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[求医] 重症肌无力该如何治疗？

1楼蓝色的贝壳 蓝色的贝壳 (It's on my way) 发表于 2009-2-25 22:16  只看此人

重症肌无力该如何治疗？

一个新名词，（上网查了才知道这个名词）
     哥哥的儿子（我的小侄子）今年四岁了，从小就有点大小眼，一直没在意，想着人本来眼睛就不是一样大的，长长就好了。前不久，由于 一只眼睛生结膜炎（原来以为是大小眼而引起的睫毛倒长形成的结膜炎）去了五官科医院，后来医生建议去查下神经内科。现在单子出来了被告知 ：                    1.乙酰胆碱受体抗体  PM值5.83
       2.突触前膜受体抗体  PM值5.98
以上两组数值都是偏高了，正常值在2.5左右。
从这两个数值初步判断了是重症肌无力。（最终报告要本周六才能拿到医生的权威发言）。哥哥嫂嫂着急的束手无策，让我上网帮忙查查有没有相关的治疗信息。
    万能的旺旺，有谁能知道一二的，请指点。

[ 本帖最后由 蓝色的贝壳 于 2009-2-25 22:18 编辑 ].

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2楼瑶归庭院 瑶归庭院 (更改) 发表于 2009-2-26 08:53  只看此人
是不是一个眼睛眼睑下垂？

如果是重症肌无力的话，还有其他地方这样吗.

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3楼蓝色的贝壳 蓝色的贝壳 (It's on my way) 发表于 2009-2-26 10:01  只看此人

回复 2#瑶归庭院 的帖子

对的，就是左眼脸下垂。（不影响视力）。其他地方没有了。.

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4楼暐暐妈妈 暐暐妈妈 (......) 发表于 2009-2-26 11:12  只看此人
要快去看医生，我同学就是肌无力，也是眼睑下垂，开始时还当她是大小眼呢，后来就不对了，眼睑耷拉着，成了眯眯眼，一直吃中药控制的.

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5楼加菲妈妈 加菲妈妈 (盼望着,盼望着) 发表于 2009-2-26 11:17  只看此人
可怜的孩子，我不懂，只能帮顶。.

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6楼蓝色的贝壳 蓝色的贝壳 (It's on my way) 发表于 2009-2-26 11:45  只看此人

回复 4#暐暐妈妈 的帖子

只是中药控制，没有完全治愈吗？你同学现在多大啦，什么时候发现的啊？.

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7楼暐暐妈妈 暐暐妈妈 (......) 发表于 2009-2-26 13:30  只看此人
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8楼蓝色的贝壳 蓝色的贝壳 (It's on my way) 发表于 2009-2-26 13:42  只看此人
在篱笆网上也发了帖子，有人介绍去虹口区的中西医结合医院，那里是治这个病的特色专科，希望我的小侄子能够得到好的治疗。
再次感谢网络上的热心人士，是热心人让布满荆棘的路变得顺畅。
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9楼KD妈妈 KD妈妈 ( ) 发表于 2009-2-26 13:51  只看此人
祝福他！.

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10楼cihyxy cihyxy (自动屏蔽几个板块) 发表于 2009-2-26 13:56  只看此人
祝福他，小宝贝加油！
做家长的一定要避免在孩子面前说太多的病，小人心思很敏感的！.

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11楼chang妈 chang妈 (......) 发表于 2009-2-26 17:44  只看此人
是的，以前的虹口区中心医院，看中医，小孩子的话，可以治愈的.

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12楼zhaojunli zhaojunli (......) 发表于 2009-2-26 21:23  只看此人

去看中医

从脾脏入手会对身体有帮助的


去找中医帮忙吧.

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13楼小邦妈 小邦妈 (人在旅途) 发表于 2009-2-26 21:59  只看此人
引用:
原帖由 蓝色的贝壳 于 2009-2-26 13:42 发表
在篱笆网上也发了帖子，有人介绍去虹口区的中西医结合医院，那里是治这个病的特色专科，希望我的小侄子能够得到好的治疗。
再次感谢网络上的热心人士，是热心人让布满荆棘的路变得顺畅。
对的,赶快去这个医院,尽早治疗.我认识一个孩子也是这个病,就在那里看的,现在差不多好了..

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14楼小学生 小学生 (......) 发表于 2009-2-27 09:46  只看此人
引用:
原帖由 小邦妈 于 2009-2-26 21:59 发表


对的,赶快去这个医院,尽早治疗.我认识一个孩子也是这个病,就在那里看的,现在差不多好了.
真的啊, 那真是个好消息..

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15楼蓝色的贝壳 蓝色的贝壳 (It's on my way) 发表于 2009-2-27 09:50  只看此人

回复 13#小邦妈 的帖子

谢谢，我这就把这个好消息告诉哥哥嫂嫂，让他们少点担心。.

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16楼joyhong joyhong (......) 发表于 2009-2-27 17:03  只看此人
这个病分好多种的，有的是全身性的，有的是局部的，一般后者不太影响正常生活，当然总有随时会发展的担忧。孩子如果仅仅是脸部的，要早治，另外，这个病是遗传的。.

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17楼蓝色的贝壳 蓝色的贝壳 (It's on my way) 发表于 2009-2-27 21:30  只看此人
遗传，不对啊，我家没有这个家族史的。
我哥哥在17，18岁的暑假的时候看书太多导致局部面瘫过，但后来用针灸治疗好了的，不知到和我小侄子的病能扯上关系吗？.

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18楼小邦妈 小邦妈 (人在旅途) 发表于 2009-2-27 21:37  只看此人

回复 17#蓝色的贝壳 的帖子

遗传的可能性很大.我那朋友的孩子,是遗传了他外婆..

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19楼蓝色的贝壳 蓝色的贝壳 (It's on my way) 发表于 2009-2-27 21:44  只看此人
哦，遗传，如果告诉我哥这个事情，我哥估计要内疚了。.

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20楼joyhong joyhong (......) 发表于 2009-2-28 21:22  只看此人

回复 19#蓝色的贝壳 的帖子

绝大多数有家族史，但是有些是隐形基因的，所以没有症状，可能几代都没有人发病，也可能每一代都有病史，不用内疚，早治好了，不要拖。.

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21楼蓝色的贝壳 蓝色的贝壳 (It's on my way) 发表于 2009-3-1 09:49  只看此人

回复 20#joyhong 的帖子

谢谢。.

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22楼LINDALIN LINDALIN (......) 发表于 2009-3-2 16:06  只看此人
我表弟就是得这病去世的，才23岁。刚开始象感冒症状，后来全身无力，医院检查是病毒侵入心脏，再后来胸腺上长了瘤，呼吸困难，用了呼吸机，再后来。。。。
说了也难过.

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23楼蓝色的贝壳 蓝色的贝壳 (It's on my way) 发表于 2009-3-2 16:30  只看此人

回复 22#LINDALIN 的帖子

啊，这么可怕啊。.

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24楼LINDALIN LINDALIN (......) 发表于 2009-3-3 09:52  只看此人

回复 23#蓝色的贝壳 的帖子

他是成年发病，所以严重。小孩子发现得早，应该能治愈。拖到成年治愈的机会就小了。那时我带我表弟看的是医院的神经内科，听医生说好多得病的人多是成年人，就算好了也要终身吃药。所以快去看吧，这病耽误不得。.

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25楼蓝色的贝壳 蓝色的贝壳 (It's on my way) 发表于 2009-3-3 10:50  只看此人
谢谢。听到此话放心很多。这周四就准备去中医结合医院了。.

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26楼chang妈 chang妈 (......) 发表于 2009-3-5 14:57  只看此人
李庚和医生，看这个很有名的.

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27楼臭臭蛋蛋妈 臭臭蛋蛋妈 (......) 发表于 2009-3-6 18:32  只看此人
顶一下，我妹妹的小孩也是，应该是先天的，
因为生出来就是有点大小眼，
一岁时带他到长宁区中心医院去看过，
因为认识那里的人，
那个医生朋友说对健康没有任何影响，只是有点影响美观
而且正好有个五十几岁的人也在那里看眼睛疾病（和肌无力无关的），
也是先天肌无力，他笑着说没事的，还说你看，到了我这年龄根本看不出来，
因此我们也就放心了，
现在十岁了，长得越来越不明显了，还是小帅哥一个
平视根本看不出来，只有仰视的时候，才感觉有点不一样。
希望lz进一步告知治疗情况！.

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28楼lilypei lilypei (......) 发表于 2009-3-8 20:17  只看此人
如果是眼睑下垂，还有一种可能，就是胸腺有问题。
我爸爸在胸科医院住院时，隔壁床的小孩就是一个眼睑下垂，一直当重症肌无力治疗，结果是胸腺瘤压迫了眼部的神经，导致眼睑下垂。入院手术后，眼睑下垂已明显好转。
你可以带小孩去胸科医院查一查。.

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29楼liuy818 liuy818 (......) 发表于 2013-3-3 21:25  只看此人

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请问你侄子肌无力现在看得怎样了？看的哪个医生？我母亲也得了这毛病，现在外地，想近期来上海。
麻烦了。.

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30楼youxianmama youxianmama (......) 发表于 2013-3-4 12:36  只看此人

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看中医，李庚和（以前在石门一路的中医院有专家门诊），不过最好的方法是中医针灸。肌无力不能耽误啊！！感受很深！！！！听到这种病，我心发毛。.

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31楼youxianmama youxianmama (......) 发表于 2013-3-4 12:43  只看此人

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十几年前，我也遇到了这样的问题。后来通过中医针灸（我女儿命大，遇到了高手），不过针灸需要足够的勇气，胆量。小孩越早看越好。.

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32楼牡丹妈妈 牡丹妈妈 (......) 发表于 2013-3-4 16:05  只看此人
我在中华医药栏目看到过中医治疗肌无力的介绍，就是利用艾灸，治疗效果很好的。.

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33楼liuy818 liuy818 (......) 发表于 2013-3-4 21:12  只看此人

回复 31楼youxianmama 的帖子

能介绍下是哪位针灸高手吗？母亲近期会到上海来看病，着急找到好医生，以免耽误时间与病情。麻烦了！！！.

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34楼youxianmama youxianmama (......) 发表于 2013-3-5 07:55  只看此人
年纪大的效果不清楚，对还没发育的小孩有很好效果。至于那位高手，我已好几年没联系了，我已找不到他（脾气古怪，民间高手）。希望你能帮你妈找到一位好医生，祝妈妈早日建康！！！.

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35楼xuan妈 xuan妈 (珍惜现在) 发表于 2013-3-22 09:30  只看此人
应该和脾有关系，补脾吧，去中医调理.

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36楼月亮妈妈 月亮妈妈 (......) 发表于 2013-3-22 11:16  只看此人
我父亲八十多岁，两年前患重症肌无力，大概不到一年就治好了，只吃药就可以，并不难治，现在完全没有影响。记得吃的药好像是溴吡斯的明。.

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37楼我爱奥斯卡妈妈 我爱奥斯卡妈妈 (快乐) 发表于 2013-5-3 11:24  只看此人
眼睑下垂型的，去查查和胸腺是不是有关系。我一个同事得过这种类型的，把胸腺切除了，后来还结婚怀孕生子了，现在好好的。.

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