yingyinc 2019-4-4 07:48
患上渐冻症的“超人”：怎能说是不幸呢？
患上渐冻症的“超人”：怎能说是不幸呢？
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患上渐冻症的“超人”：怎能说是不幸呢？
原创： 境界君 ijingjie 今天
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《境界》独立出品【苦难的奥秘】
文 |细拉
翻译支持丨方济温、Michael、Wendy、蒋岳廷、白英坤、刘霞
播音 | 豫东
患上渐冻症：怎能说是不幸呢？
来自ijingjie
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儿子认为佩恩是个超人，尽管他连一杯咖啡也端不起来，但他从未失去盼望。“你从外表看不出来，他手里没有武器，但他里面有一种活泼的生命”。“我今天在这里不是因为我能做什么，而是因为我所成为的人。你们不需要经历我的困境，就可以成为一个不一样的人。”
约翰·佩恩（John R. Paine）当时正在健身房练习举重，前臂的肌肉忽然一阵震颤，整条胳膊随即失去了力气。体格一向强健的他根本就没有在意。等到妻子将他塞进车里去见医生，已是三年之后的事情了。
从任何角度来看，佩恩都是一位成功人士。高中时他曾是学校橄榄球队的跑卫，一流的力量、速度和灵活的脚步让他堪当此任。大学毕业后，他进入商界，生意做得顺风顺水。他有一个美丽的妻子，四个孩子也已长大成人。而且，他规律地参加教会，热情地服侍上帝，在带领圣经学习小组方面和他的生意一样富有成效。他的十一奉献以及十一之外的奉献数额，总是令人啧啧称赞。
步入中年的他，感觉自己精力十足，一切尽在掌握、游刃有余。生活充实、认识上帝、明白活着的意义、蒙教会器重和弟兄姐妹爱戴，这难道不就是蒙上帝恩宠的标志吗？
你要死了、你要死了···
佩恩去见医生那天，女儿阿曼达坐立不安。她让妈妈第一时间把诊断结果告诉她，但等了一整天却没有接到电话。当她回到家，看见父母坐在餐桌前。她被告知，父亲得了一种叫“肌萎缩性脊髓侧索硬化症”的病。
从父母的眼神中，她觉察到情况不妙，但直到她打开自己的护理书，按照术语表去查的时候，才终于搞明白是怎么回事。这种病也被称为“渐冻症”（ALS），书中对该病的介绍极少，只是简单描述了它的症状，却完全没有提到如何治疗。她知道，这意味着至今医学界还没有找到有效的治疗方法。
诊断结果出来以后，医生告诉佩恩，他将从头到脚逐渐瘫痪，最终窒息而死。整个过程最多只有二到五年。
从医院出来的那天晚上，佩恩体验到一种死亡的节奏，前臂肌肉的每次抽搐都像是在提醒他：“你要死了、你要死了、你要死了……” 盼望、平安、安慰都消失了，代之以震惊、生气和难以置信。房间里充满着坟墓一般的死寂。
“就在那个时候，”佩恩说，“我做了一件平时可能没有胆量做的事。我坐在那儿，所有的情绪在那一刻全部向上帝倾倒出来。没有一点的保留或是隐忍，我用拳头狠狠地砸向桌子。我已经给了上帝一个受造者所能给造物主最好的一切，而这就是上帝给我的报答？”想到这儿，他越发感到无法呼吸。
接着是一阵短暂的沉默，然后，一个安静的微小的从上帝来的声音，忽然出现了——“你够了吗？”
这并不是佩恩第一次感知到神的声音。他想起自己在海边的房子，他曾站在升起的晨光中，浪花在脚边轻拍。他似乎可以闻到春雨过后矢车菊甜甜的香气，听到孩子们在小树林里玩的声音。他和孩子们把诱饵抛入水中，当有鱼上钩后迅速摇动鱼线时的那种肌肉紧绷感，他恐怕永远也不会忘记。
他也不会忘记自己半蹲着驾驶着滑水艇，迅速向左打轮时全身肌肉的颤抖。他记得某个夏天的傍晚，神对他平静的心灵说话。但那时候，“我不真认得祂的声音。我太自负了，太专注于自己的成就。即便如此，那也是我一次模糊感知到上帝的存在。”佩恩说。
那以后，佩恩转头扑向世界的海，拼命从一个成功走向另一个成功。他告诉妻子玛格丽特，所有这些奋斗都是为了确保给她、给孩子、甚至给孙子，提供一个更好的将来。但玛格丽特却是唯一一个看透他的人。
“她知道我带查经，我的奉献，我在教会的服侍，所有这一切和上帝没有任何关系。事实上，这些令我和上帝更远。我所做的一切很大程度上都是为了我自己，满足我自以为的正当性。”佩恩说，“玛格丽特从来没有向我要求过金钱、银行账户、物质财产，从来没有。她想和我建立的是真正的亲密关系——难道这不也是上帝想要的吗？”
他那时尽管在服侍上帝，却很少有时间停下来想一想上帝想要什么。他一生都在忙着实现自己的计划，却很少认真想想上帝的计划，“我一生都是靠自己的理性与逻辑，而不是上帝”。
不能自己盖被的人，发现一个奥秘
健康的时候，佩恩曾设想过自己最害怕的生活——就是不能自理或像个植物人一样只是存在着。诊断结果告诉他，他如今正一步步走向自己最恐惧的命运。他不得不开始和曾经熟悉的一切说再见了。
很多东西对他来说越来越重。有时人们看到他，对他说：“哦，你还能拿得起来一杯咖啡，看起来不错啊！”他们并不知道，一杯咖啡对佩恩来说仿佛有两百斤重，而他所能做的仅仅就是端杯咖啡而已。而再过几个月之后，他就只能看着那杯咖啡干瞪眼了。
从这个意义上说，他真的处在一个向所有事情说再见的过程中。“你要与自己妻子的手告别，因为你再也不能握住它们了。你要和散步说再见，和自己穿衣服说再见，和自己洗澡说再见。人生中的种种乐趣：爬楼梯、游泳，甚至只是挠痒痒，你都要和它们再见。”
“再见”的过程极为艰难。在佩恩病情恶化的头几年里，佩恩和家人仍期待奇迹降临。佩恩的儿子也加入到和上帝讨价还价的行列中，难道上帝成就自己的计划必须要让爸爸经历这样的苦难吗？难道上帝不能在不让爸爸瘫痪并死亡的情况下，实现自己的旨意吗？上帝施行神迹医治爸爸，岂不是对上帝更大的见证，让人可以相信祂吗？
佩恩的家人在祷告中给上帝提出一个又一个“更好”的主意。但上帝没有采纳他们的提议。佩恩逐渐无法自己驾驶、进食、穿衣和洗澡，必须依靠他人协助。床边安装了升降装置，协助他夜间从轮椅回到床上。当他不能靠自己呼吸以后，轮椅上又装上了呼吸机。
一个看似普通的夜晚，佩恩扭过头看着睡熟的妻子，试图叫醒她帮助自己盖上被子，但他知道凭自己是无论如何也叫不醒她了。他使劲用膝盖抬起胳膊，要将被子盖到身上，却白费力气。于是他开始自怜自艾——为什么？究竟为什么？这一切都是为什么？悲伤、愤怒和沮丧钻进他的心，他知道这会让他更糟，于是他开始祷告。他期待上帝给他一个答案或一种体会，任何东西都好。结果，他什么也没听不到。他等候着，再次祷告。
他脑海中像播放影片一样开始回放过去的生活。“小时我就爱自顾自跑出家门，把爸妈的规矩忘在脑后。等到我上大学、情窦初开的时候，却没有花什么时间陪玛格丽特，而是醉心于学术上的成就。婚后，我在工作中变得越来越自作主张。我曾经是个成功的建筑师、一名创业家、一个白手起家的男人。最后，我坐在医生面前，手上是那张诊断书。那可是在我事业顶峰的时候啊！我感到好孤独。我的爸妈在哪？玛格丽特在哪？大家都在哪里？是的，他们都是我人生的一部分，但我与他们有那么亲密吗？亲密到他们能背负我的重担？这一路走来我都在追求独立自主，说到底，这岂不是自我孤立吗？”
就在那时，上帝的话霎时淹没了他的心。“我造你，是为让你能依赖我和其他人。你追求的独立，却是在把我们推开。现在，告别你的独立吧，就现在！”
“倚靠”不是一种软弱——只要找对了倚靠的对象。佩恩忽然发现：“我一生都在证明自己能自给自足，竟白白错过了真理：上帝造我们是为倚靠正确的事物。可我既然想让其他人相信一切问题的答案都在我手里，又怎可承认我的失败、软弱和不足？要我承认自己需要其他人，这不就意味着要向别人透明敞开、赤裸裸承认自己的卑微本相吗？”
于是，佩恩明白，如果不是没法给自己盖被子，或许他一辈子也学不会依靠。他感到“渐冻症”是上帝的邀请：承认对他人的需要。“只有让那怀抱错误的老我死去，新我才能触及那真正的亲密。”这是佩恩从自己的渐冻症中发现的奥秘。“当你学会屈服的时候，我会看顾你的，”他听见上帝说，“我来给你盖被子。”
从前，依靠上帝只是一个神学观念，可以独立搞定一切的佩恩经常口若悬河地告诉别人要依靠上帝的真理。但依靠的前提岂不是首先体验自己的无能和软弱吗？若自己掌握一切，又何谈依靠呢？躺在床上，连被都不能自己盖的佩恩，猛然发现自己可以如婴孩一般躺卧在天父的怀里。
最幸运的人？
在死亡、疾病、或者重大苦难临到你之前，你觉得一切尽在掌握。当你有一天经历到自己最无助的时候，才会发现你被上帝完全地、毫无条件地、丰丰富富地爱着。只有这个发现才能引你经历生命的翻转，与上帝亲密合一。
在佩恩患病的近二十年里，他开始明白通过依赖别人而产生的亲密关系，是上帝给人最大的礼物。“我变得开始依赖医生、护士和看护人员，依赖呼吸器、升降机和轮椅。我发现自己活在周围人的怜悯之下。当我被迫停下来，仔细回顾过去生活的轨迹，才发现之前那些观念，比如自我独立，只不过是自己伤口的包裹布。现在我知道，人生的价值并不在于他人的认可，也不在于自己的成就，或是有多少英雄赞歌是为我而唱。生活的意义是在上帝那永不撇弃、从不妥协、毫无条件的爱里找到确据。这是我在亲身经历残疾和面对死亡之后才学到的。”
也正因此，佩恩发现渐冻症虽然在一点点夺去他曾经享受的一切，但他被夺走的远远不如上帝所赐予的。现在的佩恩坐在轮椅上，全身上下只有头能动，呼吸需要借助呼吸机的帮助，但他却在2018年自己的新书《最幸运的人》中，称自己就是那个“最幸运的人”。
他说：“如果我有机会被完全医治，能够再次握住妻子的手，抱着她，拥抱孙子们，拿起一杯咖啡而不必用吸管，如果我能重新变得完全健康，但同时我回到从前与上帝的关系。另一个选项是我会继续瘫痪着，最终会窒息，但是我可以经历和上帝之间美妙的关系，我会告诉你，每一刻我都会选择维持今天拥有的和上帝的关系。这胜过一切，因为这是真正的生活。所以我每天告诫人们，不要等到临死时才真正开始生活。”
佩恩的儿子说自己的爸爸是个超人。尽管超人的超能力在逐渐消失，今天手还能动，转眼间就不能动了，接着是脖子，但“他从来没有失去过盼望，直到如今他仍然心存盼望。我的父亲是个战士，你从外表看不出来，他手里没有武器，但他里面有一种活泼的生命”。
“我为内心的更新充满感恩……过去我一直渴望比如平安、满足、喜乐、亲密关系。但我却在通过财富、成就、能力、被人的正面评价来得到它们。但说实话，我并没有得到。在我人生的转变中，我的生活节奏越来越慢、变得需要独处，我和上帝的关系变得更加亲密，我得到了我想要的。动荡之中有了和平，恶疾之中有了满足，艰难之中有了喜乐。我与最重要的人——上帝、妻子和孩子们之间，有了如此亲密的关系。怎么能说是不幸呢？”
刚得知自己得了渐冻症时，佩恩去医院观察那些渐冻症病人，看到的景象令他毛骨悚然。不同的病人处在不同的阶段，但所有的病人脸上充满了死寂与绝望。如今离那时已近二十年，佩恩依然活着，但在人看来也就是仅仅活着而已。不过，佩恩说，“渐冻症也好，或者任何在你生命中发生的负面情况，不能阻止你过一个充满意义的生命。因为上帝的同在，是产生丰盛生命的关键。和上帝关系更亲密，才是真正的活着。”
不想回到从前的不只佩恩一人，他的家人同样更喜欢现在的样子。他的妻子说：“上帝藉此在我们家中做了奇妙的事。就像佩恩说他不愿意回到从前，我也不愿意回去，尽管那时一切按照世界的标准看来都很不错。现在我和上帝的关系完全不同了，我和丈夫、孩子的关系也完全不同了。”
在一次接受媒体采访的最后，佩恩总结道：“凡事都有盼望，就算人生阴云密布。我不能对你说每个人的任何厄运都有希望挽回，但我确实想说，如果你愿意奔向上帝，一定比你远离祂好得多。我对你最大的鼓励就是到上帝的面前，寻求只有祂能给予你的盼望。我曾经能做的事，现在做不了了。不过我今天在这里不是因为我能做什么，而是因为我今天所成为的人——一个不一样的人。我很高兴能成为今天这样一个人，我盼望别人不需要经历我这样的困境，就可以成为一个不一样的人。”
（本文成文参考了约翰·佩恩John R. Paine的新书：The Luckiest Man）