我把内容放在了下面了
嘉宾和主持人聊天记录:
主持人:各位网友大家下午好，这里是MSN中文网的直播室，我们今天的话题是白血病，这个话题源起是作为发行着MSN中文网在网上开展了一个救助白血病孩儿小锦辉的这么一个活动，得到了广大网友的很大的支持和参与，我们的小锦平安的能走到今天。今天坐在直播室的就是江锦辉的主治医师王静波医生，她是专门搞血液病研究的，也在负责锦辉的治疗，那我们今天请她来到我们的直播室来了解一下目前的情况，还有就是跟大家聊聊大家关心的白血病的诱因、治疗和捐献骨髓的相关问题。
王医生:下午好！
王静波:大家下午好！
主持人:锦辉现在在您那儿是什么状况？
王静波:江锦辉是我今年7月底收治的一个病人，他是2006年12月得病的，是急性淋巴细胞白血病，是恶性程度比较高的一种。他先后复发两次，现在是第二次复发。本来在北京儿童医院治疗，第二次复发之后儿童医院觉得希望不大，劝他放弃，然后到北京道培医院找我来了。我看他的资料以后觉得他有希望，这个病人现在在做化疗，化疗还没有结束，他找到宁夏的血缘移植的供者做准备，估计在9月份做移植。患者和病人都要做准备。主持人刚才说到是急性淋巴性粒细胞白血病。这个治白血病我们有急性和慢性的，那么你跟网友说一下哪种更严重、哪种有环节的可能？王静波他起病比较急、慢性比较快、一般如果不治疗的话，急性白血病在一年之内就会死亡。慢性分两种，分为慢性粒细胞白血病和慢性髓细胞白血病。慢性淋巴性白血病病龄非常长。有的病人甚至能活20年、30年都可以，因为里面分很多型，有一部分慢性淋巴型白血病可以不治疗维持很长时间，但是慢性髓性白血病分三个阶段，刚开始是慢性期，一般能够经过3到5年进入到加速期，一般半年到半年就变成急变期，急变以后的病人也就是半年的寿命。慢性髓性白血病如果有同胞相合的供者可以马上移植，如果没有可以等等。现在有一种药，叫格列卫，可能很多白血病的病人都知道，是专门针对慢性髓性白血病的一个靶性药物，这个药物比较贵，是美国诺华公司的，一天的费用就需要将近1千块钱，所以一年就得30多万。
主持人:就是说这个药可以按住白血病的恶性程度。
王静波:对。
主持人:很多网友还在问，白血病每次都是因为没有钱治，治疗这么贵。很多网友还在问，儿童患上白血病的概率可能更多，是什么原因引起的？有人说是装修。
王静波:其实有可能，装修里面分类的物质，有苯、有甲醛类的东西，这肯定是有害的，这经过动物实验已经证明了。另外还有服色的问题。还有生物因素，比如有些病毒也可以引起白血病。在日本比较多，叫T淋巴细胞，这种病毒感染人体以后就会引起白血病，这种病毒的传播方式是体液传染，比如说血液制品，人的唾液或者各种分泌液传染。
主持人:那是不是相对来讲少一点？
王静波:对少一点，但是这个病是比较恶劣的一种，如果得了的话移植效果不好。
主持人:还有没有遗传性的，比如说家族里面有已经感染了的。
王静波:白血病的病人，他的远亲或者他的上亲有过白血病的病人，但是没有直接的遗传证据。
主持人:只是说家族里可能有一两个危险性增加一些。
王静波:对。有的比如说急性的孩子，比如说21三体综合症，发生概率要高一点。但也不是说每个病人都发生。
主持人:有没有哪种药物吃了比较好？
王静波:前几年报道的比较多的就是治疗牛皮癣的，那里面有个乙双吗啉，这个药肯定是导致白血病的一个药物。现在很多大医院可能已经禁止使用这些药物了，可能一些小的诊所就不好说了，可能秘方里参加这些东西。我们很多病人在治疗牛皮癣的过程中就患上白血病。
主持人:像锦辉那种，发病前，白血病的孩子一般是不是高烧？什么前期状况比较危险呢？
王静波:所谓白血病是血液系统恶性肿瘤，破坏正常血细胞，影响正常血细胞的功能，红细胞如果低了以后就贫血，如果白细胞有可能感染，血压板低了容易发生出血，所以白血病孩子起病一般发烧，感染，因为白细胞功能差了，比如说他身上有出血点了，喉咙出血了，牙齿出血了，一般是这种起病来就诊的，一查诊之后他的血向白血病很高，这样就查出白血病了。
主持人:儿童在哪个年龄段是最高发的？
王静波:儿童白血病应该说每个年龄段都不少，但像一般的2到12岁的小孩，如果是急性淋巴细胞白血病相对来说要好一些，如果没有明显坏的基因和染色体正常的话，没有很多高温因素的话不会首选移植，会首选化疗，如果小于2岁，大于12岁，或者小儿的急性一般的愈合的不好了，需要做移植了。
主持人:说到移植，因为江锦辉很快要接受移植，能不能讲讲白血病治疗的大概过程。
王静波:是这样的，白血病体内有血液系统，有恶性的肿瘤细胞了，我们的目的是要把它杀掉，化疗不能完全杀掉，可能留一些残存的肿瘤细胞，就跟没切干净一样。我们要通过移植把病人体内的包括正常的骨髓和异常的白血病细胞杀掉，杀掉以后把供者的骨髓输入到病人的体内，这种功能有两种功能，一个是替代原来的血细胞，发挥正常血细胞功能，抗感染。比如红细胞正常了，这些都是氧气它可以止血。另一方面靠他的免疫细胞杀伤体内残存的白血病细胞，从而达到治愈白血病的目的，但是这个过程是很复杂的。因为他很有希望，尽管花费很高，尽管风险也很大，但是很多病还是要选择走这条路。
主持人:植之后，以后还会复发吗？
王静波:这是根据白血病的程度，程度越高，将来复发的概率会越大，当然跟每个医院医生的技术有关，他怎么样调节，主要靠免疫细胞杀灭体内残存的白血病细胞。我们通过药物调解，因为在杀白血病细胞的过程中也杀伤正常的肿瘤细胞，我们就需要移植我们医生让他有针对性的杀伤白血病细胞，对正常的细胞杀伤少点。这样才能一个人体的平衡，白血病杀掉了正常细胞没有损害，这样病人才能恢复正常，恢复健康，走向正常的工作和生活。
主持人:我们也看到前几期报道成功的找到配型，然后移植，但移植之后医生还是也会说还要多长时间？危险期是多少？
王静波:复发的高峰急性的是1年半之内，淋巴是2年以内，如果能度过这个危险期以后将来复发的概率很小，虽然也有，但是少多了。
主持人:就是复发，但有没有一个排异的现象呢？比如说几十天这种概念？
王静波有，急性排异是细胞逐渐之后开始算到100天之内一般出现排异叫急性排异或者超急性排异，超急性排异是指治合之前的排异，在治合之后100天是急性排异，过了100天之后算慢性排异，急性排异风险比较大，慢性排异风险小一点。而且慢性排异的本身就有抗复发的作用。
主持人:排异和复发是两个概念对吧？
王静波:对，所以医生的职责是控制程度，不要太重，但是也不要太轻。
主持人:您说到排异，很多人都在问，治疗白血病过程中牵扯到费用的问题，几十万几十万的，为什么这么贵，钱到底花在哪儿呢？
王静波:我们医院我们一个相合的病人就是一个同胞相合的病人，20万前期费用就够了，后期费用并不多，如果血型不合，或者骨髓不合，这样的话我们要求交25万人民币就够了。所以我的病人一般的花费，比如说现在移植以后一年，他的花费现在一般也就在20多万30万左右。大部分都在仓里花钱比较多，因为主要是药物，比如说病人要有输血费，我们要把整个骨髓杀掉，红细胞系统、白细胞系统相反都很低，这样的话我们需要血板一个血小板是1750在加上200块钱造血，一共是1950元，将近2000块钱，两到三天就得输一次。还有输红细胞、输血浆，这得都要钱。还有移植、药物，很多移植相关的药物价格都比较高。比如说给捐献者打动员剂，那个费用就得1000多。还有配性不合的，我们要多功能抗体，这个药用下来全是进口的药，用下来之后这个药就得3到4万之间。还有很多其他的药，因为我们移植要用几十种药物，所以是很大一块。
主持人:白血病人身体被癌症占领了，我们现在要将仓库清干净，再补进新东西，整个维持其它药，包括给捐献者也是一部分钱。我想了解一下，国内大概30万左右，那在国外其它国家呢？
王静波:在国外就多了，像在台湾，需要交40万人民币。在美国做移植需要30万到50万美金，比咱们这儿多得多了，所以有很多在美国的华人到中国来做移植，因为在中国做移植可以在美国报销，这样就很便宜了。主持人相对来说花费还是便宜。王静波相对于中国的生活水平因为普遍比较低，相对来说比较高。但是跟国外比还是很低的。
主持人:说到捐献大家现在都有这种意识，普遍各位网友很关心，捐骨髓对身体确实没害吗？
王静波:目前资料显示，没有说捐干细胞，会引起身体的各种不适，各种的伤害，没有，没发现。
主持人:这种钙细胞你可不可以跟我们解释一下，捐出去以后你还可以在生？
王静波:可以的，干细胞就像种子一样，你捐的过程中你体内会再生干细胞，我们可以通过动员剂，我们捐干细胞有两种方式，台湾那边有两种，骨髓和外周血干细胞，咱们大陆只接外周血干细胞，需要去打动员剂，把骨髓里的干细胞动员成血然后再单产，通过我们特殊的技术、特殊的仪器把干细胞产出来给病人输进去。整个过程中病人有轻度不适的反映，比如说打动员挤过程中病人可能会有身体低热，比如说有的会骨头疼、头疼，不是说每个患者都有这种感觉。其实问题不大。不会引起供者的生命危险。
主持人:一般会是什么程序呢？比如说我被选上，非常有幸做这件善事，这个供者先要去医院。
王静波:因为中国古的库现在存的根本量60多万份了，你可以给他打电话，可以给中国骨髓库打电话，说你要入库，把你的血样存到中国骨髓库去，存了以后他们型出来给你做出来就入库了，有病人需要的话就通知你了。通知之后跟你进行查体。
主持人:需要住院吗？比如说真有一个供者，要住院。
王静波:住院是后期的事。早期是这样的，首先要做高分辨，因为初分辨的结果在骨髓里存着。首先是高分，看供者和病人之间高分是不是相合，如果相合了之后，像锦辉这种程度，高分辨已经做完了之后给你进行查体，查体合格以后就可以住院了，住院以后打动员剂，动员剂需要打5天，第四天、第五天采干细胞。
主持人:怎么采呢？是不是抽骨髓？
王静波:不是抽骨髓，是抽胳膊上的静脉，左右都扎，跟抽血一样，把你的血抽出来，通过一个特殊机器循环，再从另一侧输出去。然后就结束了。
主持人:采出的干细胞，前面有一个报告，台湾那边要冰冻多长时间之类。
王静波:如果立刻回去的话不需要冻。如果48小时之内输到体内就不需要冻。网友有一个网友说，我是一个有捐献经历的人，只要适当条例就很快可以康复。我曾经3个月干细胞的经历，他说谁要有疑问可以上网问他。怎么会3个月之内捐两次？
王静波:们中国大陆献一次干细胞，但是有特殊的情况，比如病人特殊的需要，他的干细胞长得不好，需要再捐一次可以，但是一般情况下建议是半年之后再捐，但是美国那边有一次开会，跟朋友在一起互相说，美国那边规定2个月可以捐一次，应该说对身体没有什么太大的影响。这个网友也是为了救病人吧，所以才会这样。主持人从这个角度上谈捐骨髓的话还是你有一个做善事的机会。现在中国有60多万份，这个还是远远不够的是吗？
王静波:对，因为咱们中国大陆这边是这样的，病人查询找供者80%都可以找到，20%找不到。不一定每个点都能配上就能做，如果配10个点，有7个点就可以做，这就需要医院的技术了，有的医院敢给你做，有的不敢给你做，这个设计到医疗移植技术的问题。主持人80%这个数值还是建立在医院能做这个的基础上？
王静波:对，亲缘可以做单倍体移植，如果是非血缘的话，主要位点有一个不合的，侧位点有两个不合都可以做。
主持人:所谓亲缘是什么？王静波亲缘是指兄弟姐妹、父母、子女都是亲缘了。因为中国独生子女政策，现在同胞辈的越来越少，只能做父母和孩子的，比如说父母给孩子的，孩子给父母的，还有两个孩子没配上，有一半配上的也可以做，单倍体移植也可以做，我们做的成功率比较高吧。
主持人:同胞和异体的移植没有完全配上，比如说有10个点，只有7个点，这样成功率差得很多？王静波同胞全部配上肯定要好，每个医院水平不一样，成功也不一样，所谓的成功，比如说病人干细胞植活了就算成功，其实不是，后期之后病发症有许多，一个是排异，一个是感染都可以有病毒、细菌、感染都会有，包括各种各样的排异，还有其他的一些问题。其实所谓的成功，因为白血病的病人做移植的目的是为了活下来，所谓的成功是为了活下来。所以有很多记者问我，怎么评价，什么算成功？我认为活下来就算成功。高峰期是1年到2年，最后如果活过来了基本上死亡率越来越低了，我们现在一般统计病例，存活率是一两年为界限统计的，两年以后也有死的，但是非常少了。第一年死的最多，风险比较大。我们医院去年做了136个，第一年死了22个，算比较低的了。中国大陆做移植的技术，特别是半融合的技术比美国那边要强，同胞比美国那边统计的数据比较高，但是我们数字拿过去他们不太相信，他们觉得你做假了。还有半融合他们为什么那么好呢？为什么？因为美国那边独生子女少，我们是被逼没有办法，一家只有一个孩子，美国那边就没有这种情况。每年美国国际会议资料我们都能看到，我们也在分析，咱们中国大陆的移植技术至少不比他们差，比他们还要略强一点。主持人美国孩子的发病率和我们有区别吗？
王静波:这个我没有看到详细的资料。
主持人:刚才您说活下来是2年，那么2年之后是正常的，还用服药吗？
王静波:是这样的，一般的病人如果同胞相合的，那些抗排异的药物一般半年之内就停掉了。像不合的或者非血缘的病人可能要服药时间要长一点，但是一般在一年之内也都停掉了，除非有特殊情况，比如说排异比较重。花费主要在移植后的一个月之内。
网友:很紧张，白血病可能对每个父母都很害怕自己的孩子有这个问题。我有个小孩儿，总流鼻血，到医院检查没有看出来什么问题。
王静波:出血的原因是两方面，一个是血压板的问题，查查血压板的数量和功能有没有问题。另一个是凝血功能是不是正常，查查各种凝血因子是不是正常，如果这两方面都排出之后，你流鼻血的原因是局部的问题，应该看鼻科。
主持人:刚才您说凝血这种对白血病很担心的说去查，如果真是有这个担忧，查凝学功能。刚才我们谈到江锦辉是急性淋巴性细胞白血病，以前我们还听到过有急性粒细胞白血病，单核细胞白血病，好象还有很多很多，这个能给大家再讲讲吗？
王静波:急性白血病分两大类，分急性淋巴性白血病和急性髓性白血病，急性髓性白血病又分为急性粒细胞白血病和急性单核细胞白血病、红细胞系统的白血病、急性集核细胞白血病，这都属于急性白血病的范畴之内的，急性髓性白血病中有一种叫急性早幼粒白血病，现在有两种特殊的药物，急性早幼粒细胞白血病是不通过移植可以治愈的，这两种药都是中国发明的，所以不要忽视中国，咱们中国的白血病诊治技术很高了，一种叫维甲酸，这个是上海瑞金医院发明的。还有一种药叫三氧化二砷，最开始在哈尔滨医科大学开使用的，他们71年就开始用了，是砒霜里提取的。
主持人:当时有一个很有意思的传说，白血病病人觉得自己没有希望了，就吃了砒霜，发现吃砒霜没有死结果病治好了。
王静波:这个我倒没听说，不过这个药确实在哈尔滨那边治的比较广泛的，后来整个的吉林搞清以后他们发的文章。还有一种叫硫化砷，这是硫化生是我们培院的时候医院他们首先开发研制的，现在治疗白血病效果也不错，这种白血病在我们医院医疗，在北京市道培医院治疗现在这些病人还活着。
主持人:这算化疗吗？
王静波:不是，这是靶向药物治疗。化疗是没有选择性的，是正常的细胞和白血细胞一起杀伤。
主持人:你刚才说这三种药是对急性早幼粒细胞型的。这种早幼粒细胞白血病多发吗？
王静波:也有。特别是像我说的牛皮癣，乙双吗啉，很多时候都是引起白血病的。
主持人:就是说后天因素引起的，也是在孩子当中吗？
王静波孩子当中很多。主持人如果是这种的话，大家真是听到了福音了，我们自己国产的就可以控制住是吗？
王静波:对。而且花费也不是很高。但是早期比较危险。
主持人:还有单核细胞。
王静波:急性单核细胞白血病这种病所选的还是移植，这种类型的白血病容易复发，复发率比较高的一种。跟急性淋巴性细胞白血病是一样的。
网友;小孩儿脐带血，用脐带血来治疗白血病，怎么没有想到用这个呢？
王静波:首先我想说的是做移植不能赶时髦，比如说有什么小移植、脐血移植，因为生命对于每个人来说只有一次，选择最好的移植，供者选择的目的，一个对供者的细胞应该对正常的损伤强，最大的强度也是白血病细胞，而且它在体内生长的比较快，能满足需要，血移植可以治白血病，但是我们医院选择的少一点，而且江锦辉是从儿童医院过去的，据我了解，他们也没有选择脐血，他们选择的是非亲缘供者。我自己的经验，脐血移植以后长的比较慢，花钱比较多。长成正常的血细胞比较慢。比如说白细胞我们一般的白细胞几天之后就能长起来，它长的就慢多了，这样病人发生感染的机会要多。
主持人:等于它那个库是你把它烧掉以后是空的，没人把手的。
王静波:感染的机会多，这是个大问题。这样花钱就多，危险也要大。我感觉这样，我们做脐血移植也做过，做的非常少，可能做脐血移植多的医院可能更有很多经验。
主持人:慢的话就要更多的钱来投入。
王静波:还有一个问题是什么呢，我们为什么不选择脐血移植呢，因为白血病以后存在一个复发的问题，复发以后后续的来源往里补充，但脐血没有，就这一点东西，就没了，没有后续的东西，后续的补助治疗就没有了，病人一旦干细胞长不起来只能死掉了。
主持人:说到急性淋巴细胞白血病和粒细胞白血病，这几种白血病，除了早幼粒不用移植，其它的都需要？
王静波:还有两型，国外报道，因为急性髓性白血病分M1到M7，一种叫M2，叫急性颗细胞白血病部分分化型，这种白血病有一种基因，是阳性的，这种情况国外报道是化疗可以治疗，但我们自己感觉效果并不好，很多病人化疗又复发了，这里面其中一部分也不好。还有一种叫M4EO，也是种特殊的白血病，国外报道通过化疗就能治愈，但是我们感觉也不是特别好。但是具体的差别我们正在探索和研究，不好说。
网友:表姑的儿子患白血病，倾家荡产了，现在一周左右去湖南湘雅医院打一针，据说要1600元，也没有钱住院，也没有钱做骨髓移植，他有一个双胞胎的哥哥，可能比其它孩子做骨髓移植有优势吧？
王静波:该是可以，一般这种病人是这样的，他移植以后各种并发症就少很多了，双胞胎是这样的，有两种情况，看是不是同一个卵生的，受精卵分裂才生的，这样算同基因移植，如果是一卵双生也算同胞的移植，如果是同基因移植虽然变成最少，没有排异，但是复发机会要高。因为他的基因相同，免疫系统也相同，免疫系统可能不认识白血病细胞。他以为白血病细胞是朋友，不会杀他。
主持人:我们看过一家两个孩子双胞胎，都是白血病感染者。
王静波:对，有基因感应。
主持人:他说的1600块钱是刚才说的血小板的费用吗？
王静波:这个不好说治疗白血病的药有很多，我不知道是哪一种，有一部分的药比较贵。
主持人:说到江锦辉，他现在还是在接受化疗？
王静波:对，他化疗刚结束，白细胞只有几百，正在等着细胞长起来之后我们看白细胞降没降到最低点，然后那边供者在准备。准备好以后可以进行移植。
主持人:江锦辉这么低的血浆，白细胞是不是一定要无菌？
王静波:我们要给他维护，维护很重要。预防感染的措施很重要，我们在维护。
主持人:供者也要准备，有什么准备呢？
王静波:供者高分辨已经做完了。然后供者进行查体，看他各个习惯是不是适合捐干细胞，如果有传染病就不能捐。还要查心脏功能、肺脏功能和肝脏功能，这些都要查。查这些项目之后如果都合格之后我们再考虑捐献的问题。
主持人:比如说江锦辉在这个城市他也来这个城市，最近距离的进行治疗。
王静波:分两种情况，有时候也可以分当地，如果有的话，可以在当地采，然后通过飞机运过来，如果没有可以到北京来采。原则是不能在我们医院采，供者和病人是不能见面的，不能在同一家医院，这是国际惯例。
主持人:可是现在我看很多都知道，在电视上都留下来了。原来好象都不应该告诉供者的。
王静波:按照国际惯例应该是两年之后才能见面。
主持人:为什么有这个规定？
王静波:因为禁止器官买卖。因为怕有金钱交易。
主持人:也就是说他的治疗在9月份才真正进入最关键的时刻？我们想问一下捐献骨髓的话有没有什么要求？年龄有什么规则吗？
王静波:因为中国骨髓库有相关的规定，一般是越年轻越好，我的病人最大做到过65岁的供者，爸爸给儿子，现在也挺好，病人移植后已经3年多了。但是一般的骨髓供者一般是50岁以下。
主持人:但是肯定是越年轻越好。
王静波;对。
主持人:再生的能力要好。那好，今天王医生从江锦辉的话题谈到我们大家都很关注的骨髓捐赠问题，首先第一个是没有什么害处的，可以看到美国捐赠频率比中国还高，同时因为年轻的时候，善事做成功的机率也就越大，鉴于这个大家也有中央骨髓库的电话，我们也可以去试一试。今天关于白血病以及江锦辉的情况就直播到这儿，谢谢各位网友，也谢谢王医生。王静波谢谢！
[ 本帖最后由 junhuayang2005 于 2007-8-8 22:34 编辑 ].
