yingyinc 2015-6-23 19:20
终有一死—关于衰老与死亡，你必须知道的常识
终有一死—关于衰老与死亡，你必须知道的常识
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苗炜 今天 10:28
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【一】
北京天气最好的那个下午，我去“北医”参加一本新书的发布会。那本书的作者是阿图·葛文德，书名叫Being Mortal，主办方预留了十分钟的时间讨论这个书名如何翻译。
[阿图·葛文德（Atul Gawande），白宫最年轻的健康政策顾问，影响奥巴马医改政策的关键人物。]
葛文德是美国的一位医生，经常在《纽约客》写文章，后来成为畅销书作家。他的前两本书《复杂》和《更好》，都已经有中文版，封面是一位白人医生戴着听诊器的胸膛，像“豪斯医生”或“实习医生格蕾”的剧照，书名叫“阿图医生第一季”、“阿图医生第二季”。中文版准确捕捉到了阿图·葛文德越来越流行的气质，而这本Being Mortal过于严肃。
几年前，葛文德医生的爸爸老葛文德先生（也是一位医生），被查出患有癌症，经过一番治疗，老葛文德去世，葛文德就以父亲就医、终老、入土的过程为素材，写就了这本Being Mortal，副标题是“医学及临终要事”，此书去年在美国一出版，就大受好评。引进国内，照直翻译，书名应该是“终有一死”或者“人之将死”，但这两个名字都太晦气，出版方一番商议，定了一个积极向上的名字——“向死而生”，副标题叫“在医疗的尽头，有些重要的事情你要知道”。
题目绕不开“死”字，我们知道，病人一到进入临终阶段，治疗方式的选择权往往已经不在病人的手上，家人拼命要延长病人的生命，可对于依赖呼吸机、插管的虚假生命及其对病人的折磨却缺少认识。葛文德医生这本书，简而言之，就是让病人和家属都对生死看开一些，让病人临死之前还能保证一定的生命质量。
发布会上，“北医”的王一方教授做了一番演讲。王老师说，全国的高校里一共有三位研究“死亡”的教授，其中一位前不久刚刚跳楼。一个人死了，周围人也就七嘴八舌议论两句，他的家人也未必有多么难过。
托尔斯泰的小说《伊凡·伊里奇之死》讲的就是这么个故事。回来之后，我找出《伊凡·伊里奇之死》，这篇小说讲的是伊里奇平凡的一生，娶妻生子，当个小官养家糊口，忽然患病。家人起初还很关照他，但慢慢的，没有人能和他“共情”，他的生命之火在衰竭，别人却要旺盛地活下去，要摆脱这个累赘，伊里奇将死未死之时，已经被这个世界抛弃。待他死后，他的同僚们不过要算计一下他留下的空缺将带来怎样的利益分配。对于我们这些在丛林社会中成长的读者来说，这个故事算不上残酷，我们有时候只是不愿意撕下那层虚假的温情伪装，实际上心里冷冰冰狠叨叨的。
王老师幽默豁达，说起“北医”的一次医疗纠纷，一位高级干部，好喝酒，一喝就喝两瓶茅台，犯了两回病都被抢救过来，第三次犯病，没救回来，死了。干部的儿子不依不饶，对着大夫们喊，“我从来没想过我爸爸会死”。王老师说，“你怎么会从没想过你爸爸会死呢？不管你是谁你爸爸是谁，你应该一直想着，你爸爸会死。” 是啊，不管你是谁你爸爸是谁，到最后，大家都Being Mortal。
【二】
那个发布会之后没多久，我就在《纽约客》上看到一篇文章，讲比利时的安乐死问题。不管是虚构还是非虚构，不管是写出来的作品还是没写出来只在心头激荡的作品，死亡都是一个巨大的主题。
故事的主角特罗耶女士，常年患有抑郁症，在她的日记中，她用颜色标记自己的情绪——做饭出了差错是“深灰”，男友太絮叨，情绪变为“黑”或“极黑”，当她做头发或骑上单车的时候，她的标记是“浅灰色”。
特罗耶女士从19岁开始就接受治疗，经历了好多位心理医生，不断讲述自己的童年故事，她本想当个历史学家，但威严的父亲让她学医，她最终的确以医学教师为业，但大多数时候又是病人。她23岁结婚，生有一儿一女，孩子们还很小的时候，她和丈夫离婚。两年后，前夫自杀。她独自带孩子长大，她发誓要尊重儿女的个性，但随着孩子长大，他们之间不可避免地产生矛盾。
特罗耶女士最快乐的时光是50出头，她有了新男友，变得容光焕发。她好像要从多年的阴郁中走出来，她的儿子汤姆生了孩子，特罗耶女士再度发誓要做一个好奶奶，那是2005年。
到2010年，特罗耶女士和男友关系破裂，她不再化妆，不再做头发，不再和朋友聚会，觉得自己又老又丑。她不知道为什么还要活着。儿子汤姆有了第二个孩子，埋怨母亲弃绝了他们的家庭生活，母子两个居住的地方相隔不过半小时车程，但他们不再来往。而特罗耶女士的女儿，是一位远在非洲工作的人权律师，她的成长阶段全被母亲抑郁症的阴影笼罩，所以她几乎从不与母亲联系。特罗耶女士的精神状态很不好，她长年的心理医生知道这一点，但除了倾听，医生也无能为力。
2011年夏天，特罗耶女士注意到另一位医生，Wim Distelmans，这位狄医生在布鲁塞尔自由大学任教，世称“杀人名医”，已经帮助上百位病人实施安乐死。2011年9月，特罗耶女士去狄医生的诊所“看病”，4个月后，她给孩子们发了一封电子邮件，说她已经受够了抑郁症的折磨，打算在狄医生的帮助下实施安乐死。女儿回信说，她尊重母亲的决定，尽管这决定会带来伤害。儿子汤姆有了第三个孩子，正忙活照料孩子，他知道自杀的念头一直在母亲心中闪现，他认为狄医生不能未和家属交谈就给病人实施安乐死，他没有回应母亲的邮件。
2012年4月20日，在收到母亲电子邮件3个月后，汤姆收到了特罗耶女士的绝笔信，母亲告诉他，她计划在4月19日实施安乐死，遗体捐献给医学研究，母亲把家里的钥匙留给了儿子。也就是说，收到信头一天，母亲已经死了。
汤姆赶到母亲家中，他已有很长一段时间没有进过母亲的家门，屋里有孙辈的照片，有一儿一女的画像，抽屉里有写好的给各位朋友的告别信。特罗耶女士说：“我很想念我的孙子们，不能看着他们长大，让我倍感伤心。”汤姆得知，在去医院实施安乐死的路上，特罗耶女士有说有笑，非常轻松。但他还是无法接受母亲安乐死的事实。
卢森堡、荷兰、比利时是头几个宣布安乐死合法化的国家。而瑞士早在1942年就允许协助自杀。在瑞士的一项调查显示，很多实施安乐死的病人，并不是受不了病痛的折磨，而是想在生命的最后阶段不丧失控制。“安乐死合法化运动”也许在鼓励这样一种想法——与其在病床上等死，还不如杀了自己。
在比利时，许多实施安乐死的病人身患癌症，但也有些病人或是由于厌食症、自闭症，或是由于身体残疾、又聋又瞎，选择了安乐死。（自闭症患者和精神疾病患者，如何决定自己的生死，这个问题在《纽约客》的报道中没看到讨论。）2013年，狄医生曾帮助一位变性手术的失败者实施安乐死，那位男性说他看到镜子里的怪物无法接受，遂决定告别人世。
一位比利时医生说，他每年要实施8次到10次安乐死，他担心的问题是，自己的谈话方式会怎样影响病人的决定，“我用了七年的时间学习怎么做医生，怎么治病救人，现在我做的事情却截然相反。”
【三】
《纽约客》那篇文章比较长，以上只是简短介绍。其中的伦理问题也过于沉重。不妨介绍一篇我半年前看到的另一篇文章。那是《大西洋月刊》上的文章，题目叫“我们都活到100岁会怎么样”。
文章说，从1840年起，人的预期寿命平均每年都会增加三个月。1840年时，瑞典女性的平均预期寿命是45岁，现在已经达到83岁。美国差不多也是同样的趋势。20世纪初，美国的平均预期寿命是47岁，现在则达到79岁。如果人的平均寿命继续每年增加三个月，那么到本世纪中，美国人的预期寿命将达到88岁，而到世纪末时，将达到100岁。
从全球范围看来，寿命延长的趋势并未因抗生素和疫苗的普及而有显著增长，亦未因战争与疾病的爆发而有明显下降。全球预期寿命的图表看上去就像一个平稳上升的自动扶梯。在绝大多数年份里，这个趋势都保持稳定，无论是穷国还是富国——全世界都在乘坐这部电梯。
这篇文章的作者去巴克研究所采访，那里的科学家已经将实验室中蠕虫的寿命延长了五倍。密歇根大学、德克萨斯大学、加州大学都在研究延缓衰老的方式。2013年，谷歌投入巨资，成立 “加利福尼亚生命公司”（Calico），专门从事长寿研究。将未成年老鼠的血液输入衰老的老鼠体内，寻找可能存在于其他哺乳动物身上的延长寿命的DNA，每个研究部门都有自己的方法，但作者发现这些研究者的一个共同点：大多身材瘦削，上下楼时都走楼梯，午餐就是苦行僧的斋饭——只有水和蔬菜三明治，没有碳酸饮料，没有小饼干。有一些研究者很少吃午餐，每周却要跑30公里。
由此说来，要想活得长，目前最靠谱的做法还是少吃多运动。心理学家说，对于人终有一死的意识，人类有三种机制来维持自己的理智——宗教（上帝会拯救我），浪漫主义（爱是永恒的），创造性（我的艺术将会不朽）。千百年来，我们就靠这三样作为应对死亡的解决方案。现在，科学家、硅谷的冒险家和投资者在试探第四种解决方案——将衰老和死亡视为一个问题，一种疾病，用技术和财力加以解决。
几年前有一本书叫《长恋此生》中（Long For This World），书中主角奥布里·德·格雷是剑桥大学一位自学生物学的计算机博士。他坚持认为，永生是最基本的天赋人权，也是人类生命最美好的形式，他终日狂饮啤酒。在衰老作为一种疾病被“治愈”之前，啤酒就是他的青春之泉。2000年，他在硅谷的山景城成立了玛士撒拉基金会（玛士撒拉是《圣经》旧约中最长寿的人，活了969岁），向“衰老”发起了一场世纪之战。这种极度的乐观主义让他得到了一些硅谷大亨的支持，包括彼得·泰尔。
正值盛年的彼得·泰尔投资了15个与长寿研究有关的公司，他认为“不平等的最极端的形式就是活人和死人间的不平等”。在一篇题为《关于死亡的问题》的文章中，彼得·泰尔写道，“现代人不再相信过去那些关于生与死的故事，也无法再将死亡当作生命的事实接受下来。所以，我们需要的是一个新的故事，帮助我们理解这个新的世界。”
奥布里·德·格雷的长寿研究走的是工程师的路线，他认为，人之所以会衰老，是因为随着时间的流逝，人体细胞的新陈代谢不断累积的“垃圾”导致，比如皮肤胶原蛋白在细胞外互相交联纠结，形成皱纹；衰老的细胞堆积在关节软骨组织，造成退行性关节炎；胆固醇在动脉中沉积下来形成脂肪沉积，造成心脏疾病；衰老就是一场垃圾灾难。如果我们能找出所有引起人类组织器官衰老的“垃圾”，而后为它们设计清理方案，就能阻止疾病发生。他把这种方法称为“工程化抗衰老策略”。
许多长寿研究方法，都适合出现在科幻小说中。但悲观主义者也大量存在。《大西洋月刊》在刊登“活到100岁”一文的同时，还刊登了一篇文章叫“为什么我只想活到75岁”，作者艾泽科尔·伊曼纽尔是美国国家卫生研究院临床医学伦理系主任，同时担任宾夕法尼亚大学医疗伦理及卫生政策系主任，他在文章中说，
“活得太久也是一种损失。它令我们就算不至于完全残废，但也步履蹒跚，老态龙钟，这种状态就算不比死亡更差，但无非风烛残年，所剩无多。它剥夺了我们的创造性以及为工作、社会和世界效力的能力。它改变了人们对我们的感觉、与我们的关系，以及最重要的，关于我们的记忆。在他们的印象中，我们不再活力充沛、忙碌充实，而是年老体弱、无能无用，甚至令人可怜。”这位医学伦理专家用统计数字来分析，为什么75岁是一个适于结束的年纪，当然随着科学的进步，也许他会把这个年纪推迟到80岁或者85岁。
这篇文章的中文译本在互联网上很容易找到，值得注意的是，这位伦理专家有这样一段话，“我一直反对安乐死合法化以及医生协助死亡。通常想采取这些方式死亡的人所遭受的，并不是无法忍受的肉体之苦，而是抑郁、绝望以及失去尊严的恐惧。他们的身后人会觉得，在某种程度上，他们是失败者。这种症状的应对方法不是结束生命，而是寻求帮助。一直以来，我坚持认为我们应该把注意力集中在如何让那些绝症患者在充满同情的环境里得以善终，而不是为极少数的人提供安乐死或协助自杀这样的死亡便利。”
【四】
我第一次听说Being Mortal这本书是在去年冬天，彭小华女士在美国读完这本书，给我所在的杂志写了一篇书评，并打听哪一家出版社得到了中文版，她说，这本书太好了，要翻译过来给中国读者。不到一年的功夫，《向死而生》中文版就要面世了。
阿图·葛文德笔法娴熟，将父亲的终老写成了一个背景广阔的故事。我印象尤为深刻的是几个细节，比如说，老人能否做到八项日常活动自理：如厕，进食，穿衣，洗浴，妆容，下床，离开座椅，行走。再比如，是否具有八项独立生活能力：自行购物，做饭，清理房间，洗衣服，服药，打电话，独立旅行，处理财务。这几条内容，与医学没有太大关系，却是至关重要的生活问题，我们该怎样照料我们的父辈，他们能独立生活吗？他们该怎么养老呢？
书中写到一位老年科医生菲利克斯，他与失明并患有老年痴呆症的妻子相伴相依，保持自己的活力，一直工作到82岁，这位老医生面对老年患者时，总会问，谁给你剪脚指甲？你能脱下袜子给我看看吗？这个特别的诊疗视角会关注患者的肌肉力量及平衡能力，也与患者的用药状况有关，实际上，这也是孩子应该关心的生活细节。
老葛文德本来是一位身体强壮的泌尿外科医生。2006年春天，他的脊髓里面长了肿瘤。他找了两位神经外科医生诊断，但没有做手术。直到2010年夏天，他觉得行走困难、有可能瘫痪的时候，才决定做手术。随着病情的恶化，老葛文德渐渐生活不能够自理，阿图·葛文德向父母提出，有两种养老方式可以选择，一是加入住家附近的自助养老机构，另一个是在家接受安养（善终）服务，有专业的护士上门来照顾。
老葛文德选择了后者。他在家中又平静地度过了一个春天和夏天，在最后的那个8月的下午，家人给他擦身体、换衬衣，他坐上轮椅去看后花园，那里有花，有树，阳光明媚。他吃了芒果、番木瓜、酸奶。他打了吗啡止痛，在家人的陪伴下，他停止了呼吸。
直到去世，老葛文德都是一位印度教徒，他的骨灰要撒到恒河去，阿图要完成父亲的这个意愿，他带着父亲的骨灰回到印度，他查询了印度教解脱仪式的程序，得知自己要喝下去三口恒河水，他知道恒河是世界上污染最严重的河流，查了恒河的细菌计数，他事先吃了抗生素，但还是感染了一种寄生虫。
阿图·葛文德温情的叙述中，有行医者的伦理讨论，有养老模式的介绍，也有一些医学概念应当成为我们的常识——
1991年，美国威斯康辛州的一家医疗机构发起了一个行动，要求医务人员必须和病人讨论临终愿望，认真填写一项包括四个关键问题的多项选择表：
1、如果心脏停止跳动，你想进行心脏复苏抢救吗？
2、你想要插管和机械通气这类治疗吗？
3、你是否希望使用抗生素？
4、如果不能自行饮食，你需要鼻饲或者静脉饲喂吗？
这个表被称为“生前预嘱”。我知道现在有些社会活动家在北京推广“生前预嘱”，而我们很可能都免不了未来的一场“艰难的谈话”，所谓“艰难的谈话”是指医护人员和家属与危重病人就其生存目标、治疗目标以及在最坏的情况下愿意承受怎样的治疗选择而进行的谈话。这种谈话令谈话者痛苦、尴尬，故名“艰难的谈话”。在老葛文德病情恶化到不做手术就要瘫痪的时候，阿图和父亲进行了“艰难的谈话”。
——如果瘫痪的话，有些什么担心？
——怕自己会成为妻子的负担，担心不再能够照顾自己，不确定生活会成为什么样子。
——愿意付出什么、不愿意承担什么？
——最关心的是跟人在一起，跟人交往。
——那就是说，只要能有人做伴，即使瘫痪也是可以忍受的？
——不。不能接受完全瘫痪、完全靠人照顾的生活。不仅希望能够跟人们在一起，而且还需要掌控自己的生活。
——瘫痪就需要24小时护理，然后是呼吸机和饲喂管——好像不需要这些，对吗？
——不！宁愿死也不要！
老葛文德在这场“艰难的谈话”中还在捍卫那个“自主”的概念，阿图医生用一位哲学家的话来解释其价值——自主的价值，在于它所产生的责任，自主使得我们每个人根据某种连贯的独特的个性、信念和兴趣来塑造自己的生活。它允许我们过自己的生活，而不是被生活所驱使，这样，我们每个人都能成为他塑造的那个自己。阿图·葛文德说，我们所要求的就是可以做自己人生故事的作者，不管遇到什么困难，故事有怎样的波折，我们都要努力保持生命的完整性。
机缘巧合，我在最近这半年看到了以上提到文章和书，生死严峻，构成了最为冲突刺激的人生故事。希望大家有机会能看看阿图·葛文德医生的著作，他能帮助我们更好地理解医学，知道医学的局限和可能。也许未来，人们平均寿命的电梯能上升到100岁，但我们还是得接受一个残酷的现实：人终有一死。
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