yingyinc 2016-3-10 06:52
“我的帮助从何而来？”——等候生死判决书的7年
“我的帮助从何而来？”——等候生死判决书的7年
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“我的帮助从何而来？”——等候生死判决书的7年
原创 2016-03-09 常约瑟 ijingjie
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《境界》独立出品 |【常约瑟专栏】
我经历了一个难以置信的奇迹——一个末期肾癌病人，医生最早判决只有一年时间，虽然癌细胞先后复发四次，经历四次外科手术，但依赖临床试验药物仍存活7年，又因制药厂意外破产而断了药源，在没有任何药物的治疗下，体内所有的癌瘤竟陷入4个月的冬眠和春眠。
文|常约瑟
试验药物公司破产了，我还在
在医学上人们称之为奇迹的病例，大都出于一些概率极低的案例。它们超出了医学常理，医生们无法从科学角度对其做出合理的解释。在过去的一年里，在上帝的眷顾下，我有幸经历了奇迹。
在我就诊的位于美国洛杉矶希望之城医院的门诊三楼上，有一个特别的部门：临床试验药物输液室。说它特别，是因为凡走进这个部门接受临床试验的病人，都是一些末期癌症患者。他们在接受了美国联邦药检局FDA批准的药物治疗无效后，破釜沉舟，志愿当“小白鼠”，允许医生在自己的身体上试验正在研发的新药。他们企望这些还没有被FDA批准的新药，可以抑制体内癌细胞的增长。
这个部门还有个特征，就是从这儿走出去的患者，除了少数病人转诊到三楼的另一个治疗室接受FDA批准的治疗癌症药物之外，大部分患者都去了临终关怀机构，或者回到家里与家人渡过生命的最后时光。
去年十月六日，我在这个临床试验室里破纪录地当了七年之久的“小白鼠”之后，终于也离开了这个三楼上的特别部门。然而，我并没有像其他走出这个临床试验室的病人一样，去了临终关怀机构，或转去三楼的另外一个部门继续接受治疗。
我离开这个三楼临床试验室的原因非常少见：研发制造我用的试验新药的公司，意外地宣布破产了。
这家位于圣地亚哥一家名不经传的小型科研公司，Lpath，几年前开发了一种针对癌症，包括肾细胞癌的试验性新药物，ASONEP（也被称为Sonepcizumab 或LT1009)。2013年4月，在接受了长达五年之久的另外一个临床试验药物的治疗之后，我的癌症第三次复发。我的主治医生决定让我尝试这个仍然在早期人体试验阶段的新药。
在两年的治疗中，这个ASONEP临床试验药物在我身上的疗效出奇的好：我体内众多的癌瘤，除了在右甲状腺上的癌瘤增长速度明显，于去年春节初经外科手术切除之外，其余的癌瘤都被抑制住了。
然而参加这个临床试验药物的其他患者却没有我这么幸运。他们平均仅接受了四个月的临床试验，便因病情恶化而悄然退出试验。由于有疗效的人数低于百分之五十，这个ASONEP临床试验被迫中断，Lpath公司随之宣布破产，我也因此被断了药源。
当主治医生把这个消息告诉我时，我有些遗憾，因为这个药毕竟破纪录地延长了我两年生命。在我最后一次接受ASONEP临床试验的那天，我坐在椅子上，一只胳膊上插着输液管，药液一滴滴缓慢流进我的血管里。我拿起手机，朝着挂在输液架上印有ASONEP标签与我的名字的药袋拍摄了一张照片，以此纪念这个也许是医学史上最后一袋用于人体临床试验的ASONEP。
喜忧参半的两个月“假期”
按着常规，我的主治医生应刻不容缓，立即为我计划一个新的治疗方案，重新找新的药物为我治疗。因为过去七年里我的病情证实，在没有药物的控制下，扩散在我体内不同器官上的癌肿瘤，会一个劲儿地疯长。但我的肿瘤主治医生向我提出的新治疗方案，让我傻了眼：这个新治疗方案，竟然停止了对我的临床试验药物治疗。
主治医生给了我两个月的“假期”！他解释说，七年来我体内的各个器官吸收了太多的抗癌药物，这些抗癌药物以毒攻毒，好坏细胞通杀不误。他希望我这个全身浸满了“毒”的人，可在两个月的“假期”中有个喘息、休养的机会。临别时，主治医生对我说：“放心，在家好好休息，你是我的老病号，我不会忘记你的。”
告别了主治医生，在回家的路上，我的心情喜忧参半。喜的是，我终于“解放”啦！在“解放”的这两个月假期间，我将是个自由人，不再受抗癌药物的奴役，被强烈的药物副作用折腾的整天疲惫不堪。忧的是，在我体内的许多癌瘤，在没有药物的抑制下，会伺机迅速扩散蔓延。
我的忧虑，不是完全没有根据的。七年前，我接受了第一次切除肾癌手术之后，因没有药物抑制，癌细胞在短短的五个月内，以迅雷不及掩耳之势，侵占了我的胰脏。在我接受了第二次切除胰脏的手术之后，因没有药物抑制，三个月内，癌细胞又猖狂地蔓延至我的左右肺、淋巴及其它器官。自此，我的主治医生对我的病情如临大敌，一直让我持续不断地接受临床试验新药物治疗。
在这次的“假期”中，我体内的癌细胞会不会故伎重演，扩散增长呢？这可是一个没人可以解答的难题，甚至我的主治医生，他慎重地告诉我，两个月的“假期”结束后，我必须马上做一次CT扫描，他到那时才可以晓得，我这个末期癌症患者的病情，发展到一个什么地步。
等待“生死判决书”
两个月的“假期”很快就过去了。12月7日，我去医院做了CT扫描。两天之后，妻子开车带我去医院见主治医生听取CT扫描报告。我们按照预约的时间准时到达医院。在三楼门诊室里，一个女护士为我测量了体重、体温、血压，她让我们稍等片刻，说主治医生马上会来见我。
女护士转身离开后，小小的门诊室房间里只剩下我与妻子。我们静静地坐等着，各自在默默地祷告。我们互相没有讲话，一切尽在不言中。
这不是我们第一次坐在这里，束手待毙地等待着我的“生死判决书”。在过去的七年期间，因为我是临床试验的“小白鼠”，每隔二、三个月我得做一次CT扫描，为科研机构提供试验数据。每次坐在这儿等待医生告诉我CT扫描结果，都是一场精神上的炼狱。
然而，这一次的等待，与往常不同。在以往的等待中，我经常祈祷，仰望上帝，同时也期待临床试验药物在我身上会有疗效，可以抑制住癌瘤的增长。但这一次，没有了临床药物治疗，我唯一可以仰望的，只有那万能的、创造天地万物的上帝了。
也不知在这寂静的门诊室等了多久，我的默祷被门外走廊里的一阵急促的脚步声打断，像往常一样，主治医生推开门疾步走进门来。他满面笑容地与我和妻子握手，问我说：“你收到我发给你的短信了吗？”
我顿时茫然，说：“没有呀，我没有收到你的短信。”主治医生听罢立即查了一下他的手机，哑然失笑地说：“真抱歉，今天早上我看到你的CT扫描报告，激动之下，把短信错发给Mark了。”（Mark是我的小儿子，去读医学院之前，曾经在主治医生手下工作了一年）
接着，主治医生把CT扫描结果告诉我们：我体内大小不等的众多癌瘤，在这两个月的“假期”里，没有任何增长。我与妻子听得目瞪口呆，简直不敢相信自己的耳朵。我弱弱地问主治医生：“为什么会是这样呢？”
主治医生坦率地回答，他也无法从科学的角度解释这个结果。他说唯一可以想出的理由，是两个月前那个破产了的Lpath医药公司制造的临床试验药物，仍然有一些零星残余沉淀在我的身体内，它们可能在继续发挥杀伤癌细胞的效力。
他现在要再给我两个月的“假期”，等这两个月之后的CT扫描报告出来之后，那时再来重新审视我的病情。
告别主治医生后，在回家的路上，妻子笑言道，听到如此大好消息，你刚才为啥问医生“为什么会这样呢？”经妻子的这一提醒，我自己也忍不住笑起来，意识到自己傻傻地问了一个主治医生无从回答的问题。
我的主治医生是当今美国享有盛名的一位肾癌医学专家，但他从不掩饰对我的病情发展的迷惑不解。当他分析临床试验病人的数据时，他无法从理论上解释，为什么我这个“小白鼠”可以接受临床试验长达七年，大大超出了其他病人仅四个月的平均时间。
为了获取准确的临床试验疗效平均数据，他甚至“忍痛”割爱，把我的异常数据排除在他的医学报告之外。他经常惊喜地对我说：“看来你这个癌症四期病人，比许多二、三期癌症患者活的还要长。”
癌瘤细胞集体冬眠又春眠
今年春节前，“假期”中的我做了第二次CT扫描。对于这次扫描，我与妻子事先心里做好了最坏的打算，因为我们知道，在停止用药四个月后，我的身体内残存的药物荡然无存。如果按照主治医生两个月前的推断，癌细胞死灰复燃的可能性非常高。
在做了CT扫描后的第二天，我接到主治医生的电话，他在电话里兴奋地说，我体内所有的肿瘤全部在“冬眠”，没有增长扩散的迹象。我手里拿着电话，惊讶地半天说不出话来，震惊之下，听不见主治医生在电话里的另一边后来又讲了些什么……
我意识到在自己的身体上，发生了一个难以置信的奇迹！一个末期癌症病人，医生最早判决只有一年存活时间，虽然癌细胞先后复发了四次，经历了四次外科手术，但依赖临床试验药物仍存活了七年，又因制药厂意外破产而断了药源，在没有任何药物的治疗下，体内所有的癌瘤竟然“冬眠”了！
我感到上帝好像在跟我开了一个玩笑。在这个玩笑中，许多医学理论都被颠覆了。主治医生原本只给我开了两个月的“假期”，推测我体内的癌细胞在没有药物的抑制下会扩散蔓延到我的其他器官，他甚至都已经为我找到了一个新的临床试验药物，把我这个“小白鼠”重新关进他的临床试验的笼子里。
让主治医生大为震惊的是，我这个“小白鼠”一反医学常理：我体内的癌细胞，似乎在“冬眠”中没有睡够，现在又进入“春眠”了。我的“假期”由此而一再延续，从两个月变为六个月。
圣经旧约中有段经文，淋漓尽致地诠释出我此刻的心情：
“我要向山举目，我的帮助从何而来？我的帮助从造天地的耶和华而来，祂必不叫你的脚动摇……，保护你的是耶和华，耶和华在你右边萌庇你……，你出你入，从今时直到永远。”《诗篇：121》
这是我的母亲三十多年前送给新婚的妻子与我一段圣经旧约里的经文。母亲把这段经文用毛笔写在宣纸上，并找专业人士以卷轴装裱起来。三十多年以来，妻子一直把它挂在我们的卧室墙壁上。它成为我们生活中的精神食粮。
“你出你入，从今时直到永远”
不是吗？如果没有上帝的帮助、恩典、怜悯，我这样一个不可救药的末期肾癌患者，怎么可能跃身于全美国百分之二的肾癌存活率中？没有上帝的萌庇，我这样一个每两三个月，就要面对一次“生死判决书”的人，怎么可能每天都生活在欢喜快乐的感恩之中？没有上帝的保护，在没有药物的治疗下，我体内的癌细胞怎么会“冬眠”了又“春眠”？
为了庆祝上帝在我身上彰显出的神迹，妻子决定办一次不同寻常的除夕年夜饭。生平头一次，我们俩穿上了民国时期的服装。妻子穿的是红色裙子，色彩艳丽，高雅别致，是我母亲生前送给她的一件清代古装。裙子的正面有用金丝线刺绣的精致图案。红裙上下还贯穿两道二寸宽度的湛蓝色长条。这两个长条上刺绣的浅蓝色花纹，在除夕夜的灯光下闪闪发光，犹如一片蓝宝石，漂浮在蔚蓝的海水面上。
我穿的蓝大褂，是民国时期一位在中国传播基督教的宣教士的遗物。老宣教士在青岛传教时，在一个教会里认识了我的母亲。百年前先辈之间的友谊，传承到我们这一代人。多年前老宣教士去世，他的女儿便把这件蓝大褂送给了我。
我们二老穿的这“奇装异服”，让刚进门来吃除夕年夜饭的女儿看傻了眼。第一次见到自己的老爸老妈穿这种老式服装，女儿笑得弯了腰。为了留下记念，我们二老当了模特儿，拍摄了好几张照片。
当我把照片贴在微信朋友圈后，亲友们好评如潮。有人说：“除夕晚餐，穿中服，吃中餐，尊国礼，老少三代团团圆圆，幸福美滿！愿你身体中的癌瘤永远冬眠！”有人说：“张张都那么美！张张都散发出香气，令人喜欢。神的荣光返照在每个人的脸上，彰显出神的慈爱。我看不够，看了还想看，实在太美了！阿门！”
其实，我自己也是看了又看这些照片，但我不是自己在私下臭美，而是越看越感恩，耳边回响着母亲三十多前赠送给我们的那段圣经《诗篇》里的经文：“保护你的是耶和华，耶和华在你右边萌庇你……，你出你入，从今时直到永远。”