蓝色的贝壳 2009-2-25 22:16
重症肌无力该如何治疗？
一个新名词，（上网查了才知道这个名词）
哥哥的儿子（我的小侄子）今年四岁了，从小就有点大小眼，一直没在意，想着人本来眼睛就不是一样大的，长长就好了。前不久，由于 一只眼睛生结膜炎（原来以为是大小眼而引起的睫毛倒长形成的结膜炎）去了五官科医院，后来医生建议去查下神经内科。现在单子出来了被告知 ： 1.乙酰胆碱受体抗体 PM值5.83
2.突触前膜受体抗体 PM值5.98
以上两组数值都是偏高了，正常值在2.5左右。
从这两个数值初步判断了是重症肌无力。（最终报告要本周六才能拿到医生的权威发言）。哥哥嫂嫂着急的束手无策，让我上网帮忙查查有没有相关的治疗信息。
万能的旺旺，有谁能知道一二的，请指点。
[[i] 本帖最后由 蓝色的贝壳 于 2009-2-25 22:18 编辑 [/i]].
瑶归庭院 2009-2-26 08:53
是不是一个眼睛眼睑下垂？
如果是重症肌无力的话，还有其他地方这样吗.
蓝色的贝壳 2009-2-26 10:01
回复 2#瑶归庭院 的帖子
对的，就是左眼脸下垂。（不影响视力）。其他地方没有了。.
暐暐妈妈 2009-2-26 11:12
要快去看医生，我同学就是肌无力，也是眼睑下垂，开始时还当她是大小眼呢，后来就不对了，眼睑耷拉着，成了眯眯眼，一直吃中药控制的.
加菲妈妈 2009-2-26 11:17
可怜的孩子，我不懂，只能帮顶。.
蓝色的贝壳 2009-2-26 11:45
回复 4#暐暐妈妈 的帖子
只是中药控制，没有完全治愈吗？你同学现在多大啦，什么时候发现的啊？.
暐暐妈妈 2009-2-26 13:30
[tt18].
蓝色的贝壳 2009-2-26 13:42
在篱笆网上也发了帖子，有人介绍去虹口区的中西医结合医院，那里是治这个病的特色专科，希望我的小侄子能够得到好的治疗。
再次感谢网络上的热心人士，是热心人让布满荆棘的路变得顺畅。
[em01] [em01] [em01].
KD妈妈 2009-2-26 13:51
祝福他！.
cihyxy 2009-2-26 13:56
祝福他，小宝贝加油！
做家长的一定要避免在孩子面前说太多的病，小人心思很敏感的！.
chang妈 2009-2-26 17:44
是的，以前的虹口区中心医院，看中医，小孩子的话，可以治愈的.
zhaojunli 2009-2-26 21:23
去看中医
从脾脏入手会对身体有帮助的
去找中医帮忙吧.
小邦妈 2009-2-26 21:59
[quote]原帖由 [i]蓝色的贝壳[/i] 于 2009-2-26 13:42 发表 [url=http://ww123.net/baby/redirect.php?goto=findpost&pid=4505082&ptid=4618622][img]http://ww123.net/baby/images/common/back.gif[/img][/url]
在篱笆网上也发了帖子，有人介绍去虹口区的中西医结合医院，那里是治这个病的特色专科，希望我的小侄子能够得到好的治疗。
再次感谢网络上的热心人士，是热心人让布满荆棘的路变得顺畅。
[em01] [em01] [em01] [/quote]
对的,赶快去这个医院,尽早治疗.我认识一个孩子也是这个病,就在那里看的,现在差不多好了..
小学生 2009-2-27 09:46
[quote]原帖由 [i]小邦妈[/i] 于 2009-2-26 21:59 发表 [url=http://ww123.net/baby/redirect.php?goto=findpost&pid=4509533&ptid=4618622][img]http://ww123.net/baby/images/common/back.gif[/img][/url]
对的,赶快去这个医院,尽早治疗.我认识一个孩子也是这个病,就在那里看的,现在差不多好了. [/quote]
真的啊, 那真是个好消息.[em03].
蓝色的贝壳 2009-2-27 09:50
回复 13#小邦妈 的帖子
谢谢，我这就把这个好消息告诉哥哥嫂嫂，让他们少点担心。.
joyhong 2009-2-27 17:03
这个病分好多种的，有的是全身性的，有的是局部的，一般后者不太影响正常生活，当然总有随时会发展的担忧。孩子如果仅仅是脸部的，要早治，另外，这个病是遗传的。.
蓝色的贝壳 2009-2-27 21:30
遗传，不对啊，我家没有这个家族史的。
我哥哥在17，18岁的暑假的时候看书太多导致局部面瘫过，但后来用针灸治疗好了的，不知到和我小侄子的病能扯上关系吗？.
小邦妈 2009-2-27 21:37
回复 17#蓝色的贝壳 的帖子
遗传的可能性很大.我那朋友的孩子,是遗传了他外婆..
蓝色的贝壳 2009-2-27 21:44
哦，遗传，如果告诉我哥这个事情，我哥估计要内疚了。.
joyhong 2009-2-28 21:22
回复 19#蓝色的贝壳 的帖子
绝大多数有家族史，但是有些是隐形基因的，所以没有症状，可能几代都没有人发病，也可能每一代都有病史，不用内疚，早治好了，不要拖。.
蓝色的贝壳 2009-3-1 09:49
回复 20#joyhong 的帖子
谢谢。.
LINDALIN 2009-3-2 16:06
我表弟就是得这病去世的，才23岁。刚开始象感冒症状，后来全身无力，医院检查是病毒侵入心脏，再后来胸腺上长了瘤，呼吸困难，用了呼吸机，再后来。。。。
说了也难过.
蓝色的贝壳 2009-3-2 16:30
回复 22#LINDALIN 的帖子
啊，这么可怕啊。.
LINDALIN 2009-3-3 09:52
回复 23#蓝色的贝壳 的帖子
他是成年发病，所以严重。小孩子发现得早，应该能治愈。拖到成年治愈的机会就小了。那时我带我表弟看的是医院的神经内科，听医生说好多得病的人多是成年人，就算好了也要终身吃药。所以快去看吧，这病耽误不得。.
蓝色的贝壳 2009-3-3 10:50
谢谢。听到此话放心很多。这周四就准备去中医结合医院了。.
chang妈 2009-3-5 14:57
李庚和医生，看这个很有名的.
臭臭蛋蛋妈 2009-3-6 18:32
顶一下，我妹妹的小孩也是，应该是先天的，
因为生出来就是有点大小眼，
一岁时带他到长宁区中心医院去看过，
因为认识那里的人，
那个医生朋友说对健康没有任何影响，只是有点影响美观
而且正好有个五十几岁的人也在那里看眼睛疾病（和肌无力无关的），
也是先天肌无力，他笑着说没事的，还说你看，到了我这年龄根本看不出来，
因此我们也就放心了，
现在十岁了，长得越来越不明显了，还是小帅哥一个
平视根本看不出来，只有仰视的时候，才感觉有点不一样。
希望lz进一步告知治疗情况！.
lilypei 2009-3-8 20:17
如果是眼睑下垂，还有一种可能，就是胸腺有问题。
我爸爸在胸科医院住院时，隔壁床的小孩就是一个眼睑下垂，一直当重症肌无力治疗，结果是胸腺瘤压迫了眼部的神经，导致眼睑下垂。入院手术后，眼睑下垂已明显好转。
你可以带小孩去胸科医院查一查。.
liuy818 2013-3-3 21:25
回复 1楼蓝色的贝壳 的帖子
请问你侄子肌无力现在看得怎样了？看的哪个医生？我母亲也得了这毛病，现在外地，想近期来上海。
麻烦了。.
youxianmama 2013-3-4 12:36
回复 1楼蓝色的贝壳 的帖子
看中医，李庚和（以前在石门一路的中医院有专家门诊），不过最好的方法是中医针灸。肌无力不能耽误啊！！感受很深！！！！听到这种病，我心发毛。.
youxianmama 2013-3-4 12:43
回复 1楼蓝色的贝壳 的帖子
十几年前，我也遇到了这样的问题。后来通过中医针灸（我女儿命大，遇到了高手），不过针灸需要足够的勇气，胆量。小孩越早看越好。.
牡丹妈妈 2013-3-4 16:05
我在中华医药栏目看到过中医治疗肌无力的介绍，就是利用艾灸，治疗效果很好的。.
liuy818 2013-3-4 21:12
回复 31楼youxianmama 的帖子
能介绍下是哪位针灸高手吗？母亲近期会到上海来看病，着急找到好医生，以免耽误时间与病情。麻烦了！！！.
youxianmama 2013-3-5 07:55
年纪大的效果不清楚，对还没发育的小孩有很好效果。至于那位高手，我已好几年没联系了，我已找不到他（脾气古怪，民间高手）。希望你能帮你妈找到一位好医生，祝妈妈早日建康！！！.
xuan妈 2013-3-22 09:30
应该和脾有关系，补脾吧，去中医调理.
月亮妈妈 2013-3-22 11:16
我父亲八十多岁，两年前患重症肌无力，大概不到一年就治好了，只吃药就可以，并不难治，现在完全没有影响。记得吃的药好像是溴吡斯的明。.
我爱奥斯卡妈妈 2013-5-3 11:24
眼睑下垂型的，去查查和胸腺是不是有关系。我一个同事得过这种类型的，把胸腺切除了，后来还结婚怀孕生子了，现在好好的。.
页:
[1]