30岁女孩瑞贝卡的临终日记
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30岁女孩瑞贝卡的临终日记
原创 境界君 ijingjie 今天
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《境界》独立出品【逝者】
文丨瑞贝卡(Rebecca Giam 1989-2019)
播音丨恋恋葵
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二十岁患癌有些独特挑战，例如你如何在由老人组成的病人小组中谈论约会、生育和网络话题？死亡的确定性，比不确定性更容易面对。经过极端状况的试炼，证明我的信仰是值得的，若不是癌症，可能要花一辈子才能明了。当我步入最后的时光，深知活着并非一切。
2019年，经过长达九年与癌症的搏斗，30岁的瑞贝卡于12月5日离世。
妈妈詹妮回忆说：“21岁时，她被诊断出患有一种极为罕见的肾癌，这是她的医生以前从未见过的。在接下来的9年里，她经历了5次大手术，6次放疗，一次临床试验，免疫治疗、化疗，以及很多次侵入性手术。她做了那么多的CT扫描，医生开玩笑说，她单枪匹马资助了放射诊所的翻新改造。”
在她第一次得知自己将不久于人世的晚上，瑞贝卡和家人聊到很晚，感叹自己短暂的人生没能留下什么。妈妈陪她一边流泪一边数算，原来她留给家人许多的珍宝。
我知道自己会死，但不知道什么时候
2019年2月25日：今年是我被诊断出癌症的第8年，也是癌症已经扩散到肺部后的第4年。癌症转移通常意味着“无法治愈”。随着越来越强地意识到身上的癌永远不可能消失，我已经学会了与疾病一起生活。
治疗使我的癌症在某种程度上被控制住，甚至缩小了。当一种治疗方法不再奏效，或者我无法再承受这种治疗时，我的医生总能找出另一个治疗方案。多年来，我的身体一直受到伤害，使我生活在残疾之中，有时呼吸平稳地多走几米对我都是挣扎。但是，我得继续与这种疾病相处。大多数药物都不能根治癌症，药效也不能持久，我现在这个治疗可能很快就无效了，也可能还会撑一段时间。癌症科学每天都在快速发展，希望能争取到更多的时间。
既无法彻底治愈又时时面对死亡，在这种压力下生活是一个持续的挑战。如何调和这样一个事实:你可能没几天了，但也可能还有很多年呢? 时间的长短会怎样改变你现在所做的决定呢?如果我的生命只有几个月，相比于若干年，10年、20年、50年，我会怎么过呢?
这些问题在你20多岁的时候尤为尖锐，因为此刻你应该为未来投资：我应该为考试而苦读吗?完成我的大学学业?或者我应该放弃一切，跳上飞机周游世界?我应该申请入门级的工作吗，还是把尽可能多的快乐塞入我的生活?我的身体还能维持上几年吗?我会真的愿意这么维持下去吗?人们说你应该把每一天都当作最后一天来过。但如果不是呢?在某种程度上，死亡的确定性比不确定性更容易面对。
我意识到我所面临的挑战其实和健康的时候并没有太大不同。关于生命我所知晓的完全一样，患癌之前，我知道我会死，只是不知道死亡什么时候来临；现在我仍然知道我会死，我还是不知道会是什么时候。当我为如何最好地利用时间而苦恼时，也许每个人都应该努力思考的问题是:我生命的目的是什么，不管它有多长?在我生命的最后，我希望我的生活意味着什么?
“可是你还这么年轻…”
2019年3月5日：“可你还这么年轻”是人们常对我说的话。我21岁的时候被诊断出得了癌症，此前我的身体一直很健康。当时我去了急诊科，起初医生以为我得了阑尾炎。当他们看到肿瘤时，认为不会是恶性的，因为我“太年轻”了，后来确诊是癌症。
没有哪个年龄合适患癌，但20多岁就患上癌症，则有其独特的挑战。这正是人生中开始试图定义自己的时刻：你想成为什么样的人？你希望自己的未来是什么样子？然而你却被困在病房，思考死亡。这原本应该是你开始意识到自己独立性的时候，却成了更加需要依赖父母支持的人。你还未真正成人，就被疾病禁锢了。
年轻与癌症格格不入。我经常感到沮丧的是，没有针对年轻癌症患者的服务。并不是说因为年轻，疾病就比其他年龄段更困难，问题是，疾病虽然可能是一样的，但问题却大不相同。年轻患者的困境是：你如何在一个由70多岁的老人组成的患者互助小组中谈论你的事业、约会、生育、和网络电视等话题呢?
当我即将迈入30岁的时候，我开始意识到癌症其实也会给年轻人带来一些益处，即便你更希望通过其他方式而不是患上绝症来认识这些益处。绝症令人更早明白什么是重要的。我看到了人是多么的奇妙，我也知道了人们的善良是多么珍贵，即使是最微小的行动也能带来多么大的改变。我的家庭真是最棒的。我已经在极端的状况下试炼了我的基督信仰，结果证明这信仰是值得的。若不是癌症，所有这些事情可能要花一辈子的时间才能明了。
生命就是被一遍一遍扫描
2019年3月9日：这周我将做一次CT扫描，所以“扫描焦虑症”就发作了。“扫描焦虑症”是我们身患癌症的人独有的焦虑。
我已经记不清做过多少次CT和MRI扫描了。过了40次后我就不数了。这个过程是熟悉的:脱光衣服，换上纸袍，躺在床上，插管。机器运转时发出嗡嗡声，造影剂在血管里流动时，嘴里有金属的味道，腿周围逐渐暖和起来，尿裤子一样的感觉。然后，当你滑过机器、保持不动、等待呼气时，计算机会发出声音告诉你“请屏住呼吸”。
对于癌症患者来说，生命就是被一遍一遍扫描。当你在接受治疗时，你想知道扫描是否会显示癌症已经停止扩散。当病情缓解时，你会怀疑扫描是否会显示癌症复发。当然，你总是害怕看到最坏的结果。而你的各样决定都得推迟到扫描之后，因为你永远不知道扫描完后会发生什么。我已经不止一次因为扫描结果而突然退学、取消旅行计划或辞职。
因为每次扫描的过程都很漫长，所以你学会了分析每件事。你仔细观察放射技师的脸，想从他们的表情中看到自己的未来。记得有一次，在我病情缓解了大约一年之后，癌症又复发了。我之所以知道结果很糟糕，是因为扫描后放射技师对我太好了。
还有一次，放射技师拿我的早餐尺寸开玩笑。我就知道扫描没问题。当然，在你见到你的主治医生之前，你并不真正知道情况如何。做完扫描和见到医生之间的等待，感觉更是漫长。你试着正常生活，内心深处却总是在想着扫描结果。
所以，当我在等着看治疗是否有效，是否还能再活三个月的时候，当焦虑在我体内积聚的时候，我会做原本一直在做的事情，想办法分散我的注意力，让我的大脑保持忙碌。我会祷告再祷告，直到我感觉我的一部分放松了，因为我把命运托付给上帝，祂让我的灵魂得以安歇。然后我会继续等待。
时候到了：屏住呼吸。
坚持“踩水”，浮出水面
2019年3月24日：最近的扫描显示，癌症是稳定的。所有的癌细胞都在肺里，肝脏里有一个小点，自从上次扫描后就没有再增长过。稳定是一个好消息，尤其是与其他可能性相比时。当然，最好的消息是体内癌症的数量减少了；最坏的消息则是增长或进一步蔓延。就我的癌症而言，稳定是个不错的排位。
但稳定也可能是一种棘手的状态，意味着你可以放松一下，但不能一直放松。一方面，有一些喘息的空间;另一方面，你会觉得自己像是在水里踩水求生。当化疗把你打得晕头晕脑的时候，你就像一直在踩水一样累得喘不过气来了，因为你的肺活量太差了。
我可不想显得忘恩负义，因为稳定无疑是一件好事;但这也是一件困难的事情。目前我正在接受的治疗使我脚上有疼痛的水泡，没有胃口，筋疲力竭，所以我不禁觉得付出这一切而得到病情稳定也是一种小小的回报。而且我还活着，还有很多快乐等着我去发现。所以，在再次扫描到来之前，我尚有3个月的时间可以迎接每一天的到来，怀着对美好事物的感恩，坚持“踩水”浮出水面。
从不放弃的妈妈
2019年5月12日：今天是母亲节，我想我应该写一下我认识的最好的母亲——我的母亲。关于我的妈妈，我能说些什么呢?自从确诊以来，主要是妈妈照顾我，几乎治疗过程的每一步，她都陪在我身边。她原本是药剂师，同时也有护理执照，她不仅成为我最好的护理员，也是最好的护士、医生、顾问、律师、研究员和朋友。
妈妈很聪明，非常聪明。在医生没有时间和精力的时候，她不止一次为我解决复杂的医疗问题，帮我找到挽救生命的方法。当我焦虑时她会安慰我，当我绝望时她会提醒我上帝的信实。她会在我呕吐的时候帮我擦额头，同时进行研究和搜寻临床试验。她还会把我的轮椅推上陡峭的山坡，为我准备最美味的生日蛋糕，为我的氧气机安装加湿器。她的牺牲精神永无止境。
妈妈对于解决问题具有非凡的能力，她从不放弃、从不失去耐心，也从没有哪种情况使她放弃对我的爱。她从来没有让我觉得自己是个负担，总是一再宽慰我说，照顾我令她快乐。真的，我无法用言语来表达我对她的感激之情。谢谢,妈妈。我们爱你。母亲节快乐!
听到医生说“你快死了”
2019年8月12日：去年的这个时候，我住进了医院。那一天，当医生进入我的病房时，已经是早上6:30了，他把我从不安的睡梦中叫醒，站在我旁边，说:“恐怕你永远也出不了医院了，你快死了。”我第一反应是不相信。就在几个月前，我的癌症还被认为是“稳定的”，当然，我感觉不太好，但我怎么可能会死呢?
“我知道这对像你这样年纪的人来说一定很难接受……”医生说。我问了关于我肺部动脉瘤的问题，它随时有破碎的危险，使我觉得胸口有颗滴答作响的定时炸弹。“老实说，如果血管瘤真破裂了，还真不算太糟，因为至少死亡会很快。”从医生的话里我知道，我不仅是在死亡，而且是一个缓慢而痛苦的死亡。
医生走后，我在想现在该怎么办，因为我“快要死了”。一切都突然感觉不一样了，即使什么都没有改变。那时我孤单一人，半睡半醒。我考虑是否要打电话告诉父母这个消息，还是等见到他们时再当面说。我不想在电话里让他们伤心。但当我打电话给妈妈时，我忍不住说了。家人们在一个小时内都赶到了我的病房。我们静静地坐着，哭着，试图把这一切都消化掉。
那天我想了很多事情。我想过死亡会是什么样子，过程是否会痛苦；我考虑了对死亡的一些安排，比如葬礼；并更新了我的facebook设置，以便在我去世后家人可以访问我的账户；我试着想象如果自己不再存在会是什么样子；我也想了很多关于我会留给世界什么：我短暂的一生有什么意义?我记得当时在想，在世人眼中，我是多么不起眼。我没有发现、完成或做过任何真正有意义的事情。我想到了所有我无法做的事，那些我错过的事。
在我确诊之前，基督信仰一直是我力量的源泉，在我面临死亡的时候也是如此。我的信仰告诉我，无论这一生中是否取得了什么成就，我都是宝贵和被爱的。我生命的价值远远超过我的成就及经历,以至于值得神亲自道成肉身来经历痛苦和死亡,因此无需害怕失去这生命,因为我将得到永恒的新生命。
后来，我没有死。我经历了两个危险的手术来修复动脉瘤，并在肺里插入了一个管来排出液体。住院6周后，我出院回家，在楼下的书房里搭了一张病床，安装了一个氧气浓缩器。然后，渐渐地，我开始感觉好一些了，甚至开始考虑休假的可能性了。
自从我被告知将会死去已经过去12个多月了，那件事的记忆给我留下了长长的阴影，改变了我的生活，是我始料未及的。死里逃生并没有让我觉得自己像个征服者，相反，我比任何时候都更担心自己的健康，因为我更加意识到自己身体的脆弱。说实话，我并没有对我活着的每一天怀着单纯的感激，相反，我发现与癌症共存比准备死亡更加复杂和具有挑战性。濒死的痛苦仍萦绕在我心头。每一天都是一场精神和身体上的双重战斗，我试图鼓起勇气去面对未知，而不是被死亡的恐惧挟持。但我继续向前，长时间地走在不确定的方向。面对死亡，我提醒自己在死亡来临之前我仍然活着。
瑞贝卡的遗言
我有过巨大的痛苦，也有过巨大的快乐；我爱过，也被爱过。当我还是个小女孩的时候，我就相信《圣经》中的上帝。然而直到被诊断出癌症的几年前，我才真正成为基督徒。在那之后的几年里，我的信仰在很多层面上都饱受挑战，从理性到感性，及至精神层面。然而，我相信，除了我们所能看到和触摸到的东西之外，生命还有更大的意义，福音让我能够理解这个美丽而令人心碎的世界。我相信耶稣的话。
我为生命中将要错过的美好而悲伤，为浪费的时间而沮丧。虽然你找不到患癌症的最佳年龄，但在20岁出头的时候被诊断出患有癌症，确实会带来一系列特殊的复杂性和挑战。过去8、9年，充满了不确定性，在其中前行是一个持续的挑战。我挣扎于两种感觉之间——作为一个20多岁的、应该在一个上升的轨道中享受生活的“健康”人，和一个身患绝症的濒死“病人”。在这个过程中，我被迫谦卑地认识到，自己对生活真正拥有的控制是多么少。
最近，我们面临的挑战是，当你不知道自己还能活多久的时候，如何在绝症的折磨下活下去？如何努力奋斗？如何在奋斗和放手之间划上界限？这是一个沉重的负担，是我和那些爱我的人必须肩负的。学会过好每一天是我每天都要面对的挑战，甚至最近，我还要忍受身体的不适和残疾，这让最简单的事情都变得困难。我很高兴总算可以松口气了。
我可以接受失败，因为虽然我已经尽了最大的努力，但我知道活着并非一切。我在这里的时间是有限的，但我并不害怕失去它，因为我是谁并不取决于我如何度过在地球上的宝贵时间，我取得了什么成就或我有什么非凡的经历。还有许多事我没有去做，没有经历，不过这都不重要。我被上帝爱着，我不需要担心我的生命是否“丰富充足”，因为基督已经让我丰富充足了，我将进入一个比我在这个世界上所能想象的更有意义的永恒。
当我步入最后的时光，我内心平静。我不能说我没有恐惧，但我并不害怕。我对未来充满希望……基督的救赎，将带我回家。”
妈妈的话
2019年12月6日：尽管明知道这是不可避免的，但我心里却非常希望永远无需写这篇博客。我是詹妮，瑞贝卡的妈妈。我们的宝贝女儿昨天早上去世了。她很努力，很努力地去面对、承受，她几乎从不抱怨。她的信仰受到了极度的考验，但她对耶稣基督的信任，令她对拥有永恒的生命信心十足。
瑞贝卡很害怕出现她医生所预测的那种死亡，就是她很有可能因为肺部出血而死于创伤性死亡。但她走得很平静，一切就发生在她睡觉的时候，当时我就在她身边。她曾说如果她能这样走，就真是一大幸事。我们为此心怀感激。
瑞贝卡虽担心过她会怎样死，但因着她的信仰她从不害怕死亡本身。她已经准备好了，并期待着从痛苦、眼泪和悲伤中解脱出来。当我告诉她我很快就会和她在一起时，她告诉我不要着急，因为她在天家会很忙。
她三岁的时候，我每周都带她去查经团契，她在那里参加儿童节目。当她准备离开那去上学时，她认为自己是领导这个项目的女性之一，她的工作是帮助其他孩子了解上帝。记得有一次她丢了她的小鸽子徽章，她把它叫做圣灵徽章，她立刻说我们应该祈祷，后来她在外面的草地上找到了它。在发现癌症之前，她开始在新南威尔士大学(UNSW)攻读艺术/法律双学位，最终带病以优异的成绩毕业。
18个月前，她第一次被告知自己将不久于人世。那晚我们聊到很晚。她认为自己虽有潜力，但人生却无法留下任何值得称道之处。我们边哭边谈，意识到她其实对身边的众多人产生了非常深远的影响。
她爱上帝，渴望家人和朋友也能认识主。她首先把自己的哥哥詹森介绍到教堂，在那里詹森成为一名基督徒；然后他又带着自己的朋友去了教堂。我和瑞贝卡的爸爸托尼已经很多年都不去教堂了，直到有一天瑞贝卡说‘够了，你们现在就要去教会！’我们乖乖听命，成为教会家庭的一份子。我的哥哥和叔叔后来也因为她的榜样开始去教堂。我告诉她，她带着信仰在苦难中生活，这是上帝用来拯救我们全家的。
葬礼上，牧师托比按照她生前的遗愿，用《诗篇》23篇为她证道。
几年前瑞贝卡曾在病中写信给托比：“上帝不是圣诞老人。我们寻求祂不是为了得到我们想要的东西。我清楚地知道，神完全可以治愈我，而且祂也可能会治愈我，但这并不意味着祂一定会这么做。我认为对神的全然信靠意味着相信即使祂选择不医治我，祂仍然是良善的，配得颂扬，即使我这辈子都不会明白为什么祂不医治我……不管上帝是否医治我，奇迹已经发生了。奇迹就是，我和上帝建立了一种亲密的关系，并能在天堂永远享受。”
（相关资料为英文，感谢Tracy整理并翻译）
片尾曲：小羊诗歌《有一道河》
