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当高智商的妻子患上痴呆症

当高智商的妻子患上痴呆症
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当高智商的妻子患上痴呆症

原创： 境界君  ijingjie  今天

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《境界》独立出品【七夕特稿】
文 | 道格拉斯·格鲁特斯
改写 | 橡溪
播音|  GraceSing
当高智商的妻子患上痴呆症
来自ijingjie
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我经常告诉人们贝基比我聪明，她是我的编辑和顾问。如今她一个字也不会写。有时我想逃离疾病的折磨，我曾在绝望、愤怒和沮丧的火焰中想要尖叫。我坐在她旁边，尝试着说再见她的头发、她的眼睛、她的演讲、她的歌声。7月7日早晨贝基离开了我，她将不再朽坏。


（作者简介：道格拉斯·格鲁特斯（Douglas Groothuis），丹佛神学院哲学教授）

2014年，我的妻子贝基（Becky）在医院花了五周时间诊断精神问题。当她确诊回来的时候，我们不得不改变生活方式。对贝基和我来说，这是我们一生中最糟糕的一年。我学到了很多我从来都不想知道的东西。

在贝基进医院之前，我和她去看了一年的神经科医生，他肯定贝基没有痴呆症。但医生错了，他只想到了老年痴呆症，贝基最终确诊患有一种罕见的痴呆症——原发进行性失语症（PPA）。每次我说这三个字，心里都很痛。


我经常告诉人们贝基比我聪明

当时我们和一个朋友在急诊室待了12个小时，心理医生出现后，告诉我们他准备让贝基在镇上一家医院的行为健康中心呆72个小时。我看见贝基躺在担架上，身上几乎赤裸着。我从未见过她这么无助。

第二天，给医生打了电话之后，我和朋友萨拉去行为健康中心看望贝基。通过安全检查、把钥匙和钱包放在外面，我们才被允许进入。我走进病人区，看见贝基流着泪在那里徘徊。没有人照顾她。我们闭上眼睛，拥抱在一起。她把我指到她的房间，我们就进去聊天。一位护士很快就来责备我们，说我不能和我结婚30年的妻子共用房间（即使门开着）。我既震惊又生气。

五个多星期以来，我几乎每天都去看望贝基，往返大约有60英里。我通常在吃饭的时候去拜访他们，并鼓励贝基吃东西。她吃得很少。晚饭时，贝基常常低下头默不作声。我试着安慰她，也留意其他人的病况。我会和他们打招呼、交谈，为他们祷告。

回到家里时，我们很快发现家不再那个原来的家，它常常看起来更像是一座监狱。经过几周痛苦的徒劳之后，我决定我们需要一个住在家里的保姆。第一个保姆在与贝基相处了九个月后筋疲力尽了，第二个保姆比之前的保姆温和、安静，也不那么紧张。但她只呆了六个月，她离开是因为她正预备结婚。此外，她无法提供贝基所需要的照顾。在某种意义上，没有人能做到。

贝基在她的卧室里有一段时间没有电话了，因为她现在不能打电话或接很多电话。然而，我有时想电话她，贝基最好的朋友萨拉也想给她电话，鼓励她并为她祷告。所以我们在她的卧室里安装了座机。我经常打电话回家，只听到铃声，没有人接听。除非保姆在家帮忙。

有一次，贝基手里拿着便携式固定电话，走到我的书房。她看上去困惑而绝望，她结结巴巴地说她听不懂。我和她都说不出话来，因为我无法口头解释这个简单的装置。我说：“让我们假装我在给你打电话——铃铃铃，现在你把电话拿起来接听。”她拿起了我音响的遥控器。“不，拿起电话，”我指着它说。她把电话拿起来，倒着贴在耳朵上。“你需要把它放正。”她做到了。“现在按下按钮就可以了。”我拿起电话，给她看了选择键。她的四肢可以执行这个请求，但她的大脑既不能把我的手势和语言联系起来，也不能按下这个键来听到声音。

几年前搬家的时候，我发现了一些过期证件：贝基的旧驾照、她的亚利桑那州身份证，还有她的门萨俱乐部会员卡。1990年代我说服她加入了门萨俱乐部，因为这将增加她作为一个初出茅庐的作家和演说家的声望。门萨只接受那些具有天才智商的会员。我没有门萨卡，永远也不会有。我经常告诉人们贝基比我聪明。她在那张卡片上的签名是利百加·M·格鲁特斯（Rebecca M. Groothuis），她的手写体无懈可击。而如今，她一个字也不会写，也读不出来。


我们正以各自的方式“归于尘土”中

我没有料到痴呆症这么可怕。痴呆症意味着许多事情，然而没有一件是愉快的。最恼人的是，所有的一切都在折磨着那些受苦的人和照顾他们的人。痴呆症不仅仅是一种损失，这是一个从正常到异常、从健康到疾病、从融合到解体的转变。痴呆症否定了大脑的正常运作，带走并重新排列剩下的东西。

当贝基和我去一家餐馆吃饭的时候，我更多地体会到了这种悲伤和破碎的现实。我陪她进去，帮她安顿下来，陪她到洗手间门口，在外面等着，把她带回我们的桌子，在那里我点了食物和饮料，帮她使用正确的餐具。但即便是这样，也可能会出现混乱。

当妻子的医生说他和两位神经学家把贝基的病鉴定为原发进行性失语症时，我从来没有听说过。这种残忍的疾病是一种额叶疾病。医生冷静地告诉我，人们在感染这种疾病后，可以活5到10年。

然而，不久后，我放弃了对妻子康复的所有希望。多年来，我一直通过尝试新的医生、药物和治疗方法来控制她的衰退。我们每年花费数千美元用于治疗她的各种疾病，但收效甚微。浪费的钱并不是痛苦的主要来源，我们被这么多失败的努力所带来的不确定性和疲劳所击垮。我祈祷和禁食，我们寻找那些在治疗方面有权威的人，我们阅读了所有关于治疗的书籍，并努力遵行他们的告诫。然而，徒劳无情地纠缠着我们。

大约在2008年，我开始虔诚地用《诗篇》90篇的经文祈祷。这是在贝基得痴呆症之前。但是我告诉上帝我们已经受够了贝基的疾病和其他痛苦，这是一个很重的担子。我求神，照祂使我们受苦的日子和我们遭难的年岁，使我们有十年或十五年的喜乐。这似乎是一个合理的要求。我背诵了《诗篇》90篇的大部分内容，并反复祷告。生活以有意义的方式继续着。我在写作、教学和布道。但是贝基身体不好的压力并没有消退，反而更糟。

瑞士精神病学家保罗•杜尼耶（Paul Tournier）写了一本书，名为《抵抗还是放弃》（To Resist or to Surrender ），知道什么时候抵抗、什么时候放弃，就能看出一个人是否智慧。我们应该与这个世界上的邪恶争战，因为它们来自于人类的堕落。然而，我们经常会徒劳地抗争，延长失败的时间是没有任何美德可言的。多年来，我一直抵抗贝基的衰落，现在我放弃了。我对贝基的痊愈和任何改善都不抱希望了。

耶和华赐福给约伯后半生过于前半生。也许我也会这样，但除非发生奇迹，我知道贝基不会这样。我们必须把希望寄托在即将到来的新世界。荣耀的日子将使苦难的日子永远相形见绌。

当我看着贝基的脸，高兴也好，悲伤也好，我看到有什么被夺走了，我看到了世上没有什么药能治好她。但我知道，上帝的恩典并没有从祂的孩子身上被夺去，她的意识和智力将会恢复。用诗篇90篇的话说，你、我和贝基正以各自的方式“归于尘土”中。我们各自都有未知的时间表。


我们可以哀叹而不犯罪

马丁·路德给了我一些安慰，让我可以发泄我的愤怒情绪。改革者是一个有勇气、有智慧、且非常虔诚的人，但他有时甚至会变得暴跳如雷。他说，“爱上帝？有时我恨祂！”我不建议这样做，尽管我许多次告诉神说我恨祂，但在我人生的57年里，我现在比任何时候都更需要上帝的帮助。我从不怀疑上帝的存在，我从骨子里知道，那位神秘的、看似无情的上帝是我的上帝，祂是我唯一的希望。祂说:“我必在患难中与你同在”（诗91:15）。

我有一个年轻聪明的朋友，他恨神。他由敬虔的父母抚养长大，他们现在为他心碎。我和这个不安的灵魂交谈过，也和他通过信。他给我写了一封六页的信，他想责怪上帝，为了他的家庭在服侍神时所遭受的苦难。我无法用理智消除他的仇恨。我等待着，祈祷着，并理解他的愤怒。

威廉·巴克斯（William Backus）说，大多数基督徒都与上帝有一种隐藏的裂痕，而上帝想要消除这种裂痕。但我们中间有些人与神有明显且张大的裂痕。就像雅各一样，我们要与神摔跤，直到神赐福我们。然而，祝福总是伴随着创伤而来，我们一瘸一拐地走着，直到我们再次站起来，永远不再跛行。

切斯特顿说，他的整个职业生涯都在反对两种异端邪说：乐观主义和悲观主义。而我们有第三条路可走，就是盼望。保罗知道，盼望是藉着患难显明的，而患难可以通过盼望来忍受。基督徒承认人生有苦难。与新纪元运动者、基督教科学派、伦理相对论者和后现代主义者不同，我们相信坏事会发生。苦难不是我们头脑模糊的幻觉，真正的邪恶是无法用语言来形容的。

自从人类堕落以来，世界就被死亡、衰退和失望所困扰。保罗甚至说，全宇宙在劳苦中叹息。我们知道一切受造之物，直到如今，还在生产般的痛苦中叹息。不但如此，就是我们这有圣灵初熟果子的，也在里面叹息，等候得着儿子的名分，就是我们的身体得赎。

我认识到所有伤口中最深的伤口是耶稣基督被钉死在十字架上，祂所受的苦难比任何人都要多。祂的哀声达到顶点：我的神，我的神，你为什么离弃我？正是因为有了这种哀叹，我们的哀叹才有了最终的意义。我们可以学习神儿子的样式，哀叹而不犯罪。第三天，祂从死里复活，回应了这痛苦的哀声。


我现在通过眼泪能看到世界的大部分

我思考诗篇90篇12节已经有几十年了。摩西说：“求你指教我们怎样数算自己的日子，使我们得着智慧的心。”（诗90：12）我求神，我的日子比我妻子的日子多，因为我需要照顾她。但并不是所有人都知道数算自己的日子。许多人生活漫不经心，以为自己是不朽的。

贝基的病是一种终末期疾病，其倒计时含糊不清、令人烦恼。定时炸弹在滴答作响，但我听不清滴答声。最终，如果她没有死于另一种疾病，贝基的大脑将不再告诉她的身体该如何生活。她正在慢慢死去。在这一切发生之前，贝基充分利用了她的时间，在这个邪恶的世界上留下了美好的印记。

贝基经常说想做点事。因为她的写作、编辑和家务管理技能都没了，我告诉她可以为我和其他需要祈祷。她过去常帮我洗衣服，我们结婚后她坚决且明智地拒绝了我提出的学习清洗和熨烫的要求。在她尝试想再次洗衣服的几个月里，同样的衣服她会洗很多次，把白色和其他颜色混在一起，弄丢了许多双袜子。后来保姆就接管了这项工作。

有时我想逃离痴呆症的折磨，在别处找到价值和意义。但我不能逃避。1984年，贝基和我在全能的上帝面前宣读婚姻誓言。我们的朋友和家人都听到了。我没有严格的统计数据，但离婚往往是配偶选择逃避的方式。另一半在患有慢性疾病的婚姻中常常会在绝望、愤怒和沮丧的火焰中溶解。

我曾无数次地忍受过这种感觉，有时一天好几次。有时这不仅仅是一种想法，而是一种尖叫。在贝基被确诊后的头几个月里，我的尖叫声比以前少了。我认识到上帝并非没有看到和听到。“造耳朵的，难道自己听不见吗？造眼睛的，难道看不见吗？”（诗94：9）。

当我无法减轻贝基的状况时，我试着从苦难中体会意义。我习惯了经常哭泣和突然哭泣的感觉，即使是在公共场合。当我的眼镜被弄脏了，我把它们拿下来的时候，我经常发现眼泪的痕迹。我现在通过眼泪能看到世界的大部分，对别人的眼泪也很敏感。

每个痴呆症患者在生理和心理上都是不同的，每一个照顾者也是不同的。没有路线图，但有一些弯路要避免：愤怒、自私、自怜、怯懦、放荡、懒惰，以及所有逃离岗位的最糟糕的弯路。

告诉人们失去配偶、患癌症或面临离婚其实并不那么糟糕，这种安慰是不明智的。这是一个堕落的世界、一个仍在呻吟的世界，期待着最后的救赎。正如伍斯特福（Nicholas Wolterstorff）在他感人至深的《爱儿挽歌》（Lament for a Son ）所写的，我们必须与受苦的人一起坐在哀悼者的长凳上，与他们一起哀悼，这本身就提供了一种安慰。

我在丹佛神学院当教授的头十年，贝基也在里面工作。她做过我的几门课的学生，是我最好的评论者。她非常诚实，眼光敏锐，心地善良。然而，贝基确诊后，由于身体欠佳她很少去听我的课、讲道或公开演讲。

前几年，贝基参加了我在神学院开设的关于帕斯卡尔哲学的课程。我们的朋友拿俄米带她来。她看起来并不累，有时还看着我，眼睛里闪着微光。我可以提到一些她说过或写过的与课堂讨论相关的东西。即使她不记得了也没关系，因为学生们知道我们的悲痛，也在某种程度上分担我们的悲痛。贝基习惯了遗忘，因此不会感到难堪。我知道贝基会听，但她不能像几年前那样理解和批评。她的表情已经变了，各种尖锐的表情都软化成一种迟钝但感激的神情。

我第一次认识贝基是在俄勒冈大学的时候，当时我们都在学校的校园事工服侍。很快我意识到她在智力上与我不相上下，此后不久，她就成了我的智力导师。在那之后的很长一段时间里，她都是我智力发展的重要组成部分，也是我的编辑和顾问。

后来贝基重新成了我的学生。听了一堂课后，贝基和我在家里吃晚餐时说，“你真聪明”，我回答，“我必须这样。这是我的工作”。我们都笑了。那一刻，我不必害怕她尖锐的提问，也不必期待她敏锐的观察力。


她的灵魂已经从身体上升

多年来，贝基和我都要一起休息。她习惯仰面躺着，我会把头靠在她胸前。通常我们不会睡着，只是享受彼此的陪伴。随着贝基的病情加重，这种平静的时光少了许多。

好在贝基没有其他事可做。所以，一天晚上我去卧室说，我们应该像以前一样放松。她很喜欢这个主意，我们又回到那个不用担心只是放松的时刻，享受彼此的亲密。

几分钟后，我看着贝基的眼睛。我看到了多年未见的纯真、安宁和爱，没有忧虑，没有恐惧。那种爱的表情温暖了我，此时在我写作的时候依然温暖着我。那一刻，爱情还没有被环境碾碎、捶打、剁成充满血腥的碎末。我吸了一口气，哭了起来。这种哭泣并非出于愤怒或恐惧，这是甜蜜的泪水。在那一刻，我们多年来的纯粹享受又回来了。

人需要知识和技能让生活得以继续。贝基失去了对自己身体的认识，也失去了生活所需的技能。当一个人死了，他们所有的知识也跟着一起死了。贝基正在一点一点地失去这些。但她很快就会知道，她将看到所有知识、良善和拯救的源头——也就是世界的光主耶稣。

贝基开始变老了，我离70岁也还有十年。然而，与希钦斯（Christopher Hitchens，死于2011年，著名的无神论者）不同，我不像他在《死亡》（Mortality） 一书中所写的那样，对来世没有任何盼望。我们迈步前进，朝着终点线，那是通往永恒幸福的入口。

2018年6月的一天，我坐在贝基旁边，我学着提前跟她道别。虽然她仍会活在我们的记忆和她的作品中，但她不会在日光之下的世界上留下新的痕迹。我们的生命都产生了涟漪，涌到永恒。我反复思想着她那必朽坏的身体，她将永远活着、永不朽坏。但她现在的身体必须先死去。

我坐在她旁边，为她服用药物帮助她睡眠。我抚摸着她，尝试着一一道别。我说再见她的头发、她的大脑、她的牙齿、她的鼻子、她的嘴唇、她的眼睛、她的脖子、她的胸部、她的手臂、她的手、她的胃、她的腿、她的脚、她的脚趾甲。然后我又说再见了她在这个世界的存在、她的能力；再见了她的演讲和歌声；再见了她的写作和编辑。

2018年7月7日早晨6点45分，接近日出的时候，贝基离开我，到主那里去了。她没有挣扎，她的长期斗争结束了。我再也不用为她担心了。贝基的身体曾停留在楼上，但她已经永远离开这所房子和所有世俗的房子。她的灵魂已经从她的身体上升到充满天使和圣徒的上帝的居所。

（本文成文参考了道格拉斯·格鲁特斯的回忆录《Walking Through Twilight：A Wife's Illness-A Philosopher's Lament》，2017年11月出版，及其个人网站等资料）

是丈夫杀死了妻子吗？这个连安乐死也算不上吧？虽然我能理解丈夫的痛苦和无奈。