思儿妈妈 2015-4-1 16:47
脑干胶质瘤比较好的治疗方案的吗？集思广益！
是一位10岁小女孩，我表妹银行里同事的孩子，孩子聪明可爱，但目前因为脑干胶质瘤，济南省立齐鲁和北京协和等都会诊说没好法子，排除手术方案了，目前急求有否其他好的方法的吗？希望强大的网络能要孩子有一线生还的希望！
yanbin 2015-4-2 09:16
孩子太可惜了。胶质瘤本身是属于比较不好的，再加是位置是脑干，是血上加霜啊。上海华山医院是上海这方面权威机构，可以找专家会诊一下。祝孩子好运吧！
dd_825 2015-4-2 11:39
原来有个同事，孩子很小就查出来是什么脑瘤，去国外做的手术，后来恢复的挺好。
思儿妈妈 2015-4-2 16:29
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是啊，一家人急死了快
思儿妈妈 2015-4-2 16:30
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孩子现在挺好的吗？这个孩子主要是各地专家会诊说得排出手术了，意思就是不能动手术啊，脑干危险系数太高了
yanbin 2015-4-3 09:27
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如果都排除手术，那就想开点吧，接受现实，辅助治疗或许也有奇迹发生！曾经听说华山医院有个脑外科专家的孩子也得了这个病，他就放下手上工作半年，带着孩子去国外旅游，这时候陪伴是唯一能做的事情。别再去医院浪费时间，也吓着孩子。让他快乐的生活下去。。。。。不管走多远
飞鸿踏雪 2015-4-5 22:29
协和都说没办法了，别的医院只怕也没办法，银行的收入挺高的，可以看看国外有没有办法。以前一个朋友的女儿也是脑瘤，动了一次手术后又复发了，医生说开刀能坚持6个月，不开3个月，家人还是开了，3个月后孩子还是走了。
思儿妈妈 2015-4-7 00:52
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没有最好，只有更好了，哎，我们有太多的无奈，只能提醒以后多注意身心健康的预防了
思儿妈妈 2015-4-7 00:54
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有些手术的确是越做人走的越快，希望孩子能够好好的度过最后的日子吧，国外再医术高明，但他们似乎找不上 ，只能无奈了
wawayu 2015-4-8 22:51
建议还是不要做手术了，陪伴是最好的手术，尽可能地让孩子开心离去
wawayu 2015-4-8 22:54
胶质瘤一般是恶性的，说实话，做了也没用，徒增孩子痛苦
annabc 2015-4-18 16:08
看到 “胶质瘤”这三个字就很恐怖，我们也曾经在这样的无奈之中度日。真的很无奈，那份心情能理解。从我们知道父亲得此病到离开我们就92天时间。。。赞同楼上的说法，好好陪伴，让孩子开心地过一段日子。。。
yuanyuan1312 2015-4-23 14:36
同学（在美国工作）的孩子6个半月时被判得胶质瘤，在约翰·霍普金斯医院(John Hopkins Hospital, Baltimore) 手术。
现在孩子8岁，带瘤生存，生活基本自立，但是4肢无力，不能行走。
思儿妈妈 2015-4-29 00:22
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我也相信不手术是最好的选择，但要家长看着孩子疼的死去活来的，估计很难做到淡定啊，我老公也是这个病，只是幸运的是部位是额叶，所以手术加放疗了，然后吃了保养品，一直到现在将近两年了，挺好的。这孩子据说已经做化疗了好像，我也很遗憾。
思儿妈妈 2015-4-29 00:24
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我前两天刚给孩子爸爸的同事打了电话，说已经做了化疗了，我是建议营养也调理下，没有最好，只有更好了。减少些痛苦就是最好的办法了。
maleyi 2015-5-4 09:32
我的一个好朋友也是胶质瘤，07年第一次手术，5年没有复发，只是偶尔的癫痫。
13年第二次手术，瘫在床上，眼镜压迫失明。
14年第三次手术，手术没再醒来，去年人走掉的。
在上海华山医院手术的。
思儿妈妈 2015-5-6 17:01
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亲爱的你这朋友是啥情况具体能详细点说下吗，因为我老公也是胶质瘤只是部位不同，所以对这块比较关心，我们已经两年了，没啥问题，医生说恢复的挺好，可以的话加我QQ87047725，备注胶质瘤，谢谢
maleyi 2015-5-7 15:27
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我这朋友，第一次手术开出后，医生就说了是恶性的，控制的好就是5-10年，她定期检查，中西药一起吃，每次复查都不错，医生也说不错，她本人也很开心，第一次手术后两年癫痫发作，频率越来越高，再检查是就发现新的病灶，第二次手术不理想，神经压迫半身瘫痪，接着眼镜失明，第三次如果不手术很快就会走掉，但第三次手术就没出重整监护室，拖了有半年，人一直没有意识，最终走掉。
思儿妈妈 2015-5-9 13:59
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这样反复手术的确是不赞同的，因为脑袋里的神经组织那么多，随便多动一个就很快要生活质量下降，犹如生不如死的感觉，我们这两年没吃药，一直吃的我现在关注的保健品类，总感觉这些副作用小些，一直以来我也曾经担心过他癫痫的事情，还好，目前看来是没有征兆，希望上天保佑我们会平平安安的，他心情也算可以，比我预料的好很多，我总告诉他，人要选择面对，不是逃避和抱怨，比我们不幸的要多很多，我们要积极面对生活，这样反而会更好些。他也赞同我的说法，现在每天上班和同事一起练练功夫，每天早晨也会起来锻炼半个多小时，希望一切美好继续吧，谢谢你的回复亲爱的。