interest_fl 2011-1-20 10:33
小脑供济失调
家里老人换小脑供济失调很多年，发病开始就治疗，但是看病医生一开始就告诉我们这个病是目前没有有效治疗方法，只是配点辅助药，现身体每况愈下，看着她很难过，也很无助，想问问这个病还有没有治疗方法和希望。.
flyingrose 2011-1-20 13:14
是不是小脑萎缩啊？.
interest_fl 2011-1-20 13:23
回复 2#flyingrose 的帖子
好像是吧，医学上怎么区分不是很清楚。.
flyingrose 2011-1-20 13:27
我爸爸去年查出来也是，他会自己在路上晕过去，走路不平稳。没有特别好的办法，吊吊丹参。目前不发好像没事，每天还去搓麻将。.
interest_fl 2011-1-20 13:35
回复 4#flyingrose 的帖子
他有没有拿东西不稳，看东西对不准这个病千万千万要注意锻炼.
flyingrose 2011-1-20 13:44
没有你说的其他症状，不发也是蛮好的.
interest_fl 2011-1-20 13:57
回复 6#flyingrose 的帖子
哦，那情况要好些，但还是要时刻注意.
flyingrose 2011-1-20 14:02
对的，就是要多锻炼双手和双脚，还要注意头部保暖.
y杰宝贝 2011-1-20 14:24
我奶奶也是的,走路经常摔交的..
interest_fl 2011-1-20 14:28
回复 9#y杰宝贝 的帖子
还要看有没有其他症状.
y杰宝贝 2011-1-20 14:32
以前走路一直摔交的,以为是缺钙,一直在吃钙片,可是去年路都走不了了,说腿没力,去医院医生说是小脑萎缩.她有严重的高血压,血管堵塞比较严重.医生说是头部供血不足引起的..
interest_fl 2011-1-20 14:37
回复 11#y杰宝贝 的帖子
哦，那就要注意观察是不是有拿东西不稳，拿不准，头是不是仰视，低不下来的状况，有这种现象就千万注意，病人是很痛苦的.
clarin 2011-1-20 15:05
很熟悉这个病。
在什么医院治疗？
是不是吃这个药
盐酸丁螺环酮.
interest_fl 2011-1-20 15:27
回复 13#clarin 的帖子
以前几年一直在仁济医院看，一直没起色，医院每次也就配这些药，后来老人走不动，不能去医院，有家里人去医院配药，维生素E,，银杏片等，你说的那个要好像也有。反正医生也知道这个病人。现在老人病情越发严重，吞咽困难，这些要无法吞，很痛苦，唉.
小宝老爸 2011-1-20 20:19
我妈妈也是这个病，但去看华山的专家也没什么用因为没有很针对性的药，而且很容易呛咳，都不知道该怎么办，在家里走路也最好有人陪着！.
interest_fl 2011-1-21 08:23
回复 15#小宝老爸 的帖子
我们以前也是这样的，现在发展到只能是半躺吃饭，而且还容易呛。你现在最好要让你妈四肢多运动，经常帮她头部按摩，减缓病情恶化.
xiaofeiniao8570 2011-1-21 17:17
父亲也是的，右脑萎缩，左腿没有力，吃药也很困难，大家看看有没有别的办法啊。.
曹小咚 2011-1-21 19:46
这个病目前来说没有药的，只能任其发展，到最后家人和病人都很痛苦的。我看到我的舅妈就是这样，可怕的.
interest_fl 2011-1-24 08:32
回复 17#xiaofeiniao8570 的帖子
要让他四肢锻炼，现在吃饭还行吗？我们一开始还能吃饭，现在只能喝营养粥，为了保证营养，每天一瓶牛奶、一个苹果（苹果里加2个小蛋糕）、一碗炖蛋，一般情况下阿姨会想办法让她吃下去，就是花时间长点。.
xiaofeiniao8570 2011-1-26 11:34
现在吃饭没有问题，拄着拐杖可以在家里走走的，就是脚上没有力气，上个月发过一次癫痫，估计是脑萎缩引起的，还以为是脑梗，医院检查之后也不是脑梗。如果病人自感走不动，而硬要他锻炼是否可以呢，几次了，叫我父亲多走走，说的他都烦了。这个病除了按摩头皮，四肢锻炼，还有什么别的办法吗？或者上海哪家医院比较好啊？.
interest_fl 2011-1-26 13:29
回复 20#xiaofeiniao8570 的帖子
我家人一开始是一边脚使不上里，靠着阿姨每天在小区走2圈，然后用小区健身器材慢慢进行四肢运动，如拉环，骑脚踏车等。夏天的话，基本上上下楼梯走2个来回（四楼）。这段时间还能吃饭，但是要人喂，因为她手对不准嘴，也拿不稳。病情发展还算比较慢，但是有耐心阿姨越来越难找，后来没有阿姨愿意做，她们宁可做钟点工。我们又要上班，没办法只能到护理院去，唉，去的时候还能靠着人走，阿姨有空帮着锻炼锻炼，我们每个星期去2次帮着锻炼，可能是锻炼时间不够，慢慢从能走、能坐、能吃饭，发展到能坐，能吃，现在只能躺，吃半流质东西。锻炼和按摩是我们从自己经验中得出的。医生一开始就跟我们说了，这个病是没得治。我们是自己要锻炼，她锻炼的很辛苦，特别是夏天、冬天，看了都难过。
[[i] 本帖最后由 interest_fl 于 2011-1-26 13:34 编辑 [/i]].
flyingrose 2011-1-26 13:56
可怕的病`.
xiaofeiniao8570 2011-1-26 14:03
这个病就是大脑的问题，目前家里还是有人照顾的，就是不知道以后如何了。
想想我们自己，趁自己还年轻要多锻炼啊，我父亲就是在我记事开始一直忙于工作，根本就没有什么锻炼过。以至于现在人家猜他的岁数要比实际的年龄老10岁。.
interest_fl 2011-1-26 14:21
回复 22#flyingrose 的帖子
可怕的是，她脑子很清楚，但是说不清楚话，不能表达意思。连喝水也是很痛苦。.
clarin 2011-1-26 15:44
你网上查查，脑干移植。
外地有，北京也有，但是上海是保守疗法。
是常染色体的遗传。.
叮叮爱妈 2011-1-26 21:22
这个病会遗传的.
interest_fl 2011-1-27 08:30
回复 26#叮叮爱妈 的帖子
这个不一定是遗传的，可以由脑外伤、颅内出血等等引起。.
叮叮爱妈 2011-1-27 11:36
回复 27#interest_fl 的帖子
我外甥的爷爷家就是家族遗传，已经三代了，很伤心的，听说他们是异性遗传，就是祖母遗爸爸，爸爸遗女儿.
interest_fl 2011-1-27 11:51
回复 28#叮叮爱妈 的帖子
是的，大多数情况下是遗传.
飘零 2011-1-27 12:08
我爸爸60多岁就查出小脑萎缩，右脚越来越使不出力，在不知道的情况下就会摔跤，10年前还以为颈椎压迫神经，开了刀。好像不怎么摔了。但还是靠步行器走路。
今年81岁，上个月开始又会莫名其妙摔跤，腰椎也不舒服，去曙光医院查了，还是小脑萎缩、小梗。医生说：3个因素都会影响走路。只能打金针、推拿、吊盐水（里面含藏红花），单单盐水吊了10天花了2900多元。这几天回来了，摔跤倒是不摔了。能靠步行器走路。.
飘零 2011-1-27 12:10
要命了，要遗传的话，我也会得这病。[:sz22:].
穿越时空 2011-1-27 12:41
小脑共济失调有很多种，有的遗传，而且一般是显性遗传。很严重的那种是代代遗传，当然也是有概率的。有一种，就是一代比一代发病早，病程短，到最后就是身体功能衰竭去世。我问了很多医生，都说是世界难题，关于基因的还是一点办法没有，只能眼睁睁看着。不是一般的痛苦。。。。。。。。。。.
interest_fl 2011-1-27 12:52
回复 30#飘零 的帖子
呵呵，小脑萎缩只是广义上说法。60岁左右得这个病一般不会是遗传。.
飘零 2011-1-27 12:55
我单位退休的，现在也有80多岁了，10多年前也查出小脑萎缩，但是，他什么症状都没有。.
interest_fl 2011-1-27 12:56
回复 32#穿越时空 的帖子
身体功能衰竭可能是因为吞咽困难造成营养不良。唉.
飘零 2011-1-27 12:56
[quote]原帖由 [i]interest_fl[/i] 于 2011-1-27 12:52 发表 [url=http://ww123.net/baby/redirect.php?goto=findpost&pid=8033296&ptid=4779785][img]http://ww123.net/baby/images/common/back.gif[/img][/url]
呵呵，小脑萎缩只是广义上说法。60岁左右得这个病一般不会是遗传。 [/quote]
那我要谢天谢地。.
飘零 2011-1-27 12:58
LZ,那你亲戚从发现这个病，发展到现在的症状有多少时间了.
飘零 2011-1-27 13:02
还有种情况，小脑萎缩会引起老年痴呆。所以，医生也关照：多与人交流、多看报纸、多听广播。
我爸爸每天用梳子梳100多下、手指敲头。.
interest_fl 2011-1-27 13:11
回复 38#飘零 的帖子
你爸病是小脑萎缩，但不是供济失调，不知道这样说对不对。.
lieberzsm 2011-1-27 14:24
*** 该贴被屏蔽 ***
interest_fl 2011-1-27 14:37
回复 40#lieberzsm 的帖子
供济失调有好几种，要确诊属于哪种是关键。.
作儿妈咪 2011-1-27 16:38
我妈妈就是小脑萎缩，刚开始就是走路不稳，无法单脚直立，接着手指不听使唤，没法写字，烧饭锅铲会不知觉的把菜翻到锅外，后来就是说话口齿不清，短短2年时间就发展到依靠轮椅，生活不能自理，有时会大小便失禁，咀嚼吞咽困难，思维没问题，正因为如此妈妈才会更加的痛苦。医生说这个病没法根治，只能保守治疗，能控制住不要再进一步发展就不错了，妈妈一直会有结束生命的想法，我们真的很心痛，我只要妈妈活着，至少活着我还能看见她，她如果走了我就永远没有妈妈了。[tt5] [tt5] [tt5].
茉莉茶 2011-1-27 16:39
我朋友是遗传的。.
叮叮爱妈 2011-1-27 19:52
回复 42#作儿妈咪 的帖子
是的，生不如死的感受只有病者自己最清楚，很痛苦的。
是啊，妈妈走了就成没妈的孩子了，我也这样认为的。
所以，我妈绝症晚期，精神也不太正常了，有时闹得真吃不消，但还是希望她活着，多活一天也好.
达妈咪 2011-1-27 23:25
这病很复杂，就我所知，有数个不同病名：OPCA（橄榄脑桥小脑萎缩），SCA（脊髓小脑性共济失调），MSA-C（多系统萎缩小脑共济失调型），其实还有更多名称，有的是因历史分类方法不同而相互有交错重叠，而有的是表现症状类似，对其实际发病机制目前了解甚少，尚无特效医疗手段，只能针对一些症状进行点干预，非常重要的一点是关心病人的心理健康，尽量维持体面的生活质量。
更多内容请看中国小脑萎缩症病友会网站 [url]http://www.webataxia.net/index.html[/url].
interest_fl 2011-1-28 08:19
回复 42#作儿妈咪 的帖子
是的，看着她心痛，看不到她悲痛。真的很无助.
interest_fl 2011-1-28 08:35
回复 45#达妈咪 的帖子
当医术无效时，只能从心理方面给予最大安抚。.
QQZHU 2011-1-28 09:31
这个病是不是日剧“一公升眼泪中”那个病啊？.
flyingrose 2011-1-28 10:17
我也有遗传因子，发觉现在不喜欢动脑筋，怕怕的.
xiaofeiniao8570 2011-1-28 12:03
强烈呼吁家人如果有此病史，自己趁年轻时注意，多动脑、多运动。
生命在于运动。.
xiaofeiniao8570 2011-1-28 12:05
还有想请教一下大家，如果病人顽固性便秘，有什么好的办法吗？
病人每天按摩肚子的。蜂蜜不敢吃怕得糖尿病。.
interest_fl 2011-1-28 12:36
回复 51#xiaofeiniao8570 的帖子
我们是喝蜂蜜水，过几天阿姨会帮她排泄.
xiaofeiniao8570 2011-1-28 12:44
回复 52#interest_fl 的帖子
那她能自己排吗？我们是大便很硬拉不出来，叫他喝蜂蜜水，他不敢喝，说是甜的，怕得糖尿病，其实他血糖不高的。.
interest_fl 2011-1-28 13:05
回复 53#xiaofeiniao8570 的帖子
用开塞露.
xiaofeiniao8570 2011-1-28 16:11
唉，如果每次用也是不行的呀.
lieberzsm 2011-1-30 08:51
回复 41#interest_fl 的帖子
*** 该贴被屏蔽 ***
interest_fl 2011-1-30 08:59
回复 56#lieberzsm 的帖子
那应该跟我家病情不同。四肢无力，尤其是下肢更为明显，说话语言含糊，经常呛咳，无法自行走路，连起床都困难，并且随着时间的推移，病情越发严重，你看看有没有这种情况.
lieberzsm 2011-1-30 10:02
回复 57#interest_fl 的帖子
*** 该贴被屏蔽 ***
interest_fl 2011-1-30 10:37
回复 58#lieberzsm 的帖子
那估计是血液不流畅导致，医院也去检查过了，问题应该不大。.
达妈咪 2011-2-16 21:53
小脑萎缩症相关治疗药物
时间:2010-12-17 21:16来源:原创 作者:顾大夫 点击: 75次
小脑萎缩类疾病尚缺乏根治的药物，但是综合性治疗还是有帮助的，目前已进入临床的相关口服药物如下：
1. 辅酶Q10，维生素C、E：具有抗氧化兼神经保护作用。
目前国外研究显示，不同原因引起的辅酶Q10和维生素E缺乏与神经退行性疾病密切相关。我们最近以高压液相色谱方法分析遗传性共济失调患者和正常对照者的外周血辅酶Q10与维生素E水平，发现二者存在显著差异。
建议所有患者长期服用辅酶Q10或艾地苯醌（辅酶Q10衍生物），一次100-300mg，维生素E 一次100-200mg，均为一日3次。关于进口/国产，不同品牌的效价问题，需要与病友们共同摸索。此类药物耐受性好，很少出现副作用。
2. 盐酸硫胺（维生素B1），呋喃硫胺（长效维生素B1）：具有维持正常糖代谢及神经传导的功能，建议伴有周围神经病的患者服用。
呋喃硫胺是维生素B1的衍生物，在体内迅速转化为活性硫胺，不为体内硫胺酶分解，对组织亲和力强，血药浓度高，维持时间长。维生素B1一日3次，一次10-20mg。
3. 维生素B12，甲钴胺：具有神经保护作用，建议伴有周围神经病的患者服用。
维生素B12一般指氰钴胺，进入血液循环后，经过“甲基化”，才能起作用，甲基化维生素B12就是甲钴胺。甲钴胺可促进神经传导，修复受损的神经组织。甲钴胺一日3次，一次500ug。
4. 巴氯芬（郝智,脊舒,力奥来素），盐酸乙哌立松（妙纳）：减低肌张力，对抗痉挛，缓解疼痛。
部分病友可能会出现下肢痉挛疼痛，晚间加重的情况，建议服用此类药物。
巴氯芬：推荐初始剂量为5mg，一日3次，应逐渐增加剂量，每隔3天增服5mg，直至所需剂量，但应根据病人的反应具体调整剂量。常用剂量为每日30mg至75mg，根据病情可达每日 100~120mg。
盐酸乙哌立松片为兼具扩张血管的中枢性肌肉松弛药，推荐剂量一次50mg，一日3次。
5. 丁苯酞（恩必普）：保护线粒体（尚待研究）
动物实验显示丁苯酞可提高线粒体复合酶Ⅳ和ATP酶的活性，维持线粒体膜的稳定性。
6. 抗焦虑抑郁药物：
面对小脑萎缩症，病友的情绪低落和波动是正常反应，需要自我调整，并加强交流。希望病友会的建立和逐步壮大完善能提供帮助。部分病友出现较为严重的焦虑抑郁，表现为日间烦躁、压抑，晚间失眠（入睡困难，早醒），会加速小脑萎缩进展，同时影响与家人和社会的沟通，需要辅助药物治疗。
此类药物绝大多数是5-羟色胺（5-HT）回吸收抑制剂或受体激动剂，可增强中枢神经系统突触间隙5-羟色胺的作用，产生抗焦虑抑郁作用。与此同时，5-羟色胺是小脑的主要神经递质，脊髓小脑变性主要为小脑、脑干及脊髓萎缩，国外研究显示部分患者存在5-HT的异常。
药物包括：丁螺环酮、西酞普兰（喜普妙）、盐酸文拉法辛（博乐欣），盐酸氟西汀（百优解）、圣约翰草提取物（路优泰）、黛立新等。
上述药物均需饭后服用，减少胃肠道刺激。1、2、3类为非处方药，患者可以自行购买；4、5、6类为处方药，需要去医院就诊，医生开具处方，遵医嘱服用，不可随便加量，以免出现不必要的副作用。.
clarin 2011-11-17 16:34
回复 60楼达妈咪 的帖子
你怎么会有这些内容的，我也经常去顾医生的坛子。
这些药我全吃过，统统没有用。
只有一个有效，日本的他替瑞林。.
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