万宝全书 2007-6-10 20:32
回复 #7 lydia726 的帖子
你应该寻找媒体，比如电视台，电台，报刊等，比在这里好的多。.
点点妈妈~~ 2007-6-10 22:32
可怜的孩子,想当初我女儿也是得了EB,被儿童医学中心的医生耽误,结果还是到北京西路的儿童医院才治好,真是痛心~.
apple344958611 2007-6-11 12:06
顶一下.
扬扬妈咪 2007-6-11 15:23
有具体的内容能发上来看看吗?就这么个情况我们想帮也很茫然的.
lucyhe 2007-6-12 13:40
好可怜，LZ是个热心肠。什么是EB病毒感染，治得好吗？.
xiaomuzi 2007-6-12 21:28
EB病毒感染,不会这么严重吧.女儿小时候也得过EB病毒感染,我们也很紧张,坚决要求住院,医生说我们大惊小怪,说是蛮多的小孩子会得这个病的.吃一些抗病毒的药就好了,不过记得这个药好象不便宜.近一周用了一千多.
现在我们怎么帮助这个孩子?
[[i] 本帖最后由 木子妈妈 于 2007-6-12 21:32 编辑 [/i]].
妞妞姆妈 2007-6-12 21:45
[quote]原帖由 [i]dongdong[/i] 于 2007-6-10 10:50 发表 [url=http://321ww.net/baby/redirect.php?goto=findpost&pid=1726018&ptid=4437851][img]http://321ww.net/baby/images/common/back.gif[/img][/url]
问题是，如何帮？楼主出个方案，大家一起出出力 [/quote].
maggie妈妈 2007-6-12 22:20
EB病毒感染？是个什么病？这么难治？能详细介绍一下吗？.
Liuxiaomei 2007-6-15 14:40
其实不是不想顶，而是你能提供更详尽的情况吗？证明之类的．毕竟我们都没看到，怎么好寄钱过去呢？.
高兴 2007-6-16 10:32
给你一个操作方案：
1、先去新华医院看一下孩子是否是这个病，病情如何，可以邀请旺旺网上的爱心妈妈一起去看，这点很重要。（医院附近的妈妈有谁能一起去看看）
2、回来向大家汇报一下，然后短信息告诉我，我再具体和你说下一步。
3、少人关注是因为这个社会很多时候善心被人利用，但这个网上的妈妈们一旦确认这个事情是真的，会很热心的。
4、楼主，努力一下吧，好事做到底。.
高兴 2007-6-16 10:37
什么是EB病毒
EB病毒(Epstein-Barr virus,EBV)是英国病毒学家Epstein、Barr等人于1964年从Burkitt淋巴瘤细胞系中分离到的病毒，属于疱疹病毒科R亚科，DNA病毒。广泛存在于全世界，人类感染后成为终生潜伏性感染，在一定条件下活化，并可转化淋巴细胞。在发展中国家感染期较早，约3～5岁已达高峰，人群感染率高，约50%以上受染；在发达国家则较迟，约在15～20岁到高峰。现已知，EBV与以下四种病理学上不同的疾病有关：传染性单核细胞增多症(IM)、伯基特淋巴瘤(Burkitt淋巴瘤)、鼻咽癌和免疫低下个体中的多克隆B细胞淋巴瘤。不同地区的研究表明，育龄期妇女基本都为此病毒血清学阳性。如果EBV能感染胎儿并造成先天性损害，问题将很严重。关于病毒能否经宫内、产道或乳汁传播，并引起先天性感染，一直存在争论。.
高兴 2007-6-16 10:39
带有科普性质和广告性质的介绍－－EB病毒的自述
文/暨南大学附属第一医院教授 唐永煌
我的资格很老，在人类进化之前我已在地球上存在好几亿年；我很细小，想用肉眼或者光学显微镜看我？简直是徒劳无功。只有在放大几十万倍的电子显微镜下，才能显示我的芳容；我很轻，在空气中像神仙一样飘来飘去，来无影去无踪，其乐无穷；我的本事很大，进入人体毫不费劲，在叫做“单核巨噬”的细胞中生儿育女，世代繁衍。在人体中我想住什么地方就住什么地方，爱呆多久就呆多久，不受户口管理的约束。
有一件事使我愤愤不平。我自1964年被发现至今，少说有40年了吧？但是，我只有洋名字EB，这个名字我很不喜欢，中文名字谁都不给我起。看见我的同伴一个个都有漂亮的名字：冠状病毒呀，轮状病毒呀，麻疹病毒呀……这公平吗？所以我偏要捣蛋。
我进入人体后想怎样就怎样。我懒得动时，就在细胞内睡觉，养精蓄锐，再图发展。我心情好些时，就去显显身手，把人弄得发冷发热，关节痛啦，恶心，呕吐呀。我有时脾气上来了，就跑到人体的鼻咽部去，用凿子凿，用锉子锉，把他的细胞搞得歪头歪脑，奇形怪状，这样就成了鼻咽癌。我把人类的身体搞得一团糟，但临床表现又不像痢疾、伤寒那么典型，那么容易识别。我专和经验少的年轻医生捉迷藏，让他们难以作出诊断。
不久前，我在广州郊区游逛，看见一个外国人很高大，人很忠厚。趁着他和女朋友接吻的时候，我一下子钻进他的体内大量繁殖。我们先住在淋巴结里，他的淋巴结很快肿大了起来。我们又跑到他的皮肤去，他的皮肤马上出现红红的皮疹。我们在他的扁桃体里，故意用大刷子粉刷“墙壁”，这样，他的扁桃体很快形成一层白色的伪膜，他喉咙疼痛得哇哇直叫。随后我们又闯进他的肝脏，在那里翻筋斗，很快，这老外出现了黄疸和肝功能异常。看到他苦不堪言，想吃又吃不下的样子，我乐不可支。老外看医生，看了一茬又一茬，诊断了一个又一个，什么上感啦，化脓性扁桃体炎呀，败血症呀，皮肤过敏呀，中毒性肝炎呀，令人眼花缭乱。他们甚至把最高级的抗生素也用上啦，就是奈何我不得。
正在我自以为得计的时候，人们把老外送到了暨南大学附属第一医院感染病科，据说这个科是专门对付病原体感染的。开始，诊断还是搞不清，看到老外半死不活，“洋人受土罪”的样子，我幸灾乐祸地捧腹大笑。可是，好景不长，很快来了几个老医生。他们熟练地检查了病人，经过一阵小声商量，说了好多我听不懂的英语。最后，头有些秃的教授模样的说：“是传染性单核细胞增多症。”这一下把我吓得魂飞魄散，我知道我的雕虫小技要完蛋啦。
随后的事你们可能知道啦。医生让老外检查不典型淋巴细胞呀，EB病毒特异性抗体呀，嗜异性抗体呀，件件事情都是冲着我来的。我知道我的大祸即将来临，因为我的克星———抗病毒药物很快要杀到。我一阵心酸，但又不能不感到佩服，到底他们是地球上主宰一切的最高级的动物呀.
aline_qian 2007-6-16 11:52
那孩子叫什么名字?在几病区几病床?我也建议麻烦哪个在新华医院附近的妈妈去看一下,然后通报一下情况..
点点妈妈~~ 2007-6-16 22:16
[quote]原帖由 [i]木子妈妈[/i] 于 2007-6-12 21:28 发表 [url=http://ww123.net/baby/redirect.php?goto=findpost&pid=1734569&ptid=4437851][img]http://ww123.net/baby/images/common/back.gif[/img][/url]
EB病毒感染,不会这么严重吧.女儿小时候也得过EB病毒感染,我们也很紧张,坚决要求住院,医生说我们大惊小怪,说是蛮多的小孩子会得这个病的.吃一些抗病毒的药就好了,不过记得这个药好象不便宜.近一周用了一千多.
现 ... [/quote]
EB病毒需要检查,查出来也要一周时间,如果真是查出EB病毒感染,要用干扰素的,绝对是住院的.不过大多数人的EB感染会表现为感冒,抗也抗过去了.如果真是侵入五脏六腑,整个免疫系统都乱了.现在大多数的医院医生都不太会治这个,都当成一般的感冒,还有扁桃体炎治,现在医院里一般说病毒感染,但真正是哪种病毒感染是很难查的.我知道因为EB这个失去生命的也很多.
[[i] 本帖最后由 点点妈妈~~ 于 2007-6-16 22:20 编辑 [/i]].
洋囡囡妈妈 2007-6-21 22:55
我觉得侧面了解一下也好，而且病人家长应该不会太反对，毕竟救孩子要紧，再说，我说了LZ 你不要不高兴呀，你的真实度实在太低，如果哪个在新华医院附近的妈妈去看一下,然后通报一下情况，相信帮助的人会多的，如果真的想帮忙，就应该往这条道上走。.