很多遍,而且还易忘事。那时单位里工资是发现金的,有几次父亲拿了之后就忘了,过后又去拿工资,护士长曾给我打电话,说:“你爸爸的工资已经拿了”,她还婉转地说:“高医生特别忙,可能忘记了,你们家人多关心一下”。从那个时候开始我就特别当心提醒父亲,并且和护士长打招呼,说父亲年纪大,记性差了。等到工资放进银行卡之后,一般都是我去帮他取,拿给他的时候让他签名,这样忘记的时候就可以指给他看。
因为我和父亲生活在一起,所以能较早觉察到他语言和行为上不对劲的地方,但不生活在一起的哥哥姐姐是看不出来的。他们从外地回来,每次父亲都很开心,表现得非常好,在饭桌上谈笑风声,也没什么离谱的事情。直到有一次,吃完饭,姐姐在旁边削水果给父亲吃,一个梨,四边的梨肉都给父亲吃,她自己只把剩下的梨核咬了几口,一开始父亲没有失态的地方,边吃边说话,没想到的是父亲吃完自己的一份,又伸手把姐姐啃过的梨核放到嘴里吃,父亲是做医生的人,一直都很讲卫生,这样的事过去是绝对不会发生的。大家看呆了,这才意识到父亲有了问题。
缓慢的过程:喜欢出走
发病过程是很缓慢的,一开始漫长的记忆力衰退往往被人以“年纪大记性就差”的理由而忽略,然后渐渐地,就是性格改变。父亲的改变是他开始骂人了,他这样的老知识分子,以前是很讲礼貌的,即使碰到气愤的事,要骂也都是心里骂两句,背地里骂两句,但发病之后他不管场合,不管对象,想骂就骂,开口就是脏话,后来问了医生说并不奇怪,这是污言秽语综合症,也是老年性痴呆症的一个表现。
然后父亲就开始喜欢往外跑。
当时我们住在南市区,6楼,他要跑,我们就把大门紧闭,但他就站到阳台上,那时还不封阳台。我就对妈妈说把防盗门开着吧,让他有所疏导,否则他一急噪,要出危险。那时我上班的时候最怕听到电话铃响,因为一有电话,往往就是妈妈打来的,说爸爸又走出去了,于是我就得请假去找。有一次我在家附近找,突然看到他就站在马路对面,那时来往车辆很多,父亲一副手足无措的样子,想过马路又不知道该怎么走,我看得心扑通乱跳,想叫他又怕他紧张,不叫又怕他莽撞得走过来,把我吓得要死。还有一次到了很晚还没见到他回家,我们在家附近这一圈都找遍了等得焦急死了,最后打电话到医院问有没有人看到他,才从他同事那里得到线索说好像出大门了。那天晚上很晚的时候,普陀区派出所打电话来说找到我父亲了,因为我们当时在他身上放着写明姓名地址的纸条,所以他们让出租车顺利地把他送回了家。事后我们才知道父亲跟着班车去上班,而自己回家的时候却走错了方向,迷了路。
这时候父亲的内心是很痛苦的,他有自己的信念和自尊,要做想做的事,但他已没有认知能力了,不知如何去实现自己的愿望。星期六、星期日告诉他不上班,他总不信,执拗地要下楼,嘴里不停地说:“科里有很多事情呐。”他要上班,却总走不到目的地。我们常常从他眼里看到无限的焦虑和迷茫。为维护他的自尊,以后他再往外跑,我们悄悄跟在他后面,在他实在走不动时,才靠上去,假装无意碰到他,问他:“下班了?”这时他往往大喜过望,我们才能把他带回家。其实我知道,父亲每次往外跑都是吃足苦头,不光是消耗体力,更是内心世界遭受煎熬。
洋葱头的根茎
在我亲身经历了照顾父亲的十多年之后,我一直在想,等我老了之后,到底会表现出一种什么状态。我只是希望等自己老了之后,在控制不住的时候,表现出来的不要是让人讨厌的性格。人的记忆就像是一个洋葱头,一层层的,最外一层是最近的记忆,最先被剥掉,剥到最后,完全就是本质的东西,可以是善良,也可以是丑恶。
父亲患老年性痴呆症那么多年,后来连我是谁都不知道了,但他最本质的一些性格却没有变。那个时候他总是往外跑,而且白天黑夜颠倒,半夜就跑出去了,我就对门口的保安说:“如果你们看到我父亲出来,就要对他说现在是晚上,领导不允许出去。”我知道对他这种老知识分子来说,一直都有一种束缚,领导的话对年轻人不一定起作用,但对他来说却有一定的威摄力,果然,他就乖乖的回来了。我教他玩吹纸片的游戏,两人分坐一头,互相吹来吹去,只要我说不可以用手动,他就绝对不会用手动,很守规矩。买回来毛豆叫他剥,虽然他看到的时候要说声“哦哟”,意思是那么多,剥起来难受,但真正剥起来他就很认真,每次还把毛豆的数量数出来,每斤毛豆780粒左右,我们数了一下,还真差不多。
后来父亲一直把我们的妈妈认作他的母亲,他对“母亲”恭恭敬敬,每天请安,看见我们对妈妈大声说话,就呵斥我们,拍照时帮她拉拉衣服、撸撸头发,这不是一天两天的事情,所以我想这肯定是有根源的。说起来,在奶奶身上父亲一直有个深深的遗憾。
我们从小由奶奶带大,和她感情很深,但在文革中,由于爷爷是旧军人,当时在我们所住的营房里贴了告示说不允许旧军人的家属住在里面,父亲做了一番激烈的思想斗争后把奶奶送回了老家。父亲是独生子,老家其实根本没什么亲人了,所以把奶奶送走的时候他的精神压力肯定很大,只是他都憋在心里没有说。后来我们调到西安,父亲一直打报告要把奶奶从乡下接回来,但都没有被批准。还没等到父亲把奶奶接出来,老家就打电话来说奶奶中风了,我从插队落户的地方赶过去,父亲从西安赶过去,但都没有见到奶奶最后一面。
这件事对父亲打击非常大,一直深埋在他心中,等到晚年他患老年性痴呆症了,以前各种各样的束缚都没有了,他对于母亲的内疚和想要尽孝的想法都真实地表现了出来。那时我妈年纪也大了,看起来可能就像奶奶那样,所以他就一直把她叫做“妈妈”。
家属的心理需求
2000年冬天是父亲发病非常严重的时候,那时由于腿脚不利,他已经不再往外跑了,但大小便失控经常弄在身上,我们叫他起来想帮他清理,但他却把被子裹得更紧,嘴里还一直骂着脏话,一点不配合。他白天黑夜颠倒,白天萎靡,晚上亢奋,人很消瘦,后来去医院,医生推荐了一种药,每天一粒吃了两个多星期后终于有了一点效果。
也正是在吃这个药的过程中,我接触到了国外对老年性痴呆症患者的关怀的资料,上面写着家里出现此类病人之后要怎么样关心,会有什么症状,发病的原因大概有几种。这就好象是上了一堂课,把这个病介绍了一下,而其中给我最大触动的是,特别提到了照顾老年性痴呆症患者的家属,说这些人是非常痛苦的,社会上要理解他们,他们心理上要有个地方去宣泄,最好一年能给他们假期离开这个环境去外面散散心。我觉得这些话真是说到心坎里去了,一个病人,起码有三四个家属跟着痛苦。父亲发病之后,我再也没有出去旅行过,但还是报名参加了老年大学,虽然是个缺课大王,但只要我有空的时候就要去上课,和老师同学在一起,心情完全不一样。同事有时也会拉我一起去看电影,可总是情不自禁地心不定,电影开场前要打个电话问问家里怎么样,看的时候也不能集中精神。
现在我们的社会很多人还不理解老年性痴呆症这个病,我自己觉得特别痛苦的一些事情,比如父亲半夜三更起床拿起公文包就要去上班,我拦也拦不住,只能陪着他去院子里走走的事,比如父亲把我们的母亲认成他的妈妈的事,说给别人听,别人不理解,有时觉得是特别好玩的事情,所以后来我也不愿多说了。我把里根向全体美国人公开自己老年性痴呆症病情的一封信剪下来,几年来一直放在我的包里,他把这个隐私告诉全社会,提醒大家理解他的夫人南茜。我总是时不时地就拿出来看看,得到一些力量。
牺牲追求幸福的权利
父亲追悼会结束的那个晚上,我很难受,一点也睡不着,心里有很多话想说。说实话,和父亲接触最多的就是他生病那几年。
小时候由奶奶带我们,父亲一直忙于工作,小时候印象最深的就是去给他送饭,那时实验室外面饲养了很多动物,每次去我都怕得不得了,但到了那里还得等很长时间父亲才出来,因为他做实验总是忘记了吃饭的时间。他的学生对我们说:“你爸爸看书就像吃书一样。”在他患老年性痴呆症后,我们让他抄写古诗,写出来的字都是蝇头小楷,他做事一向很认真,从来不马虎。
照顾父亲的那么多年,其实也是我慢慢认识他和了解他的过程,但是自己也要放弃很多东西。半夜的时候他把每一个人都叫起来,说是要开会,为了不影响要上班和上学的家人,我得陪着他,那个时候没一个晚上能睡踏实的。退休之后找的工作也因为总是要请假而不能继续,各种活动更是不能去参加。有时候我想,照顾病人其实是牺牲掉了一部分正常人的权利,我们家属也有追求幸福的权利,但因为病人是我们的家人,我们只能牺牲掉追求的权利。
最为关键的是,我们根本就不知道这个病如何防治,十多年前,父亲得病的时候,根本就没有什么特效药来治,现在很多医院神经内科有了老年性痴呆症专科,但我们对这个病还是知之甚少,只能自己摸索着通过一些游戏来让父亲训练大脑。我一直想,如果能对老年性痴呆症加大一些投入,多一些研发,如果像精神病防治所,结核病防治所那样有个老年性痴呆症病防治所那该多好,降低发病率,治愈病人,解放家属,那真是我们盼之又盼的。哪怕一年之内把病人送入一个月,病人可得到正规治疗,而家属真的是得到了一下解放。.