yingyinc 2018-3-14 07:39
宝贝日记：我虽行过死荫的幽谷
宝贝日记：我虽行过死荫的幽谷
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宝贝日记：我虽行过死荫的幽谷
原创 2018-03-14 黄小咸 ijingjie
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《境界》独立出品【见证】
文| 黄小咸
宝贝日记：我虽行过死荫的幽谷
来自ijingjie
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女儿出生第2天就住进新生儿重症监护室。一百多天里，新生儿肺炎痊愈，又疑似先天性血液病，血液指标一直不见改善。我和老公根本不敢看对方，因为一看就会泪水盈眶。我只要一件事，就是我女儿没事，而且要立刻马上！这才发现原来我病这么重，却无所谓这么久。
我女儿宝贝贝刚出生时，我最关心的问题是她脸上有没有胎记，确定没有后，我就放心了。
宝贝贝第1天，因为刚做完手术，我也没着急稀罕她，老公一个人护理我们，手忙脚乱，也没顾上好好稀罕她。不着急，有的是时间啊。
出生第2天，就住进新生儿重症监护室
宝贝贝第2天，一个意外的信息闯入我们的耳朵，护士洗澡时发现孩子身上有小红点，要抽血查血小板。尽管不愿意，却不得不同意。老公别过脸去，我呆呆地望着。片刻，结果出来了，如医生担忧的，血小板值果然异常，39，正常最低值是100。
“血小板？怎么突然蹦出来个血小板？”静静望着这一切，仿佛在看一部电影，剧情忽然不一般起来。医生建议我们送孩子去专业的新生儿科。“皮肤出血点没关系，但血小板少有自发出血的风险，如果脑或内脏出血就很危险了。”
尽管不愿意，却不得不同意。医生帮助我们联系了一家在南京口碑不错的医院新生儿科，预约了救护车来接。头脑一片空白，根本反应不过来。昨天看到这个嗷嗷待哺的小家伙，还没什么母爱泛滥的感觉，此刻泪已决堤。
外面正值盛夏，屋里气氛却接近冰点。幸好当时还有几个弟兄姊妹在，本是来“与喜乐的人同喜乐”的，却成了“与哀哭的人同哀哭”。就这样，我们女儿出生第2天就搭救护车，去住NICU（新生儿重症监护室）。
“医生说血小板少的原因还不明确，需要进行系列检查，可能因为感染，或免疫问题，或存在先天性血液疾病。”说完，老公停在窗台旁，帆布小包白衬衫，一手拿着各种单据，一手抹着眼泪。我的视线也模糊起来，模糊的分明是我们的未来，不知道前面等待我们的是什么。
那段日子，我和老公根本不敢互相看对方，因为我们一看对方就会泪水盈眶，我们也不敢互相说什么话，因为我们一开口就会哽咽在喉。我没有经历到想象中的刀口疼、涨奶疼，宫缩疼也根本不值一提，但我的心疼。老公几乎每天都要东奔西跑办手续，我则待在没有婴儿床的病房里眨眼睛。那段日子每天都有姊妹们来医院，带来各种好吃的食物，陪我吃饭、说话、流泪。
我只要一件事，就是我女儿没事
宝贝贝第3天，第一次探视，牧者和老公一起去。到了才发现，根本不让见人，只能从监控视频里看。我在病床上收到护士拍的照片：浑身光溜溜地躺在保温箱里，闭着眼睛，睡得甜甜的样子，两个小手背都有戳针。医生说，有情况会打电话过来。每次电话响，我们都一身警觉。
宝贝贝第5天。“喂，你好，我是管床医生，是16床家长吧？”两颗心跳急剧加速……“你们宝宝今天血小板只有5了，血液科会诊建议做骨穿，并且要给孩子制动，防止自发出血。你们明天一定要过来签字。”
泪如雨下，不知所措。事情没有期待的那么简单，宝贝贝到底怎么了？拿着手机开始研究，所有的搜索最终只为一个想法：我要找到她并不严重的确据。我需要安慰。但真正的安慰怎么可能在手机里找到呢？
除了数字式的检查结果，医生说得最多的就是“不排除、有可能、不确定、等结果”。没人能回答我，女儿到底怎么了？我第一次真实地感受到医学如此有限。我的安慰在哪里呢？
我的神呢？思潮涌动，此刻，正是信心的试金石。神没有免去他儿女的苦难，但是他为我们永恒的益处叫万事互相效力，他给我们的安慰胜过苦难。可是身在困境中，我似乎不肯受神的安慰。我也不想管什么万事、什么永恒，我只要一件事，就是我女儿没事，我只要这件事尽快发生，立刻马上！
每当我准备向神祷告时，心里就会泛起“神又没承诺医治她”，这句话就像溜进夏娃耳中的“神岂是真说不许你们吃园中所有树上的果子吗”，勾起我对神的疑惑，信心软弱得无力祈求，只剩在神面前哭诉。
那段日子我的感受就是向神哭闹：“她是我们的，你要把她怎么样啊，你要带走她吗？快给我们！”丽姐姐有句真话，“宝贝贝不是你的，是神的。”但我此刻听到其实是惧怕的，我怕神把她带走。终于体会到什么是煎熬和揪心了。
原来我病这么重，却无所谓这么久
其实我的心底一直还有个念头：“你应该向神感恩。”这个在我肚子里成形的小生命现在活在世界上，不值得感恩吗？还有护士的细心、医生的负责，弟兄姊妹的关怀，这些不需要感恩吗？
可我就是抗拒着要感恩的想法。关键时刻我发现，原来我骨子里并没有把神看作与我站在同一边的，我可以信靠的主。我把神看作是对立的、与我抢夺的！我猛然认识到这是我生命中多重的病呢。“好姊妹”的形象下，是一颗忙碌的马大之心，我为很多事思虑烦扰，那唯独不可少的一件却被我束之高阁，女儿出状况了我开始急了，我“病”得这么重，却无所谓了很久。
那段日子，闭上眼睛都是宝贝贝，睁开眼睛全是血小板。吃饭、睡觉如行尸走肉，白天研究血液知识，准备向医生提问；夜里，独有吸奶器嗡嗡作响，日复一日，分明是现实，却好像在梦中。记得有一次从卫生间出来，我怔怔地站在门口，看着老公在做饭，冰箱上映出自己瘦削的影子，我忽然问自己：“什么？我怀过孕？我的孩子在医院？血液有问题？一场梦吧。”
当真实超越人的有限认知和接受能力时，反而有种不真实感。很多人因为对神“感觉不到真实”而拒绝相信他的真实。可是，感觉那么靠谱吗？我感觉现在经历的都是梦，不是现实，可是它就是现实。醒醒吧。
我想到以前看过的丧子见证。曾在《境界》上看到的《秋雨在人间53天 ——纪念患白血病去世的女儿》，作者那样坦言自己伤痛的心被神安慰，对永恒充满盼望。此时重读，更感受到字里行间流露出的痛与盼，皆是那么真实：虽然我当下感觉很差，但是我所信的是真实的。
还有一位橡树出版社的国永弟兄，他怀念去世女儿所写的《我在哪里等你呢》。开篇几句便引出泪如雨——“如果没有天堂可以盼望，我能在哪里等你呢？”死亡令人心痛，永恒给人盼望。
真的害怕，害怕她被疾病和药物折磨得面目全非，害怕神把她带走……虽然被不信的恶心收买的想象力源源不断为惧怕输送原料，但这惧怕也让我从未有过地直面死亡和永恒的事实。我们终有一死，死却不是结局，神应许的永恒不再像这个世界，那里只有爱没有罪，当我们经历短暂的今生就将进入如此完全的永恒，第一次体会到这应许多么宝贵。
你知道神更疼爱宝贝贝吗？
宝贝贝第10天。老公探视回来说：“可能是先天性的，再生障碍性贫血或者先天性血小板生成障碍。”这个声音已经在我脑海游荡多时了，真听到时反而没那么意外。
张弟兄和妻子来看我们。“这个过程中你把神想象成了不关心我们，不体恤我们的形象。”“我知道他爱我们，赐给我们永恒。”“他也关心我们的今生。”“我就是不太能体会到这点。”“你们很爱女儿，你能体会到自己的爱很浓烈，你知道神更疼爱她吗？”“我也不太能体会到。”“你对神是不信任的，但神是可信任的。”
这次探访成了我内心的转折点。之前思绪是闪躲的，一针见血的谈论像对我生命的确诊，也是医治的开始。我开始问自己，事实是什么？事实是神不仅赐给我们宝贵的永恒，我们的今生和当下，他也关心。事实是我们爱宝贝贝，他更爱宝贝贝。事实是他是信实的，也是体恤我们的。事实是神愿意我情词迫切地直求。
忽然更理解了圣经中马大和马利亚的故事。当她们的弟弟拉撒路病重死去，耶稣说，“你兄弟必然复活。”马大说，“我知道在末日复活的时候，他必复活。”耶稣对他说，“复活在我，生命也在我。信我的人，虽然死了，也必复活。凡活着信我的人，必永远不死。你信这话么？”马大知道主耶稣掌管末日和永恒，但主耶稣告诉他，他掌管生命，无论今生还是永恒。
宝贝贝的病没有起色，我的“病”开始好转。我依然会想起来就向主大哭，依然会害怕黑夜来临胡思乱想，依然会想到未来就心慌。但我会祷告，求主赦免我不信的罪，我会在“事实”中祷告，我会无所顾虑地祷告。“谷底在哪里？”我之前一直想知道的答案。事实是，谷底在神的手中。
那段日子，丽姐姐每天都会来陪我，这也成了我每天盼着的一件事。别的见证人我不认识，丽姐姐是我面前活生生的见证，她和我分享那些在重大苦难中依然信靠神的人如何激励了她，此时她也激励着我——“亲爱的，艰难的日子得一天天熬过去，有一天我们回头才会发现，神迹已经在我们身上彰显了。我们以为的那么多不可能在主的手中都变为可能了。原来，主的爱真的是不离不弃。”
“目前的医学就到这里”
宝贝贝第12天，骨穿报告出来了。医生初步诊断是先天性血液病，建议转到苏州或上海的专科医院。而且我们这时才知道，原来宝贝贝还有新生儿肺炎，已经打了一周抗生素了！
我们决定先把宝贝贝转到南京另一家专门的儿童医院，在心态上好像已经准备好过倾家荡产带宝贝贝四处求医的日子了。没想到医生说：“凭一个骨穿报告不能确诊，把孩子带过来再说。”呀，简直是个好消息。
次日，我们去接女儿转院。终于可以见到了，甚至可以亲手抱她！这听起来理所当然的家常事，成了我们的特殊待遇。办好住院手续后，一位医生边给我们病危通知书边微笑着说：“很有可能在这也查不出来原因，医学很有限的。”
宝贝贝第16天，我们去看女儿。被子遮住了她的部分脸颊，两只眼睛怯生生地望着我们，好像小猫一般。老公不禁伸手想摸摸宝贝，被护士拒绝了……
会诊结果，需要再做一次骨穿，还要做基因检查，但最后也可能查不出来。我印象深刻的是医生用确定的语气说了一句：“目前的医学就到这里。”继续煎熬，焦虑、惧怕常常来袭，我把正在经历的都讲给来探访的弟兄姐妹，他们也掏心掏肺地安慰我们。
宝贝贝不在我身边，但我已经相信主耶稣在亲自照顾她，疼爱她。主是宝贝贝的大医生。我每天祈求主医治宝贝贝，祝福她的成长，更新她的血液。
此刻才更体会到神舍了他的爱子替我们担当罪的刑罚是什么意思，是何等恩典。我肯为谁让宝贝贝舍命相救呢？更何况是仇敌，而神竟为了救我们舍了他的独生爱子。神对我们的爱在此真是显明了。
信心和惧怕在较力
宝贝贝第20天，医院通知肺炎痊愈，可以出院，因为在医院也没什么办法医治血小板问题。女儿可以回家了，我们可以自己照顾她了！面对这个小小人儿，喂夜奶、早起、换纸尿裤什么的都不算辛苦，那份担忧和不安才是真的“心苦”。
宝贝贝第22天，我们到附近的医院给她做血常规。血小板75，医生很担忧的样子，我们却特别开心，上升了啊。抱着宝贝贝去聚会，大家一直代祷的小姑娘第一次来聚会，并受了婴儿洗礼，她是神圣约里的孩子。
下午牧者来探望，问我们血常规的结果。我笑呵呵地拿出单子来给他看，忽而想到光关注血小板了，其他值还没留意呢，仔细一看，好多小箭头啊。血红蛋白才93，已经算是贫血了。我想到有医生对我们说过，孩子的全血都有下降趋势，又想到之前了解的再生障碍性贫血有一种可能性就是先血小板减少，然后全血减少……综合起来这意味着什么？
那晚我怀里抱着安睡的宝贝贝，脑子里盘旋着这些关键词：血液病、基因、免疫、再生障碍性贫血……它们像一架架轰炸机袭击着我，我好想对它们大喊：“走开！都走开！从我的生活中走开！”我用泪水作“反抗”的武器，却淹没了自己。
宝贝贝睡熟了，老公也睡了。我怎么也放不下自己的猜测，从床上爬起来，把所有血常规数据做了统计，又花钱买血小板减少的论文。越研究越发现，最大的可能性就是再障！深夜2点多捂着嘴哭，那一刻真的好绝望，好像宝贝贝已经被确诊再障了……
老公每天上班前都会坐在宝贝贝的小床前，好好看看女儿，“你要是没事多好，爸爸带你去看世界。”可是接下来几乎每周我们都要去看医生，因为每次都有新状况。
宝贝贝第30天，发现她身上出现三处红斑，加之宝贝贝的血小板一直上不去，血红蛋白临近最低值，粒细胞日渐下跌……那天我的心惧怕极了。抽完血，老公志气满满地对我说：“老婆，等我好消息！”就跑过去取检查单。我默默祷告着，主啊，我快要受不了了，求你托住我们……血小板28，约等于30。血红蛋白比最低观察值只高2，那也是高。深深松了口气，主不将过重的担子给我们，他是信实的。
宝贝贝第37天。一大早老公刚去上班，宝贝贝趴着睡觉忽然大哭起来。我过去把她翻过来，小家伙嘴角居然挂着一丝血迹！赶紧叫回老公，直奔医院。一阵折腾也没查出结果，带回家观察。
宝贝贝身上的小红点此消彼长。甚至有一天，她的左眼白上赫然出现一个小红点！信心和惧怕在对抗，主的话和我的思想在较力。我并不容易理解为什么宝贝贝这么小却要经历这么多，主那么爱他的子民，怎么舍得安排他们受苦？我虽不能尽知，主却必有其美意。我相信主的慈爱，有些痛苦是不能免的，必须要经历。奇妙的是，往往在痛苦中人反而更能学会感恩，看清什么是真正宝贵的。
在困难中还相信祂是神，就是荣耀祂
“我的孩子还没有查出来是什么病，有可能是严重的血液病，我好害怕，感觉生活像梦一样。”我发信息给养育自己特殊孩子的安娜老师。“我们都是软弱的人，常常不明白神的旨意，但是他给我们一个特殊的女儿，他也要帮助我们养这个孩子。我们的难过，神都知道，知道我们需要什么，也知道我们有时候会问‘为什么’。”
“难过的时候，你是怎样得安慰的？”“我们刚知道女儿有问题时，也觉得是在做梦，好像很快就要醒过来，可是没有。难过的时候我们依然相信是神的安排，虽然我们不明白，但他掌管一切，我们求神给我们爱和力量。困难的时候，神给一个出路，不一定跟我们想象的一样。”
“安娜老师，你觉得什么是荣耀神呢？”“可能现在很难，但是如果你在困难中还相信他是神，就是荣耀他。承认自己没力量，只可以靠耶稣度过困难，也是荣耀他。”
我原以为在困境中一定要喜乐，要有信心，要做得更卓越才叫荣耀神。这一切我统统做不到。可是，原来荣耀神这么“简单”，我忽然明白了之前一直困惑的一句经文。有人问：“我们当行什么，才算作神的工？”主耶稣的回答是：“信神所差来的，这就是做神的工。”
宝贝贝病因一直没有查明。我们依然要带宝贝贝定期复查，生活依然在忧愁与安慰中进行。但至少，今天，她还在身边，我们还可以照顾她。神给我们够用的恩典度过每一个今天。我等候主施恩。
宝贝贝第110天，血小板88。老公说最近都没有下降，而且已经有上升趋势了。小红点也没有再出来捣乱。
宝贝贝第121天，我和她在房间晒太阳，秋天的阳光洒在身上，别有一番惬意。忽然间两个小红点射入眼帘，立即收拾东西去医院。等待时，我一直祷告求主使我无论看到什么结果都能靠他接受。终于拿到单子，我飞速瞄准血小板的数字，134！
先是一愣，没看错吧，眼睛湿润了，再一次捂着嘴泪雨涟涟。宝贝贝出生以来第一次血小板三位数，及格了。死荫的幽谷，主这是带着我走过来了啊。
之后偶尔还会有小红点出现，但我已经不去关注它了。宝贝贝曾经有问题的凝血等项目后来也没有复查，血小板之后又复查一次依然是三位数，我们就再没带她去过医院。
神的爱不是廉价的感觉
当我梳理着这些，回忆着主带我们经历的点点滴滴，读着那时和姊妹们发的信息，想着就医过程感受到的爱心，我又几度哽咽，想说许多许多的谢谢。如今大半年过去了，宝贝贝身上的针眼都看不见了，剃掉的头发又长出来了。看着她吃奶，我总还能想起她刚出生时张着小嘴找吃的样子；看着她睡觉，我总还能想起照片上保温箱里那个熟睡的小娃娃。
在她还不明白什么是爱时，就已被好多的爱深深包裹着。我笑自己竟因为不明白神的爱就常常疑惑。在我还不明白以前，神就用信实的爱环绕着我。神的爱不是廉价的感觉，神的爱是为我们舍命的事实，是永恒的应许，也是今生伴我们每一步的恩典。
我真的发觉自己和以前不同了，这些改变我知道根本不是靠自己可以有的。
以前我知道应该读经祷告，却很难每日坚持，现在我更喜欢读圣经和祷告，更多地嗅到神话语之间弥漫的对我们的怜悯和慈爱。
以前我知道教会是个大家庭，现在我会真的当弟兄姊妹是亲人。
以前除了自怜，我很少掉眼泪，现在我听到谁家有什么难过的事，读到一些艰难的故事，眼角就湿润，我的心比以前柔软了。相应地，现在我看到谁家有好事，我也会很开心像发生在自己身上。
以前我知道今生短暂，永恒在前，可我还是会企图让今生圆满。现在我真的开始盼望永恒了。以前我会为许多事思虑烦扰，现在的我淡定多了，很多事是无所谓的，不可少的那一件，现在我真愿意当回事了。
最大的改变是，当我想到，“我今生的事都在神手中”时，我不再感到害怕；神于我而言，不再是抢夺的、我的敌人，而是我可以信靠的天父。我的心有了真平安，不是世界能给的，却是胜过世界的。
“我虽然行过死荫的幽谷，也不怕遭害，因为你与我同在；你的杖，你的竿，都安慰我。”（诗23:4 ）