子博妈妈 2012-7-23 14:47
儿子，我该拿什么拯救你
2012年6月9日，这一天，广州的天气异常闷热，6月9日对于传统的中国人来说应该是个比较吉利的日子，可是对于我，却是个非常不幸的日子，7岁的儿子在广州南方医院确诊为重型地中海贫血，被医生告知这一检查结果时，犹如晴天劈雳，天塌了，我的世界失去了原本漂亮的颜色，眼前一片黑暗。。。。。。
初拿到检查报告，我不敢相信也不愿意相信，甚至怀疑医院的检查有误，决定换家医院再做检查。。。。。。可是冷静下来一想，不得不接受这个残忍的事实。
自从儿子三岁时在上海儿童医院诊断为地中海贫血，对于这个病名从听也没听说过到慢慢的了解并接受了事实，原本一直以为自己是幸运的，儿子是轻型，可是一直中重度贫血，身体抵抗力差，一个月几乎每两个星期都要感冒发烧一次，有时病毒感染严重时不得不输血才能慢慢康复，看着儿子一天天的长大，脸色一天比一天黄，身形瘦小，我心如刀绞，这些症状都不是轻型该有的表现，四年的时间，频繁往返医院，心身疲惫。
地中海贫血是临床常见的遗传性溶血性贫血，这是个在世界医学史上都尚未完全攻克的一个病理，目前只有以下两种方案可以治疗 ­
一：保守治疗：每月定期输血去铁，维持正常的生长发育，以延长孩子的生命。其代价就是可怜的孩子每月去输血以及每天10几个小时的去铁针，这是常人都无法接受的生存方式
二：骨髓移植：也就是造血干细胞移植，医生告知这是一项高风险的治疗，有生命危险，其成败会有三种情况：
1：移植成功
完全康复，从此能跟正常的孩子一样生活学习，长大后可以结婚生子，过上幸福的生活 ­
2：移植失败
完全消失，因为移植的排异性和感染性，从此肉体离开爱他的爸爸妈妈，去到另一个世界，另一个没有疾病，没有痛苦的世界 ­
回到现状，即使现在骨髓移植了，但整个移植处于完全失败状态，它依然回到现在的状况，依然每个月定期输血去铁，直到生命结束
苍天啊，你为何如此残忍，一个活泼可爱而又聪明的孩子的生命就这样被判了死刑？我不甘心，不管付出多大的代价我都愿意换取我儿的健康，甚至付出我的生命我也愿意。。。。。
苍天啊，你能告诉我该怎么办？我还能怎么办？命运为何要如此捉弄人？.
fj1973 2012-7-23 15:23
抱抱[em06].
vicky_kou 2012-7-23 16:00
可怜的孩子 看着真让人心疼
我也不懂医 不过个人还是觉得骨髓移植更好一点 很多白血病的孩子移植后都过得很幸福
通过保守治疗来延长孩子的生命太痛苦了.
办法总比困难多 2012-7-23 16:25
回复 1楼子博妈妈 的帖子
也是觉得如果移植，还有可能改变。//抱抱！//.
子博妈妈 2012-7-23 16:36
周末，儿子在家跟远在湖北的小姨视频聊天，儿子说：小姨，你不是告诉我当流星划过的时候，对着流星许愿，愿望就能实现吗？我对着流星许了个愿望，希望我的贫血快点好，为什么愿望没能实现呢？完全是骗人的，我再也不相信你了。。。。。。
7岁的孩子，本应该生活在美好的童话世界里，可我的儿子却一直生活在贫血的阴影下，在这一刻，我下定决心，做骨髓移植，就算卖掉房子变成穷光蛋也要为孩子去争取一线的希望。
虽然做出了去配型做移植的决定，心里却并不轻松，看到亲身经历过移植的孩子家长写的日志，感觉就像陪着孩子在鬼门关闯了一次，不知道等到我们的到底是希望还是绝望，也不知道这个决定是正确还是错误，这条路该如何走下去？
想到可怜的孩子的命运如此坎坷，眼泪都忍不住往下掉，在家里看到年迈的父母一脸的担忧，看到孩子一脸的童真，我只能在夜深人静之时躲在被子里哭泣，第二天也只能擦干眼泪，继续扮演着坚强，不能让父母担忧，不能让孩子感觉到绝望，做为父母，必须坚强，勇敢的面对，永远不要放弃，抱着最好的希望，积极地看待事物。只要不断地激励自己，给与孩子鼓励和关爱，给孩子希望，孩子就会达到他所能达到的最佳状态。
­
儿子，加油，妈妈相信你一定会健康幸福的生活着，直到终老。。。。。。.
jasmine_m 2012-7-23 16:57
回复 5楼子博妈妈 的帖子
加油！祝孩子好运！！.
zhoumama 2012-7-23 16:58
抱抱LZ.
jiejie妈 2012-7-23 16:58
回复 1楼子博妈妈 的帖子
你的心情我能体会，儿子也曾经经历了病痛，虽然跟你的孩子比起来可能算是轻微，当医生告之病情时我也觉得眼前一片黑，同样是母亲抱抱，祝福孩子，告诉他会康复的。.
Lillian100 2012-7-23 17:26
加油！LZ。要有信心，相信一定可以治好的。期待孩子的好消息。.
Aron妈妈 2012-7-23 17:49
不要难过，只要有一丝希望，就要跟孩子一起努力，相信孩子会好起来的。.
shxuco 2012-7-23 18:14
抱抱孩子，看了真心疼。
LZ，千万不要灰心，一定会有希望的！.
promise妈 2012-7-23 20:44
心酸！
所谓父母儿女的缘分，也就是你目送着他（她）的背影渐行渐远……人生有太多无奈，要坚强些，有些孩子的降生注定是受苦的，他之所以还是选择来到人世只是因为——妈妈的怀抱是如此温暖！只要你们母子相偎相依，定能共度难关！
[[i] 本帖最后由 promise妈 于 2012-7-23 20:48 编辑 [/i]].
junhuayang2005 2012-7-23 22:22
加油，车到山前必有路，船到桥头自然直。
我们对待疾病要有乐观的精神。
生过大病的人的感悟。.
junhuayang2005 2012-7-23 22:33
我们无法预料下一秒会发生什么，所以过好现在的每一秒比较重要。
生命有长有短，质量有高有低，我们都希望长久质量高，让我们一直这样努力吧。
好运最终会眷顾乐观的人们。.
zy6998ly 2012-7-24 08:29
回复 1楼子博妈妈 的帖子
你小孩,一开始是感冒发烧吧?.
cihyxy 2012-7-24 08:47
爸爸妈妈加油！
抱抱宝宝。.
恩泽妈妈 2012-7-24 09:39
抱抱，看了很难过，不能为你和孩子提供什么帮助，只祈求老天保佑你的孩子能逢凶化吉，相信一定会有奇迹出现。.
fablestory 2012-7-24 09:39
抱抱楼主。你和你先生的血型是属于abo融血范畴中的么？我女儿前年也被误诊为此病，她当时两岁多，所以你的感受我十分理解。我当时的决定是等待合适的骨髓移植，因为我心里觉得，移植这件事，成功的希望应该大过失败，但在等待的过程中，保守疗法也是不可避免的，虽然痛苦，习惯就好，比起失去生命，那点痛苦孩子是必须承受的。人和人之间都是命定的缘分，各不相同，你不要悲伤，只需陪着你的孩子走完他的人生。.
毛毛长大了 2012-7-24 09:41
抱抱,不知道说什么好,孩子生病,父母最心疼!.
马驹妈妈 2012-7-24 09:43
宝宝妈妈加油！我知道你的痛苦，也不能用任何安慰的言语来宽心。我家孩子生小病都心焦，只能抱抱，你是一位坚强的妈妈，希望你的坚强传递给宝宝！.
老孙的妈妈 2012-7-24 09:46
虽然帮不上忙，但在精神上支持下LZ
我同事孩子6个月诊断出血友病，是缺少V8因子，没有凝血功能，在孩子诊断出血友病的同时她老公病危，一个月后去世了，她一个人带着孩子，今天孩子已经13岁了，虽然病未能痊愈，但是还在坚持，相信科学的发展会帮助很多孩子战胜疾病的。加油！！！.
办法总比困难多 2012-7-24 10:02
你是一位坚强的妈妈，希望你的坚强传递给宝宝！加油!.
多多妙妙妈妈 2012-7-24 10:03
不知道该说什么。楼主和宝宝都要加油！.
多多妙妙妈妈 2012-7-24 10:04
瞎说说，楼主可以再生一个孩子吗，用那个孩子的脐带血可以救这个孩子吗。可能是电视剧看多了。.
小胖妞她妈 2012-7-24 10:11
回复 24楼多多妙妙妈妈 的帖子
不行吧？LZ不是说这病是遗传性的吗？.
我心似海洋 2012-7-24 10:46
一直关注着这个帖子，看了说不出的难过，也不知道该怎样来安慰一下这位妈妈。
还是祝愿孩子能挺过这一关，早日康复!.
子博妈妈 2012-7-24 15:13
上帝在关上一扇门的时候是否会开一扇窗呢
曾经了解到移植这条路不容易，没想到我们要走上这条路更是不易，除了昂贵的移植手术费用还必须有合适的骨髓，抱着一线希望，联系好医院准备一家三口都抽血做HLA高分辨检测，为移植找骨髓。通过了解，做为骨髓供者有三种途径：同胞、父母，无关供者配型。
同胞，同胞配型成功率是1/4，且移植成功率极高，植入后排斥小，是最佳的供者人选，可惜在中国提倡只生一个孩子的政策下，无兄弟姐妹可选，在这时候才后悔，我为啥要这么遵守国家计划生育政策呢？相关部门领导是否该反省一下我国计划生育政策是否合理？
父母，父母跟孩子配型成功率是1/10，重型地中海贫血患儿都是携带有父母两人隐形基因，虽然我们不是最好的供者，但是若幸运能配上也可以在找不到骨髓的情况下考虑用上。
无关供者，无关配型成功率为十万分之一，几十万分之一，甚至上百万分之一，可委托准备做移植的医院去台湾骨髓库或中华骨髓库启动搜索，若幸运的话或许能找到相匹配的骨髓，不幸运的话就要等上几年或者几十年，捐献骨髓的志愿者队伍强大了，或许就有了。
不知道等待我们的会是怎样的结果，目前能做的只有排除万难，一步一步的走下去，愿求苍天疵佑儿子能找到相匹配的骨髓，一定会的，我坚信上帝为你关一扇门定会为你开一扇窗！.
子博妈妈 2012-7-24 15:18
[quote]原帖由 [i]老孙的妈妈[/i] 于 2012-7-24 09:46 发表 [url=http://321ww.net/redirect.php?goto=findpost&pid=8872802&ptid=4823607][img]http://321ww.net/images/common/back.gif[/img][/url]
虽然帮不上忙，但在精神上支持下LZ
我同事孩子6个月诊断出血友病，是缺少V8因子，没有凝血功能，在孩子诊断出血友病的同时她老公病危，一个月后去世了，她一个人带着孩子，今天孩子已经13岁了，虽然病未能痊愈，但是 ... [/quote]
血友病也是遗传，跟地中海贫血一样难治，除了移植没有其他办法，有时在感叹命运对我们的不公的同时，想想还有其他人比我们更悲惨，也都熬过来了，起初还有点恨国家部门为什么不把这种遗传病纳入产检，恨妇产科医生的不提醒，更恨自己的无知，这个完全可以产前诊断出来，以至于这样的悲剧家庭越来越多，得这些病的都是因为孩子才知道原来父母也是基因携带，人总是要为自己的无知付出代价的.
青阳妈妈 2012-7-24 15:23
加油！.
子博妈妈 2012-7-24 15:23
[quote]原帖由 [i]多多妙妙妈妈[/i] 于 2012-7-24 10:04 发表 [url=http://321ww.net/redirect.php?goto=findpost&pid=8872847&ptid=4823607][img]http://321ww.net/images/common/back.gif[/img][/url]
瞎说说，楼主可以再生一个孩子吗，用那个孩子的脐带血可以救这个孩子吗。可能是电视剧看多了。 [/quote]
脐带血是可以，但是要配上型，同胞配型的概率只有1/4，而且现在孩子7岁了，就算我现在怀孕，两孩子年龄相差太大，脐带血提出的干细胞已经不够8岁的孩子用
现在很想质问计划生育部门中国提供的独生子女政策是否真的应该重新思考？.
塞翁失马 2012-7-24 15:38
子博妈妈，你说的对！上帝一定会为子博打开一扇窗！
不要自责，只要祈祷。哈利路亚！.
allanMM 2012-7-24 15:51
加油啊！！！.
hehe121488 2012-7-24 16:05
加油，加油，不要放弃.
yooky 2012-7-24 16:07
抱抱，会有出路的。
坚持，再坚持。.
巴布豆妈妈 2012-7-24 16:10
加油!!.
smile_liyan 2012-7-24 16:11
不知道该说什么，坚强的妈妈，加油.
26311 2012-7-24 16:11
尽管配型概率小，但骨髓库志愿者基数大，会有希望的。为你的孩子祈祷祝福！.
xuwen 2012-7-24 16:19
坚强的妈妈，勇敢的宝宝，我们支持你们，相信一切都会发起来，菩萨一定会保佑你们的。.
多多妙妙妈妈 2012-7-24 16:28
回复 30楼子博妈妈 的帖子
加油！.
JKL 2012-7-24 16:37
祝福子博妈妈和宝宝！加油！.
阿哼的妈妈 2012-7-24 22:03
推荐楼主看一本书, 是台湾一位重症地中海贫血患者写的, "寿命是自己一点一滴努力来的" .这本书也是南怀谨老人推荐的.
陪我去看海 2012-7-24 22:34
如果这病是因为双方父母遗传的，那作为父母还敢再赌一次再生一胎吗？
孩子和妈妈的缘分天注定的，不管能处多久都是幸福的！
楼主妈妈！加油啊！.
junhuayang2005 2012-7-27 13:53
[quote]原帖由 [i]阿哼的妈妈[/i] 于 2012-7-24 22:03 发表 [url=http://ww123.net/redirect.php?goto=findpost&pid=8873919&ptid=4823607][img]http://ww123.net/images/common/back.gif[/img][/url]
推荐楼主看一本书, 是台湾一位重症地中海贫血患者写的, "寿命是自己一点一滴努力来的" .这本书也是南怀谨老人推荐的 [/quote]
书的题目是这样的吗?
是的,很多的时候,生命的长度和质量掌握在自己的手中的..
带翅膀的妈妈 2012-7-27 14:09
加油！.
小螺号妈妈 2012-7-27 14:24
为你和孩子祈祷，一定会好起来的，坚强一点。.
grace_chen_0709 2012-7-27 15:37
为你和孩子祈祷，一定会好起来的。.
锦绣艳儿 2012-7-27 16:11
回复 1楼子博妈妈 的帖子
抱抱，坚持住！
小儿出生第二天就确诊先心，16天因肺炎入住儿童医院起，到5个半月在新华医院手术的期间，因肺炎就3次住院，病危通知不知道签了多少，看到幼小的孩子手上头上脚上已无处打点滴，儿童医院从门诊到急诊乃至住院部的有经验的护士都不忍下针。
专家说最好2周岁开刀，这时候孩子有了一定的抵抗力，手术风险小。可是现实中已经无法熬到2岁，每天2次到儿童医院报到，预检台的护士，急诊室的医生全都认识，每次都是绿灯放行给与优先看诊。那种半夜跑出去叫出租，晚上不敢睡觉，就怕合眼了孩子有什么不测的日子刻骨铭心。孩子吃的药我写在纸上贴在床头，按时服药。
我也想2岁在给孩子手术，可实际没办法拖到2岁，只能在5个半月就手术，手术签字时的手是颤抖的。但是我也没办法，我只能做到父母的最大努力，当时我想如果我和孩子的缘分就这点时间，那也没办法，总比他每天只吃50毫升的奶，抱着才能睡会儿，随时随的准备上医院来得好吧。心脏手术要么成功下手术台，要么就下不了手术台，那种取舍也是非常折磨人的。
手术后孩子就很少患病，明年就要参加中考了。
你的心痛我能明白，你的难于决断我也能明白，作为父母得以孩子的最大利益出发，祝福你和孩子。
[[i] 本帖最后由 锦绣艳儿 于 2012-7-28 11:25 编辑 [/i]].
陪我去看海 2012-7-27 18:32
回复 47楼锦绣艳儿 的帖子
坚强的妈妈。给你送花了。.
嘎子妈 2012-7-27 20:28
回复 47楼锦绣艳儿 的帖子
送花！！.
嘎子妈 2012-7-27 20:33
回复 1楼子博妈妈 的帖子
要坚持住！！你们就是孩子最有力的依靠！！.
桔子妈妈 2012-7-31 20:05
抱抱，希望宝宝能早点儿找到合适的骨髓！.
lillian_zzq 2012-7-31 20:42
*** 该贴被屏蔽 ***
雪泥鸿爪 2012-8-1 11:40
只有内心坚强,才能迈过坎.坚持!加油!.
kissukids 2012-8-1 12:26
很理解你，抱抱！加油，一定会度过难关，一定 会有云开日出的时候，不要灰心！.
barleytea 2012-8-1 12:28
加油，坚持，也许就会出现奇迹！.
spring-liu 2012-8-1 12:33
加油，坚持，孩子就有希望！.
youtepp 2012-8-1 12:39
加油啊！我相信会有奇迹发生的.
小海豚 2012-8-1 13:01
抱抱！坚持就是胜利，祝福你们！.
aline_qian 2012-8-1 13:09
心疼加祝福！平安健康！.
子博妈妈 2012-8-1 13:18
[quote]原帖由 [i]lillian_zzq[/i] 于 2012-7-31 20:42 发表 [url=http://ww123.net/redirect.php?goto=findpost&pid=8883413&ptid=4823607][img]http://ww123.net/images/common/back.gif[/img][/url]
LZ是住在广州吗？为什么要去广州检查？既然已经到广州，如果舍得为孩子花钱，索性去香港治疗？ [/quote]
不是住广州的，广州是地贫高发区，治疗和诊断水平接近国际水平，所以才带孩子去的
我们都是新上海人，为了孩子从小城市来到大城市刚刚站稳脚
却又是为了孩子，把我们一下就打入人间地狱
在国外及香港，这种病都不用花钱治疗，在中国行不通
在上海连进大病的资格都没有
因贫致病，因病致贫.
shancf 2012-8-1 14:19
[quote]原帖由 [i]多多妙妙妈妈[/i] 于 2012-7-24 10:04 发表 [url=http://ww123.net/redirect.php?goto=findpost&pid=8872847&ptid=4823607][img]http://ww123.net/images/common/back.gif[/img][/url]
瞎说说，楼主可以再生一个孩子吗，用那个孩子的脐带血可以救这个孩子吗。可能是电视剧看多了。 [/quote]
其实这不失为一个好方法。.
doralin妈妈 2012-8-1 14:34
真的想哭，为孩子，为中国的医疗.......
fay1997mama 2012-8-1 14:36
无奈啊,这种医疗制度和生育制度,只求大家都健康不生病。.
乐乐妈咪 2012-8-1 18:07
我哭了。坚强，楼主。我的孩子不是地贫，但是他随时会有危险，作为母亲，一直经历着夜夜难眠的煎熬，心是一直纠着的。因为孩子，我们有不一样的人生经历，因此而更坚强。.
乐乐妈咪 2012-8-1 18:08
是的，沉重的医疗压力，我们即使有住院保险，但是很多费用都是自费，甚至自费是大头。.
lillian_zzq 2012-8-1 19:18
*** 该贴被屏蔽 ***
子博妈妈 2012-8-11 13:22
谢谢各位MM们的关心,目前在中华骨髓库找到初配骨髓,医生告知,初配找到后需要做高分辨,找到理想的骨髓就是九个或十个点位都全相合的就可以手术,如果万一找不到,有七个或八个点位相合也可以用,接着就是会打2W块钱给供者体检,中间可能存在着高分辨不匹配,供者反悔或体检不合格之风险,虽然后面还有很多艰难的路要走,但也只能一步一步的走下去了,没有其他办法,为了孩子的病能治好,排除万难,也得走下去,但愿能一切顺利.
子博妈妈 2012-8-11 13:23
如果哪位妈妈了解多点的话,能否告诉我哪家医院做移植成功率比较高?我能做到的就是降低孩子的风险.
DHLSC 2012-8-11 16:19
希望配对成功.
qjmdyq 2012-8-11 23:02
必会一切顺利的！.
缘来是你1018 2012-8-12 01:44
子博妈妈加油。
尽心做好每一件事，不要太给自己压力。.
Julia111125 2012-8-12 09:56
加油！成功！.
g0201288 2012-8-12 10:13
坚强的妈妈，加油！希望配对成功！.
星月王子 2012-8-12 11:17
[quote]原帖由 [i]锦绣艳儿[/i] 于 2012-7-27 16:11 发表 [url=http://ww123.net/redirect.php?goto=findpost&pid=8877977&ptid=4823607][img]http://ww123.net/images/common/back.gif[/img][/url]
抱抱，坚持住！
小儿出生第二天就确诊先心，16天因肺炎入住儿童医院起，到5个半月在新华医院手术的期间，因肺炎就3次住院，病危通知不知道签了多少，看到幼小的孩子手上头上脚上已无处打点滴，儿童医院从门诊到急诊 ... [/quote]
你是个坚强的好妈妈！[tt8].
xiaoqian 2012-8-12 13:35
回复 47楼锦绣艳儿 的帖子
坚强的妈妈！.
xiaoqian 2012-8-12 13:39
回复 1楼子博妈妈 的帖子
抱抱 相信孩子一定会好起来的.
金牛猴宝 2012-8-12 14:36
为宝宝祈祷！ 楼主MM要坚强。.
yuyumm 2012-8-12 15:08
坚强的妈妈，加油!.
白开水JJQ 2012-8-15 22:48
看了心情沉重，唯有祝福和加油:handshake.
浩楠妈 2012-8-16 07:05
抱抱lz，不知道说什么好，也帮不了您，只能帮您祈祷一切顺利。.
和宝贝一起成长 2012-8-16 10:15
:'( 子博妈妈，加油！.
我心似海洋 2012-8-16 10:29
祈祷!孩子一定会没事的!.
fanlin6699 2012-8-16 10:53
加油,祝愿一切顺利!.
爱紫 2012-8-16 10:53
希望孩子能好起来！.
gusangjing 2012-8-16 11:01
加油！孩子一定会好起来的。.
shixiaoling 2012-8-16 13:11
让我们一起为孩子祈祷吧！愿上帝早日打开那扇窗！.
Hatty_1218 2012-9-1 15:33
没注意这个版块，看着真是令人伤心。
祝福LZ和孩子！.
嘟嘟爸妈 2012-9-1 15:43
祝福，加油！.
xiaoying415 2012-9-1 15:57
祝福你们！.
子玖妈妈 2012-9-1 18:34
才看到这帖子，好运不会一直不光顾你的。楼主，祝福.
家有一只小肥羊 2012-9-1 19:48
子博妈妈加油！子博加油！祝福你们！！！.
乐力 2012-9-1 19:53
儿子的小学同学2010年10月左右被查出白血病（当时15岁）。因为曾经同学6年，孩子、家长之间感情都不错，当时听到消息，赶到医院看望孩子之后，我大哭！很可爱、很聪明、很清秀的一个男孩子！
去年初，孩子做了骨髓移植（移植的骨髓来自台湾），之后经历了一系列的排异反应。坚强的妈妈一直无微不至地陪伴、照顾儿子！令人敬佩！孩子前几个月已经重回学校继续学业。
子博妈妈，加油！
[[i] 本帖最后由 乐力 于 2012-9-1 20:01 编辑 [/i]].
天天BB 2012-9-1 21:40
加油，坚持，默默祁祷！.
秋秋逸 2012-9-2 06:05
[em06] 坚强、坚持！.
sandylsy 2012-9-2 14:34
抱抱，但愿幸运之神能够光顾你家。.
coolday 2012-9-2 15:05
加油，挺住！好运会陪伴你们一家的！.
小德班妈妈 2012-9-2 18:13
做妈妈的都不容易，祝福你和你孩子。好好照顾他，也要好好照顾你自己。.
子博妈妈 2013-1-8 11:56
异常纠结
新的一年到来，离儿子造血干细胞移植时间越来越近了，我却是异常纠结，既期盼又害怕。期盼着从此以后孩子能像其他健康孩子一样生活学习，又害怕移植带来的各种后果，经常听到移植前辈们说孩子移植后都有各种各样的问题，有时很不想听到这样的负面消息，但又不得不重视这些情况，既然没有其他可选择的治疗方案，这条路再难也必须走下去，希望新年有好运，能够一切顺利！
老天很公平，给了我们一个只有四分之一机会的重型地贫孩子，却又给了我们一个只有四分之一机会才能同胞配上型的二宝， 比起有些家长生两三个孩子只为了配型来说，我们真是非常幸运。除了感谢感恩，此时我还能祈求什么呢？
为了孩子的健康，这些年真像其他家长说的一样，不是在去医院的路上就是在医院里候着。小小的孩子承受着比同龄人都无法想象的痛苦，每天要背着药瓶上学，每周末，不能像其他孩子一样去学习各种文艺特长或是外出游玩，只能一趟一趟的往返于家和医院之间， 每隔20天的输血和每天三顿吃去铁药，由于长期吃去铁药带来看副作用，有时会说腿关节疼痛，对于这些我除了告诉孩子是缺钙的现象，吃点钙片就好了，我还能说什么呢？能告诉孩子这是由于吃药引起的?这种日子什么时候是个头啊，真想早点结束。
对于这个移植，我很谨慎，咨询过广州和上海两地的移植专家，给了两种不同的方案：
广州南方医院由于处在地贫高发区，治疗地贫临床经验很丰富，建议我用新鲜的脐带血+新生儿外周血进行移植，因为新鲜的脐血含有大量造血干细胞，新鲜的脐血各种成份都很活跃，而且他们已经做过很多例都比较成功，这就意味着我生二宝和大宝的移植必须同时进行，我生孩子的时间和大宝移植前的化疗及其他准备工作在时间上必须能恰到好处，不允许有时间误差。新鲜脐血有很多有利的一面，也有很多有弊的一面，首先是二宝未出生前很多因素都是未定，脐血的植入比较难，脐血量是否够用以及质量的好坏，另一方面二宝是同性还是异性等等，据以前做过的经验，同性比异性做的效果要好很多。。。。。。
如果去广州治疗，我们就必须做好在广州长达一年之久的抗排斥的长期的斗争，由于不能用医保，根据前辈们的经验需要准备至少40-60万现金，目前短时间还真不好凑齐这笔昂贵的医疗费用。另外由于边生孩子边移植，需要很多人手才能够用，爷爷奶奶年纪大身体也不是很健康帮不上什么忙，只有外婆一人也无分身之术，唉，种种困难不得不考虑啊。
上海的移植专家考虑到新鲜脐血有植入困难的风险，坚决不做新鲜的脐血，用的是比较保守的治疗方案，就是要等二宝长大到一岁，用保存下来的脐血+二宝身上抽取的骨髓进行移植，成功率也非常高，这就意味着大宝要继续过着现在输血去铁的日子长达一年之久，不知道再延长这一年还会不会引发其他不良后果。由于脐血一经冷冻保存就要损失一半的造血干细胞，到时必须以抽取的骨髓为主，脐血为辅，这就意味着二宝到一岁时也要承受抽取大量骨髓的痛苦，很多移植过的孩子家长看到二宝抽骨髓的场面后都觉得特别对不起孩子，后悔没做新鲜的脐血移植 。。。。。。
如果在上海治疗，由于有上海的医保，我们经济压力及人手方面要宽松很多，可谓是天时地利人和。
亲们，谁能告诉我现在该如何决择呢？是继续等还是立马就做呢？真是异常的纠结。。。。。.
宝贝虎的娘 2013-1-8 12:53
加油.坚持！.
cihyxy 2013-1-8 13:38
加油！
大宝的情况比较稳定的话，还是赞同在上海这边做。.
ming0317 2013-1-8 13:40
[quote]原帖由 [i]cihyxy[/i] 于 2013-1-8 13:38 发表 [url=http://ww123.net/redirect.php?goto=findpost&pid=9147878&ptid=4823607][img]http://ww123.net/images/common/back.gif[/img][/url]
加油！
大宝的情况比较稳定的话，还是赞同在上海这边做。 [/quote]
我觉得也是啊！
祝福楼主全家！.
yuangzimama 2013-1-8 13:58
[quote]原帖由 [i]cihyxy[/i] 于 2013-1-8 13:38 发表 [url=http://ww123.net/redirect.php?goto=findpost&pid=9147878&ptid=4823607][img]http://ww123.net/images/common/back.gif[/img][/url]
加油！
大宝的情况比较稳定的话，还是赞同在上海这边做。 [/quote]
赞同,加油.
小螺号妈妈 2013-1-8 14:13
默默为你们祈祷，一切都会顺顺利利的。.
欣儿妈. 2013-1-8 15:00
祝福孩子早日康复！加油！.
子博妈妈 2013-1-9 09:55
谢谢各位的建议，我也很想就在上海治疗，但又怕再等上一年，由于经常输血也会对移植有影响的，所以纠结了很久做不了决定.
办法总比困难多 2013-1-9 11:17
帮顶，这方面不懂，希望懂的人，能给点建议。.
桔子妈妈 2013-1-9 11:46
不懂啊，不过要是在上海，二宝一岁就要抽骨髓的话，也很心疼啊.
阳儿妈妈 2013-1-9 12:58
刚看到LZ的贴子，同为母亲能理解孩子有大病的那份担心和忧虑！
不懂这个病，唯能祝愿上苍长眼，把该你们好运，能在这次还给你们！
加油子博妈妈，加油子博，相信奇迹一定能发生！.
洋芋番茄 2013-1-13 00:14
*** 该贴被屏蔽 ***
子博妈妈 2013-1-13 10:24
[quote]原帖由 [i]我是西瓜[/i] 于 2013-1-13 00:14 发表 [url=http://ww123.net/redirect.php?goto=findpost&pid=9154898&ptid=4823607][img]http://ww123.net/images/common/back.gif[/img][/url]
不知道救哥哥命的二宝，计划生育部门会不会来要求罚款22万，罚掉救命钱，如果是，就太没有人性了。 [/quote]
不会的，老大有问题，可以生二胎，何况是想用脐带血救哥哥呢，证都办好了.
schneeball 2013-1-13 11:37
加油，楼主！一切会好起来的！.
洋芋番茄 2013-1-13 11:41
*** 该贴被屏蔽 ***
JERRY2003 2013-1-13 15:04
祈福
心酸，也希望更多懂得这病的人帮帮这位纠结的妈妈,到底怎样对孩子更好更有成功的把握来谈谈。
可恶的医保为什么不能全国联保
子搏妈妈需要帮忙来帖子里吼一声哦！.
晟儿妈 2013-1-13 16:08
祈祷好运降临子博妈妈一家，愿大宝顺利！.
xiawang 2013-1-13 20:47
老天会保佑你们一家的.
Sally妈妈 2013-1-13 23:07
为楼主祈祷！孩子都是妈妈的心头肉啊。.
翘儿妈妈 2013-1-14 10:28
祈祷，上天一定会保佑全家的。.
土豆丁 2013-1-15 10:19
帮顶，呼唤专业人士，解决子博妈妈目前的纠结。
子博妈妈一定要坚强，为了子博，为了还未出生的二宝，加油！.
windspring 2013-1-15 10:51
*** 该贴被屏蔽 ***
子博妈妈 2013-1-15 14:03
同样是骨髓移植，同样是移植后有至少一年的抗排斥治疗，为什么白血病，再障都能入大病医保，我们这个地中海贫血病就不能呢？仅仅是因为在上海这病很少就不受关注了吗？这病属慢性病，平时输血治疗一个月都要4-6K，移植还有昂贵的费用，伤不起啊，我想问问各位妈妈，想争取移植时能入大病要怎么争取？想向上级部门反应，不知道通过何渠道反应。.
suan妈妈 2013-1-15 14:44
也许可以寻求一下媒体的帮助.实在 不行,也 可以呼吁捐款.要相信这个社会还是好人更多.祝愿你和孩子们都能一切顺利..
山哲妈妈 2013-1-16 15:38
回复 5楼子博妈妈 的帖子
:hug: 会好的，加油！！！.
妞妞的妈 2013-1-16 17:05
建议广州做。1是大宝可以早日做移植手术。2 二宝可以免了抽骨髓的痛苦。人手不够看看有没有亲戚可以帮忙或找阿姨，大人克服一下，要有小孩子太痛苦了。祈祷一定会好起来的。.
家有金牛女 2013-1-17 00:10
加油.坚持！.
子博妈妈 2013-3-15 17:51
收拾行装，远赴广州
为儿子的移植治疗方案纠结了很长一段时间，经过慎重考虑，决定远赴广州做新鲜的脐带血移植。广州南方医院做新鲜的脐带血移植技术非常成熟，据了解几乎没有失败的案例，就为了这个美好的结果，也值得我们去赌一把。如果继续等一年，一方面大宝要忍受一年输血去铁的痛苦，另一方面二宝在一周岁时也要承受抽取400-600毫升骨髓的痛苦。手心手背都是肉啊，做为孩子的妈妈，实在于心不忍。
3月20号，我们就要去广州医院做术前体检，如果没有什么问题，接下来就要在广州做移植前的准备工作，化疗及抗病毒，然后进仓。希望一切顺利！
宝贝，妈妈为了治你的病，能做的努力都做了，也不知道这个决定是对还是错，不管怎样，爸爸妈妈一定会牵着你的小手不放松，陪你一起打完这场无硝烟的战斗，一起凯旋归来。希望你也能坚强，勇敢，积极配合医院治疗，能够忍受治疗过程中的一切痛苦，早日拥有一个健康的体魄。也希望老天能开开眼，让孩子少受点痛苦！
暂别了，我们生活了7年的上海，这7年有太多痛苦的经历，但愿这次带着面黄肌瘦的儿子离开，一年后带着2个又白又胖面色红润的小宝贝再次回到上海！.
桔子妈妈 2013-3-15 17:59
祝福你们全家！
等着两个小宝贝归来！.
秋秋逸 2013-3-15 19:31
祈祷、祝福.
rabbitjia 2013-3-15 19:39
祝福你们！.
悠然此心 2013-3-15 20:02
做妈妈的只要孩子健康，其他什么都不重要了，成绩、名校、名次都是狗屎。楼主，祝福你们幸运！.
annabc 2013-3-15 20:29
回复 1楼子博妈妈 的帖子
很难过，祝福孩子吧，愿早日康复！！！.
胖羊妈 2013-3-15 20:50
祝福楼主，好运！.
xiaomaotuan 2013-3-15 23:08
祝福楼主和孩子们，祝你们全家好运！期待你们带着两个健康活泼的小宝贝回上海！.
gujieyun 2013-3-16 00:52
祝福楼主，坚强的好妈妈！一定会好起来的！！！.
liuy818 2013-3-16 16:48
祝福！.
金牛猴宝 2013-3-16 17:01
祝福！孩子一定会康复的。.
spring-liu 2013-3-16 17:59
祝福你们! 大宝，二宝都健健康康回来~.
大懒猫 2013-3-16 19:56
记得常上来讲一下情况。有什么问题，大家都会尽力。.
旻旻妈妈 2013-3-16 19:57
祈祷、祝福！.
huqing556 2013-3-16 20:01
祝福你们！一定会有好运的。.
dudu97 2013-3-16 20:04
祝福你和你的孩子们！！！.
tantanle 2013-3-16 20:19
祝福你们！祝福你全家好运！.
肉肉MM 2013-3-16 21:22
祝福！！！.
虞余妈妈 2013-3-16 21:48
:candle: 祝福你们全家，好运相伴！健康回归！.
朝云暮雨 2013-3-16 21:55
祝福！好运！.
alley_wang 2013-3-16 22:00
祝福.
快乐健康宝贝 2013-3-16 22:16
祝福楼主的孩子，坚持！.
花间 2013-3-17 11:45
祝福LZ，等好消息！.
vicky_kou 2013-3-17 14:52
祝福LZ和孩子们，加油！.
飞鸿踏雪 2013-3-17 19:38
祝福！.
维希妈 2013-3-18 14:39
对于这个病不了解，抱抱。
祝福你们全家！.
牙医叔叔 2013-3-18 14:57
我们在上海为您祝福。.
办法总比困难多 2013-3-18 15:56
祝福,等你们的好消息!.
qianhu 2013-3-18 18:27
加油.
散光兔 2013-3-18 18:49
祝福好运！.
子博妈妈 2013-3-19 05:42
今天就要千里迢迢赴广州南方医院为7儿子做造血干细胞移植了，有太多的担忧，之前听说今年第一批移植的孩子中有个11岁孩子因为血荒没有及时输上血小板而去了天堂，从此再也见不到爱他的爸爸妈妈了。 曾经了解过广州用血很难，没想到严重到这程度，在这人生地不熟的广州，我们又该怎么去找血呢？.
子博妈妈 2013-3-19 06:42
浴火重生-启航篇
最近总是失眠,总是睡到半夜就再也睡不着,我很清楚的知道这样对二宝也不好,可是越是努力想让自己休息好,越是无法入睡,从未失眠的人终于尝到失眠的滋味了,原来夜是如此的长..........
昨天或许是儿子最后一天上学了,之前告诉过儿子将有一年的时间不能去上学,见不到亲爱的同学和老师了,儿子沉默了半响,这两天都跟同学告别,跟好朋友告别,在没有任何人提醒的情况下,在放学的时候把自己放在学校柜子里的美术用品全拿了回来.画画一直是儿子最喜欢也比较有天赋的爱好,可是因为身体的原因,我只送他去学了一年的水墨画.儿子也一直想学钢琴,也是考虑到身体原因未如能愿.妈妈为此感到很愧疚,在心里暗暗下定决心,等病治好了,一定找最好的老师教你学画画,学钢琴......
宝贝,妈妈陆陆续续记录了这许多的心情故事,不为别的,就为了以后等你长大了,能回头看看你的成长是如此的艰辛,只有经历过风雨,才能体会生活的真谛.
妈妈在得知你这病唯有骨髓移植才能根治后,没有被打倒,积极的想各种解决的办法,一方面在骨髓库寻找配型,一方面考虑为你孕育一个同胞弟弟或妹妹来减少手术风险.妈妈很清楚的知道,再孕育一个孩子,也有四分之一的概率会像你一样是重型地贫,在剩余的四分之三的机会里也只有四分之一的概率能跟你配型成功.虽然都是四分之一的概率,但这两个四分之一却一个是天上,一个是地下,能让人置身于水深火热之中.这一切都不重要,哪怕是只有百分之一的机会,妈妈也会为你去争取.
二宝只有一个月就要出来跟我们见面了,现在回想起来,这一路走的也可谓是步步惊心.首先为了避免那四分之一跟你一样的概率,由于上海不是高发区没有地贫这项检查,妈妈在怀孕三个月的时候千里迢迢跑到地贫高发区广西医科大学附属医院做了绒毛穿刺筛查地贫,医生告知绒毛手术会引起胎儿畸形以及宫内感染和流产的风险,妈妈毫不犹豫的签字同意了,所幸是二宝只是像爸爸一样的基因携带.怀孕五个月,妈妈又去广州南方医院做了羊水穿刺,再次确认不是重型地贫,并且用羊水跟你配成功.妈妈也清楚的知道,这次羊水穿刺也同样面临着宫内感觉及流产的风险,孕育二宝之路是如此的艰辛,妈妈不也是一路坚持的走下来了吗?得老天眷顾,妈妈终于交出了一份满意的答卷.希望你也能像妈妈一样,意志坚定,不畏艰难险阻,勇往直前,最终也给我们一份满意的答卷......
今天我们就要带着亲朋好友的祝福和各种支持启程了,昨晚睡觉前儿子还问我为什么治贫血要在广州住上一年?为什么不是一天就能治好?可怜的孩子并不知道这次去广州意味着他面临着一场生死博斗战,还以为像平时输血一样,一天就能治好,看着那童真的面孔,我都不知道如何跟你解释.不解释也好,让他带着度假的美好心情去广州吧,我坚信我的儿子一定能轻松的打完这场无硝烟的战斗,只会成功,不会失败.......
lindaqueit 2013-3-19 08:00
祝福你们成功归来！.
YQW71 2013-3-19 09:07
祝福！祈福！.
younging 2013-3-19 10:56
相信一定会好起来的！！！[em06].
jennyyukemama 2013-3-19 11:45
回复 158楼子博妈妈 的帖子
好感动！
既然老天让二宝和哥哥配型成功了，说明你们的苦难历程就要结束了。你一定会带两个白白胖胖的宝宝回到上海的！
祝福！.
钱小鱼妈妈 2013-3-19 11:47
为孩子祈祷！祝愿手术成功！.
xiangwang 2013-3-19 13:12
曙光在前头！.
笑嘻嘻的圆圆 2013-3-19 13:42
加油，为孩子祝福！.
liuliubbmm 2013-3-19 14:55
加油，为妈妈和孩子祝福！.
joansue 2013-3-19 16:14
祝全家好运！期待健康活泼的大小宝贝回上海！.
忍耐力 2013-3-19 16:45
加油！加油！加油！.
hongxuy 2013-3-19 16:48
祝一切顺利！.
我爱女儿琪琪 2013-3-19 17:15
祝福你们全家！.
欣儿妈. 2013-3-19 17:30
祝福早日康复！祝福全家好运！.
子博妈妈 2013-3-22 07:56
这两天在南方医院带孩子做术前体检,要跑上很多科室,排队等很久,每到一个科室,基本上都能遇上好几个地贫孩子,不是做术前检查就是做移植后的复查,到了这里就像感觉这些地贫孩子回到了老家一样,对于这些孩子,真心感到万分心痛!.
白毫银针 2013-3-22 09:01
祝福宝贝们！.
璇儿妈 2013-3-22 10:50
坚强的妈妈，为你们祈祷，加油！一定会成功的.
jess 2013-3-22 11:15
我想问一下lz,这个是遗传的?
希望孩子能早日恢复健康.
汗宝宝的妈妈 2013-3-22 11:52
祝福楼主和大宝二宝，肯定能成功的！.
三峡移民 2013-3-22 12:01
帮不上什么忙，所以精神上默默支持一下。.
wenquan 2013-3-22 12:07
祝福。。。看了眼泪嗒嗒的滴。。。。
等待你们凯旋归来.
yiweibaobao 2013-3-22 12:52
*** 该贴被屏蔽 ***
audrey_bi 2013-3-22 15:58
默默祝福！.
IVAN逸妈 2013-3-22 16:47
祝福你们全家!.
我爱奥斯卡妈妈 2013-3-31 14:30
一切都会好起来的.
cihyxy 2013-3-31 16:54
再次祝福楼主！
两个孩子一定会健健康康白白胖胖回来的。.
cherryy 2013-3-31 18:57
祝福楼主和两个孩子，希望一切顺利！.
嘎子妈 2013-3-31 20:41
回复 16楼子博妈妈 的帖子
加油！！！一定会胜利！！.
悠悠宝喏喏 2013-4-3 14:37
加油， 宝宝。 一切都会好起来的。.
子博妈妈 2013-4-3 14:58
广州这边人生地不熟的做移植手术真是不容易啊,首先用血和血小板就很难,由于血慌,用血和血小板必须找亲戚朋友互助,孩子才能及时的用上,否则就只有等血站分发,可是血站如果没有血小板那么急救病人也没有办法,血小板保存期限只有5天,一般都是要用的时候找人当场献,在南方医院今年第一批的孩子中,有个移植的孩子就因为不能及时找到人互助血小板而去了天堂,:'( 各位旺旺妈妈,谁如果有广州这边的同事或朋友,能否帮忙呼吁一下,我们5月1号开始就必须找到人随时能帮我们孩子捐献血小板,否则真有性命之忧,这是第一大难题.........
两个孩子的妈 2013-4-3 17:28
今天第一次进来。身为两个孩子的妈妈，为你的大宝心痛，老天会保佑善良的人的，希望你们手术顺利，你的小宝也会带着期待来到这个世界的，祝福你的全家，相信爸爸也很辛苦，你们会顺利得！.
lifangyiyi 2013-4-6 21:37
祝福，加油！.
haodexingma 2013-4-7 00:41
祝福楼主全家！加油，一切都会好起来的！.
DXMM 2013-4-11 13:42
回复 47楼锦绣艳儿 的帖子
只有经历过的父母才能明白其中的钻心苦痛，明白生离死别的真正真谛。也祝福你坚强的妈妈，祝福你的孩子也祝福你们全家永远健康平安！献花了！.
马头妈妈 2013-4-11 14:25
刚刚看到楼主的贴子，加油！老天一定会保佑你们的！.
金罗妈 2013-4-11 19:02
[quote]原帖由 [i]子博妈妈[/i] 于 2013-4-3 14:58 发表 [url=http://ww123.net/redirect.php?goto=findpost&pid=9259862&ptid=4823607][img]http://ww123.net/images/common/back.gif[/img][/url]
广州这边人生地不熟的做移植手术真是不容易啊,首先用血和血小板就很难,由于血慌,用血和血小板必须找亲戚朋友互助,孩子才能及时的用上,否则就只有等血站分发,可是血站如果没有血小板那么急救病人也没有办法,血小板保存 ... [/quote]
看得我眼泪汪汪的。你们一家大小一定都能平安。
楼主不妨说一下你家儿子需要什么样的血型和血小板啊？万一有好心人看到这个贴子想要损献呢！
楼主加油！宝贝加油！.
家有小数点 2013-4-11 19:29
为孩子祈祷，祝福！加油！.
sjdfo 2013-4-11 19:51
祝福你们全家。孩子一定会平安健康的。.
子博妈妈 2013-4-21 10:49
浴火重生--化疗第一天
儿子自从插管进仓后,因为移植病房比较紧张,先是在移植病区的走廊里住了半天,中午才听到孩子爸爸讲转到大仓,大仓是两人的病房,过两天等小仓的孩子出来后我们才能转进小仓.第一天进去不会有安排化疗,先是适应一下,我因为身体不太舒服,所以也无法去医院看看情况,只能从家人描述中了解一下孩子的状况.
第一天在去医院前,因为医生通知早上7:30要去介入手术室插管,这个管被家长们称为生命线,以后的治疗时所有的药物、血、血小板、干细胞等，都将从这根管子输到他的体内.
插管前一天早上到晚上都不能任何东西,也不能喝水,早上7点把儿子从睡梦中叫醒,他挺配合的,平时爱睡懒觉的也不睡懒觉了,一下子就起来洗漱好准备去医院,临走前,我想着以后可能将有半年都不能跟儿子亲近了,抱了他一下,心情复杂但很平静,坚信小家伙一定会顺利的出来的.他好像什么事也没有一样,跟平常一样,看来很有大将风度啊.他爸爸,小姨和大外婆带着他去医院,路上他还撒娇,三个人轮流背了他一下,到了介入手术室门口,医生叫家属留在外面,只让孩子一个进去,小小的身影自己走进手术室,虽然我没有在现场看到这些,但从家人的描述中,我一阵阵的心酸,还好插管很顺利,有的孩子插管都用了一个多小时,我们只用了将近30分钟就被推出来了,推出来时可能是吓着了,面部一点表情都没有,只眨巴着眼睛.老公因为要进仓护理,已经先进去仓里消毒并换好衣服等待着,以后父子两人要在仓里至少隔离40天左右才能同时出来,希望这个时间过的快点,早日凯旋归来.!
第一天进去没做化疗,孩子精神状况还好,我不放心晚上打电话问了一下,他跟我讲脖子下面插的管不舒服,右手没有力气玩游戏.虽然平时我很反对他玩游戏,但这次听到他还在想着不好玩游戏竟然很开心,能有精力去玩游戏也是好事,至少我能知道他这一天过的不痛苦.
第二天就开始上化疗药了,晚上打电话给他,他说肚子疼,不想接我电话,我从医生那里了解到,化疗期间会有肠胃反应,会呕吐,没想到这一上药就这么快有这反映了.看来这化疗药物确实厉害,希望小家伙能够坚强些,忍受这八天的化疗就会好点了.我只能在心里一遍遍祈求老天让孩子少点痛苦吧.
今天一大早被老公的电话叫醒,说孩子昨天吃的东西全吐光了,饮食要清淡些.LG在仓里陪护也挺辛苦的,没时间睡觉,叫我们以后不送他的夜宵,只送孩子的一份就可以了,他有吃夜宵的时间他可以眯一会.听了我心里很过意不去.
家里人也每天都忙的团团转,一天到晚都在做孩子的一日四餐饭,买菜煲汤送饭洗衣服,妹妹还要外出去跑血小板的事,我也因为到后期身体特别不舒服,胃里难受,每天都要吐几次,吃点东西就吐,不吃东西胃也疼的难受,二宝啊,你就不能心疼一下妈妈吗,少折腾一下妈妈,让妈妈在最后几天帮你多储存点营养啊.
下周要去产科预约医生在4月28日剖腹产取新鲜脐血了,到时要提前一两天入院.卸货进入倒计时了,希望一切都顺利.最近碰到好几个都是做新鲜脐带血移植的孩子,个个都很顺利,也希望我们能一样的好运.
宝贝加油,老公加油,二宝加油,我们全家一起加油,一定能顺利度过难关的!.
飞鸿踏雪 2013-4-21 12:43
祝福一切顺利！.
vicky_kou 2013-4-21 15:51
为两个孩子祈福，祝福他们早日健康回家！.
荷塘 2013-4-21 16:39
你真是个坚强的妈妈，祝福你们一家一切顺利，加油！.
melody2013 2013-4-21 18:20
祝福楼主全家
向楼主推荐一个基金会：慈济。这个组织可能是世界最大的慈善基金会了，是台湾的佛教团体创办的，在世界各地都有志工。国内也有很多的志工和志愿者。他们最大的特点就是通过实际行动来帮助需要帮助的人。楼主可以尝试联系一下该组织，来帮助您在广州找到足够的血源。.
栋儿妈 2013-4-21 19:50
看了好艰辛，大家都祝福你！等你28号的好消息，也许这一次二宝会带给全家新的企盼！.
lulubb 2013-4-21 21:00
希望好运降临到LZ宝宝身上。.
家有老虎 2013-4-22 09:36
回复 1楼子博妈妈 的帖子
抱抱！.
快乐宝贝儿 2013-4-22 09:42
加油，希望孩子早点能健康出来。.
芭比娃娃 2013-4-22 09:50
祝一切顺利，平平安安地归来。.
翘儿妈妈 2013-4-22 10:47
加油加油！.
想放慢生活 2013-4-22 11:20
回复 197楼子博妈妈 的帖子
真是不容易。加油
好好休息，吃不下就多睡睡，养足精神。.
raysoem 2013-4-22 12:55
祝福！.
琪琪妞妞 2013-4-22 13:29
祝福！平安归来！.
annahu 2013-4-22 15:14
*** 该贴被屏蔽 ***
coffee73 2013-4-22 15:42
祝福你，好棒的妈妈.
jennyyukemama 2013-4-22 16:47
回复 197楼子博妈妈 的帖子
为你们全家祈福！加油！.
xiaofeiniao8570 2013-4-22 17:01
楼主加油，这时候就要一家抱成团，共同度过难关。.
大懒猫 2013-5-4 11:15
回复 197楼子博妈妈 的帖子
顺利吧？大家都在关心。.
whuangrh 2013-5-4 14:06
子博妈妈加油，我们都为你们祈祷、祝福~.
子博妈妈 2013-5-5 16:24
儿子已成功移植
谢谢各位的关心，我于4月28日已行剖宫产生好小女儿，取了新鲜的脐带血和小女儿的外周血给大儿子成功植入，小女儿由于抽了自身的血给哥哥，又输了一点血补回，两个孩子都很平安，儿子目前正等着长细胞，希望后面能再接再历一切顺利！孩子在广州得到很多爱心人士的帮助，感谢感恩！.
xiaomaotuan 2013-5-5 17:20
恭喜子博妈妈和你的孩子们！:victory:
祝福孩子们越来越好! [em06].
yangyangyang 2013-5-5 18:21
:victory: 真是好消息啊！！！.
xuanxuandema 2013-5-5 19:01
看到这里总算舒口气，恭喜，祝福，好运连连.
sifanwsh 2013-5-5 19:20
回复 19楼子博妈妈 的帖子
今天很偶然地看到了这个帖子,深深地为你的宝贝祝福!
早日康复,返回校园!.
chuqiao妈妈 2013-5-5 21:41
祝福你们！祝孩子健康成长！.
jennyyukemama 2013-5-5 22:27
LZ刚生好孩子，也要注意身体啊！祝福！.
胖羊妈 2013-5-7 11:59
回复 218楼子博妈妈 的帖子
流泪了，高兴！祝福楼主！.
芭比娃娃 2013-5-7 12:40
LZ，祝福你和你的孩子们！等待你的进一步好消息.
lulubaba 2013-5-7 13:22
祝福楼主！.
pearl 2013-5-7 13:34
多次流泪
感谢上苍，感谢周围的一切，你的孩子终于得救了！.
办法总比困难多 2013-5-7 14:35
真是个好消息,
坚强的一家人,祝福你们!.
xiaofeiniao8570 2013-5-7 14:39
真心祝福你们一家能够平平安安的度过这一关！
也祝贺你小女出生！.
多多妙妙妈妈 2013-5-7 16:06
回复 127楼子博妈妈 的帖子
祝福楼主。没想到我的一句玩笑话竟然成了楼主选择走的路。一切都会非常顺利的。我也是2个孩子的妈妈。.
文骏妈 2013-5-7 23:16
回复 218楼子博妈妈 的帖子
祝福孩子们！
坚强的妈妈'坚强的宝宝！.
tmh 2013-5-8 09:48
刚看到帖子，加油，楼主！加油，宝宝们！.
joyce683 2013-5-8 11:06
祝贺并加油！！！.
妍君妈 2013-5-8 15:04
LZ是不是生2宝了，我们大家都祝福你们全家，一切都会顺利的，加油！.
wsyhxd 2013-5-8 16:51
完整地看了楼主的帖子，很感动，也为你骄傲。相信苦尽甘来的日子一定会更加美好的，祝福你们！.
笑笑的妈妈 2013-5-9 13:14
祝福你们两个宝宝身体健康，全家团圆.
vivian_wmy 2013-5-9 18:04
祝福你们全家平安.
小溪水 2013-5-9 22:31
在自己的Y能力范围内做到最好，就是莫大的成功！祝福！.
yinyuemum 2013-6-16 00:49
祝福.
a_shu 2013-6-16 21:38
为楼主而感动
也是不小心看到贴子，为楼主的勇敢坚强而感动，你给孩子做了一个好榜样，相信未来你们全家都会越来越好，祝福子博健康成长。.
澄汁妈妈 2013-6-17 07:55
回复 218楼子博妈妈 的帖子
第一次进来，祝福你和你的孩子健康平安！为楼主的坚强而感动，新的一天加油.
我的风信子 2013-6-17 10:42
为母则强，感动!相信以后一定会越来越好的，加油！.
beth_wang 2013-6-17 12:54
加油！.
子博妈妈 2013-7-9 17:18
一个地中海贫血儿童造血干细胞移植费用报销的问题
尊敬的杨市长，您好我是一名重型地中海贫血儿童的父母，孩子今年8岁，祖藉湖北，地中海贫血虽然是遗传病，但由于8年前地中海贫血在湖北都未曾发现，家簇中也未曾有重型地贫孩子的出生，而且当时婚检，产检，孕检都是按医院规定进行，并未有医生提醒我们是地贫携带，于是这个悲剧的孩子就这样出生了。后由于上学体检查出孩子有贫血，再经过儿童医院最终确诊为重型地中海贫血，曾经我们一度很难相信这是事实，四处求医，同时采取保守治疗就是每半个月输血和每天的去铁，去铁药都是进口的，非常贵一瓶要两千元，一个月的治疗费用都高达六千元，这样长期下去经济压力非常大。最后听取医生建议生二胎为孩子做HLA配型，幸运的是第二个孩子配上了，于是我们计划在地贫高发区广州南方医院用第二个孩子出生时的新鲜脐带血做造血干细胞移植，造血干细胞移植费用也很高，顺利的话需要50万左右，这对于我们这个出生于农村家庭的工薪族来说是天文数字，四处借钱，找亲友借，找朋友借，最终凑足了手术费用进行了手术，目前孩子已康复出院，还需要进行为期一年的抗排斥治疗。我们夫妻二人是人才引进的形式在上海工作已七年有余，交社保也不少，上海的医保政策还是比较好的，我们的孩子也能享受到医保，而我们这次拿着治疗出院费用（近30万）却不能给我们报销一分钱，医保部门的理由是地中海贫血移植不在大病范围，不能报销，我想请问市长，同样是造血干细胞移植，为什么白血病可以报销地贫就不能报销？既然地贫不能算大病，为什么我们连基础医保儿童报销50%都不能享受了呢？为什么小病可以报销大病却报销不了？医保究竟是保障的什么呢？盼关注，盼回复，盼解决！.
子博妈妈 2013-7-9 17:23
大家帮我出出主意，要怎样争取公民的权利？以上是我写给市长的信，本以为像这种大病医保部门能给报销住院费用50%的，没想到拿着巨额医疗费用回来报销时得到的回复是不属医保范围，全部自费，医保的宗指到底是什么，难道只能报销孩子感冒发烧咳嗽吗？真正需要医保起作用的时候却是这种结果。。。。。。.
火车是运茶的 2013-7-9 18:00
查了一下，貌似深圳在讨论把地贫纳入医保。上海还没有见到动静。一直不明白为何大病保障计划为何都是明确列举只能保障某几种疾病。按说常见的大病固然要保障，不常见的更要保障，因为不常见，所以就医更难，医疗费用也可能更高。再说都不常见了，给保障上，对保险提供机构而言也不是太大的负担。如果理由是不常见大病的费用可能非常之高，支付不起，好像也说不过去，医保不都是有上限的吗？
这个问题不是一家一户的问题，而是整个社会的问题。.
子博妈妈 2013-7-11 17:33
[quote]原帖由 [i]火车是运茶的[/i] 于 2013-7-9 18:00 发表 [url=http://ww123.net/redirect.php?goto=findpost&pid=9393903&ptid=4823607][img]http://ww123.net/images/common/back.gif[/img][/url]
查了一下，貌似深圳在讨论把地贫纳入医保。上海还没有见到动静。一直不明白为何大病保障计划为何都是明确列举只能保障某几种疾病。按说常见的大病固然要保障，不常见的更要保障，因为不常见，所以就医更难，医疗费用 ... [/quote]
就是，楼主说的正是我想说的，难道医保政策只是做做样子，安抚一下民心罢了？其实质根本就不是为民解困.
思儿妈妈 2013-7-16 23:43
亲爱的一定要坚强，我们都在面临着生活的极大考验，只有我们内心坚强起来，我们的生活才会有希望！我家老公也刚查出脑瘤，而且是恶性三级，我感受也同亲一样，活着的勇气都没了，但我又两个宝需要抚养，小的才两岁多，我能不坚强吗，一起努力吧，只要努力了就有希望！.
嘎子妈 2013-7-17 00:07
回复 250楼思儿妈妈 的帖子
加油！！！.
嘎子妈 2013-7-17 00:07
回复 245楼子博妈妈 的帖子
加油！！！.
心若止水 2013-7-17 09:38
揪心的过程，满意的结果.
思儿妈妈 2014-7-2 12:05
今天在金康园里看了以前的有关帖子心里又掀起一阵波澜，不知道亲现在啥情况了，是否一切安好，希望我们所有人的祝福都能帮你们一家顺利度过难关，加油.
子博妈妈 2014-7-9 20:08
[quote]原帖由 [i]思儿妈妈[/i] 于 2014-7-2 12:05 发表 [url=http://ww123.net/redirect.php?goto=findpost&pid=9649859&ptid=4823607][img]http://ww123.net/images/common/back.gif[/img][/url]
今天在金康园里看了以前的有关帖子心里又掀起一阵波澜，不知道亲现在啥情况了，是否一切安好，希望我们所有人的祝福都能帮你们一家顺利度过难关，加油 [/quote]
谢谢大家的关心，儿子目前移植已有一年多，已经返校学习并参加过学校的期末考试，目前放暑假中，虽然上学后抵抗力差，总是易感冒，其他倒也都还好，目前体检复查肝因移植大量用药有些损伤，眼睛高度散光之外，其他一切都好，这些小问题比起移植已经不算什么了，希望时间能让他慢慢痊愈.
思儿妈妈 2014-7-10 21:47
回复 255楼子博妈妈 的帖子
真的很不错亲，孩子能自己扛了过来，心里真是无比激动听到说此，亲可以给孩子选择好点的营养品补充下，希望孩子以后会越来越好，一家人幸福安康.
cihyxy 2014-7-11 10:07
回复 256楼思儿妈妈 的帖子
你也要坚强。祝福大家都平安健康。.
xxnn11 2014-7-11 11:44
祝福！一切都会越来越好的！孩子会越来越健康！.
zhouzhou78 2014-7-11 12:51
一边看着这个帖子，一边流着泪水，为了可怜的孩子，更为了坚强的母亲。孩子移植成功，真是太好了！此后，楼主的家庭虽然还要继续经历很多的考验，但是相信你们最难的时间都过去了，一切都会越来越好的！
祝福楼主的大宝移植后身体越来越健康，直到与普通人一样；祝福楼主的小福星，可爱的二宝，健康快乐的成长；更要祝福楼主和孩子们的爸爸，家庭的中流砥柱，一直这样坚强、乐观、健康.......
liuy818 2014-7-12 12:45
不容易啊，总算慢慢顺畅了。.
小猪笃笃 2014-7-13 15:23
完整地看完这个帖子，泪情不之禁流了好几次，祝福楼主，希望楼主的一切会越来越顺利，祝大宝越来越健康，二宝越来越来可爱，楼主一家生活幸福美满！.
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