SMX佳佳 2009-4-30 21:30
等待你的爱心来救命的孩子（儿希已发布）
感谢大家一直对我们的关心,是你们的爱让我们走到今天,是我在最无助的时候看到了希望,有你们的帮助和支持使我们更有信心和勇气去面对未来的坎坷,不管遇到多大的困难我们也决不放弃. 我是河南省邓州市刘集镇单坡村人单金保,爱人是河南省邓州市穰东镇郑庄村人郑平阳,我们是在广东中山打工认识并结婚的,10个月后在2004年11月25日一个漫天雪飘的晚上,我们的女儿单梦雪降生了,她的降生给我们带来了无穷的幸福,1岁后我们夫妻就到武汉打工,她在老家由爷爷奶奶照看,家里忙的时候我们就把她接的武汉照看.可是2008年5月份她爷爷发现她脸色苍白,没有血色,就把她报到县人民医院检查,我就赶了回去,医生让住院检查并用丙球冲击,可是之后没有效果,医生就对我说你们还年轻,就再生一个,这个很难治好的,我当时就哭了,不知道怎么办了.医生就告诉我说你在武汉就带到武汉协和看一下,那里医院大.我就把她带到武汉协和,可是医院暂时没有病床,我们怕耽误病情,就又带到儿童医院,一住院医生看了血常规结果就说很严重,用注射器在脖子上抽了6管血做检查,两天后医生说要进一步检查,做骨穿,我们当时很害怕,因为骨穿就是在骨头上抽一点骨髓出来,可是医生坚持要做,我们为了治病就做了,结果等了5天出来后,医生让做进一步确定,做骨髓活检,推进手术室后听到她的哭声,我们一直在外面哭着,结果要等一个星期,医生让我们把环孢素和雄性激素药先吃上,我不放心就到协和挂了宋教授的号,他确定了这个病,告诉我们治疗方案:1.骨髓移植,2.ATG,3.维持治疗用药物刺激它造血.让我们先吃药看看效果再说.在医院共输了两个血小板,一个压积红,5月23日出院开始吃药,每天有:环孢素.安特尔.复方皂矾丸.护肝片.维生素.钙片,每天共6种药.吃了两个月的时候血象都有所升高,8月份的时候抵抗力开始下降,每个星期都发烧.9月7号我们带她到协和医院挂了费教授的号,他让我们用丙球冲击,虽然我们已经没钱了,但是为了给孩子治病,我们就四处借钱,9月份起每月冲击一次共5次，中间就9月份感染输了血小板和压积红，血象一直在慢慢上升，快接近正常了。突然1月30日又发烧了，住院输了血小板，退烧一个星期后又复烧了用了好的抗生素都没用，证实真菌感染后就打针，每个星期输个血小板，现在感染已经控制住了，但是从治病到现在我们已经用了11万了，农合只报了几千元，基本上都是借的钱。现在只有她妈妈在上班，我只能在家带她，再障,一种慢性病,80年代一部日本电影(血凝)让人们认识了白血病,讲的就是再障,虽然经过了这么多年医学研究,但对它还没有最好的治疗方案,目前的治疗方案有:造血干细胞移植,ATG,维持治疗中西医结合.但是前两种死亡率比较高,维持治疗时间比较漫长.我近日和很多病友交流,发现我们目前最好的方法还是维持治疗,再增加一些中药,因为我亲眼看到他们都快好了,有一个已经上学了.通过他们我看到了希望,所以我决定就用目前的方案,需要1到2年治疗,可是现在每月需要5000元左右医药费,感染发烧和输血还需要更多钱。我们实在借不到钱了，别人介绍我们去找红十字会和慈善会，可是再障不是白血病，他们没有这方面的救助，后来长江商报和湖北公共频道帮我报道了，可是效果不大，只收到了500元，于是我就想到了网络，就开通了这个博客，虽然我知道在网上很多人不相信,但是只要有一点希望我都会试一下,因为我不能眼睁睁看着她死掉.我们真诚希望得到社会各界好心人士给予帮助和支持，用大家的爱心共同托起一个折翅的天使。
我代表我们全家谢谢你们，祝好人一生平安！
爸爸,等我病好了想学跳舞[编辑]
[url]http://blog.sina.com.cn/sjb830113[/url]
只要人人都献出一点爱她就能看到美好的明天
儿童希望基金[url]http://www.cwlc.org.cn/n890c92.aspx[/url]
邮局汇款
收款人：儿童希望
收款人地址：北京朝阳东区西坝河南路3号浩鸿园趣园 1C
邮编：100028
银行汇款
开户名: 中国社会工作协会儿童社会救助工作委员会
帐号: 35020188000071568
开户行名: 中国光大银行北京朝内支行
支付宝网上支付
帐户：[email]Hope@childrenshope.org.cn[/email]
捐款请注明：单梦雪专用.
qijung 2009-6-1 14:20
可怜的孩子，你一定会好好活下去的。
[[i] 本帖最后由 qijung 于 2009-6-1 14:21 编辑 [/i]].
SMX佳佳 2009-6-3 15:23
2009-06-01 21:45今天是六一儿童节，可我们6点多钟就去医院住院检查，上午协和医院爱心学校的彭校长带领志愿者来病房给小朋友发礼物，还带小朋友们去中山公园玩了一会，并让小朋友们表演节目，小梦雪高兴的很，唱了世上只有妈妈好并得了奖品哪。
这次结果 白细胞6.5 红细胞1.85 血红蛋白66 血小板29 血象还不稳定，但是情况比以前好多了。
下午香港明星温兆伦组织自己企业流行线员工也来到病房为小朋友们庆祝六一儿童节，并给每个小孩赠送了书包和祝福，鼓励他们为了梦想加油！我还找他为我们小梦雪在书包上亲笔签了名，希望小梦雪能早一点背着它去上学。.
lhwhqn 2009-6-3 19:53
回复 1#SMX佳佳 的帖子
帮顶!大家观注一下吧!人多力量大!.
xuanxuan_05 2009-6-4 21:28
帮顶！.
lovecoming 2009-6-5 12:53
为什么生病的孩子都坐地上,身体健康的医生们却都坐椅子呢?
多凉的地板啊.............
qijung 2009-6-11 10:53
昨天捐了点善款，一点心意，请查收！希望我们永远有能力去帮助别人，施大于受。你的宝贝会好的，[tt8].
SMX佳佳 2009-7-28 11:47
武汉这两天下了大暴雨，天气真的凉快了好多，上午去查了血象：
白细胞：6.1 红细胞：2.94 血红蛋白：100 血小板：77
比上次又升了不少，也看到了胜利的曙光。.
SMX佳佳 2009-8-4 17:29
今天去查了血常规和肝肾功能。
白细胞：4.6 正常值4.0-10.0 红细胞：2.70 正常值3.50-5.50
血红蛋白：88 正常值110-160 血小板：70 正常值100-300
肝肾功能都正常，血象降了一点，因为前两天脸上起了小豆豆，出血点就多了，所以就降了些，另外小梦雪的扁桃体长期肿大，一点点感染就会发烧，可是现在没有办法治疗，只能等病好了在治了。.
SMX佳佳 2009-8-11 11:44
每次检查都报着很大的希望，希望能升一点血象，可是失望总比希望的次数要多。今天结果：
白细胞：4.8 正常值4.0-10.0 红细胞：2.62 正常值3.50-5.50
血红蛋白：86 正常值110-160 血小板：82 正常值100-300
脸上的豆豆也刚刚下去完了，血小板还好又升了一点。
现在的小梦雪由于吃了太多雄激素，所以每天特别兴奋，蹦蹦跳跳就是不学习，也没办法了，只能顺着她，以后再说了。.
SMX佳佳 2009-8-11 11:48
每次检查都报着很大的希望，希望能升一点血象，可是失望总比希望的次数要多。今天结果：
白细胞：4.8 正常值4.0-10.0 红细胞：2.62 正常值3.50-5.50
血红蛋白：86 正常值110-160 血小板：82 正常值100-300
脸上的豆豆也刚刚下去完了，血小板还好又升了一点。
现在的小梦雪由于吃了太多雄激素，所以每天特别兴奋，蹦蹦跳跳就是不学习，也没办法了，只能顺着她，以后再说了。.
SMX佳佳 2009-8-18 15:20
经过一年多的治疗，今天血象终于接近正常了，只要在稳定几个月就差不多好了，不过这个时候最担心，刚升起来的很不稳定，一不小心就会前功尽弃，只有在坚持了，这两天天气很热，小梦雪的脸上起了痱子，也有出血点，还好血象没有降。
白细胞：4.5 正常值4.0-10.0 红细胞：3.25 正常值3.50-5.50
血红蛋白：104 正常值110-160 血小板：86 正常值100-300.
SMX佳佳 2009-8-25 21:00
今天去查了血常规：
白细胞：5.3 正常值4.0-10.0 红细胞：2.96 正常值3.50-5.50
血红蛋白：96 正常值110-160 血小板：80 正常值100-300
这次又降了点，说明血象还不稳定。.
SMX佳佳 2009-9-1 11:39
今天上午去查了血常规：
白细胞：5.7 正常值4.0-10.0 红细胞：2.91 正常值3.50-5.50
血红蛋白：95 正常值110-160 血小板：93 正常值100-300
有好也有差的，好的就是血小板又接近正常了，差的是血象还没升，还不能正常。
炎热的夏天基本已经完了，小梦雪也已经经过了炎热的考验。可是接下来的是最危险的考验，天气转凉了，她最容易感冒发烧，而感冒对血象是影响最大的，希望能经受住考验。
每次检查完小梦雪都要问我有没有正常，因为我答应她正常了要带她到动物园去玩，看来又要等等了。.
SMX佳佳 2009-9-9 17:56
这一段时间武汉的天气真是变化无常，一下热的很一下冷的很，小梦雪的血象也变化了点。
昨天上午去医院住院做了全面检查，如下：
白细胞：6.14 正常值4.0-10.0 红细胞：2.96 正常值3.50-5.50
血红蛋白：96 正常值110-160 血小板：39 正常值100-300
这次血象还好没有太大变化，只是天气影响所以脸上出了出血点，血小板就降了些，肝肾功能只有血尿酸偏高一 点，别的还好，血药浓度155还算可以。说真的血象能稳定到这个样已经很不容易了，不过我们还会继续坚持努力，争取早日恢复正常。.
SMX佳佳 2010-2-1 15:17
寒冷的冬天对于小梦雪是残酷的，每天只能呆在只有10多个平方的房间了，连门都不敢出去怕感冒了，有的时候就趴在窗前看着马路上来来往往的人，看到小朋友就会露出羡慕的表情。每天早上都要被我从被窝里拉出来吃药，喝中药的时候就是闭着眼捏着鼻子，喝完后还要吃口糖，那个表情看了心里真的很难受。2008年是灾难的开始，从发现病到借钱治病不知道流了多少眼泪，求了多少人，但我们一直没有放弃。2009年是感恩的一年，刚开年就病重了，由于没钱而快放弃治疗的时候，有很多爱心妈妈给我们带来了捐款和礼物，使我们度过了难关，之后在网上也有很多好心人一直在帮助我们，其中也有外国人，就是他们的爱使我们一直在坚持治疗着。我们现在只能对他们说声谢谢，等梦雪以后长大了一定好好报答社会，帮助需要帮助的人。2010年是希望的一年，病情从去年的每个星期输次血到现在已经不需输了，血象也慢慢升起来了，只是没到正常还不能减药，还需要很多医药费，现在也是最关键的时候，但是我们一定会坚持的，我相信也有很多好心人会帮助我们的，使小梦雪在今年能摆脱病痛的折磨，背着书包去上学的。下面是昨天查的最新病情：
白细胞：5.4 正常值4.0-10.0 红细胞：2.50 正常值3.50-5.50
血红蛋白：87 正常值110-160 血小板：57 正常值100-300.
lhwhqn 2010-2-22 19:47
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可怜的孩子!祝福她!希望有更多的好心人,观注这个贴子!.
minner_vertex 2010-2-24 12:03
可怜的孩子，都是空气污染，食品污染，水质污染的结果.