田田妈妈 2005-12-16 13:14
help for his son- ask from a Siemens Staff
今天收到的邮件，想到旺网上妈妈们的热心，所以就转贴上来了，希望有了解这种病的妈妈能帮助到他们。
如果我贴错了地方，就请斑竹放到正确的地方吧。
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希望outlook的功能真的这么强大！God bless you=)
请帮助转发!
>>
>> Dear colleagues
>>
>> Sorry to disturb you because my son has some trouble. He is sick and
>> has been in hospital for more than three weeks. Now I want to find
>> some useful information within my dear shanghai colleagues. I think it
>> is better to change to Chinese for describing the following situation.
>>
>> 我儿子周睿成今年四岁，从11月21日开始腹痛，23日开始便血，现在新华医院内科重症监护室接受治疗，医生诊断的病症为胃肠型过敏性紫癜，病因不明，治疗效果
不明显，目前病情还在波动当中，血象最高到过六万四，现在仍旧在三万三。新华医
院 请过近十位院内院外专家会诊，并没有找到合适（或者说有效）的治疗方案，原本
我们认为新华医院儿科素有声望，应该相信医生的治疗。可是现在住院已过三个星期，病情仍未朝好的方向发展，每天的费用将近2千元，不知道小孩要被病魔折磨到
哪一天。我想现在是求援的时候了。 如果同事们中有谁知道该种病症的任何消息，可
否和我说一下，比如说医院，医生，相同病例，包括病后调养，我将不胜感激。
>> thanks and regards
>>
[[i] 本帖最后由 田田妈妈 于 2005-12-16 15:03 编辑 [/i]].
臭小子妈妈 2005-12-16 13:59
我也是今天收到的邮件.本来想直接贴上来的,但看到有联系电话,就先打过去问了一下.
孩子的爸爸显然没有意识到网络的传播力量,对太多的反映还没有想到.所以很婉转的谢绝了我.我也只是把我们网站的情况告诉了他,并表示可以到我们这里来看看. 如果有需要可以把孩子的病情做个详细的描述.
希望孩子能尽快康复..
amy妞妞妈 2005-12-16 14:54
帮他顶一下，有知道的请来关注一下这个帖子。
[[i] 本帖最后由 amy妞妞妈 于 2005-12-16 15:43 编辑 [/i]].
旺宝妈 2005-12-16 14:59
有条件的话还是建议带孩子到国外看看。这个爸爸应该挺有立升的。.
田田妈妈 2005-12-16 15:09
也许把具体的地址和联系方式贴在网上，有违这位爸爸的本意，所以把他删了。
无论如何，希望能够帮助他。.
泽泽妈 2005-12-16 15:35
一位朋友发给这位爸爸了。
不要急，小孩的血小板低很多的。
过敏性紫癜需要用大量的激素，对生长中的孩子不好。如果已经上了激素，慢慢降低用量。没用最好。
一般的，血小板在四万就不会大出血，保守疗法比较好。
小孩的紫癜有自愈性，六周以后大部分自己会好的。
天天逼医生，会导致医生大量用药，对孩子不好。
特发性(免疫性)血小板减少性紫癜
本病为不伴全身性病变的出血性疾病,成年患者表现为慢性型,而儿童患者常是急性型并有自限性.
成年特发性(免疫性)血小板减少性紫癜(ITP)是由于产生了一种针对结构性血小板抗原的抗体(自身抗体)；而儿童患ITP时,是由病毒抗原激发了抗体的合成.该抗体和附着在血小板表面的病毒抗原起反应.
诊断
除了瘀斑,紫癜和粘膜出血(轻微或量多)外,体检结果均为阴性.外周血检查结果,除血小板数目减少外,均属正常.骨髓检查通常除可发现巨核细胞正常或数量增加外,其他亦属正常.
治疗
成年人的治疗通常开始口服皮质类固醇(例如强的松每日1mg/kg).如有效,血小板计数将在2~6周内恢复正常,然后逐步递减皮质类固醇.但大多数病人的疗效不够满意,或是减少肾上腺类固醇剂量后即复发.脾脏切除可使50%~60%病人得到缓解.对于用类固醇和脾脏切除治疗难以奏效的病人,使用其他药物的疗效尚未证实.由于慢性ITP病程长,同时慢性ITP患者死亡率低,而对治疗方法的利弊仍须慎重权衡.应用合成的雄激素(达那唑),或使用硫唑嘌呤,长春新碱,环磷酰胺,或环孢菌素的免疫抑制疗法的疗效并不一致.
对ITP伴致死性出血的患者,可使用免疫球蛋白静注(IVIg),这可抑制单核巨噬细胞的清除包被抗体血小板的作用.IVIg剂量1g/kg,1天或连续2天.患者血小板数常可在2~4天内上升,但仅维持2~4周.大剂量甲基强的松龙1g/(kg.d)静脉输注3天,可使血小板数迅速上升,且费用略低于IVIg.对那些有致命性出血的患者亦应输注血小板.由于糖皮质类固醇或IVIg可能预期在几天内显效,因而对ITP患者不应预防性输注血小板.
患儿治疗与成人相反.使用皮质类固醇或IVIg可迅速恢复血小板数,但不能改善临床结果.由于大多患儿在几天或几周内可从严重血小板减少症自发性恢复,有时推荐单用支持疗法.对使用皮质类固醇或IVIg无效的慢性型ITP患儿脾切除术应至少推迟6~12个月,这由于无脾患儿增加了严重感染的危险,即使患病经年累月,大多患儿可自发性缓解..