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yingyinc 2016-5-15 20:22

当自理能力丧失时,多少人会真的选择死亡

当自理能力丧失时,多少人会真的选择死亡
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西门媚



好友的母亲去年冬天就病了,非常严重,先是在医院昏迷了一两月,苏醒之后,意识完全不清晰,陷在诞妄之中,身体没有自主能力,长时间依靠呼吸机,进食也是从吊针到鼻饲。好友她日日陪护,用心尽力,无暇他顾。眼见疾病对人的肉体与精神的双重摧残,觉得非常惊心。她那时跟我们说:“如果以后我丧失意识,只有靠机器存活,你们千万别救。”她很郑重地讲这些话,就像是要跟未来签一个协议。

朋友大都对此很理解。周围朋友比较流行的看法是,如果恶疾让人痛苦难忍又丧失尊严和自主,那还不如选择安乐死。他们热烈的讨论我总是不参与。

我理解他们的意思,但我认为,此时此刻,讨论并未发生于自己身上的事情,得出的结论,跟身处其中的人,是不一样的。

我一直在想半年前看的一部故事片,《依然爱丽丝》,它留给我的一个疑问。

爱丽丝是一位语言学教授,事业有成,有三个孩子。五十岁的时候,却忽然被诊断出了非常罕见的早衰性的阿尔兹海默病(早年老人痴呆),在这之后,她的语言、知识、记忆、情感、思想,她最重要的一切,都很快衰退。虽然这是无法医治,无法逆转的疾病,但她对这有了相当的认识,在这场注定就要失败的战斗中,她仍鼓足勇气,面对一切。

她为自己录了一段录像,告诉未来的自己,当自主能力已经丧失时,应该如何选择死亡。她仔细解说,如何从看到录像的地方,去一个固定的地方打开抽屉,拿出准备好的药物。这药物就是为自己准备的安乐死。
《依然爱丽丝》女主人公《依然爱丽丝》女主人公

当这一天来临,她的记忆力已经非常破碎,她看到了这段录像。她按照过去的自己在录像中的指示,艰难地去实现。她看完录像,走到楼梯上,一会儿就忘记了自己的目的地,然后又返回,重看录像。非常困难。终于拿到药物的时候,家人回来了,她便永远错失了这机会。

电影的这一段,非常让人揪心。

但却让我产生了一个疑惑。当主人公自己丧失选择安乐死的能力时,她之前为此设定的安乐死,是否是现在的意愿?片中的主人公境遇特殊,她在此时,已经差不多失去思考能力了,此前的自己是否可以为现在的自己选择,并承担责任?

正是这个问题,我没想明白,我便不再说,等我将来,我如何如何。

但那种现在即为未来行动的人又不相同。

比如,这部电影的编剧兼导演理查德·格雷泽。促使拍摄这部片子的原因是,2011年的时候,他诊断出患了ALS,俗称“渐冻人”的肌萎缩侧索硬化,当影片 2015年2月,女主角朱丽安·摩尔获得奥斯卡影后时,他却因为呼吸问题,只能在医院看电视直播。3月,他便因为ALS去世了。

这部电影,还有另一个编剧兼导演,理查德·格雷泽的爱人沃什·韦斯特摩兰。他俩是情感和生活的伴侣,也是长期的事业伙伴。之前他们的拍摄的影片,比如《佩德罗》、《成人式》等等,都涉及同志题材,他们会通过作品讨论自身状况与世界的关系。
罹患渐冻症的导演理查德·格雷泽(右)和陪伴他的爱人沃什·韦斯特摩兰罹患渐冻症的导演理查德·格雷泽(右)和陪伴他的爱人沃什·韦斯特摩兰

这部作品也是如此,只是这次关注点是盛年时突遇绝症。

这部电影,除了讲述主人公如何从震惊到接受,到设法应对遗忘与衰退的不停进攻,也展现家人的反应,家人如何关心安慰,如何相伴与扶助。

我想,这也是两位导演的心声。在恶疾来袭时,这对情侣尽力完成了最后一部共同作品,这部作品,是他们交给世界的一份答卷。

我印象深刻的,关于老年痴呆的另一个故事是门罗的小说《熊过山岗》。加拿大电影《柳暗花明》就是根据这篇小说拍的,也很动人。

妻子患了老年痴呆,但故事着力在男主人公。在被迫送妻子进了养老院之后,他如何从外界设法看护妻子,为了她当前的快乐,自己想尽一切办法,甚至不惜赔掉自己的尊严,赔掉妻子对自己的记忆。

我的那位好友,虽然担心自己老年也会陷入不能自主的境地,但她对看护母亲却没有一丝怨言。在她悉心照料下,她母亲神奇地恢复了许多。意识已经恢复,可以对话了,终于能够坐起,可以进食流质。这些一点一滴,说起来很简单,但对于她,却是经过了漫长的煎熬。作为朋友我所知道的,只是她已经很长时间没法工作,知道他们转了好几次医院,医院下过好些次病危通知,以及她现在每日为母亲做饭,再把饭菜打成浆……

前几天,在朋友圈,她晒出好几张春花的图片,最后一张,是她母亲坐在轮椅上的照片。那是她每日例行,推轮椅到医院的花园,让母亲散散心。我见到后向她祝贺,她母亲气色看起来很好。她跟我讲了一个小小的细节,她说,她对着那些花拍来拍去,她母亲说:“你这么喜欢拍,应该去当摄影家啊。”

对外人来说,这是很轻松随便的一句话,但我知道对于她,却意义非凡。她母亲当初昏迷,完全没有意识,长达一两个月,后来,人虽苏醒,意识却一直混乱,自己幻想出了一个身份和生活。现在,不仅能对话了,还能够看到女儿的特点,知道关心她,替她想到一份工作。

门罗的小说《熊过山岗》,也有这样“柳暗花明” 的结局。妻子在养老院,记忆混乱,她忘记了丈夫,爱上了另一位老人,并为他身心憔悴。丈夫忍住伤心痛苦,为了妻子快乐起来,安排她和那位老人见面。做了一切之后,妻子又神奇地忘记了她新的恋情,丈夫又默默地,心中安然地,陪伴着妻子。
电影《柳暗花明》电影《柳暗花明》

我从去年到今年的阅读,好些是围绕人的各个生命阶段,衰老与死亡等等问题展开的,最近在读阿图·葛文德的《最好的告别》。他说“思考死亡,是为了活得更好。”

我前面讲到的几位陪伴者,我的女友、沃什·韦斯特摩兰、《依然爱丽丝》里的丈夫和孩子等等,他们都是被迫撞上了这命运,陪伴亲人面对生死,他们认真地思考了死亡,他们已经开始为未来行动。

原标题《陪伴他/她,向死而生》
【责任编辑:刘元】

旺旺她爸 2016-5-16 08:11

真的到了那个时候,自己反而不觉得什么了,痛苦的是家人,即使为了少给家人增添痛苦,我也会选择死亡。

悠优 2016-5-16 08:44

回复 2楼旺旺她爸 的帖子

瞎说,你又没得过重病哪里知道,真到了身体无法自理而脑子还清醒的,那是痛苦的,想死就是因为有脑子还在思考就痛苦

麦兜兜 2016-5-16 10:44

回复 2楼旺旺她爸 的帖子

就怕你到时候躺在床上各种作

麦兜兜 2016-5-16 10:46

有时候会连自杀的能力都没有了

悠优 2016-5-16 11:25

回复 5楼麦兜兜 的帖子

是。这才是真的苦得说不出啊。。。。

旺旺她爸 2016-5-16 16:14

回复 3楼悠优 的帖子

我是针对文中那种已经忘记自己要干什么的情况。
如果真的脑子清醒,还能和家人交流的话,其实倒还好。

AOZHMM 2016-5-16 21:00

如果我哪天不能自理,身体各种痛苦的话,绝对宁愿赶紧死掉,不谈拖累孩子,自己受不了啊,怕疼的人验血挖个手指头都紧张啊,年纪越大还越怕疼:'(

麦兜兜 2016-5-17 11:46

回复 8楼AOZHMM 的帖子

你说的没错,我妈就是,每次输液扎针都不能保证一次成功,我每次都要跑到病房外,不敢看,然后她自己痛的汗嗒嗒滴,还说自己没有以前坚强了,其实老了,血管脆了,扎针很难

AOZHMM 2016-5-17 11:55

回复 9楼麦兜兜 的帖子

所以啊,还能好好活着的时候就不能太憋屈自己了,想怎么过就怎么过,到了那一天也就爽快点不纠结了

麦兜兜 2016-5-17 12:28

回复 10楼AOZHMM 的帖子

我每年陪老妈进进出出病房,看到很多很多的无奈,医生无奈,病人无奈,家属子女无奈,可惜我不是作家,否则可以写一部小说出来,不知道说什么好,只是觉得生活好无奈

悠优 2016-5-17 12:39

回复 8楼AOZHMM 的帖子

说明你年轻。
真的大病缠身了,什么治理都无所谓,人就像占板上的肉,毫无办法:'(

AOZHMM 2016-5-17 13:44

回复 12楼悠优 的帖子

除非是突然发生状况,自己不能掌控了,否则我肯定不忍。其实死是不可怕的,折磨才可怕啊,我现在是越来越想通这点了
我跟儿子说,老妈我怕疼,当年生你的时候疼得厉害都顾不上你的安危,就想着还不如死了算了。所以将来如果我不行了自己不能解决的时候也不用救我了,就是用点药不要让我痛苦,让我安稳点快点走算了。

文文妈 2016-5-17 13:46

回复 11楼麦兜兜 的帖子

有一种针可以埋在身体里的,就不用天天扎了。

悠优 2016-5-17 13:54

回复 13楼AOZHMM 的帖子

说得是

我爱丹丹 2016-5-17 13:55

我了解到一家人,男主人6年前(当时不到50岁),脑溢血,深度昏迷,医生说就是救回来也是植物人。家人还是要救,结果人救回来了,植物人6年!
6年来,男主人年迈的父母和妻子,每天奔波于家——医院(护理院),送餐喂食、个人护理。过程中,某一天,老父去护理院途中出车祸去世!剩下老母和妻子每天照料,之后妻子也倦怠了,剩下老母每天照顾,妻子不是每天去了。
6年里,奇迹没有发生,男主人还是没有清醒过来!今年终于解脱。据说,已不成人样,皮包骨头。
唉,这就是现实!

悠优 2016-5-19 10:35

回复 7楼旺旺她爸 的帖子

我只是想说:到了那时候,恐怕是没能力选,或者想表达选择,反正连表达都没能力了。。。而家人或者医护又不晓得你脑子还清醒,,无法来帮你,替你做什么。。。。挺痛苦的。
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