哲儿妈 2007-6-7 13:00
谁来帮助失去妈妈的自闭症孩子轩轩
谁来帮助失去妈妈的自闭症孩子轩轩
家有自闭症患儿,您能想象母亲会承担多少压力吗?您能计算因此妈妈会付出多少代价吗?如果我告诉你,妈妈在除了在金钱、事业、精力上的付出无法计算外,甚至有人付出了生命的代价,你相信吗?
这是发生在今年5月初的故事,上海杨浦区延吉新村一幢老式新村里的居室里,迎来了它常年在外的女主人,她带着自己的宝贝儿子-自闭症患儿轩轩,还有相依为命的婆婆从青岛回来了,他们三人在青岛以琳康复训练已经近两年了,因为经济压力,一年只回家两次,和亲爱的丈夫团聚.这次回家,也是有一大堆的事情要忙.妈妈特别惦记的是上海政府最近为自闭症儿童推出的爱心卡政策,政策规定每年自闭症孩子可以得到3000元的训练补贴,这对一个靠拆迁费来维持训练开支的家庭来说,也是一笔小的支持.因此妈妈一下车就开始忙着去医院做诊断,去街道打证明.而事实上,此时的妈妈已经病入膏肓,离死亡只有一步之遥了,她还浑然不觉得,只是恨自己身体不够用,关键时候又犯头晕病,连续呕吐下,不能起床带轩轩去医院，只得拜托家人去办此事,而自己实在起不来了,躺在床上还安慰家人她感觉好多了,没事的.却不料一天后连视力都模糊了,这才答应去医院检查.从踏入医院到去世只有短短两天时间,终因病情严重抢救无效,遽然离世,留下浑然不知的儿子,和痛断心肠的丈夫和老婆婆.
在轩轩妈妈离世后两个星期后,我代表青聪泉和另一位妈妈一起去看望了轩轩，进门首先见到的是轩轩奶奶,一位善良慈祥的老人,说起媳妇,老人立即在我这个陌生人面前泣不成声,这些年和媳妇相依为命,一起转战奔波于各个训练机构,感情比亲生母女还要好,现在媳妇一下子走了,留下她和轩轩,今后的道路该怎么办.我要求看看轩轩妈妈的照片,奶奶带我进了小间,轩妈的照片放在了书桌一角,奶奶说轩妈活着时没有时间上网,现在终于可以上个够了.照片上的轩妈是个年轻漂亮的女子,表情很恬静,很温柔的模样.实在想象不出这样一个柔弱的女子,这些年是怎么过来的.听奶奶说从轩轩出生后,妈妈就再也没有上过一天班.而等轩轩被确定为自闭症后,扎针灸半年,到本地的一家机构7个月,再到以琳近两年,这些年,妈妈更是没有了一天清闲的日子.其实生病的迹象早就有了,在去年一次回沪途中,妈妈就连续呕吐,今年又发现过脚肿和呕吐现象,可妈妈总是因为没时间,又舍不得花钱,吃点药就打发了.常年飘泊在外,哪里都需要花钱,而爸爸的收入也不高,维持一家开销的是之前的动迁费,因此为了省钱,妈妈连买双新鞋都舍不得,脚上的鞋跟都磨平了.正是年轻爱美的年龄啊,可妈妈从来都没抱怨过.她有个哥哥在北京工作,去一趟北京旅游成了她的梦想,现在,这样一个年轻的生命香消玉陨,再也没有机会实现她的人生夙愿了.奶奶说她一直是个为别人考虑的人,就连最后一次在医院里奶奶为她按摩,她还说妈你太辛苦,休息一下吧.是怎么样一个钢铁般打造的人啊,能忍住这么多的痛苦,可以一直忍到死.
奶奶看上去比实际年纪要苍老许多,满脸的皱纹,满脸的泪水,白发人送黑发人,要承担的又是这样一幅重担,是怎样一付凄惨的场面.奶奶说起儿子,也是一脸的不忍心.这些年,爸爸也不容易,常年见不到妻子孩子,这个家冷冷清清,他一个人上班,一个人吃饭睡觉.而奶奶和妈妈在青岛分担着训练任务,一个负责家务和运动,一个负责陪读和晚上个训,本来以为再坚持到今年年底,一家就可以团圆,没想妈妈就这样突然离去,留下老的老，小的小,面对今后的人生.
轩轩是个非常可爱的孩子,他会抱你亲你,然后就在一旁快乐地跳着,眼神却茫然空洞.专家说自闭症孩子缺乏情感,有一个很恐怖的说法是妈妈的脸在他眼中如同机器,因此在训练中如何让孩子认识自己的妈妈就是一个很重大的课题.现在,轩轩经过长期训练,,终于可以认识妈妈，却不想现在是看着遗像问她,这是谁,回答:,妈妈!，奶奶说他虽然不懂,但有一天问他,妈妈去哪儿啦,他突然回答:妈妈死了,说了两遍.他最爱唱的就是世上只有妈妈好,正说着,轩轩就唱了起来,:世上只有妈妈好,有妈的孩子象块宝....我们的泪水止不住为这个家庭而落下.
了解自闭症的人都知道,如果一个自闭症儿童失去了妈妈,那意味着什么.事实上除了妈妈,是没有任何人可以忍受孩子如此精力旺盛,却学习困难,甚至基本的社交\自理都完成不好.妈妈需要付出超人般的精力和毅力,和无限的耐心,巨大的勇气,才能面对她的孩子.目前在中国,还没有一套完整的自闭症保障体系,孩子的诊断\就学直至将来长大后就业\成人看护都还没有很好的政策,轩妈的离去,对尚未康复的轩轩来说,等于失去了希望.其实这并不是他们一家人家情况如此,这些年.每一个家庭,包括机构,老师,凡是在这个自闭症范畴内的人,何尝不是在靠一己之力和可怕的自闭症苦苦做战中，透支着自己的身体,承受着巨大的压力,也花销着无法计算的金钱.轩轩妈妈实在太累了,她的离去,从某种意义上来说,是一种解脱.可轩轩的道路还很长,他的未来在哪里,年迈的奶奶和需要养家的爸爸又该怎么办?此时此刻,我们必须站起来大声呼吁,呼吁社会更多的人来关心这个尚不被人了解的群体,呼吁更多人来关心这些孩子让轩轩能得到了良好的对待，让轩轩妈妈的悲剧不要再次发生!.
我们可以做些什么呢,我们可不可以这么设想,如果我是轩妈,在天堂里我需要别人为我做些什么,多么希望有人去关心关心我的孩子,去安慰安慰我的家人,还有孩子的未来的确需要很多钱.比如说奶奶现在身体老迈,多么需要请一个人来分担训练重任.轩轩今后该去哪里上学,这又是一个困难,需要人出出主意,打听打听.这个家,需要的很多,但最需要的,就是让他们觉得他们并不孤独.发生在他们身上的悲剧，正是所有自闭症家庭承受巨大压力和痛苦的真实写照,我们不能让他们独自承担.希望轩轩妈妈的离去能因此可以更多的唤醒整个社会,唤醒大众对自闭症家庭的关注.除了抹眼泪,我们还有很多要做的,我们必须行动起来,动用每个人的力量,换句话说,有钱出钱,有力出力,去为轩轩,也为更多这样的家庭,更为自己,去做些什么
我们可以为象轩轩这样的孩子做些什么呢?
(如您读完此文,有感动愿意帮助轩轩的,请与青聪泉陈老师联系,也欢迎你转载此文，让更多人看见这个真实的故事)
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